Chronologia

Poszukiwania sposobu walki z amyloidozą rozpoczęły się, gdy Bartek leżał jeszcze na sali operacyjnej w styczniu 2007 r. Krzysiek Baranowski z prof. Katarzyną Wieczorowską-Tobis "zasiedli" do sieci, szukając ośrodków które zajmują się leczeniem amyloidozy, szukając lekarzy którzy pomogliby w diagnostyce. Wszystkie tropy prowadziły do Londynu (przez Niemcy, Holandię, USA), gdzie lekarze z Kliniki Amyloidozy zgodzili się zająć Bartka przypadkiem. Przypadkiem dość nietypowym ze względu na wiek chorego.

Podczas badań w Londynie udało się ustalić, że "winowajcą" choroby Bartka (który ma silnie zajętą amyloidem wątrobę, śledzionę, kości kręgosłupa i szpik) jest szpik kostny, produkujący te niesłychanie groźne białka. Zaordynowano terapię CTD (składniki odpowiadające terapii rakowej), która miała zatrzymać produkcję amyloidu. Terapia przyniosła efekty, ale niestety nie w tak dużym stopniu, jak tego oczekiwaliśmy. Efektem ubocznym jest jednak pogorszenie się stanu Bartka kręgosłupa. Wspólną decyzją lekarzy z Londynu i prof. Mieczysława Komarnickiego z Poznania wstrzymano CTD, decydując się na transplantację szpiku popartą leczeniem alkeranem.

Lekarze i naukowcy nie wiedzą na razie - dlaczego u Bartka doszło do wystąpienia tej choroby i co sprawiło takie uszkodzenie układu odpornościowego. Wiedzą jednak jedno, że z amyloidozą można walczyć i to walczyć skutecznie. Niestety nikt nie wie, ile czasu to potrwa i jaki będzie efekt. Wierzymy, że przyjdzie taki dzień, że Bartek wróci do "normalnego" życia, do swoich pasji, które będzie chciał dzielić ze swoim 6-letnim Mikołajkiem.

Od sierpnia 2010 roku przyszło nam się mierzyć chyba z - niestety - najtrudniejszym z dotychczasowych problemów. Żeby móc myśleć o dalszym leczeniu, Bartek musi odzyskać siły po bardzo ciężkim, podwójnym udarze mózgu, musi "wrócić" do stanu, w którym będzie mógł się do nas odezwać, a następnie - choćby na razie na wózku - polecieć do Londynu. Bardzo na to czekamy...

