Chronologia
| 07.09.2010 | Pierwsza poważna
dobra wiadomość. W godzinach porannych Bartka odłączono od maszyny wspomagającej
oddech i Bartek oddycha całkowicie samodzielnie. Jak powiedział Dr Mańko,
Szef zespołu anestezjologów na K-1 - Bartek dostał dzisiaj pierwszy "punkt".
Serducho pracuje także prawidłowo. Po południu zaczęliśmy Mu podawać pierwsze
krople (sok pomarańczowy) aby zacząć stymulować odruch połykania. Powolutku
będziemy zwiększali porcje różnych płynnych pokarmów. W dniu wczorajszym pojechaliśmy na kilka godzin do Bydgoszczy, do P. prof. Jana Talara, który jest uznanym autorytetem w sprawach związanych z wybudzaniem pacjentów, którzy pozostają w śpiączce pod udarach lub wylewach. Zostaliśmy dość szczegółowo poinstruowani w zakresie procesu wybudzania i rehabilitacji tak ciężkich przypadków. Nie wdając się w szczegóły, terapia ta polega na stymulowaniu Bartka najróżniejszymi bodźcami - muzyką (w tym służącą synchronizacji półkul), rozmową, dźwiękami najróżniejszego pochodzenia, zapachami, światłem, pobudzaniu możliwie jak największej liczby receptorów na dłoniach, stopach, karku, twarzy, ustach. Dodatkowo koniecznym będzie lekka zmiana diety w kierunku posiłków wysokobiałkowych i wysokotłuszczowych aby spadek masy mięśniowej nie był zbyt duży. Czeka nas bardzo ciężka praca. Rehabilitacja Bartka będzie trwała do 10 godzin dziennie. Przeprowadzenie jej w warunkach szpitalnych - nawet przy tak życzliwych lekarzach i pielęgniarkach jacy opiekują się Bartkiem na Przybyszewskiego jest to zadanie mocno skomplikowane. Stąd też będziemy się starali Bartka zabrać jak najszybciej do domu, aby w warunkach jemu znanych zająć się kompleksowo przywracaniem Go do zdrowia. Na pewien czas trzeba będzie zmienić dom na mini-szpital, podjąć współpracę z kilkoma osobami, które wesprą nas w wielogodzinnej rehabilitacji , wyposażyć mieszkanie w podstawowy sprzęt medyczny i rehabilitacyjny. Omówiliśmy terapię z lekarzami w szpitalu. Wyrazili zgodę na taki tryb postępowania do czasu gdy Bartek będzie pod Ich opieką i podpowiedzieli nam co jeszcze będzie można zrobić aby terapia dała możliwie jak najlepszy efekt. Optymizm, z którym piszemy nie bierze się z tego, że stan Bartka uległ jakiejś diametralnej zmianie (gdyż musimy liczyć się z każdym scenariuszem) ale pojawiła się perspektywa i możliwość podjęcia skoordynowanego działania przy wyciąganiu Bartka z naprawdę głębokiej toni. |
| 06.09.2010 | Jesteśmy po
konsultacji neurologicznej. O szczegółach napiszemy jednakże dopiero jutro
- po uzgodnieniu dalszego trybu postępowania z anestezjologami w Poznaniu.
Szczegółów jest mnóstwo, ale dopiero po ustaleniu tego co będzie możliwym
do zrobienia w szpitalnych warunkach OIOM'u, a co dopiero w domu - będziemy
mogli powiedzieć coś więcej. Tak czy inaczej rozpoczynamy intensywną rehabilitację
Bartka, tak aby w maksymalnie możliwym stopniu przywrócić Mu dawną kondycję.
Nie oznacza to oczywiście, że Jego stan poprawił się na tyle, że można robić
wielkie plany (bo zagrożenie życia nadal się utrzymuje) ale na razie mamy
z lekarzami pierwszy cel -przywrócić całkowicie samodzielne oddychanie.
Potem przyjdzie kolej na przełykanie itd. Stan kliniczny Bartka zmianie nie uległ, no może poprawił nam się kapinkę ruchowo. Ciśnienie w normie, temperatura też. Czekamy teraz na wyniki badań krwi (posiewowe), bo badania morfologiczne Bartek ma robione codziennie (w tym - na obecność glukozy chyba nawet cztery razy dziennie) oraz na rezonans lub kolejną tomografię. Po nich - dowiemy co się dzieje z krwiakiem w dwa tygodnie po operacji. Damy radę! |
| 05.09.2010 | Dziś było w mierę spokojnie. Późnym popołudniem Bartek próbnie został odłączony od respiratora. Płuca pracowały samodzielnie przez ok. 3 godziny. Po pierwsze próba została zrobiona po to, żeby sprawdzić czy poradzą sobie bez wspomagania. Co prawda wzmożony wysiłek spowodował lekką tachykardię serca, ale nie była ona na tyle duża żeby podejmować jakieś nadzwyczajne działania. Po wtóre próba była potrzebna żeby zrobić badania gazometryczne i sprawdzić jak płuca funkcjonują samodzielnie. Kontakt zbytnio z Bartkiem na razie się nie poprawia. Na najbliższe dni zaplanowane mamy dodatkowe konsultacje oraz badania - w tym rezonans. Barciu trochę "opadł z ciała" i jest też małe podejrzenie, że mogło wdać się do organizmu jakieś zakażenie pochodzące od któregoś z zasilających Go urządzeń (sonda, cewnik, port itp.). Wyniki badania krwi pokażą co mogło być m.in. przyczyną wczorajszego (okresowo) bardzo wysokiego ciśnienia krwi oraz podwyższonego rytmu serca. |
| 04.09.2010 | Tak jak pisaliśmy
już wcześniej - do niedzieli mamy kłopot z dokonywaniem wpisów na stronie.
Bierze się to stąd, że program ją edytujący jest na określonym komputerze
i nie zawsze możemy zdalnie na niego wchodzić. To tyle jeżeli chodzi o technikę
i wyjaśnienie. Bartek nadal śpi. Odruchy które ma oraz Jego reakcje na dotyk dźwięk, ból są trudne do zdefiniowania. Źrenice minimalnie lepiej reagują na światło i zaczyna stawiać mały opór przy rehabilitacji. Mamy nadzieję, że to iż widzimy mikro-poprawę nie jest wyłącznie produktem naszej wyobraźni i pragnień, ale rzeczywistością. Zobaczymy - liczymy, że jego nieprawdopodobna zdolność regeneracji i odporność psychiczna jeszcze raz pozwolą przetrwać kryzys. Wczoraj w ciągu dnia Bartek miał po południu bardzo, bardzo wysokie ciśnienie, które wymagało szybkiej reakcji z podaniem stosownych leków. Nadal Bartek jest dodatkowo rehabilitowany, tak aby wyeliminować obrzęki stawów i ew. przykurcze mięśni Jutro postaramy się napisać coś więcej. |
| 02.09.2010 | Dni mijają i zmagań ciąg dalszy. Nadal bez większych zmian jeżeli chodzi o stan Bartka. Nie wiemy, ile jeszcze dni będziemy pisać "bez zmian". Nie potrafią tego powiedzieć lekarze, nie potrafimy tym bardziej my. Mimo tego, daje się zauważyć (a mamy nadzieję, że nie jest to jedynie nasz wyraz chęci widzenia jakiejkolwiek poprawy, ale fakt), że Bartek delikatnie zaczął ruszać palcem prawej dłoni, pracują Mu gałki oczne - choć przy zamkniętych powiekach i próbuje przełykać. Również fizjologia jest na zadowalającym poziomie. Nie podają już leków trzymających w śpiączce farmakologicznej więc śpiączka, w której teraz się znajduje - jest efektem wylewu. Dwa razy dziennie Bartek ćwiczy, a wsparci dobrymi radami fachowców staramy się zapewnić mu trochę większy komfort psychiczny. |
| 01.09.2010 | Na
razie bez większych zmian. Kontakt słaby, choć zdarza się Bartkowi, że
chwyta lewą ręką jakby chciał coś przekazać. Oddech i praca serca w porządku,
choć nadal respirator wspomaga Jego płuca. Rehabilitacja trwa, ale Bartek
przez ten tydzień wychudł dość znacznie (regularnie karmiony). Reakcje
pozostałe na razie się nie poprawiają. |
| 31.08.2010 | Kolejny
dzień w oczekiwaniu, że to co Bartka spotkało będzie i tym razem będzie
miało dobre zakończenie. Tak jak planowano, zrobiono Mu przed południem
zabieg tracheotomii. Było on już praktycznie konieczny, gdyż dłuższe trzymanie
rur w krtani groziłoby jej obkurczeniem. W chwili obecnej oddech Bartka
jest wspomagany przez maszynę tak mniej więcej na 50%. Po tygodniowym
trzymaniu całego zestawu respiracyjnego w ustach dodatkowo jest jeszcze
opuchnięty. Udało nam się załatwić dodatkową rehabilitację ruchową Bartka,
tak więc teraz dziennie ma On (łącznie z organizowanymi przez szpital)
ok. 1,5 h ćwiczeń z rehabilitantem. Jest to bardzo ważne dla szybkości
powrotu do zdrowia i stanu jego mięśni. Przez ten tydzień Bariu jednak
nam zmizerniał pomimo tego, że Siostry na oddziale dbają o regularność
i urozmaicenie posiłków (na tyle na ile jest to technicznie możliwe przy
karmieniu sondą). W związku z zabiegiem Bartkowi ponownie podają leki
usypiające, więc kontakt z Nim jest dość kiepski. Jutro chcielibyśmy mu
zrobić dodatkową konsultację okulistyczną żeby ocenić stan Jego czu, który
nie jest na razie zbyt dobry. Teraz szykujemy zestaw muzyki, której będzie
mógł słuchać aby pobudzić boźcami pracę zmaltretowalengo wylwewami mózgu.
Może jutrzejszy dzień przyniesie lepsze wieści... |
| 30.08.2010 | Bartek
od godzin porannych był "odstawiony" od leków usypiających.
Mimo tego, że dawki zostały od wczoraj dość istotnie zmniejszone, jego
poranna "reaktywność" nie satysfakcjonowała anestezjologów.
W okolicach południowych Bartek zaczął dawać znaki wybudzenia. Nigdy nie
zdawaliśmy sobie sprawy jak bardzo mogą cieszyć czyjeś skromne ruchy powieką,
nogą czy ręką (choć na razie pojedyncze i bardzo słabe). Jest jeszcze
kiepskawo z oczami i prawą stroną ciała, ale pod wieczór płuca Bartka
zaczęły przejmować fukcję oddechową - stopniowo ograniczając respirator.
Poprawiła się także praca Bartka serca. Na pewno Bartek nas słyszy. Denerwuje
się dość mocno tym, że nie może się jeszcze kontaktować, mówić (usta są
nadal zajęte aparaturą oddechową) co objawia się m.in. mocno przyspieszonym
tętnem. Na jutro planowany jest zabieg tracheotomii, który pozwoli swobodniej
oddychać ustami i przestanie już tak mocno blokować jego głowę. Rurka
tracheotomiczna będzie przez kilka dni (jako zabezpieczenie akcji oddechowej)
podłączona nadal do respiratora. Jaki jest stan ogólny Bartka, jakie zmiany
przyniósł wylew i jakie są rokowania - tego jeszcze nie wiemy. Stan nadal
jest ciężki. Ale mamy nadzieję, że będzie tak jak powiedział dzisiaj Przyjaciel
Bartka - Krzysiek: "To mamy już chyba z górki. Ale nie wiemy jeszcze
jaka ona jest wysoka". |
| 29.08.2010 | Minął
ponad tydzień. Dzisiaj rano lekarze rozpoczęli procedurę wybudzania Bartka,
która w tym przypadku oznacza zmniejszanie dawek leków utrzymujących Go
w śpiączce. Reakcje na razie są jedynie takie, że Bartek kilka razy poruszył
głową - ale praktycznie bez żadnego kontaktu z nami. Nie chcemy wyciągać
zbyt pochopnych wniosków, bo nadal istnieje bardzo poważne zagrożenie
życia. Decydującymi będą w dniu jutrzejszym: odstawienie Bartka od leków
korygujących pracę serca i odłączenie od respiratora, aby móc sprawdzić
samodzielność pracy płuc. Leki usypiające będą nadal podawane (zredukowane
od 50 do75%). Jeżeli wszystko potoczy się po naszej myśli i zgodnie z
marzeniami będą one pełniły rolę środków uśmierzających ból. Uwaga techniczna - jeżeli nie będzie tu wpisów danego dnia - zaglądajcie ewentualnie do Księgi Gości (na dole strony głównej), która działa niezależnie od samego adresu www.smoczynski.com. |
| 28.08.2010 | Tak
naprawdę to dopiero dzisiaj pojawiły się pierwsze i nadal minimalne (ale
przecież przed najdalszą nawet podróżą trzeba zrobić pierwszy krok) symptomy
poprawy kondycji Bartka. Stan głowy poprawił się na tyle, że neurochirurdzy
odstąpili od ponownej operacji twierdząc, że ich zadanie na razie się
zakończyło, a to co pozostało po operacji wchłania się dość szybko. Jest
jeszcze kwestia ogniska małego wtórnego krwiaka w okolicy mostu/pnia,
ale na razie nie można nic powiedzieć o klinicznych skutkach jego wystąpienia.
Poprawiła się (w skali medycznej) reaktywność Bartka, np. (choć baaaaardzo
słabo) na głos, także reakcja oczu. Nie wyciągamy na razie jakiś wielkich
wniosków z tego, ale... strasznie cieszą. Tym bardziej, że serducho Barcia
wymaga na razie naprawdę minimalnego wsparcia. Wygląda na to, że z pozostałymi
najważniejszymi narządami jest w porządku (nerki, wątroba). Nie wiemy
jak zachowają się płuca po ponad tygodniowej respiracji. Czy będą wymagały
jescze przez jakiś czas wsparcia, czy uda się im od razu "zaskoczyć". Na poniedziałek zaplanowano próbne wybudzenie Bartka ze śpiączki farmakologicznej. Mamy nadzieję, że zniesie to dobrze. Z tego co wiemy - to jest to bardzo traumatyczne przeżycie dla wybudzanego. Stres spowodowany miejscem, aparaturą do której jest się podłączonym, niemożność ruszania itd. Będziemy z Bartkiem fizycznie... a do Was mamy prośbę o bycie z Nim duchowo. Wsparcie wielu dobrych duchów, ciepłych myśli z pewnością mu pomoże. |
| 27.08.2010 | Szósty
dzień zmagań o życie i zdrowie Bartka. Najbardziej dokuczliwa jest nasza
prawie całkowita bezradność. Jest pod dobrą opieką lekarzy i pielęgniarek,
którzy naprawdę o Bartka - tak jak obserwujemy siedząc w szpitalu - dbają.