05.03.2017
Strona Barcia ożyła, a wielki udział w tym mieli przyjaciele i studenci z UAM. Co u Bartka? Wielkich zmian na razie nie mamy. Trzy tygodnie temy Bartek przeszedł 8-me już zapalenie płuc. Udało się uniknąć szpitala, czemu przysłużył się zresztą lekarz przyjmujący, który stwierdził, że okresie mocno-infekcyjnym większym zagrożeniem dla Bartka mogłaby być hospitalizacja, niż leczenie w domu. Próbujemy najróżniejszych metod rehabilitacji, specyfików ze różnych stron świata, dogoterapii, a od niedawna także akupuntury. Z tą ostatnią jeszcze nie wiadomo, ale psy są wielką radością dla Niego. Czeka na każdą wizytę i bardzo stara się brać czynny udział w zajęciach.
23.02.2017 W tłusty czwartek studenci WNPiD UAM w Poznaniu sprzedawali pączki pod hasłem: "Kup pączka i pomórz Bartkowi zachować ogień"
07.12.2017 Studenci Wydziału Nauk Politycznych i Dziennikarstwa UAM w Poznaniu zdecydowali, że w roku akademickim 2017/2018 w swojej corocznej inicjatywie wesprą Bartka poprzez zorganizowanie Balu Charytatywnego. Ogromnie dziękujemy. Jesteście WIELCY.
21.04.2015
Bartek świętował kalendarzowo swoje imieniny. Drugą część będziemy celebrować w najbliższy weekend. Dostał od Was dużo, dużo życzeń, za które Wam wszystkim bardzo dziękujemy. Ola przeczytała Mu wszystkie wpisy i przesłaną korespondencję. Nadal czekamy na ok. z Bydgoszczy, do której pojedzie jeszcze w maju. Chcemy ponownie przetestować cyber-oko. Jeżeli ponowne testy przebiegną pomyślnie, będziemy się starali załatwić coś takiego dla Bartka. W planach także wymiana wózka - na takowy napędem elektrycznym. Zwiększy on Bartka mobilność, pozwoli poruszać się w terenie i wreszcie umożliwi swobodniejsze przemieszczanie się po Obłaczkach. Wpuszczony do tatmtejszego stawu przez Mikołaja i Bartka karp "Edek", ma już ponoć 60 cm. Na razie mogliśmy Bartkowi tylko o nim opowiadać, teraz będzie mógł sam się na niego "zaczaić".
05.04.2015
Dużo sobie obiecujemy także po otwarciu nowego gabinetu rehabilitacyjnego przez Olę Koskę. Ola pracuje z Bartkiem od ponad 4 lat i teraz wreszcie będą warunki do tego, żeby z Bartkiem poćwiczyć na większej przestrzeni, z wykorzystaniem podciągów, lamp i innych sprzętów, z których nie można korzystać w domu. Co prawda wiąże się to z dojazdami, ale na szczęście jest to na terenie Wrześni.
22.03.2015 Koncert jesienny dla Bartka? Planujemy zrobić dużą imprezę muzyczną we wrześniu. Na razie faza planowania.
15.02.2015
W piątek Bartek był na specjalistycznych badaniach okulistycznych pod Poznaniem u przemiłego "okulistycznego małżeństwa". Szukamy możliwości poprawy komunikacji z Bartkiem. Zalecono Mu kilka ćwiczeń, które - mamy nadzieję - poprawią Bartkowi pole widzenia, które jest ograniczone kątowo. Wrócił zmęczony całodzienną wyprawą, ale dzielnie zniósł cały cykl badań. Teraz przymierzamy się do nowego (elektrycznego) wózka, który pozwoli wybierać się wspólnie na dalsze wyprawy - także w teren. Trzeba będzie wprawdzie wyburzyć kawałek ściany w miszkaniu (dla poprawy wjazdu do pokoju), ale z tym musimy poczekać troszkę na poprawę pogody. W najbliższy wtorek w Gnieźnie odbędzie się rozprawa, na której rozpatrywana będzie sprawa stałego niestosowania się mamy Mikołaja do postanowienia Sądu Rodzinego w Gnieźnie do nawet tak minimalnego widywania się Bartka z dzieckiem - jakim jest 30 minut w miesiącu!
16.01.2015 Bartek w domu - po szpitalnych wojażach. Dziękujemy Wam za słowa wsparcia, za odwiedziny w szpitalu, za pomoc i wszystkie ciepłe słowa przekazywane telefonicznie, osobiście i we wpisach na FB. Bartek strasznie chętnie słucha Waszego "kibicowania" Mu w zmaganiach. I dla nas - to także wielkie wsparcie. Na luty planujemy wyjazd do Krakowa do kliniki, która - mamy nadzieję - pozwoli usprawnić Bartka stopy, tak żebyśmy mogli powrócić do pionizowania Go. Wielomiesięczne leżenie doprowadziło do dyspunkcji stóp, ale jest zabieg (metodą Ulzibata). Jeżeli wszystko pójdzie ok, zabieg mógłby się odbyć jeszcze w marcu.
24.12.2014 Grudzień - niestety - upłynął pod znakiem zapalenia płuc. To już 6-te z kolei. Bartek ma zdrowie cyborga. Pomimo powikłań pokonał chorobę po raz kolejny. Lekarze dziwią się sami, skąd u Niego takie pokłady siły, determinacji i woli walki?!
18.12.2014 W najbliższą niedzielę, o godz. 19:30 w "Polsacie" emitowany będzie kolejny program "Państwo w Państwie", którego tematem będzie spraw Bartka i Jego walka o syna. Na stronie głównej znajdziecie link do tego programu.
26.11.2014
W dniu dzisiejszym Sąd Okręgowy w Poznaniu podtrzymał wyrok gnieźnieńskiego sądu (I instancji), w którym - na wniosek byłej żony Bartka - Katarzyny, odebrano Bartkowi Jego prawa rodzicielskie względem Mikołajka. Czekamy w chwili obecnej na wyrok w formie pisemnej oraz jego uzasadnienie. Ręce opadają... Na sali i przed sądem była ekipa Polsatu, która kilkkukrotnie "wchodziła" na antenę w tej bulwersującej - także społecznie sprawie.
24.11.2014 W przyszłym kwartale planujemy uruchomoć dodatkowy folder ze zdjęciami Bartka - o tym jak sobie radzi, jak ćwiczy. Zobaczycie Jego normalny dzień, a może i ktoś "mały", dla Niego tak ważny zobaczy, że Tata jest w całkiem dobrej kondycji...
26.09.2014
Dzisiaj będzie miała emisja programu o Bartku w stacji Polsat. Duży materiał przy dwóch <wejściach> w studio w Warszawie i kilka wejść wcześniejszych z Wrześni. Po raz kolejny pojawia się pytanie, czy trzeba angażować w sprawę media żeby móc głośno mówić o krzywdzie jaką wyrządza się Bartkowi i Mikołajowi. Mnóstwo emocji, stresu, czasu tylko dlatego, że brakuje komuś wybraźni i empatii. Informacje na temat programu są na Bartka stronie na Facebooku oraz oficjalnej stronie "Państwo w Państwie".
21.09.2014
Ufff... Nareszcie! Po ponad 3 miesiącach oczekiwania udało nam się zainstalować dla Bartka windę. Trochę zamieszania budowlanego, sporo formalności, elektryka, ścieżki, prace betonowe. Ale już jest! Bardzo to ułatwi nam możliwość przemieszczania się z Bartkiem i pozwoli na częstsze kontakty ze światem zewnętrznym. W rachubę będzie wchodziło teraz trochę więcej możliwości rehabilitacyjnych.
10.09.2014
Hippoterapia wróciła na stałe do repertuaru zajęć. Bartek bardzo chętnie jeździ na konie do Czeszewa, gdzie w zaprzyjaźnionym ośrodku przesympatyczni ludzie starają się Mu pomóc w powrocie do lepszej kondycji. Już sam wyjazd, możliwość posiedzenia w cieniu drzew, posłuchania otoczenia sprawiają, że skromny uśmiech na twarzy Bartka jest odrobinę częstszy.
07.09.2014
Dziś w Obłaczkowie. Miejce do którego Bartek uwielbia jeździć. Było sporo gości, sporo dzieciaków. Najważniejszego dzieciaka w życiu Bartka zabrakło po raz kolejny. Nie mamy żadnej informacji od Mikołaja i o Mikołaju ponad roku - jeżeli nie liczyć przesłanych listem poleconym (za zwrotnym potwierdzenem odbioru) życzeń dla Bartka z okazji Dnia Ojca. Dobrze, że ma jednak Was wszystkich. Że dzwonicie, przyjeżdżacie, pytacie, że jesteście z nami i z Nim...
31.08.2014
Dzisiaj 10'te urodziny Mikołaja. Próby dodzwonienia się - nadaremne. Pozostawione w nagraniu życzenia i prośba o kontakt z Bartkiem, z nami - bez jakiegokolwiek odzewu. Bartek znowu bardzo przeżył tą datę. Smutku nie jesteśmy w stanie niczym zapełnić. Trudno jest tłumaczyć rzeczywistość komuś, kto tak bardzo liczy na pomoc i tej pomocy tak bardzo potrzebuje.
12.08.2014 Nowy etap Bartka rehabilitacji. Będziemy jeździli do Puszczykowa do ośrodka specjalizującego się w usprawnianiu osób po wylewach. Ruszamy także z hipoterapią i zajęciami na basenie. Mamy nadzieję, że także ostatni zabieg botulinowy (a tak to na razie wygląda) uelastyczni Barcia stawy i mięśnie. Po koniec miesiąca będziemy mieli także już windę dla osób niepełnosprawnych, ktora pozwoli na swobodniejsze poruszanie się Bartka i lepszy kontakt ze światem. Sporo formalności, ale jesteśmy już na finale.
28.07.2014 Pierwsza sprawa w Sądzie w Gnieźnie po Bartka stronie. Sąd odrzucił wniosek mamy Mikołaja o zawieszenie kontaktów Bartka z Synkiem. Czyżby światełko w tunelu? Treści zeznać drugiej strony nawet nie warto przytaczać... Włosy z głowy same wypadają.
17.06.2014
Emisja programu o Bartku miała miejsce dzisiaj w porannym programie "Dzień dobry TVN" Nie znaliśmy dokładnej daty ani godziny emisji, stąd też nie udało nam się podać jej Wam wcześniej. Materiał jest dwuczęściowy: o samym Bartku - z wywiadami z Olą i Piotrem, komentarzem autora oraz z częścią, w której zwoje zzdanie wygłosili prowadzący program i zaproszony do studia prawnik. Komentarze są... jak zawsze. Dzięsiątki sms'ów z życzeniami dla Bartka, emaile ze słowami otuchy dla Niegi i dla nas, ale... stamtąd" nie pojawia się najmniejszy nawet sygnał refleksji nad swoim okrutnym i niezrozumiałym postępowaniem. Może musi jeszcze ileś czasu upłynąć? Ale po co? Czemu ma to służyć? Żeby Mikołaj wymazał Tatę z pamięci? Może i tak się stać... Ponoć czas leczy rany, ale w tym przypadku... czas je rozrywa...
14.06.2014
Dzisiaj zakończono zdjęcia do kolejnego programu, który będzie dotyczył sprawy Bartka i walki o Mikołaja. Tym razem będzie to "Dzień dobry TVN". Emisja programu będzie miała miejsce w nadchodzącym tygodniu. O dokładnej dacie i godzinie poinformujemy Was w tym miejscu i na stronie głównej Bartka. Materiał obejmuje m.in. rozprawę apelacyjną, która miała miejsce wczoraj. Sąd okręgowy w Poznaniu uznał, że wydanie wyroku sądu gnieźnieńskiego nie zostało poprzedzone zgromadzeniem wystarczającego materiału dowodowego i sąd poznański obecnie z urzędu tą sprawę będzie prowadził. Obawiamy się, że na rozstrzygnięcie sprawy w której Jego była małżonka pozbawiła go (w pierwszej instancji) prawa do bycia rodzicem trzeba będzie jeszcze trochę poczekać.
08.06.2014