Ilość aparatury, do której jest podłączony przyprawia o zawrót głowy,
ale monitoruje ona prawie wszystkie funkcje życiowe. Stan Bartka jest
stabilny nadal, wydolność serca jest lekko stymulowana ale - na szczęście
Bartek dobrze reaguje na podawane leki. W dniu jutrzejszym planowane jest kolejne badanie tomograficzne, po którym zapadnie decyzja czy będzie przeprowadzona reoperacja (która uzupełniłaby efekty operacji pierwszej, tj. usunęła pozostałości pierwotnego krwiaka), czy też stan jego poprawia się na tyle, że lekarze podejmą się tylko leczenia farmakologicznego (głównie przeciwobrzękowego i zapobiegającego ewentualnym dalszym krwawieniom). Jutrzejszy dzień będzie więc bardzo mocno rzutował na decyzję o ewentualnym rozpoczęciu wybudzania, które może trwać od 1 do 2 dni. |
| 26.08.2010 | Pierwszy
mikro-pozytyw od kilku dni. Problemy z serduchem i pulsem nie ustapiły,
ale farmakologiczna próba stymulowania pracy serca dała (wg kardiologa)
pozytywną odpowiedź, co uznano za dobry objaw. Bartek miał dziś robione
koleje badanie tomograficzne, które pokazało (w odróżnieniu od wczorajszej
nienajlepszej wersji), że obrzęk mózgu się cofa, a krwiak został prawie
w całości usunięty. W dniu jutrzejszym zaplanowana jest narada lekarzy co do dalszego trybu działania, po dzisiejszej lekkiej zmianie kwalifikacji stanu Bartka. Wstępne plany są takie, że lekarze chcą utrzymać Bartka w śpiączce farmakologicznej do poniedziałku (może dłużej). Bardzo często pytacie nas, czy z Bartkiem jest kontakt. Niestety (a może stety, bo powinien mieć jak najwięcej spokoju, aby obrzęk ustąpił jak najszybciej) na razie nie ma, ale zgodnie z sugestiami lekarzy opowiadamy Mu o tym co się dzieje na zewnątrz. Ponoć słuch jako ostatni ze zmysłów poddaje się farmakologicznym usypiaczom. Dziękujemy bardzo za ciepłe słowa od Was, przekazujemy wszystkie. Strasznie byśmy chcieli pozostawiać tu coraz lepsze wieści... |
| 25.08.2010 | Kolejny
dzień, po którym nie możemy napisać zbyt wiele. Bartek śpi, co jakiś czas
pojawiają się małe kłopoty krążeniowe, ale po chwili wraca wszystko do
normy. Tak jak rozmawialiśmy z lekarzami tomografia będzie jednak najprawdopodobniej
jutro. Zamysł jest taki, żeby powtórzyć badanie na tym samym sprzęcie,
aby badanie obrazowe mogło dać jakieś porównanie ze stanem po operacji.
Po tym zapadnie decyzja o ewentualnym wybudzeniu Bartka pod kontrolą sprzętu
monitorująco podtrzymującego. Reakcja Bartka na odstawienie od leków sedacyjnych
(usypiających) będzie decydowała o dalszym trybie postępowania. Czyli
w skrócie nadal b. ciężko choć stabilnie. |
| 24.08.2010 | Stan
Bartka w ciągu nocy (z poniedziałku na wtorek) i dnia był w miarę stabilny.
Nadal utrzymywany jest w śpiączce farmakologicznej, a kontakt z Nim jest
na razie zerowy. Planowany na dzisiaj rezonans magnetyczny został przesunięty
na czwartek (i być może będzie to jednak ponowna tomografia). Jutro postaramy
się uzyskać wreszcie od lekarzy jakiś plan dalszego postępowania, ale
wygląda na to, że próba wybudzenia będzie przesunięta o kilka dni. Opiekę
nad Bartkiem sprawują cały czas anestezjolodzy (Oddział K1) przy wsparciu
i konsultacyjnym neurochirurgów z Oddziału K-2. Przed chwilą (23:45) kontaktowaliśmy się z Kliniką i otrzymaliśmy informację, że zaczęła szwankować wydolność Jego serca. Hipoteza mówi, że być może w wyniku ucisku doszło do jakiejś niedoczynności obszaru mózgu, który odpowiada za kontrolę pracy serca. Nie jest to dobra wiadomość, jutro w godzinach porannych dowiemy się jak wyglądała nocka (na OIOM-ie w godzinach nocnych nie mogą przebywać osoby spoza personelu medycznego). |
| 23.08.2010 | Nocka
minęła - na szczęście - spokojnie. Bartek nadal jest pod respiratorem
i nie ma z nim żadnego kontaktu. Ciągle utrzymywany jest w stanie śpiączki
farmakologicznej. Operujący Go lekarz: dr A. Parus określa stan na bardzo
poważny. Bartek miał dzisiaj robioną tomografię i wygląda na to, że podtwardówkowy
(ale niestety bardzo rozległy) krwiak został usunięty. Po popołudniu okazało
się, że jednak są jakieś niejasności i mamy nadzieję, że po rezonansie
obraz tego co się stało będzie pełniejszy. Plan próbnego wybudzenia Bartka
w dniu jutrzejszym raczej nie będzie zrealizowany właśnie ze względu na
konieczność "spokojnego" zrobienia badań. |
| 22.08.2010 | Dziś
około 2 w nocy nastąpiło nagłe pogorszenie stanu Bartka, nasiliły się
bóle głowy i wzrosło ciśnienie krwi. Podano mu leki. Telefon informujący
nas, że Bartek zostaje przewieziony na OIOM do innego szpitala z objawami
udaru mózgu otrzymaliśmy o 2.53. Około godz. 5.00 lekarze podjęli decyzję
o przewiezieniu Bartka do Kliniki Neurochirurgii i przeprowadzeniu natychmiastowej
operacji. Lekarze usunęli rozległego krwiaka, który utworzył się w jego
czaszce. Bartek do operacji nie odzyskał świadomości, teraz przebywaw
śpiączce farmakologicznej. Jego stan jest bardziej niż poważny, decydujące
będą najbliższe dwie doby. |
| 21.08.2010 | Bartek
jest od wczoraj w Klinice
Hematologii w Poznaniu. Podają Mu tzw. czynnik wzrostu, który ma spowodować
przyrost komórek macierzystych szpiku. Zastrzyki powodują, że bolą wszystkie
stawy i mięśnie - ale jest to podobno normalny objaw uboczny. Czynnik
będzie podawany do niedzieli. W poniedziałek prawdopodobnie rozpocznie
się "zbieranie" komórek szpiku kostnego. Komórki te będą wyizolowane
z krwi przy zastosowaniu tzw. separatora komórkowego i odpowiednio przechowywane.
Krew zawiera wprawdzie ok. 100 razy mniej komórek niż sam szpik, ale dzięki
odpowiednim technikom można je znacząco rozmnożyć. |
| 16.08.2010 | Badania
krwi przed tzw. zbiórką komórek. Jeżeli testy wypadną pomyślnie, za ok.
tydzień Bartek trafi na 7-10 dniowy pobyt celem wypreparowania odpowiedniej
liczby komórek do przeszczepu szpiku. Czekamy na razie na wyniki. Procedura
będzie podobna - jak w przypadku chorób nowotworowych. Po kilkakrotnym
przefiltrowaniu całej krwi Bartka - komórki macierzyste zostaną wychwycone,
zebrane i umieszczone w ciekłym azocie do chwili samego przeszczepu. |
| 09.07.2010 | Przygotowania
do przeszczepu trwają. W pierwszych dniach sierpnia będzie podany termin
pierwszej (ok. tygodniowej) części zabiegu. Bartek porusza się już w miarę
dobrze. Dawną rehabilitację zastąpiła codzienność - i potrzeba normalnego
funkcjonowania. Oby tak dalej :-). |
| 09.05.2010 | Kula
poszła w odstawkę, choć z samodzielnym pokonywaniem dużych dystansów lub
dźwiganiem ciężarów jest jeszcze kłopot. Wtorkowa wizyta u prof. K. Komarnickiego
w Poznaniu (hematologia) rozpoczęła kolejny etap walki z choróbskiem.
Planowany przeszep szpiku (który jest "sprawcą" choroby) i jego
harmonogram będzie (ze szczegółami technicznymi) omawiany w przyszłym
tygodniu na Akademi Medycznej w Poznaniu z dr. L. Gil. |
10.04.2010 |
Powrót
do formy trwa. Na dłuższych dystansach jeszcze z kulą, na krótszych -
samodzielnie. Bartek nie ma jeszcze kondycji sprzed grudniowego urazu,
ale powoli, bardzo powoli stara się wrócić do możliwie jak największej
sprawności. Z racji, tego że jest juz możliwym samodzielne poruszanie
się - wracamy do tematu przeszczepu. Co do sprawności lewej stopy, to
nastąpiła jej mikro-poprawa. Tak jak jednak powiedzieli lekarze w Łodzi
może to potrwać kilka miesięcy. Pod koniec miesiąca zapadnie decyzja o
dacie przeszczepu szpiku, który będzie wykonywany w na Akademii Medycznej
w Poznaniu pod okiem P. prof. Komarnickiego. |
| 05.03.2010 | W
dniu dzisiejszym Bartek opuścił szpital, po prawie 6 tygodniach zajęć.
Udało się kondycję poprawić na tyle, że wrócił sam samochodem do Wrześni.
Taki plan założył sobie od początku. I udało się - najpierw odstawić wózek
po trzech tygodniach, potem odstawić chodzik i zacząć poruszać się samodzielnie.
Na razie z lekką asekuracją "kuli", ale widać, że te 6 tygodni
pracy dały efekt. Pod koniec pobytu wydolność już trochę spadła, gdyż
intensywność ćwiczeń i wytrzymałość organizmu trochę stanęły wobec siebie
"okoniem". We Wrześni Bartek będzie - po małym odpoczynku -
kontynuował rehabilitację w szpitalu oraz w domu. Dziękujemy wszystkim
tym, którzy odwiedzili Go w szpitalu w Konstancinie, którzy dzwonili lub
pisali. Wasze wsparcie z pewnością pozwoliło Mu szybciej stanąć (w przenośni
i dosłownie :-) na nogi. |
25.02.2010 |
2/3-ie
pobytu w Konstancinie Bartek ma za sobą. Intensywność ćwiczeń spraia,
że wszedł trochę w fazę zmęczenia ogólnego orgaznizmu. Od ponad półtora
tygodni nie uzywa już wózka, ale przemieszczanie się (a szpital jest dość
duży) wymaga jeszcze tzw. "chodzika". kondycja Psychiczna jest
dobra, apetyt też więc mamy nadzieję, że przysłowiowe "stawanie"
na nogi stanie się rychło faktem. Cały czas jest jeszcze problem neurologiczny
z lewą nogą. Być może czas, który będzie potrzebny do regeneracji jej
uszkodzonych połączeń nerwowych, będzie musiał być trochę dłuższy niż
zakładaliśmy. |
16.02.2010 |
Rehabilitacja
trwa. Bartek robi postępy w powracaniu do kondycji. NIe porusza się już
prawie wcale na wózku, a korzysta z tzw. chodzika. Niestety - neurologiczny
problem z lewą stopą na razie nie zniknął tak, że Bartek sam nie może
się poruszać bez wsparcia/podparcia. Dni nadal są wypełnione zabiegami,
ćwiczeniami - do praktycznie samego wieczora. Czekamy także na wyniki
badań krwi, które być może pozwolą coś jednak powiedzieć o praprzyczynie
choroby Bartka. |
06.02.2010 |
Powoli,
powoli, powoli ... Tak wygląda rytm Bartka w szpitalu. Pomimo tego, że
liczba zajęć, ćwiczeń i zabiegów fizykoterapeutycznych wzrosła do 13-tu
dziennie (praktycznie - dzień cały), to poprawa kondycji posuwa się -
jak mówi Bartek - bez oszałamiającego tempa. Basen cały czas nie wchodzi
w rachubę ze względu na rozległość ostatniej rany pooperacyjnej i groźbę
ewentualnych powikłań z tym związanych. Na razie Bartek samodzielnie wstaje
- i to jest już pierwszy stopień zaawansowania. Plan na kolejny tydzień
- to ograniczenie korzystania z wózka do minimum - i zastąpienie go na
razie tzw. chodzikiem. |
| 31.01.2010 | Rozpoczął
się drugi tydzień pobytu w Konstancinie, a będzie ich jeszcze ponad 5.
Dopiero teraz zakres ćwiczeń został juz ustalony i Bartek ma od 9-10 zajęć
dziennie. Różny stopień obciążenia, różne rodzaje zabiegów (od fizykoterapii,
przez ćwiczenia indywidualne - aż po zajęcia grupowe na sali. Za oknami
mróz więc pokusa aby wyjść na zewnątrz nie jest tak ogromna, ale pewnie
będzie to tak, że wylądował w szpitalu zimą, a wyjdzie stamtąd wiosną
:-). Mamy nadzieję, że w lepszej kondycji i o własnych siłach. |
| 28.01.2010 | Praca
w toku. ćwiczenia rozpisane są na prawie cały dzień. Bartek ma przydzielonego
indywidualnego terapeutę, ale bierze udział także w zajęciach zbiorowych.
Pierwsza korekta zestawu ćwiczeń będzie miała miejsce w piątek. Bartek
trochę narzekał, że jest traktowany "zbyt delikatnie", a ćwiczenia
są ordynowane prawie bez obciążeń. Z racji jednak tego, że Jego historia
choroby jest dość bogata, a urazy oraz operacje bardzo poważne - dobór
optymalnej terapii, ustalenie właściwego tempa ćwiczeń i poziomu obciążeń
zajmie pewnie jeszcze kilka dni. Ze względu na to, że rana nie zagoiła
się do końca (pomimo wyjęcia szwów) - korzystanie z basenu na razie nie
wchodzi w rachubę. |
| 25.01.2010 | Bartek
od dzisiaj jest już w CKR-e w Konstancinie. lekarzem, który będzie prowadził
jego przypadek jest P. dr Blanka Mioduszewska-Radzikowska. Plan i szczegóły
pobytu poznamy w ciągu najbliższych 2 dni, ale mamy nadzieję, że okres
oraz intensywność zajęć pozwolą Bartkowi stanąć na nogi zarówno w przenośni
jak i faktycznie. Mamy także nadzieję, że uda nam się wykorzystać ten
czas na "dodiagnozowanie" samej amyloidozy. Prowadząca Bartka
Pani doktor ma koncepcję wykonania kilku paneli badań. |
| 19.10.2010 |
... Minęły dokładnie 3 lata od chwili, w ktorej zaczęła się walka o Barcia zdrowie. Po raz sto osiemdziesiaty dokonujemy wpisu na tej stronie i przyznam, że w chwili w której ją zakładaliśmy nie przypuszczaliśmy, że tych wpisów będzie tak wiele, że wydarzy się takie mnóstwo rzeczy. Mamy jednak nadzieję, że kolejne informacje będą przynosiły bardziej optymistyczne wieści niż te, które pojawiały się tu przez ostatnie tygodnie. Bartek jest cały czas w domu, ćwiczy na ile może - samodzielnie oraz popołudniami z panią rehabilitantką. Próbuje też przemieszczać ze specjalnym "chodzikiem", ale na razie takie proste to dla Niego jeszcze nie jest. |
17.10.2010 |
Bartek
od piątku jest w domu. Przewieziono Go najpierw karetką do Konstancina
do Centrum Kompleksowej Rehabilitacji (CKR)
na badanie kwalifikacyjne. Z racji potrzeby bardzo pilnej rehabilitacji
ustalone zostało, że cykl zabiegów rozpocznie się 25-go stycznia. Nie
wiemy ile będzie trwał - bo to będzie uzależnione od postępów jakie uda
się zrobić. Na pewno kilka tygodni. Czuje się już trochę lepiej. Domowe
warunki zawsze są trochę bardziej "optymistyczne" niż najlepsza
nawet opieka szpitalna. Z poruszaniem się jest jeszcze sporo kłopotów,
szczególnie z lewą nogą. Bartek ćwiczy teraz samodzielnie, a od poniedziałku
rehabilitację profesjonalną będzie miał także w domu we Wrześni - aż do
wyjazdu do CKR. |
| 14.01.2010 | Jutro
- jeżeli nic nie stanie na przeszkodzie Bartek będzie wychodził z Kliniki
im. WAM w Łodzi. Zostanie przewieziony karetką do szpitala w Konstancinie
na specjalną konsultacjo-kwalifikację na pobyt rehabilitacyjny. Potem
mamy w planach wrócić do Wrześni. Podana wczoraj krew trochę wzmocniła.
Teraz jednak czeka Go sporo wysiłku aby wrócić jak najszybciej do dobrej
kondycji. |
| 13.01.2010 | Dwie
jednostki krwi + preparaty na wzmocnienie. lekarze starają się wzmocnić
Bartka jak najbardziej, bo cienko z hemoglobiną. Bartek wstał dzisiaj
po raz piewszy i zrobił z 30 kroków ze wsparciem. Jak sam mówił - był
po tym jak "dętka", ale ważne jest żeby zacząć. Na szczęście
wrócił już także apetyt. Trzy tygodnie w szpitalu jednak wyssały z Niego
sporo sił... |
12.01.2010 |
Trochę
kłopotów z rehabilitacją w Konstancinie. Wygląda na to, że akurat w tym
szpitalu, do którego ma się wybrać Bartek będzie mały kłopot z opieką
pielęgniarską. Musimy zmienić koncepcję, skrócić pobyt Bartka w Łodzi
o jeden dzień i pilnie pojechać na wizytę kwalifikacyjną do oddziału stacjonarnego
CKR w Konstancinie. Bartek jest jeszcze baaardzo słaby i to nas trochę
martwi. Cwiczy jednak dzielnie kilka razy w ciągu dnia. |
| 11.01.2010 | Z
racji przesięków, szyto Bartkowi jeszcze ranę po ostatnim zabiegu. Miał
4 razy w ciągu dnia rehabilitację w pokoju i po południu znów został podłącznony
do Artroplay'a. Kondycja mogłaby być lepsza, ale od czegoś przecież trzeba
zacząć. Na jutro zaplanowane są pierwsze pooperacyjne kroki. Dzisiaj błędnik
jeszcze dawał o sobie znaki, więć siadania to za wiele nie było. Jest
szansa, że Bartek wyjdzie ze szpitala w Łodzi w najbliższą sobotę. |
| 10.01.2010 | Jeden
dren jeszcze ciągle siedzi w ranie. Sączy się i sączy z niego, ale nie
był to na szczęście płyn mózgowo-rdzeniowy jak przez chwilę podejrzewano.
Wieczorem Bartek przypiął się do specjalnego urządzenia Artroplay, które
powoduje rozruszanie mięśni łydek, ścięgien i stóp. Poniedziałek może
da więcej informacji na temat tego - jaki będzie dalszy tryb postępowania
z Jego rekonwalescencją, kiedy będzie mógł wyjść ze szpitala - i od kiedy
będziemy mogli zacząć rehabilitację w Konstancinie. |
| 09.01.2010 | Uff...
wygląda na to, że zabieg przyniósł poprawę. Wróciło czucie w nogach -
chociaż jeszcze mocno osłabionych. Lekarze są zadowolenia zarówno z samego
zabiegu, jak i z tego, że decyzję podjęto jeszcze przed weekendem. Bartek
jest znowu bardzo zmęczony. Niecałe dwa tygodnie i dwa razy na sali operacyjnej.
Wieczorem okazło się, że rana pooperacyjna nie bardzo chce się goić. Z
racji pewnych komplikacji z krwią (kilkoma już transfuzjami oraz problemami
z Jego wątrobą) Bartek ma kłopoty także z jej krzepliwością. Z tych też
powodów lekarze np. nie usuwali skrzepów pooperacyjnych w okolicach rdzenia
obawiając się, że mogłoby to spowodować powstawanie kolejnych krwiaków.
Założono na noc dreny w ranie. |
08.01.2010 |
Rano
kolejny zabieg usuwania krwiaka. Dość bolesny, z racji rozmiaru narzędzi
używanych do tego. Niestety nie dał to rezultatu. Stan nóg Bartka pogarszała
się z godziny na godzinę i był gorszy niż po samej operacji. Po zrobieniu
kolejnego badania rezonansem magnetycznym, lekarze podjęli decyzję o tym,
że jeszcze przed weekendem trzeba Bartka ponownie zabrać na salę operacyjną.
Wyglądało na to, że w strefie zewnątrzoponowej rdzenia pojawiły się dwa
krwiaki, które powodowały ucisk skutkujący niedowładem nóg i kłopotami
z oddychaniem. Bartek trafił na salę, poddano Go ponownie pełnej narkozie
i po otwarciu (kurczę ... to już było 4-te) - usunięto krwiaki. Po zabiegu
Bartek trafił na salę pooperacyjną. Jego rehabilitacja znów stoi pod znakiem
zapytania .... |
07.01.2010 |
Z
kondycją nadal nie jest zbyt dobrze. W godzinach porannych zlikwidowano
Bartkowi dużego krwiaka na plecach (ok. 60 ml) i po tym poczuł się trochę
lepiej, bo zelżał nieco ucisk w okolicach mostka. Wieczorem natomiast
ból powrócił. Najbardzie jednak martwi nas stan nóg Bartka, który na razie
się nie poprawia, a nawet pogarsza - szczególnie jeżeli chodzi o lewą
stronę. Mamy nadzieję, że przed weekendem lekarzom uda się coś ustalić
tak aby była rzeczywiście szansa na rychłe rozpoczęcie terapii stricte
rehabilitacyjnej. |
| 06.01.2010 | Rehabilitacja
ma na razie charakter jedynie "przyłóżkowy". Bartkowi zdołał
dzisiaj kilka razy usiąść i złapać "pion". Udało się nam wstępnie
załatwić pobyt rehabilitacyjny w Konstancinie od 18 stycznia. Do tego
jednak czasu Bartek będzie musiał samodzielnie na tyle "stanąć"
na nogi, żeby w ogóle turnus mogł się tam rozpocząć. A z "mocą"
ogólną jeszcze nie jest zbyt dobrze. |
| 05.01.2010 | Postepów
dużych na razie jeszcze nie ma. Próby sadzania Bartka nie były zbyt długie
ze względu na małe kłopoty z błędnikiem, spowodowane już dość długim leżeniem.
Bartek jest nadal bardzo słaby, a lekarze składają to na karb "kalibru",
długości samej operacji, jak i pewnych klopotów z krwią (a dokładnie z
jej krzepnięciem). Pilną sprawą staje się Jego rehabilitacja. Będziemy
starali się załatwić (szukając wsparcia wśród znajomych) w najbliższych
dniach, pobyt w dobrym ośrodku/szpitalu rehabilitacyjnym. Myślimy na razie
o Konstancinie, Bydgoszczy lub Piaskach koło Gostynia. Może ktoś z Was
będzie wiedział cosik na ten temat. |
| 04.01.2010 | Na
razie jest "tak sobie". Próba "pionizowania" Bartka
została przełożona na dzień jutrzejszy. Podobnie jak i rehabilitacja przyłóżkowa.
Pojawiły się silne bóle głowy - nie wiadomo z jakich przyczyn. Mamy nadzieję,
że od jutra będzie już wreszcie "z górki"... |
| 03.01.2010 | Dzień
kondycyjnie nieszczególny. Popołudniem miały miejsce badania - w tym tomograficzne.
Lekarze są raczej zadowoleni z przebiegu operacji. Udało się prawdopodobnie
usunąć wszystkie odłamki kręgu H-6, unikająć w ten sposób ewentualnego
porażenia. W pobliżu worka oponowego rdzenia zrobił się mały krwiak i
uciska jeszcze rdzeń (a być może mamy tam do czynienia z małym obrzękiem).
Dopóki nie nastąpi jego hemoliza, trzeba będzie czekać na ustąpienie objawów.
Prawa noga jest raczej gut, z lewą trzeba się będzie trochę zrehabilitować.
Na szczęście neurologicznie jest prawie wszystko dobrze. Apeptyt wraca,
a krzepa będzie potrzebna - bo jutro planują wreszcie "posadowienie",
co - mamy nadzieję - pozwoli odpocząć Jego trochę pocharatanym plecom.
Popołudniem kondycja trochę lepsza... |
| 02.01.2010 | Kondycja
na umiarkowanym poziomie. Ponownie podano Bartkowi krew, bo nadal wyniki
są niezbyt zachęcające. Rana jeszcze krwawi, ale ból jest już do opanowania.
Poruszanie ograniczone jest na razie do przekręcania się z jednego boku
na drugi. Ciekawe jakie informacje przyniesie jutrzejsza konsultacja... |
| 01.01.2010 | W
związku z tym, że kondycja Bartka jest nadal bardzo mizerna, a wyniki
badania krwi nie najlepsze (b. niska hemoglobina) - podjęto dzisiaj
decyzję o przetoczeniu 2 jednostek krwi. Mamy nadzieję, że po tym wzmocnieniu
będzie lepiej. Sylwester i Nowy Rok w szpitalu .... bywało ciekawiej... |
| 31.12.2009 | Nadal
utrzymuje się podwyższona temperatura. Bartek nadal jest bardzo słaby.
Kiepsko z jedzeniem. Podczas badania stwierdzono dość dużego krwiaka (prawdopodobnie),
w okolicy rany pooperacyjnej. |
30.12.2009 |
Noc
minęła w miarę spokojnie. W ciągu dnia odłączono Bartka od znieczulenia
i włączono leki przeciwbólowe. Po południu został już przeniesiony z sali
pooperacyjnej. Trochę gorączkował. Jutro spróbują Mu zrobić tomografię,
aby zobaczyć czy w miejscu operacji nie dzieje się coś złego. Kontakt
jest z Bartkiem bardzo słaby. Śpi praktycznie cały czas, próbując zregenerować
się po kilku ostatnich tygodniach poruszania się ze złamanym kręgosłupem,
całodobową opieką nad Mamą oraz po kilku godzinach ostatniej operacji.
Rekonwalescencja potrwa tym razem chyba dłużej, a w rachubę wchodzi także
założenie specjalnego gipsowego gorsetu na kilka tygodni. Szczegóły poznamy
w najbliższą niedzielę. Nie wiemy jeszcze kiedy pozwolą Bartkowi zrobić
samodzielnie pierwsze kroki po operacji... |
| 29.12.2009 | Dopiero
teraz mieliśmy chwilę czasu żeby się pozbierać i wpisać nowe informacje
na temat stanu Bartka. Tak jak pisaliśmy wcześniej, Bartek który opiekował
się naszą Mamą przez kilka ostatnich miesięcy sam w ostatnich dniach
nie czuł się już najlepiej. Dysfunkcja kręgosłupa przybrała na sile
pod koniec drugiego dnia świąt - ograniczając mocno jego poruszanie
się, a w niedzielę było już bardzo kiepsko. Lekarze przed operacją nie
byli w stanie precyzyjnie określić procedury, którą zastosują z racji
konieczności oceny stanu kośćca i rdzenia po "otwarciu pleców". |
28.12.2009 |
Bartka
operacja rozpocznie się jutro rano. Po badaniach obrazowych (tomografia
i rezonans) okazuje się, że stan jest bardzo poważny. Bartek ma złamany
kolejny krąg (TH-6) z przesunięciem i odpryskami kości w kierunku rdzenia.
Udało się zebrać zespół operujący już na jutro, bo sprawa jest pilna.
Operacja potrwa kilka godzin. Damy znać na stronie po południu - jak się
sprawy mają. Trzymajcie kciuki! |
| 27.12.2009 | Bartek
jest w szpitalu. Planowana i tak od kilku tygodni wizyta musiała zostać
bardzo przyspieszona bo u Bartka pojawiły się problemy z chodzeniem, niezależnie
od bólu spowodowanego naruszeniem stabilizacji kręgosłupa. Jutro zostanie
podjęta decyzja o tereminie operacji. Będziemy teraz organizowali dla
Niego krew. |
| 26.12.2009 | Stan
zdrowia Bartka znacznie się pogorszył w drugi dzień Świąt. Bartek ma bardzo
duże kłopoty z poruszaniem się. Po południu bóle bardzo się nasiliły.
Konsultowaliśmy się w nocy z lekarzami w Łodzi. Sugerują szybki przejazd
do Kliniki WAM. |
| 15.12.2009 | Nasza
Mama... odeszła... Walczyła
do końca bardzo dzielnie... (*) |
| 14.12.2009 | Kondycja
i funkcjonowanie Bartka związane z dokuczającym mu kręgosłupem są dość
kiepskie. W minioną środę odbyla się krótka konsultacja z neurochirurgami
w Łodzi. Wstępna ocena sytuacji kwalifikuje go do kolejnej, trzeciej już
operacji. Poprzedzą ją dwudniowe badania, a potem już sam zabieg. Czekamy
na informacje kiedy Bartek będzie mógł pojechać do szpitala. Operacja
planowana jest wstępnie między świętami albo zaraz po nowym roku. Być może będzie potrzebna znowu krew, ale o tym jeszcze napiszemy... Na razie wspólnie opiekujemy się naszą Mamą, której stan jest już bardzo ciężki... |
| 10.11.2009 | Teraz
musimy pilnie zająć się Bartka kręgosłupem. Stan niestety jest poważny
i mocno utrudnia normalne i samodzielne fukcjonowanie. W przyszłym tygodniu
chcemy aby Bartka przyjęli lekarze neurochirurdzy z kliniki w Łodzi gdzie
Bartek przeszedł już dwie operacje kręgosłupa. Naruszona stabilizacja
kręgosłupa powoduje - niestety - ucisk na ośrodek nerwowy, zatem kolejna
operacja będzie raczej szybko. Tak naprawdę jednak Bartek opiekuje się
też naszą Mamą, chorą na raka trzustki, a tu wyniki ostatnio nie są najlepsze.
Mamy jednak nadzieję, że Mamie uda się "wykaraskać" ze swego
choróbska. Jest naprawdę bardzo dzielna... |
| 08.11.2009 | Minęło
w sumie dobre 9 miesięcy od zakończenia ostatniej chemioterapii. Zakres
badań w Londynie był podobny do poprzednich i faktycznie potwierdził,
że także ostatnia terapia lekiem Velcade nie dała oczekiwanych rezultatów.