Świętowaliśmy dzisiaj urodziny Bartka na Obłaczkach. Przyjaciele i Rodzina, dorośli i dzieci. No właśnie ... dzieci. Mikołaja zabrakło kolejny raz z rzędu pomimo tego, że dzwoniliśmy z zaproszeniem. Po wielu próbach Oli udało się dodzwonić do Katarzyny do pracy (telefon prywatny nie jest odbierany od kogokolwiek z osób opiekujących się Bartkiem - od ponad roku). Tam dowiedzieliśmy się, że nie ma ochoty rozmawiać. Pomimo tego, że została poinformowana, że Bartek słyszy tą rozmowę, prosiła o "przekazanie Bartkowi, że gdy zdarzy się coś istotnego u Mikołaja, to Bartek zostanie o tym poinformowany". Ponieważ komentarz sam się ciśnie na usta... nie skomentujemy.
Ciekawe, że dzieciaki obecne na imprezie plenerowej (a były w wieku od 3-11 lat) nie miały problemu z tym aby z Bartkiem przebywać, rozmawiać, czy zaśpiewać dziecięco sto lat. Dlaczego miały z tym mieć problem (wg słów Jego mamy) Jego własny Synek?!

10.06.2014
Barciu jest już dużo bardziej kontaktowy. Widać, nadwątlone zapaleniem płuc siły, powoli wracają. Mamy nadzieję, że planowany w najbliższym czasie montaż balkonowej windy poprawi Jego mobilność i będzie można się z Nim przemieszczać i poza Wrześnię. Może wreszcie i na konie będzie się można wybrać?
27.05.2014
Już po zabiegu. Stan Bartka ustabilizował się na tyle, że można było w dniu dzisiejszym pojechać na "poprawkowy" zabieg do Poznania, gdzie - na szczęście udało się wymienić rurkę na większą. Od razu poprawiły się parametry, Bartek odzyskał "kolory" i siły. Ufff... dobrze, że tak się stało. Mamy nadzieję, że powtórka już się nie zdarzy.
24.05.2014
Bartek jest we wrzesińskim szpitalu. Podejrzenie kolejnego zapalenia płuc. Miał przetaczaną dwukrotnie krew. Kłopoty z oddychaniem. Lekarze zastanawiają się, czy nie jest to ewentualnie efekt amyloidozy, al z naszego doświadczenia wygląda to na kolejne zapalenie płuc. I to już któreś z kolei. Bartek ma jednak żelazną kondycję. walczy cały czas, choć widać, że zmniejszona średnica rurki tracheostmijnej nie pomaga Mu w wykaraskaniu się z infekcji. Za dwa dni lekarze na Przybyszewskiego spróbują jeszcze raz zainstalować rurkę o większej średnicy.
21.05.2014
Rurka tak średnio się sprawdza. Zmniejszona średnica utrudnia oddychanie i higienę dróg oddechowych. Słabsze też są wyniki parametrów fizjologicznych. Skoczyła temperatura i słabo z saturacją.
15.05.2014

Bartek wrócił ze szpitala w Poznaniu, w którym udało się w końcu rurkę tracheostomijną wymienić. Niestety na mniejszą, gdyż wskutek długotrwałego korzystania z niej, powstały zmiany w okolicy tchawicy, które utrudniają "podejście". Jest już lepiej, poprawiła się saturacja i ciśnienie. Był bardzo zadowolony z powrotu do domu. Wprawdzie załoga OIOM'u szpitala na Przybyszewskiego jest bardzo przyjazna (to do nich Bartek trafił 4 lata temu - po wylewie), ale dom... to dom.
W Warszawie trwa akcja protestacyjna ojców walczących z bezdusznym sądownictwem rodzinnym. Wydawało nam się, że przypadek Bartka tak drastyczny w swej wymowie, jest czymś skrajnie nieludzkim i wyjątkowym. Okazuje się, że pomysły matek odrywających dzieci od ojców, potrafiących stosować metody jak z psychotrillera - potrafią iść dalej. Film "Tato", powinien mieć kolejne części. Poniżej możecie sobie przeczytać przez co przechodzą Ci, którzy także w sprawie Bartka protestują. Akcja nabiera rozpędu medialnego - a my trzymamy kciuki za jej powodzenie.