Czekamy co prawda na pełną epikryzę, ale dotrze ona do nas dopiero za
kilka dni ponieważ część badań krwi wymaga zakończenia analiz. Po ich
zakończeniu zbierze się lekarskie konsylium lekarzy z NAC, którzy - mamy
nadzieję - zaproponują dalszy tryb postępowania. Przeszczep szpiku wydaje
się być jednak nieunikniony. |
| 05.11.2009 | Bartek jest na kolejne konsultacji w National Amyloid Centre w Londynie u prof. Hawkinsa. Poleciał w dość kiepskiej kondycji, bo uraz kręgosłupa pograsza sprawne poruszanie się. Powrót w sobotę. |
| 15.10.2009 | Kolejne
badania (po upływie roku) i konsultacja z dr Leszczyńskim z Poznania w
sprawie gęstości kości potwierdziły mniej więcej wyniki ostatnich badań.
Wykonana morfometria nie wykazuje co prawda poprawy, ale nie budzi na
razie większego niepokoju. |
| 12.06.2009 | Udało
się nam przywrócić możliwość dokonywania wpisów na stronie. Tych, którzy
tu zaglądalii i nie mieli możliwości dowiedzieć co się dzieje nowego -
przepraszamy, siła wyższa. |
| 28.03.2009 | Coś
się dzieje znowu z Bartka kręgosłupem. Potrzebna będzie w najbliższym
tygodniu konsultacja w Łodzi. Trzeba będzie sprawdzić, czy ostatnia chemioterapia
nie "przejechała" się po jego kościach. Na razie jednak Bartek
sam zajmuje się naszą Mamą, która sama jest cały czas w trakcie chemioterapii. |
| 26.02.2009 | Kończymy
zbieranie wyników i tłumaczenia medycznych dokumentów i wysyłamy je do
Londynu. Prawdopodobnie w marcu Bartek pojedzie kolejny raz na badania
i być może dowiemy się czegoś więcej. Jeżeli choroba nie cofnęła się choć
trochę, poznańska Klinika Hematologii rozpocznie po powrocie zbiórkę jego
własnego szpiku (do przeszczepu autogennego). Bedzie to początkowo zbiórka
po podaniu tzw. czynnika wzrostu i będzie trwała ok 5-6 dni. Może się
to wiązać z powikłaniami więc Bartek zostanie w szpitalu. Rozważane jest
także podanie kolejnej "chemii" i zebranie szpiku na drugi,
alternatywny sposób. |
| 23.02.2009 | Poznańscy
lekarze podsumowali drugą chemioterapię Bartka. Niestety znowu nie mamy
lepszych wieści. Stan zdrowia Bartka jest wg. lekarzy bez zmian. Wygląda
na to, że 3-miesięczna kuracja lekiem Velcade nie przyniosła poprawy. |
30.01.2009 |
Po
kolejnych kilku podaniach, ponownie wstrzymano Bartkowi jego terapię lekiem
Velcade. Również i tym razem ze względu na skutki uboczne. Z ostatnich
2 dawek poznańscy lekarze zrezygnowali i ten sposób zakończyła sie druga
"chemioterapia". Za dwa tygodnie Bartek będzie miał przeprowadzone
kompleksowe badania by ustalić jak zareagował jego organizm na tą terapię.
Po tym okresie będziemy planowali kolejną już 5-tą wizytę w National Amyloid
Centre w Londynie. Wyniki wizyty określą tryb dalszego leczenia Bartka,
termin zbioru komórek szpiku, ewentualnej kolejnej chemii, a w dalszej
kolejności przeszczepu szpiku. |
06.01.2009 |
Niestety,
w międzyczasie chmioterapia Bartka została przerwana ze względu na infekcję
i konieczność podania antybiotyków (Mamy zresztą też - ze względu na wyniki
krwi). Prawdopodobnie od poniedziałku będą one wznowione. |
24.12.2008 |
Kuracja trwa. Bartek regularnie jeździ na zabiegi do Poznania, zabierając
na chemioterapię także naszą Mamę. Tak nam się porobiło i ... mamy nadzieję,
że Im Obojgu uda się przezwycięzyć choroby, które tak jakoś nas rodzinnie
dopadły. |
02.11.2008 |
Bartek
rozpoczął chemioterapię już wczoraj. Zabiegów będzie sporo - bo przez
okres 3 miesięcy dwa razy w tygodniu będzie musiał jeździć do Poznania
na serie kroplówek i zastrzyków. |
30.11.2008 |
Wygląda
na to, że chemioterapia rozpocznie się w najbliższy wtorek. Wiemy że będzie
się składała z 2 elementów, a jednym z nich będzie na pewno Velcade. |
| 22.11.2008 | Lekarze
z poznańskiej Akademii Medycznej, którzy "prowadzą" Bartka przypadek
od strony hematologicznej wyrazili zgodę po konsultacjach z National Amyloid
Centre w Londynie na zastosowanie Velcade. Wygląda na to, że uda się tą
terapię zastosować. Ogólnie rzecz biorąc chemia ta ma poprawić ogólną
kondycję organów (szczególnie wątroby) przed przeszczepem szpiku, który
Bartka jednak nie ominie. |
| 20.11.2008 | W
tym całym kłopocie jaki teraz mamy z Mamą, pierwsza dobra wiadomość o
Bartku od ponad półtora roku. Wyniki badań wykonanych w ubiegłym tygodniu
przez dr Leszczyskiego z Poznania pokazują, że nastąpiła poprawa stanu
Bartka kośća, który zaczął się odbudowywać. Nie są one jeszcze w prawidłowym
stanie, ale jest już dużo lepiej niż po pierwszej chemioterapii. |
| 18.11.2008 | Prawie
miesiąc nie było tu żadnych wpisów, ale też bardzo wiele się działo. I
to nie tylko z Bartkiem, który teraz włączyć się musiał w pomoc naszej
mamie, o której zdiagnozowano raka okolic okołotrzustkowych. Walka więc
teraz trwa na podwójnym "froncie". W kilka dni po powrocie z
Londynu przyszła epikryza, gdzie lekarze jednak zasugerowali możliwość
niewielkiej redukcji amyloidu w organiźmie Bartka (prawdopodobnie w granicach
błędu pomiarowego, ale jednak). Najważniejsze jednak, że na razie choroba
nie posunęła się. Drugim istotnym elementem wizyty była propozycja skierowana
do lekarzy w Poznaniu zastosowania kolejnej nowoczesnej chemioterapii
bortezomibem o nazwie Velcade. |
| 20.10.2008 | Po
powrocie. Z wyników badań, które zostały zrobione
tam "na miejscu" wynika, że choroba nie cofnęła się, ale także
nie zrobiła postępów. Czekamy teraz na podsumowanie badań. We wtorek ma
mieć jeszcze jedna konsultacja zespołu lekarzy z NAC w Londynie, którzy
będa mogli podać jeszcze pewne wskazówki przedprzeszczepowe. Ma być także
rozważana nowa terapia lekowa, ale na razie musimy poczekać na wynik ustaleń.
Wyniki badań Bartka co do jego aktualnej ogólnej kondycji (które podsumowywał
dr Gillmore) pokazują stabilność ogólnego stanu zdrowia. |
| 15.10.2008 | Bartek
poleciał do Londynu. Badania będa miały miejsce w czwartek i piątek. Na
piątek jest także przwidziana konsultacja pomiędy lekarzami z Poznania
oraz lekarzami z Londynu w sprawie technologii przeszczepu. Więcej danych
podamy w niedzielę. |
| 08.10.2008 | Znowu sporo czasu minęło. Bartek jest po badaniach w Poznaniu i konsultacji przed zabiegiem. Jednakże ze względu na niemożność dokonania pełnej oceny Jego stanu przed przeszczepem - w przyszłym tygodniu lecimy do Lodnynu, aby po raz kolejny zrobić Bartkowi pełen panel badań, wraz ze scanningiem. |
| 31.08.2008 | Poprzesuwały
nam się wszystkie terminy - wg. informacji z kliniki - ze względu na awarię
sprzętu. Badania mają się rozpocząć w pierwszym tygodniu września. |
| 22.07.2008 | Wiele
osób pyta nas co się dzieje, skoro nic nowego nie wpisujemy. Bo tak naprawdę
na razie nic nadzwyczajnego nie ma miejsca. Bartek bierze leki przepisane
przez "dochtorów", wysyła krew do badania do Londynu i w chwili
obecnej czeka na sierpniowy termin rozpoczęcia procedury transplantacyjnej.
Potwierdzenie terminu będziemy mieli w pierwszych dniach sierpnia. |
| 10.06.2008 | Zeszłotygodniowa
konsultacji i badania w klinice hematologii w Poznaniu powoli przybliża
Bartka do terminu pobrania komórek szpikowych. Wg. wstępnych ustaleń z
Panią dr Lidią Gil, w sierpniu Bartek na 2 tygodnie pojedzie do kliniki
w Poznaniu w celu pobrania jego własnych komórek do autogennego przeszczepu.
Otrzyma kolejną "chemię", podany będzie mu tzw. czynnik wzrostu
i pobrane zostaną z krwi komórki odpowiedzialne za tworzenie się szpiku.
Potem miesiąc "wolnego" i właściwy zabieg, planowany wstępnie
na koniec września lub początek października. Aktualnie czekamy na ostatnie
wyniki analiz krwi. |
| 30.05.2008 | Ale
decyzja jeszcze nie zapadła. W najbliższy poniedziałek ma się odbyć konsylium
na Wydziale Hematologii Akademii Medycznej w Poznaniu, na którym sprawa
ta ma się rozstrzygnąć. |
| 21.05.2008 | 28
maja zapadnie decyzja o terminie transplantacji szpiku. Bartek coraz lepiej
się porusza, choć zmęczenie daje o sobie znać teraz wcześniej niż przed
chorobą. W ostatnim tygodniu maja jest także planowana kontrolna wizyta
w klinice w Łodzi, gdzie miał operowany kręgosłup. Badania krwi i wysyłka
preparatów do Londynu trwa na bieżąco. |
30.04.2008 |
Otrzymaliśmy
wyniki z National Amylosis Centre z Londynu. Potwierdzają one zasadność
przeprowadzenia transplantacji szpiku. Lekarze sugerują nieodkładanie
zbytnio w czasie zabiegu. Stan ECOG (ogólna kondycja organizmu - rozpatrywana
pod kątem możliwości zabiegu) wynosi "O", co potwierdza to,
że jest to najlepszy moment na przeszczep. Szczegóły będą ustalane w maju.
Poprawił się stan kości Bartka (do "poprawki jest jeszcze kwestia
Parathormonu), ale mamy nadzieję, że terapia bifosonianami i operacje
w Łodzi zabezpieczyły Bartka na tyle, że będzie mógł powoli wracać do
przyzwoitej sprawności. |
| 13.04.2008 | Wróciliśmy
wczoraj z kliniki w Londynie. Wiadomości są umiarkowane. Tzn.: stan Bartka
się nie pogorszył od czasu ostatniego badania w lipcu 2007 roku. Niestety
jednak - także się nie poprawił. Produkcja paraprotein jest na stałym
poziomie, a choroba się nie rozprzestrzeniła. Wyniki badań kardiologicznych
są dobre i nie ma tutaj żadnych zmian. |
08.04.2008 |
Ruszamy
jutro rano. Badania, które zrobią Bartkowi podczas tego wyjazdu, konsultacje
z zespołem lekarzy zajmującym się Jego przypadkiem w National
Amyloidosis Centre będą decydujące co do dalszej terapii.Trzymajcie
więc kciuki! :-) |
| 06.04.2008 | Chodzić,
ćwiczyć - a w najbliższej przyszłości pływać. Takie zalecenia ma Bartek
od operujących go neurochirurgów. Z pływaniem jeszcze na razie nie wychodzi,
ale po powrocie z Londynu trzeba będzie zacząć. Mamy kuż prawie wszystkie
wyniki, które będą nam potrzebne dla prof. Hawkinsa (ostatnie dostaniemy
na dzień przed wylotem). Wstępne wyniki chemioterapii, która miała miejsce
w zeszłym roku, będziemy mieli w piątek po południu, po skanowaniu poprzedzonym
(24 godziny wcześniej) aplikacją mieszaniny specjalnie spreparowanego
białka i izotopu. Dodatkowo będą badali Bartka pod kątem kardiologicznym
i morfologicznym (w tym badanie tzw. łańcuchów lekkich). |
| 30.03.2006 | Badania
kości Bartka - tak nam się wydaje - nie wypadły źle. Analizę profesjonalną
wyników musimy jednak złożyć w ręce fachowców. Jednym z nich jest dr Piotr
Leszczyński z Poznania, a drugim prof. Roman S. Lorenc z Warszawy. Bartek
stara się jak najwięcej poruszać, ale "braki mięśniowe" dają
się jeszcze mocno we znaki. Mamy nadzieję, że miarę upływu czasu będzie
coraz lepiej. |
| 26.03.2008 | Uff.
Termin w Londynie potwierdzony. Lecimy 9-go kwietnia rano. Badania rozpoczną
się w południe w czwartek. W piątek po południu będziemy mieli wyniki
scanningu, które będą decydujące dla dalszego postępowania. Jutro Bartek
będzie miał w Warszawie badanie markerów obrotu kostnego. Mamy nadzieję,
że uzupełni nam obraz zmian w kośću Bartka i pozwoli lepiej kierować terapią.
Leki, które Bartek teraz przyjmuje (bifosfaniany) mogą być przyjmowane
przez ograniczony czas. W Londynie będziemy mieli także wizytę u lokalnych
fachmanów od osteoporozy. Chcemy tam skonsultować możliwość zastosowania
najnowszej terapii - tzw. PTH. |
18.03.2008 |
W
czwartek konsultacja w Poznaniu u lekarza, który będzie zajmował się Bartka
koścem. Niestety część badań jest dostępna tylko w jednej z klinik w Warszawie,
a reszta za granicą. Wyjazd do Londynu planujemy na 9-go kwietnia (o ile
prof. Hawkins potwierdzi nam termin, w którym możliwe będzie zrobienie
badań ze skanerem). Mamy nadzieję dowiedzieć się jakie efekty dała terapia
(negatywne skutki w postaci złamań kręgosłupa są nam - niestety - znane). |
12.03.2008 |
Wczoraj
Bartek był w Łodzi, gdzie miał zrobioną blokadę nerwu. Jest lepiej, choć
ból do końca nie ustąpił. Po Świętach, ostatnia konsultacja u speca od
osteoporozy w Poznaniu, kolejna partia leków i będziemy się szykować na
wyjazd do Londynu. |
07.03.2008 |
Bartek
powoli dochodzi do siebie. Ból pleców i wątroby powoli mija, choć z chodzeniem
są nadal kłopoty. Powróciła dolegliwość, która pojawiła się po pierwszej
operacji neurochirurgicznej kręgosłupa (prawdopodobnie jakiś ucisk na
nerw nogi). Jeżeli nie ustąpi przez weekend, Bartek będzie musiał znowu
pojechać do Łodzi. Robiono Mu tam poprzednio dość upiorną blokadę nerwów
w nogach, ale przynajmniej mógł się poruszać. Wyjazd do kliniki do Anglii
planowany jest na razie na drugi tydzień kwietnia i mamy nadzieję, że
Bartek na tyle się wzmocni, że podoła tej podróż i badaniom (bo będą dużo
bardziej rozbudowane niż podczas poprzednich wizyt). |
28.02.2008 |
Szwy
zdjęte, rana goi się dobrze. Chodzenie - nadal w wariancie "light"
i ze specjalnym "balkonikiem". Pierwsze przejazdy rehabilitacyjnym
rowerkiem. Rehabilitacja trochę berziej profesjonalna - dopiero od przyszłego
tygodnia. |
25.02.2008 |
Rekonwalescencja
w domu. Z chodzeniem na razie bardzo ostrożnie, powoli i na bardzo krótkie
dystanse. Wysiłek sprawia, że wątroba znowu się odzywa. Na jutro planowane
jest zdjęcie pooperacyjnych szwów. Bartek - jak twierdzi - jest jeszcze
słaby. Wygląda na to, że okres czasu pomiędzy 2-gą i 3-cią operacją był
na tyle krótki, że organizm nie zdążył się jeszcze w pełni zregenerować. |
| 22.08.2008 | Bartek
jest w domu! Popołudniową godziną Krzysiek Baranowski przywiózł Go w rodzinne
pielesze, gdzie - mamy nadzieję - szybciej wróci do formy. Dalsze kroki
związane z leczeniem będą podejmowane na bieżąco, w zależności od tego
jaka będzie Bartka kondycja. Bezwględnie i jak najszybciej musimy teraz
polecieć do Londynu, do National Amyloid Centre. Tylko oni są w stanie
stwierdzić co dała zastosowana w połowie roku chemioterapia. W Polsce
nie ma ani testów ani urządzeń do skanowania obecności cząstek amyloidu
w ciele. Lekarze prowadzący Bartka w Londynie czekają już na Bartka przyjazd,
co będzie jednak uzależnione od ogólnej formy Barcia. |
| 21.02.2008 | Kolejny
dzień minął. Bartek czuje się lepiej, o ile nie forsuje się zbytnio. Cały
czas ma to związek ze skurczami worka wątrobowego. Detox będzie więc musiał
potrwać jeszcze kilka dni. Jest szans, że w piątek wyjdzie ze szpitala,
bo - jak mówią neurochirurdzy - na tym oddziale szpitala na razie nie
można nic więcej zrobić. Z racji trzeciej już ciężkiej operacji w ciągu
jednego roku, wielu dni spędzonych w szpitalach, chęć "wyrwania"
się na wolność, przybrała na sile :). |
| 20.02.2008 | Ból
powoli ustępuje. Bartkowi udało się zrobić nawet dzisiaj ze specjalnym
balkonikiem "1 korytarz", który jest jednostką odległości na
terenie szpitala :-) Wysiłek powodujący napięcie mięści niestety skutkuje
tym, że natychmiast odzywaja się bóle wątrobowe, ale - jak mówi Bartek
- może przynajmniej spać. Także apetyt - choć powoli - wraca. Robocza
wersja przyczyny tak złego samopoczucia po operacji to jednak przedawkowanie
leków przeciwbólowych. |
| 19.02.2008 | W
nocy było tym razem trochę lepiej i Bartek wreszcie przespał kilka godzin.
Dziś będą wyniki i opisy badań, które Bartek miał robione wczoraj. Część
wyników wskazuje przekroczenia zakresów referencyjnych. Godz. 21:00 -
wygląda na to, że kiepska kondycja Bartka z ostatnich dni wzięła się ze
zbyt dużej ilości środków przeciwbólowych przed operacją, samego zabiegu,
kwestii transfuzji i obciążeń dla organizmu z tym związanych, podawania
morfiny oraz ogólnego osłabienia. Dzień był trochę lepszy. Jeżeli chodzi
o sam kręgosłup i jego stan pooperacyjny, to lekarze są na razie zadowoleni.
Bartek opuści szpital dopiero jednak po tym jak uda im się opanować sprawy
wewnętrzne (oby jak najprędzej). |
| 18.02.2008 | Ale
nocka - niestety - była bardzo zła. Bartek miał bardzo cięzkie bóle wątroby.
Nad ranem ustalono zmianę taktyki farmakologicznej i ból trochę zelżał.
Jeżeli chodzi o wyniki samej operacji od strony neurochirurgicznej, to
chyba jest tu ok. Bartek zrobił parę kroków samodzielnie, ale na razie
jest zbyt słaby żeby samodzielnie robić spacery. |
| 17.02.2008 | Lepiej
to na razie nie jest. Bartek ma nadal bardzo ciężkie bóle wątroby. Według
dr Kujawskiego, prawdopodobnie jest to spowodowane dużą ilością leków
przeciwbólowych, które Bartek przyjął w ostatnim miesiącu, lekami podanymi
w trakcie operacji i po niej oraz samą operacją. Wątroba, która metabolizuje
te wszystkie środki, po prostu została przeciążona. Na to nakłada się
pewnie także to, że z apetytem u Niego krucho oraz fakt, że od miesiąca
Bartek prawie cały czas leży. Godzina 21:00 - jest trochę lepiej. |
| 16.02.2008 | Kiepska
noc i kiepski dzień. Bardzo mocno Bartkowi dokucza wątroba. Nie wiemy
czym to jest tym razem spowodowane. Miał podawane cały dzień leki przeciwbólowe
i rozkurczowe. Badania będą w tym kierunku robione w poniedziałek. Nadal
słaby, co także pewnie spowodowane jest słabym apetytem. Mamy nadzieję,
że jutro będzie trochę lepiej. |
| 15.02.2008 | Na
razie jest jeszcze mocno osłabiony. Po operacji dostał jeszcze 3 jednostki
krwi, gdyż dość mocno krwawił podczas tej operacji. Nad ranem odłączyli
Bartka od morfiny, więc na razie nie wiadomo tak naprawdę jak się będzie
czuł po odstawieniu środków przeciwbólowych. Na razie z apetytem nietęgo
:-). Mamy nadzieję, że na początku przyszłego tygodnia (decyzja w poniedziałek)
Bartek będzie mógł kuż próbować wstawać. Prosił za pośrednictwem tej strony,
aby Wam wszystkim bardzo podziękować za słowa wsparcia i pozdrowienia. |
| 14.02.2008 | Bartek
jest po operacji, która trwała ok. 5 godzin. Według informacji od neurochirurga
prowadzącego zespół operacyjny wiemy, że Bartek zniósł operację dość dobrze
i na razie nie ma żadnych powikłań neurologicznych. Z racji dośc dużej
utraty krwi, ma ją teraz uzupełnianą. Szczegóły samego zabiegu poznamy
jutro. Dokonano wymiany mocowań systemu odbarczenia w obrębie 8-go i 10-go
kręgu. Tak jak teraz mówią lekarze, ważnym jest aby doszedł do siebie
jak najszybciej - możliwie bez żadnej infekcji. Jest już przytomny (godz.
20:40), ale na razie jeszcze bardzo słaby. |
| 13.02.2008 | Według
informacji szpitalnych, operacja rozpocznie się jutro, ok. godz. 11:00.
Był jeszcze jakiś mały problem implantologiczny. Operowany będzie górny
odcinek kręgosłupa (3-4 kręgów, w zależności od ustaleń zespołu operującego
- już w trakcie zabiegu). Bartek leży praktycznie cały czas, bo uraz jest
na tyle dokuczliwy, że mocno ogranicza możliwość poruszania się. |
| 07.02.2008 | Niestety
- ze względów logistycznych - operacja Bartka nie odbędzie się raczej
w tym tygodniu. Na razie - najpoźniejszy termin jej wykonania, to środa
przyszłego tygodnia, choć być może uda się ją wykonać w poniedziałek.
Bartek - niestety - nie czuje się zbyt dobrze. Mamy nadzieję, że - oby
jak najszybsza - operacja, pozwoli Mu funkcjonować bez dolegliwości, które
od 2 tygodni stały się bardzo dokuczliwe. |
| 06.02.2008 | Od
wczoraj w szpitalu. Dzisiaj przed południem zapadnie - prawdopodobnie
- decyzja o terminie operacji. |
| 04.02.2008 | Jutro
Bartek jedzie ponownie na operację do Szpitala im. WAM do Łodzi. Odbędzie
się ona prawdopodobnie w środę lub w czwartek. Jej przeprowadzenie staje
się pilna sprawą, bo poruszanie się - w ograniczonym nawet zakresie -
sprawia Bartkowi coraz większe trudności. Do czasu Jego powrotu, znowu
musimy zawiesić "na kołku" coraz bardziej potrzebny wyjazd do
Londynu. Równolegle trzeba będzie się zająć odbudową kości. Jeżeli posiadacie
jakieś sprawdzone informacje o skutecznym diagnozowaniu i leczeniu w kraju
lub za granicą, dajcie - prosimy - znać. |
31.01.2008 |
Bartek
czuje się znów trochę gorzej. Wygląda na to, że jedno ze wzmocnień Jego
kręgosłupa jeszcze bardziej się "poluzowało". Nie wiemy jak
dokładnie będzie wyglądała przyszłotygodniowa operacja, bo decyzja o sposobie
kolejnego zabepieczenia kręgów zapadnie po badanich i konsylium neurochirurgów
w Łodzi. |
29.01.2008 |
4-go
lutego Bartek będzie miał potwierdzony termin kolejnej operacji neurochirurgicznej.
Jeżeli nic nie stanie na przeszkodzie, operacja odbędzie się przyszłym
tygodniu. Minął już ponad rok... |
| 10.01.2008 | W
wyniku badań i wykonanych zdjęć oraz konsultacji z zespołem operującym
Bartka ustalono, że Bartek będzie musiał poddać się jeszcze jednej operacji.
Jedno z mocowań odbarczenia kręgosłupa - ze względu na stan kości poluzowało
się i trzeba będzie dokonać ich wzmocnienia. Ze względu na to, że Bartek
- zdaniem lekarzy - nie wydobrzał jeszcze na tyle po ostatniej operacji
(a będzie miał i tym razem przetaczaną krew), kolejna odbędzie się na
przełomie stycznia i lutego. Niestety, znowu nasze plany wylotu do Londynu
i transplantacja szpiku się przesuwają. |
| 08.01.2008 | Rekonwalescencja trwa. Niestety w ubiegłym tygodniu u Bartka pojawiły się dolegliwości związane z kręgosłupem, że konieczną jest jutrzejsza wizyta w Łodzi na pilnej konsultacji neurochirurgicznej. Bartek jest przygotowany na to, że być może trzeba będzie zostać w Klinice i poddać się zabiegowi "poprawkowemu". Ma ogólne kłopoty z poruszaniem się oraz silne bóle w okolicach ostatniego z operowanych w grudniu kręgów. |
| 29.12.2007 | Bartek
znów jest w domu. Badania endokrynologiczne zakończone, ale na wyniki
musimy poczekać jeszcze kilka dni. W międzyczasie był na konsultacji neurochirurgicznej
u lekarzy, którzy Go operowali. Z racji tego, że ma okresowo lekko porażony
nerw okołobiodrowy (co sprawiało duży ból przy poruszaniu się) zrobiono
Mu blokadę tego nerwu, czego mało nie przypłacił utratą przytomności.
Ponadto zlikwidowano kolejny - dość duży - krwiak na kręgosłupie. |
| 26.12.2007 | W
poniedziałek miał zdejmowane szwy po ostatniej operacji, a rana zagoiła
się całkiem dobrze. Święta "w domu" trochę zostały skrócone.
Bartek w chwili obecnej jest na oddziale endokrynologicznym 3 Szpitala
Uniwersyteckiego. Od jutra rana przejdzie cały cykl badań pod kątem leczenia
osteoporozy. Mamy nadzieję, że uda Mu się wyjść - tym razem na Nowy Rok. |
| 22.12.2007 | Bartek
jest od wczoraj w domu! Czuje się przyzwoicie i powoli wraca do sił. Do
kondycji sprzed zabiegu - niestety - jeszcze trochę brakuje. Tak jak pisaliśmy,
w drugi dzień Świąt Bartek wraca do Łodzi, aby - tym razem na endokrynologii
- rozpocząć walkę z odwapnieniem kośca (czego efektem była ostatnia operacja). |
| 19.12.2007 | Zrobione
"6 korytarzy"! Wprawdzie ze wsparciem, ale jednak. Bartek jest
jeszcze słaby i samodzielne spacery na razie są ryzykowne. Rana goi się
na tyle dobrze, że jest szansa ma wyjście Bartka ze szpitala na Święta.
26-go grudnia wraca jednak do szpitala w Łodzi, na dalsze - kilkudniowe
- badania. |
| 18.12.2007 | Dziś
konsultacja ze specjalistą od osteoporozy. Bartek przeczłapał z podpórką
ze 150 m, ale potem oklapł prawie zupełnie. Jest szansa, że Bartek wyjdzie
ze szpitala przed świętami. Powoli zaczyna wracać zdolność do samodzielnego
ruszania się. |
| 17.12.2007 | Tomografia
wykazała, że zabieg udał się, tak jak to było zakładane. Wielki szacunek
dla lekarzy, którzy podjęli się jej przeprowadzenia, a szczególnie dla
dr. Macieja Radka i obecnego podczas niej prof. Andrzeja Radka. Była chyba
jedną z najbardziej skomplikowanych w historii Kliniki, najdłuższych i
nabardziej wyczerpujących. Bartek po badaniach wstał dzisiaj po raz pierwszy
i zrobił kilka kroków - na razie ze specjalnym "balkonikiem".
Rana na plecach goi się całkiem nieźle. |
| 16.12.2007 | Czuje
się trochę lepiej. Był w stanie trochę poruszać się na łóżku. Morfinę
odstawiono Mu na jego wyraźne życzenie, bo nie czuł się po niej najlepiej.
Kiepsko z apetytem. Jutro decydujące badania. |
| 15.12.2007 | Bartek
czuje się trochę lepiej. Nadal podłączony jest pod pompę z morfiną, a
w miejscu cięcia nadal powstają krwiaki. Nadal jest bardzo słaby, apetyt
mu nie dopisuje. Po operacji dwukrotnie podawano Mu krew, czego efektem
jest zażółcenie skóry. |
| 14.12.2007 | Bartek
jest nadal dość słaby. Od rana miał dość wysoką gorączkę, a w miejscu
rany pooperacyjnej wytworzyło się kilka krwiaków. Nadal leży na sali poopracyjnej.
Na poniedziałek przewidziana jest tomografia obszaru operowanego i jeśli
jej wyniki będą zadowalające - we wtorek będą Bartka próbowali już stawiać
do pionu. |
| 13.12.2007 | Noc
minęła już dość spokojnie. Bartek jest cały czas na sali pooperacyjnej.
Ma kłopoty z wykonaniem jakiegokolwiek ruchu, przełykaniem i mówieniem
i jest bardzo słaby. W ciągu dnia przetoczonu Mu dodatkowo ok. 1 litra
krwi. Ma także okresowe skoki ciśnienia. |
| 12.12.2007 | Bartek
jest już po operacji, którą kierował płk. prof. dr hab. Andrzej Radek
- kierownik Kliniki Neurochirurgii i Chirurgii Nerwów Obwodowych Uniwersyteckiego
Szpitala Klinicznego nr 2 im. WAM w Łodzi. Trwała 10 godzin i według tego
co przekazał jeden z lekarzy operujących, dr. Maciej Radek, udało się
wykonać założony plan. Zmiana założeń nastąpiła tylko w odniesieniu do
kręgu L-1, który został odbarczony inną - niż planowana - techniką. Powodem
było także to, że podczas operacji Bartek dość mocno krwawił. To co było
ważnym dla lekarzy, to to, że pomimo tak rozległej operacji nie doszło
do uszkodzenia nerwów i Bartek ma pełną sprawność kończyn. Po przewiezieniu
na salę pooperacyjną Bartek miał w pewnym momencie duże kłopoty z oddychaniem
ze względu na obkurczenie krtani i trzeba było Go pilnie intubować. Ok.
21:00 wszystko wróciło do normy. |
| 09.12.2007 | Mamy nadzieję, że jutrzejszy wyjazd Łodzi wreszcie umożliwi przeprowadzenie zabiegu. Planowaliśmy tak, że Bartkowi uda się wyjść przed Świętami ze szpitala, a teraz stoi to pod znakiem zapytania. |
| 05.12.2007 | Niestety operacja znowu została przesunięta o tydzień. |
| 27.11.2007 | W
poniedziałek Bartek ponownie jedzie do Łodzi. Planowana data operacji
to środa - w przyszłym tygodniu. |
| 20.11.2007 | Bartek
"wykulał" się już z temperatury. W dniu jutrzejszym będziemy
ponownie ustalali termin operacji w Łodzi.
Chcielibyśmy aby udało się poddać zabiegowi bez kilkudniowego
okresu oczekiwania na niego. Infekcje, które można złapać - niestety -
bez większego trudu w szpitalu, mogłyby znowu przesunąć termin. |
| 11.11.2007 | Rekonwalescencja trwa ... |
| 08.11.2007 | Jak
pech, to pech. Bartkowi wczoraj po południu przypałętała się temperatura.
Dzisiaj rano było tego 38 st. C i - pomimo tego, że cały zespół był juz
gotowy - anestezjolog nie wyraził zgody na operację tłumacząc tym, że
przy jej rozmiarze, dużej ilości przetaczanej krwi, podwyższona znacznie
temperatura ma wpływ na wiele czynników, m.in. na zmiany metaboliczne
i stanowiłoby to zbyt duże zagrożenie dla pacjenta. Nie było sensu leczyć
przeziębienia w domu, więc Bartek wczoraj wrócił do domu. |
| 07.11.2007 | Uff
... dostaliśmy potwierdzenie, że operacja Bartka
jutro się odbędzie. Początek jest planowany na godziny poranne. Skończy
się późnym popołudniem. Trzymajcie kciuki! |
| 06.11.2007 | Niestety
ze względów proceduralnych operacja Bartka została przesunięta - mamy
nadzieję, że tylko do czwartku. Jutro w godzinach południowych powinniśmy
dostać ostateczne potwierdzenie. Bartek czuje się dośc dobrze, o ile dobrze
można się czuć w Jego w stanie i to w atmosferze szpitalnej. |
05.11.2007 |
Bartek
jest już w klinice w Łodzi.
Jest po badaniu cytometrycznym, które - niestety potwierdziło nie najlepszy
stan Jego kości. Przewidywany czas operacji Bartka to aż 10 godzin! Wykonywać
ją będzie zespół minimum 3 neurochirurgów. Jeden z lekarzy, który będzie
w zespole operacyjnym podał zagrożenia wynikające z operacji, ktorych
jest niestety kilka. Związane są z zatorowością, możliwymi infekcjami
(ze względu na długość zabiegu oraz rozległość rany), jak i samym faktem,
że będzie to operowanie w strasznie trudnym środowisku nerwów i rdzenia
kręgowego. Plan przewiduje wykonanie 4 zabiegów kyfoplastyki,
zainstalowanie implantów oraz stabilizowanie kręgosłupa na odcinku aż
11-tu kręgów. Najbardziej skomplikowanym będzie zabieg mający na celu
odbarczenie kręgu L-1 - tzw.
laminektomia. Tak skomplikowanej i pionierskiej operacji jeszcze tam
nie wykonywano, pomimo tego, że klinika ma bardzo dobre oceny referencyjne.
Planowany termin operacji to nadal środa (o ile - w związku z jutrzejszym
ostrym dyżurem kliniki - sala operacyjna nie będzie zajęta). |
31.10.2007 |
Bartek
miał wczoraj kolejną konsultację hematologiczną u prof. Komarnickiego
w Poznaniu.Termin rozpoczęcia procedur transplantacyjnych przypadnie na
ok. 6 tygodni o wyjścia Bartka ze szpitala. Dalsze kroki będa podejmowane
jednakże w zależności od kondycji w jakiej Bartek go opuści. Mamy także
nadzieję, że będzie można pilnie rozpocząć rehabilitację. |
| 22.10.2007 | Trwa
akcja "krew". Powoli staramy się zebrać jej potrzebną ilość.
Stopniowo poznajemy też szczegóły operacji. Okazuje się, że trzeba będzie
niezmiernie uważać (ze względu na długi czas jej wykonywania oraz zaburzenia
w funkcjonowaniu Bartka systemu odpornościowego) aby nie doprowadzić do
jakiejkolwiek infekcji, np. gronkowcem. Ze względu na samą operację oraz
czasowe przeunięcie transplantacji (prawdopodobnie do stycznia), przesunięciu
ulegnie także wylot do Londynu na kolejne badania. |
| 17.10.2007 | Już
po konsylium. Bartek spędził dzisiaj kika godzin w Łodzi na badaniach
i konsultacjach. Przedstawiono plan operacji, która będzie miała miejsce
najprawdopodobniej 7-go listopada (od 5-go Bartek będzie już w szpitalu).
Operacja potrwa kilka godzin, ale jest szansa, że po trzech dniach będzie
mógł już może wstać. Jeżeli nie będzie powikłań, to jest szansa, że po
2-3 tygodniach będzie mógł wyjść ze szpitala. Wtedy zaczniemy szykować
się do transplantacji szpiku. Operacja będzie wykonana z zastosowaniem
minimum trzech technik neurochirurgiczno-ortopedycznych i potrwa rzeczywiście
kilka godzin. O szczegółach napiszemy jednak dopiero po operacji, bo -
patrząc na nasze doświadczenia z kilku ostatnich tygodni - może się to
wszystko pozmieniać już na stole operacyjnym. |
| 14.10.2007 | Badania
tomograficzne, które zdecydują o szczegółach techniki operacji będą miały
miejsce w najbliższą środę. Złożoność operacji wymaga pozałatwiania wielu
formalności oraz zgromadzenia środków technicznych, które nie są standardowo
dostępne. Planowany termin zabiegu - pierwsze dni listopada. To już 80-ty
wpis na tej stronie. Też nie przypuszczaliśmy, że będzie ich tak wiele. |
| 05.10.2007 | Operacja
będzie miała miejsce dopiero w pierwszych dniach listopada. Opóźnienie
jest związane z załatwieniem procedur, koniecznością kilku odbycia jeszcze
kilku konsyliów, bo najprawdopodobniej naprawa Bartka kręgosłupa będzie
przeprowadzana kilkoma technikami jednocześnie. W przyszłym tygodniu zaczynają
się badania. Ileż ich już było ... |
| 04.10.2007 | W
dniu dzisiejszym miała się odbyć pierwsza z operacji Bartka kręgosłupa.
Niestety w wyniku konsultacji przed samą operacją - w klinice neurochirurgii
w Łodzi - okazało się, że planowana kyfoplastyka kręgu L-1 mogłaby nieodwracalnie
uszkodzić Mu rdzeń kręgowy. W chwili obecnej trwają przygotowania do operacji
Bartka, która odbędzie właśnie w Łodzi i będzie zabiegiem trwającym kilka
godzin, prowadzonym przez minimum trzech neurochirurgów, ze sporą transfuzją
i otwieraniem klatki piersiowej. Termin znany będzie nam jeszcze w tym
tygodniu. Być może będziemy się zwracali do Was z prośbą o wsparcie w
sprawie krwi. |
| 25.09.2007 | Dzisiejsze
konsylium hematologiczne w Poznaniu pod kierunkiem prof. Komarnickiego
zadecydowało o autoprzeszczepie szpiku. Pobranie szpiku odbędzie się na
ok. 6 tyg. przed transplantacją - i po wykonaniu ostatniej z operacji
kręgosłupa. Kolejność taka jest niezbędna ze względu na to, że po transplantacji
Bartek straci praktycznie całą odporność i jakikolwiek zabieg nie wchodzi
w rachubę. Przed transplantacją Bartek będzie musiał polecieć jeszcze
raz do Londynu na ostatnie przezd zabiegiem badania ustalające aktualny
poziom amyloidu w organiźmie. |
| 24.09.2007 | Sprawy
posunely sie trochę "do przodu". Bartek był w Warszawie i został
zakwalifikowany w Carolinie do pierwszej z 3 operacji kręgosłupa. Operować
Go będą prof. dr med M. Ząbek i dr. A. Zaczyński. Technologia jest dość
skomplikowana (w Polsce stosowana od 2005 roku) i polega na wprowadzaniu
balonu rozprężającego (nawet do 25 atmosfer!) do nawierconego kręgu, który
zalewany jest następnie specjalnym polimerem. Nie zdecydowaliśmy się na
verterbroplastykę ze względu na wysokie ryzyko uszkodzenia rdzenia lub
nerwów. Operacja odbędzie się w najbliższy czwartek. Jeżeli nie będzie
powikłań, kolejne operacje odbędą się w odstępach tygodniowych, a już
dzień po operacji - miejmy nadzieję - Bartek będzie mógł opuścić klinikę. |
| 21.09.2007 | Najbliższy
tydzień będzie przeznaczony na ustalenia z Carolina Medical Center w Warszawie
szczegółow dot. operacji. Musimy się teraz z nimi bardzo spieszyć. Po
dokonaniu transplantacji szpiku, niemożliwym będzie dokonanie praktycznie
żadnego zabiegu (nawet najdrobniejszego) ze względu na olbrzymie ryzyko
powikłań, spowodowanych brakiem odporności. Potrzebne badania, zrobiliśmy
praktycznie wszystkie. Zapadła tekże decyzja o odwołaniu najbliższego
wyjazdu (na skanowanie) do Londynu, do którego wysyłamy cały czas próbki
do badań. |
| 20.09.2007 | Minęło
już 8 miesięcy od chwili, w której rozpoczął się wyścig z czasem, z Bartka
chorobą oraz walka z podstępnym choróbskiem. Badania, testy, pobrania
tkanek - już trudno to policzyć. Okres wakacyjny i nieobecność praktycznie
wszystkich lekarzy w tym czasie sprawiły, że ciągle jeszcze nie zapadły
decyzje o wykonaniu poszczególnych zabiegów. Podczas kolejnych badań i
rozmów z lekarzami doszło do zmiany planowanej techniki naprawy Bartka
kręgosłupa, który złamany jest obecnie w 4 miejscach (5-ty krąg nadłamany)
na kyfoplastykę (kliknij
link), która - jeżeli się uda, pozwoli odzyskać dużo większą sprawność.
|
| 21.08.2007 | Bartek
zakonczył szczepienia. Po konsultacji u prof. Komarnickiego jako dalszy
tryb postępowania przyjęto zabieg, którego chcieliśmy uniknąć. Chodzi
mianowicie o autoprzeszczep szpiku kostnego. Będzie przeprowadzany w Poznaniu,
Katowicach lub w ostateczności w Londynie. Decyzja o dacie operacji kręgosłupa
zapadnie za ok. 10 dni. |
| 12.07.2007 | Bartek
jest po konsultacji ortopedycznej u doc. A. Nowakowskiego z Poznania.
Po analizie wszystkich dotychczasowych materiałów i przeprowadzonym badaniu
podjęta została decyzja o operacji w trybie pilnym kręgu L-1 z wykorzystaniem
vertebroplastyki (tutaj
link). Tryb pilny w tym przypadku oznacza 6 tygodni, gdyż Bartek musi
zaszczepić się i odpornić na ewentualną żółtaczkę. Pozostałe kręgi, pomimo
złamań wyglądają na razie na stabilne. Zwlekanie z operacją mogłoby spowodować
w konsekwencji uszkodzenia rdzenia. |
| 10.07.2007 | Bardzo pilnie musimy się zająć teraz Bartka kręgosłupem. Czekamy na przesłanie ostatnich wyników z Londynu, potem kilka badań w Polsce i ortopedzi oraz chirurdzy będą musieli się wypowiedzeć, jaki tryb postępowania przyjąć, w jaki sposób zająć się złamanymi kośćmi oraz kiedy przystąpić do leczenia. |
09.07.2007 |
Rozważanych
było kilka wariantów dalszego postępowania. kontynuowanie chemioterapii
mogłoby spowodować bardzo poważne uszkodzenia kośćca, Bartek co prawda
bierze leki osłonowe, ale okazało się, ze nie dały sobie rady z odwapnieniem
kości kręgosłupa. Kolejna wizyta w Londynie za 3 miesiące. W międzyczasie
będą do nich wysyłane preparaty do badań bieżących i na podstawie tego
będzie można stwierdzić czy pierwszy cykl chemii był wystarczającym, aby
zatrzymać rozwój amyloidozy (lub spowolnić go na tyle, żeby organizm Bartka
sobie z tym poradził). Alternatywą będzie przeszczep szpiku, a jeśli się
da - to autoprzeszczep. |
| 08.07.2007 | Wróciliśmy
z Londynu. Wieści, które przywieźliśmy są umiarkowane. Z wyników badań,
które zrobiono Bartkowi odczytać można, że terapia dała jakiś efekt, ale
na ile ograniczyła produkcję amyloidu - jeszcze nie wiadomo. Spadek poziomu
paraprotein ma ok. 50 %. Skan niestety także nie pokazał zbyt wiele. Stan
Bartka ocenili (z jednym wyjątkiem) jako dobry. Najgorszy jest ten wyjątek.
W związku z tym, że Bartka poruszanie pogorszyło się w ciągu ostatnich
kilku tygodni - zajęto się także Jego kręgosłupem. Okazało się, że Bartkowi
złamały się kolejne 2 kręgi (L-3 i L-4). Najprawdopodobniejszą przyczyną
jest użycie jednego z leków w ramach chemii. Zapadła decyzja o wstrzymaniu
dalszej chemioterapii. Jutro napiszemy coś więcej. |
| 04.07.2007 | Dolecieli. Spokojnie dojechali do hotelu (z Gattwick kolejka do Victoria Station i potem jeszcze podróż metrem). Bartek zniósł podróż dobrze. Po południu planowali wizytę u ortopedy. Ze względu na "zadymę" zamachową w Londynie skasowano nam samolot British Airways. W nocy musieliśmy szybko znaleźć inne połączenie. Mamy nadzieję, że uda nam się dolecieć. I tak jak poprzednio prośba: "trzymajcie kciuki". |
| 03.07.2007 | Jest
21.00. Właśnie dowiedzieliśmy się, że odwołano nasz lot do Londynu liniami
BA (na terminalu 4 lotniska Heathrow znaleziono podejrzany bagaż, zamknieto
więc cały terminal w celu przeszukania wszystkich bagaży oraz odwołano
wszystkie loty z i do tego terminalu - w tym i nasz). Gorączkowe poszukiwania
możliwości dostania się do Londynu trwały do 23.oo kiedy to rezerwujemy
bilety na przelot innymi liniami. Mamy nadzieje, że uda nam się dostać
do Londynu... |
| 02.07.2007 | W
środę lecimy ponownie od Londynu. Wyniki, które ma Bartek po trzech cyklach
chemii są niejednoznaczne - zarówno z badań robionych w Polsce, jak i
tych robionych przez National Amyloid Centre. Taki stan rzeczy zapowiadali
zresztą "tamtejsi" lekarze już za pierwszym razem. Najwięcej
obiecujemy sobie teraz po zrobieniu scanningu, który być może pokaże,
czy udało się zatrzymać lub "przyhamować" postęp choroby. Postaramy
się podać wyniki konsultacji na bieżąco na tej stronie. Pomimo pogarszającego
się funkcjonowania Bartka jeśli chodzi o kręgosłup, to stan kliniczny
oceniany jest na niezły, co oznacza, że dotychczasowa chemia nie narobiła
na razie wielkiego spustoszenia w organiźmie. |
| 12.06.2007 | Połowa
trzeciego cyklu chemioterapii. Bartek znosi ją nadal przyzwoicie. W dniach,
w których przyjmowane leki i zastrzyki się kumulują jest trochę gorzej,
ale z każdym dniem bliżej końca tego etapu. Ciągle czekamy na wyniki z
Londynu podsumowujące 2-gi cykl. W związku z małym postępem w regeneracji
kręgosłupa będziemy się starali wykorzystać pobyt w Royal Free Hospital
także na badania pod tym kątem. Może oni będa mogli coś zaradzić na powstałe
uszkodzenia. |
| 27.05.2007 | Od
przyszłej środy Bartek wchodzi w trzeci cykl chemioterapii. Jak na razie
samopoczucie nie jest aż tak złe. Leki co prawda osłabiają mocno, ale
stara się nie poddawać. Przyszły wyniki analiz z Londynu. Tak jak podejrzewaliśmy
- na razie zmiana wyników jest w granicach błędu statystycznego, ale ponoć
"granice tego błędu przesuwają się w dobrym kierunku". W środę
konsultacja hematologiczna u prof. Komarnickiego po zakończeniu II-go
cyklu. |
| 18.05.2007 | Terapia
trwa. Czekamy na wyniki z Londynu badań podsumowujących pierwszy cykl
chemioterapii. W drugim cyklu Bartek ma zaordynowane podwójne i potrójne
dawki niektórych leków z pierwszego cyklu. Na razie znosi leczenie dość
dobrze. Mamy nadzieję, że tak będzie aż do lipca. |
| 08.05.2007 | Pierwszy
cykl terapii już za Bartkiem. Wyniki pośrednie przesłane do Londynu wskazują,
że terapia przebiega na razie zgodnie z planem. Dzisiejsza wizyta w Poznaniu
u prof. Komarnickiego potwierdziła taki stan i Bartek rozpocznie od jutra
2-gi cykl, dwukrotnie mocniejszej chemii. Wysyłana jutro do Londynu kolejna
partia krwi będzie badana już typowo pod kątem amyloidozy. |
| 28.04.2007 | Pierwsze
badania od czasu rozpoczęcia kauracji. Wyniki będą w komplecie pewnie
dopiero po długim weekend'zie. Z racji nieobecności w Anglii jednego z
lekarzy w planowanym terminie, lot do Londynu przesunięty został na 04.07.2007. |
| 25.04.2007 | Minął
tydzień. Bartek znosi chemię dość dobrze, choć dawki części leków niedługo
się zwiększą. Częstotliwość wpisów w kalendarium ulegnie teraz zmianie,
bo na razie będziemy czekać na wyniki badań po zakończeniu pierwszej z
3 części terapii. |
| 20.04.2007 | Trzeci
dzień chemii. Jak na razie bez specjalnych efektów ubocznych. Oby tak
dalej! Zaordynowana terapia trwać będzie 3 x po 3 tygodnie. Po każdym
z 3 cykli, próbki krwi będą wysyłane do Londynu (gdzie zresztą do teraz
trwają badania preparatów zawiezionych przez nas 21-go marca). |
| 18.04.2007 | Od
momentu postawienia pierwszej diagnozy (dzisiaj właśnie mijają 3 miesiące),
Bartek wreszcie rozpoczął leczenie. Czeka Go łykanie ogromnej ale ściśle
określonej ilości piguł, branie zastrzyków no i oczywiście seria badań
laboratoryjnych, które są niezbędne do monitorowania przebiegu leczenia.
Dzisiejsze badania neurologiczne u dr Michalaka w Poznaniu wypadły dobrze.
Trzymajcie po raz kolejny kciuki! Zaczęło się ... |
| 17.04.2007 | Z
uwagi na zwiększone dolegliwości bólowe w kręgosłupie, spowodowane złamaniem
osteoporotycznym jednego z kręgów, poznański ortopeda doc. M. Jóźwiak
polecił zaprzestanie ćwiczeń, a zalecił noszenie specjalnego gorsetu.
Ma on odciążyć Bartka kręgosłup oraz zmniejszyć możliwość występowania kolejnych urazów podczas leczenia chemią. |
| 14.04.2007 | Pierwsza
partia leków dotarła. Reszta dotrze ze Szwajcarii w ciągu 10 dni. Bartek
dostał już zastrzyk z Ibandronianu na osłonę kośćca. Wyniki badań krwi
i próby wątrobowe - jak na tak znaczne zajęcie wątroby amyloidem Bartek
ma przyzwoite. Widać, że organizm po operacji, pozostałych zabiegach oraz
infekcji z krwiaka trochę się zregenerował. Po ustaleniach z prof. Komarnickim,
chemia będzie podawana dopiero od najbliższej środy. Chodzi o bardzo precyzyjne
dostosowanie kalendarza podawania leków, hematologicznyh wizyt kontrolnych
oraz badań dla kliniki w Londynie (do której Bartek leci ponownie 28-go
czerwca). |
| 11.04.2007 | Udało
się załatwić zgodę z Min. Zdrowia na zakup ostatniego z brakujących leków.
Dzisiaj Bartek ma ostatnie - przed terapią - badania krwi. Ciężki dzień
jutro. W Poznaniu Bartek będzie miał konsultacje ze specjalistą od osteoporozy,
z gastroenterologiem, ortopedą, neurologiem i na końcu (wieczorem) z hematologiem.
Jeżeli wszystko pójdzie sprawnie, a zamówiony lek dotrze z Katowic - będziemy
mogli rozpocząć kurację. Musimy się spieszyć, bo stan Bartka kręgosłupa
(najbardziej dokuczliwego) cały czas się pogarsza. |
| 07.04.2007 | Skończone
konsultacje hematologiczne. Osobą, która będzie prowadziła Bartka przypadek
pod tym kątem, jest prof. M. Komarnicki. Ustalone już jest praktycznie
wszystko i (jeżeli uda się załatwić w przyszłym tygodniu zgodę z Ministerstwa
Zdrowia na import jedynego z brakujących nam leków) rozpoczniemy 3-miesięczną
kurację chemią CTD (po uprzednim podaniu ibandronianu, który będzie miał
za zadanie osłonić kości przed skutkami ubocznymi chemii). Wszystkie leki
wchodzące w skład terapii są lekami stosowanymi w leczeniu nowotworów.
Ich dobór, ilość i czas podawania dobrane jednakże zostały w ilościach
ustalonych w Londynie - pod kątem leczenia amyloidozy. Do przyjęcia jest
ok. 150 piguł i 30 zastrzyków. |
| 05.04.2007 | Dziś
ponowna konsultacja ze specjalistą od kości (bo z kręgosłupem pod tym
względem jest jednak trochę słabiej niż myśleliśmy) oraz z hematologiem.
W Londynie potwierdzili (po wykonanych przez siebie badaniach), że można
będzie podać Bartkowi chemię najmocniejszą. Wygląda jednak na to, że specjalne
leki na wzmocnienie kości dostanie "przed", a chemię CTD "po
" Świętach. |
| 01.04.2007 | Próbujemy
z lekarzami ustalić w jaki sposób osłonić w maksymalnym stopniu kości
Bartka przed skutkami ubocznymi chemioterapii. Mamy nadzieję, że podawanie
leków będzie mogło się rozpocząć jeszcze przed Świętami lub zaraz po nich.
Od 19-go stycznia minęło już prawie 2,5 miesiąca, a nie zaczęliśmy jeszcze
leczenia. Niestety - tyle trwało postawienie Bartka jako-tako na nogi
po operacji, ale gros czasu zajęły badania. Aby wroga zniszczyć lub chociaż
znacznie osłabić - trzeba go było poznać. Jutro kolejna wizyta u orotopedy-traumatologa.
|
| 29.03.2007 | Dostaliśmy
z Londynu szczegółowy opis 2 wariantów terapii CTD. Bartek miał dzisiaj
robione badania DEXA, mierzące gęstość kości. Z racji tego, że jeden z
leków podawanych w ramach terapii chemicznej wpłynie mocno na osłabienie
kości, lekarze z Londynu zalecili pilne wykonanie tego badania. Wynik
nie wypadł najlepiej, bo Bartek ma 67% normalnej gęstości kości kręgosłupa
(wszystko wskazuje na amyloidozę jako przyczynę takiego stanu). Stąd też
także najprawdopodobniej wziął się uraz, którego skutki dokuczają Mu teraz
najbardziej. W poniedziałek dostaniemy ostateczne wyniki wszystkich dotychczasowych
badań Bartka. Wtedy dobierany będzie ostatecznie wariant chemioterapii. |
| 28.03.2007 | Tłumacząc
obrazowo na czym polega amyloidoza, lekarze porównują organizm Bartka
do wanny, do której leci woda (w tym przypadku jest to amyloid). Organizm
(jego organy i tkanki) "napełnia" się tym białkiem, z czasem
powodując uszkodzenia kolejnych organów wewnętrznych. Transplantacja szpiku
czy terapia CTD mają na celu zatrzymanie lub znaczne ograniczenie szybkości
procesu wytwarzania amyloidu. Organizm jest w stanie - w wielu przypadkach
- z czasem poradzić sobie z tym białkiem, pod warunkiem, że proces zostanie
zahamowany, a usuwanie amyloidu będzie szybsze niż jego odkładanie się.
Niestety - nieznane są zarówno przyczyny nieprawidłowego funkcjonowania
szpiku Bartka, ewentualna zdolność Jego organizmu do pozbycia się amyloidu,
jak i jego podatność na wybraną przez nas terapię. |
| 27.03.2007 | Badania
w Londynie odpowiedziały na pytania: ile tego białka się odłożyło i gdzie
(w wątrobie najsilniej, w śledzionie, w szpiku i kościach; ilości w sercu
i nerkach nie kwalifikują tych organów jako zajętych przez amyloid). Lekarze
zalecili zmiany w dotychczasowej diecie, tzn. takie które mają sprawić
szybsze przybieranie na masie (bo chemia spowoduje kolejny spadek wagi)
oraz jak najwięcej ruchu (na tyle na ile się da przy uszkodzonym kręgosłupie
Bartka). Udało się także ustalić, że odpowiedzialnym za produkcję amyloidu
u Bartka jest Jego szpik. Alternatywną terapią dla CTD jest transplantacja
szpiku kości w Bostonie (mają największe doświadczenie i najlepsze wyniki
w przeszczepach u osób z amyloidozą). Jeżeli zastosowana (mamy nadzieję
od przyszłego tygodnia) terapia chemią nie da efektu, trzeba będzie myśleć
o transplantacji. Transplantacja wątroby została odsunięta na plan dalszy,
z racji tego, że najpierw musi być usunięta przyczyna choroby. |
| 26.03.2007 | Czekamy
na wyniki z Londynu. Dopiero po tym będziemy mogli rozpocząć procedurę
załatwiania leków i rozpocząć leczenie. Przwywieźliśmy komplet specjalnych
zestawów do pobierania krwi, które będą wysyłane DHL'em do tamtejszej
kliniki. Pierwszy cykl chemii będzie trwał trzy miesiące (jeśli nic się
nie wydarzy "po drodze"), a potem znowu do Londynu na kontrolę,
na ile pierwszy etap leczenia zahamował podukcję amyloidu. |
| 25.03.2007 | Bartka
jednak wymęczyła podróż, pomimo specjalnej opieki ze strony British Airways.
Kłopoty z kręgosłupem - wstępnie wg. opinii ortopedy-traumatologa dr Tomasza
Stengerta, który prowdzi Bartka rehabilitację w Klinice Schorzeń Kręgosłupa
i Stawów w Poznaniu Instytutu McKenzi'ego - spowodowane są bezpośrednio
urazem mechanicznym, a przyczyną, która sprawiła, że uraz jest tak dotkliwy
jest osłabienie struktury kości. Trzeba się będzie wziąć za ich wzmocnienie.
Bartkowi do zestawu leków przepisanych w Londynie będzie włączony lek
wzmacniający kości. Pozytywnym jednak jest to, że powoli ustępuje Bartkowi
anemia, co jest bardzo istotnym ze względu na to, że podawana chemia będzie
bardzo mocna (Bartek dostał "jedynkę" za swój ECOG PS). |
| 24.03.2007 | Powrót
z Londynu. Opóźnienie w przelocie i lądowanie w Warszawie. Na jutro planowane
omówienie wizyty w Londynie z lekarzami w Poznaniu i we Wrześni. Od poniedziałku
dalsze konsultacje. W najbliższym tygodniu otrzymamy wyniki badań, które
są obecnie prowadzone na zabranych przez nas do Londynu preparatach, pozostałe
badania krwi i DNA oraz szczegółowy harmonogram terapii. Czeka nas jeszcze
załatwienie zgody z Ministerstwa Zdrowia na zastosowanie leku (jednego
z 3 podawanych w ramach leczenia), którego nie ma w naszym standardowym
obiegu farmaceutycznym. |
| 23.03.2007 | Drugi
dzień badań. Bartek co 6 h musi pić roztwór jodku potasu, aby zneutralizować
działanie podanego izotopu. Skanowanie trwało 1,5 h. Tak jak podejrzewaliśmy,
Bartek ma bardzo mocno zajętą amyloidem wątrobę, trochę mniej śledzionę.
Amyloid odłożył się także w kościach, szpiku oraz w niewielkiej ilości
w nerkach. Późnym popołudniem konsultacja z prof. Hawkinsem i dr Gillmore'm,
którzy będą lekarzami prowadzącymi Bartka w Londynie. Omówienie trwało
półtorej godziny i przedstawiono nam metody leczenia na swiecie Bartka
przypadku, jak i propozycję zastosowania terapii CTD, w której specjalizuje
się klinika w Londynie. |
| 22.03.2007 | Badania
Bartka zaczynają się około godziny dwunastej. Niestety z powodów technicznych
nie mogą telefonować do Polski z komórek. Pozostaje nam czekać na informacje
przekazywane internetem. Z Londynu: "Pierwszy dzień badań. Bartkowi wykonano: echo serca, szczegółowe badania krwi oraz podano izotop do jutrzejszego skanowania. Serce Bartka jest wydolne. Niestety nadal doskwiera mu kręgosłup. Ogólna kondycja niezła." |
| 21.03.2007 | 05.30,
ruszamy ... Trzymajcie za nas kciuki ! 11.45 Bartek, Piotr i Krzysiek są już na miejscu - w hotelu w Londynie. Bartek zniósł podróż przyzwoicie. Niestety ból kręgosłupa bardzo mu dokucza. Hotel oddalony jest od kliniki o niecały kilometr. Chłopaki odpoczywają. |
| 20.03.2007 | Porządkowanie
materiałów. Zabieramy ze sobą do Londynu ponad 100 preparatów. Ostatnia
konsultacja hematologiczna w Poznaniu. Szpik jest mocno zajęty przez amyloid.
Bartek nadwyrężył kręgosłup i znowu dość kiepskawo porusza się. W Warszawie
przerwa w podróży. Startujemy o 07:30 i lecimy na Heathrow. Badania zaczynają
się w czwartek - są dokładnie rozpisane przez zespół prof. Hawkinsa. |
| 18.03.2007 | Badania
prawie skończone. Poniedziałek ostatnie epikryzy i trzeba będzie załatwiać
ze Strażą Graniczną przewóz ponad 50-ciu preparatów. Anemia nadal się
trzyma. Niestety - tak jak w przypadku Bartka amyloidozy, nie udało się
na razie ustalić jej pochodzenia. Najbardziej podejrzanym sprawcą takich
ilości amyloidu w tkankach i narządach Bartka jest na razie gammapatia.
Na pytania, które pozostały jeszcze bez odpowiedzi - będzie musiał odpowiedzieć
Prof. Hawkins i jego zespół w Londynie. Dwóch badań nie udało nam się
wykonać w Polsce, bo nie ma na razie odpowiedniego sprzętu. |
| 14.03.2007 | Bartek
wrócił po pierwszej w nocy, z 5-go już rezonansu magnetycznego. Pora raczej
niedogodna, ale okres oczekiwania na to badanie wynosi standardowo miesiąc.
Wykluczono szpiczaka. Problem z tym, że ciągle nie jest jasne co w przypadku
Bartka "sieje" łańcuchy lekkie w immunoglobulinach, czyli skąd
bieże się ich nadmiar dający taką amyloidozę. Okazało się, że werdykt
hematologiczny dostaniemy dopiero w poniedzialek przed wylotem. Przypadek
Bartka jest tak nietypowy, że Prof. Komarnicki z Poznania potrzebuje jeszcze
kilku dni na badanie jego preparatów. |
| 13.03.2007 | Spływają
wyniki kolejnych badań koordynowanych przez p. Prof. Wieczorowską-Tobis.
Jest teraz 23:00. Bartek od 15 minut jest na rezonansie całego układu
kostnego - w Poznaniu w szpitalu na ul. 28-go Czerwca. Okazało się niezbędnym
dla potrzeb podsumowującej diagnozy hematolgicznej. Czasu do wyjazdu pozostało
już bardzo mało. Niezależnie od tej diagnozy, 3 lekarzy nadal pracuje
nad preparatami przywiezionymi z Krakowa. |
| 12.03.2007 | Dziś
badania markerów pro-BNP wydolności serca u dr Grzechowiaka we Wrześni.
Jutro podsumowująca konsultacja hematologiczna u prof. Komarnickiego w
Poznaniu. Cały czas problemem jest jeszcze anemia, z której Bartek nie
wyszedł od chwili jej stwierdzenia w styczniu. |
| 10.03.2007 | Zostało 11 dni do wylotu. Bartek ma tylko tyle czasu, aby udowodnić lekarzom w National Amyloid Center, że jest w stanie przyjąć najcięższą chemię. Im cięższa chemię zaordynują, tym rokowania lepsze. Będzie bardzo dokładnie oceniany Jego ECOG PS (Performance Status). Żeby dostać najmocniejszą dawkę "chemii", PS (ocena kondycji ogólnej) nie może być wyższy niż 1,5 punktu. Bartek musi teraz jeść, pić, ruszać się i wypoczywać. |
| 09.03.2007 | Dziś
echo serca i EKG. Badania wydolnościowe wypadły nieźle, ale niestety okazało
się, że Bartek ma amyloid także w sercu, a co za tym idzie - prawdopodobnie
także w pozostałych organach i tkankach. W związku z planowanym wyjazdem,
wysłaliśmy kolejną partię mrożonej krwi do Londynu. Nadal trwają analizy
preparatów pod kątem szpiczaka mnogiego. |
| 08.03.2007 | Wszystkie
tkanki pobrane podczas zabiegów w Krakowie jeszcze raz zbadał zespół lekarzy
w Poznaniu (niektóre do poziomu DNA). Wykluczono chłoniaka. Bartka badał
także ortopeda-traumatolog starając się umożliwić Mu lepsze poruszanie.
Zrobiono Mu także kolejną biopsję szpiku. We wtorek wszystkie preparaty
i wyniki będzie oceniał Prof. Komarnicki w Poznaniu. |
| 07.03.2007 | Dzisiejszy
dzień i dwa następne Bartek spędzi jeżdżąc na badania do Poznania. Wszystkie
preparaty pobrane podczas trzech zabiegów w Krakowie będą ponownie badane
w Poznaniu. Dodatkowo została zrobiona dziś cytometria i znowu biopsja
szpiku. Udało się po długich próbach zebrać już zespół lekarzy, którzy
będą pilotowali leczenie Bartka w Polsce. Nie było to łatwe. Choroba w
postaci, którą ma Bartek jest na tyle rzadkim przypadkiem, że potrzebni
są fachowcy z aż sześciu specjalności. |
| 06.03.2007 | Wyniki
trepanobiopsji potwierdzają amyloidozę AL. Amyloid jest niestety także
w szpiku, co zresztą sugerowały badanie wcześniejsze. Jednak ogólna jakość
tego badania nie jest najlepsza. Być może trzeba je będzie powtórzyć w
Poznaniu. |
| 04.03.2007 | Chodzić,
jeść, jeść, chodzić itd. Zostało juz niewiele dni do wylotu. Prawda jest
taka, że im Bartek będzie mocniejszy, tym silniejszą chemię będzie mógł
przyjąć. Im chemia silniejsza - tym szanse na dobry efekt będa większe.
Banał, ale do tego to się sprowadza. Nadal cienko z kręgosłupem. |
| 01.03.2007 | Bartek
wyszedł ze szpitala w Krakowie! Zrobiło się Go łącznie 11 kg mniej, ale
teraz ma ambitny plan przygotowania się do wyjazdu do Anglii. Jak na razie
mocno dokucza kręgosłup. Co kilka dni musi teraz robić badania krwi i
USG. Reszta badań zleconych przez National Amyloid Centre będzie robiona
w przyszłym tygodniu we Wrześni, Poznaniu i Londynie (wysyłkowo). |
| 27.02.2007 | RTG
czaszki, miednicy i znowu badania krwi. Zrobił się z tego rytm. Z racji
tego, że znów kończy się robota chirurgów, czas na gastroenterologów i
hematologów. Może jednak już wypuszczą Bartka ze szpitala? Jeśli nic się
znów nie pokićka - 21-go lecimy do Londynu. |
| 26.02.2007 | Miało
być juz tak pięknie. Wyjść ze szpitala, zadusić anemię i ruszyć z lekami.
Na razie jednak lekarze głowią się nad pozostałościami po krwiaku Bartka,
który zamiast się wchłonąć do końca - "stawia się". Jutro będą
się nad tym głowić więcej. |
| 25.02.2007 | Barciu
realizuje lekarski prikaz poprawy kondycji. Jeść, pić i ruszać się. Przed
wylotem do Londynu musimy opanować anemię. Zajmą się tym już lekarze z
Poznania. Na środę planujemy ostatnią partię badań w Krakowie. |
| 24.02.2007 | Dzień
powszedni pacjenta. Jest szansa na wyjście w przyszłym tygodniu. Niestety
badania zawartości krwiaka wskazały, że zaczęła się jakaś infekcja, więc
od kilku dni Bartek "jedzie" na antybiotyku. W poniedziałek
i wtorek kolejna seria badań. |
| 23.02.2007 | Barciowi
wyjęto ostatni dren. Dzisiaj USG, jutro USG... sporo tego. Bartek wygląda
już za okno, bo prysnąłby najchętniej już ze szpitala. Minął ponad miesiąc.
Nadal słabiutki, ale zaczyna uczyć się na nowo chodzenia. Wg. informacji
z Londynu - mamy się tam pojawić za ok. 4 tygodnie. Dopiero wtedy, gdy
Bartek będzie w stanie znieść pierwszą chemię. Na razie jest za słaby
nie tylko na leczenie, ale i na sam przelot. |
| 22.02.2007 | Bartek
jest ciągle słaby, ale wreszcie podają Mu stałe jedzenie, bo od niedzieli
był tylko na kroplówkach. Być może jutro będzie miał usunięty dren. Krzysiek
dogaduje szczegóły techniczno-medyczne z kliniką w Londynie, Magda w Heidelbergu.
Teraz najważniejszym będzie, aby jak najszybciej stanął na nogi. Do leczenia
będzie porzebna kondycja. |
| 21.02.2007 | Po
ostatnich zabiegach Bartek jest nadal bardzo słaby. Na domiar złego -
zdiagnozowano Mu kompresyjne złamanie trzonu kręgowego L1. Skąd się wzięło
- na razie nie wiadomo. Uraz, który się teraz ujawnił - czy wynik choroby?
Miał robionych dziś tyle zdjęć RTG, że radiolodzy odmówili dalszego prześwietlania.
Na pełne wyniki trepanobiopsji musimy czekać 14 dni. Niech to... Kończymy
powoli badania, które dostępne są w Polsce. |
| 20.02.2007 | Bartek
jest po trepanobiopsji, która będzie także obejmowała cytometrię. Zabieg
był bardzo bolesny. Cały czas ma drenowanego krwiaka, który się zmniejsza.
Czekamy na wyniki badań. Jest słaby i obolały. |
| 19.02.2007 | Bartek
jest po biopsji krwiaka. Zabieg był bardzo bolesny i niebezpieczny, ze
względu na stan wątroby zaatakowanej amyloidem. Przygotowywany jest do
usunięcia krwiaka. |
| 18.02.2007 | Bartek
jest już w szpitalu w Krakowie. Wykonano badanie USG jamy brzusznej -
rozważana jest najlepsza metoda usunięcia krwiako-ropnia z okolicy wątroby.
Czekamy na decyzję. |
| 17.02.2007 | Bartek
ma powikłania pooperacyjne. Czeka go pilnie druga operacja. Trzeba usunąć
krwiako-ropnia w okolicach wątroby, który ma już 10 cm. Zmieniamy priorytety.
Szybko trzeba zlikwidować zagrożenie sepsą. Wracamy do Krakowa. Trzymajcie
kciuki! |
| 16.02.2007 | badania,
badania, badania ... na szczęście bez konieczności pobierania krwi. Skanowanie
narządów wewnętrznych i kręgosłupa. Nadal szukamy przyczyn wśród wielu
możliwych, choć krąg "podejrzanych" zaczyna się zawężać. |
| 15.02.2007 | spływają
kolejne wyniki. Potwierdzone mamy, że Bartek ma amyloidozę typu AL. Jutro
cała seria badań. Tym razem będzie to poszukiwanie miejsc gdzie jeszcze
się zagnieździła. Na początku przyszłego tygodnia będziemy wiedzieli skąd
najprawdopodobniej się wzięła. Trwają rozpoznania pod kątem nowotworowym
lub gammapatii. |
| 14.02.2007 | Barciu
nadal spada na wadze. Konsultacje z hematologami i hepatologami w kraju
oraz z National Amyloid Centre w Londynie. |
| 13.02.2007 | Bartkowi
wyciągnęli połowę szwów. |
| 12.02.2007 | Bartek
próbuje dojść do siebie. Sporo schudł i nadal nie jest zbyt mocny. Cały
czas ma wykonywane badania (które skończą się dopiero w przyszłym tygodniu)
zalecane przez lekarzy różnych specjalności. |
| 09.02.2007 | konsultacje
w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie u prof. dr hab. med. Aleksandra Skotnickiego,
prof. dr hab. med. Jana Kuliga, prof. dr hab. Jana Kulpy, dr med. Artura
Jurczyszyna; Bartek opuścił szpital w Krakowie; mówi, że jest "słaby
jak Albania". |
| 07.02.2007 |
wyjęto pozostałe dreny; możliwe, że za dwa dni wypuszczą Go ze szpitala
(chirurdzy nie mogą tu już za dużo zrobić); zewnętrzne szwy goją się nieźle. |
| 06.02.2007 |
usunięcie części drenów; ból trochę mniejszy; pooperacyjnie jest raczej
dobrze, ale boli nadal. |
| 05.02.2007 |
Bartek odstawiony od morfiny: "przeżyłem najgorszą noc w moim życiu";
ledwo się rusza na łóżku. |
| 04.02.2007 |
próby poruszania się to męka, środki przeciwbólowe pomagają tylko na krótko. |
| 03.02.2007 |
po operacji Bartek jest "chirurgicznie" w dość dobrej kondycji;
wstał po raz pierwszy z łóżka. |
| 02.02.2007 |
po pobycie na sali wybudzeniowej Bartek trafia na oddział pooperacyjny. |
| 01.02.2007 |
Bartek jest operowany przez zespół pod kierownictwem prof. Popieli (po
operacji dowiadujemy się o amyloidozie). |
| 29.01.2007 |
Bartek zostaje przyjęty do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. |
| 25.01.2007 |
kosultacja u prof. dr hab. n. med. Pawła Murawy w Wielkopolskim
Centrum Onkologicznym w Poznaniu. |
| 24.01.2007 |
decyzja prof. dr hab. n. med. Tadeusza Popieli o pilnej operacji w Krakowie. |
| 22-29.01.2007 | wykonujemy
szereg badań w Poznaniu, Krakowie i Warszawie (USG, rezonanse, analizy). |
| 19.01.2007 |
Bartek otrzymuje wyniki tomografii komputerowej diagnozujące guzy rakowe
z naciekami na trzustce (potwierdzające wcześniejsze USG); skierowanie
do szpitala celem jak najszybszego usunięcia guzów. |