14.05.2014
Pod Sejmem w Warszawie trwa protest głodowy dwóch ojców - Krzysztofa Wiewióra i Romana Habraszewskiego. Ich sytuacja jest bardzo podobna do sytuacji Bartka. Tak jak pisaliśmy wczoraj, chcą pomóc Bartkowi, jako temu ojcu, który nie wskutek choroby nie może sam walczyć o prawo do bycia tatą. Pod tym linkiem oraz pod tym możecie znaleźć informacje na ten temat. Także tutaj znajdziecie wypowiedzi Krzysztofa i Romana, a w tym miejscu link o akcji . Będziemy Was informować o przebiegu tego protestu.
13.05.2014
Bartek jedzie jutro do Poznania na wymianę rurki, do szpitala na ul. Przybyszewskiego. W Warszawie na ul. Wiejskiej dzisiaj rozpoczyna się akcja protestacyjna "Ojcowie głodują". Jej uczestnicy, poruszeni programem TVN "Uwaga" postanowili protestować także w Jego imieniu.
08.05.2014
Odbyła się rozprawa w Gnieźnie w sprawie o egzekucję kontaktów Bartka z Mikołajem. Podczas rozprawy przesłuchana została mama Mikołaja, która wskazała, iż jej zdaniem zgodne z dobrem dziecka jest zawieszenie kontaktów DO CZASU WYZDROWIENIA OJCA (sic!), albowiem Mikołaj nie radzi sobie z zaistniałą sytuacją i potrzebuje pomocy psychologa. Pytanie czy to akurat Mikołaj takiej pomocy potrzebuje. I pytanie kolejne - czy zdąży kiedyś Tatę odwiedzić. Los pisze scenariusze... różne. Ponadto " czuje się nękana przez "Otoczenie Pana Bartosza, które nasyła na nią telewizję oraz radnego z Wrześni - w celu przestawienia jej w złym świetle". Prawda jest taka, że Mirek Chudy (dzięki Mirku!) skontaktował się z mamą Mikołaja, chcąc podjąć się mediacji, na którą Katarzyna zresztą wstępnie się zgodziła.
02.05.2014
Cały czas otrzymujemy od Was wyrazy wsparcia w walce o Bartka zdrowie i Jego kontakt z Mikołajem. Rozprawy sądowe, które rozstrzygną o losie tej sprawy będą miały miejsce w maju. Trzymajcie kciuki za ich powodzenie. Będziemy Was na bieżąco informowali o tym jaki był ich przebieg, co zostało powiedziane i jakie będą dalsze kroki.
20.04.2014
Rozgorzała dyskusja na forach, nadal kontaktuje się z nami wiele osób. Pojawiło się sporo wypowiedzi także na stronie facebook'owej TVN Uwaga. Bardzo dużo komentarzy z określeniem "chory kraj". Tak nam się jednak wydaje, że to nie kraj jest chory, a jedynie niektórzy, którzy w nim mieszkają. I to nie jest tak, że ludzie są źli z natury. Są dobrzy, wspaniali, empatyczni i skorzy do pomocy. Naprawdę przez te 7 lat - spotkało nas mnóstwo dobra, serdeczności i ciepłych słów ze strony Was wszystkich. Na głównej stronie Bartka jest rubryka o tych, którzy nam (na najróżniejsze sposoby) pomogli. Bezinteresowni, otwarci - bardzo często nie znający Bartka osobiście lub kogokolwiek z naszej Rodziny. Lista nie jest kompletna, bo wielu z "pomocników" nawet nie poznaliśmy z nazwiska lub chociażby imienia. A jednak byli w stanie zdobyć się na gest. Czasem przyjaźni, czasem współczucia, ale zawsze podszyty pozytywną energią. Prośba do tych, którzy wpisują komentarze, aby powstrzymali się od wulgaryzmów i strasznie dosadnych określeń. Wiem, że sytuacja wyzwala skrajne emocje, ale nie będzie dobrym jeżeli Mikołaj czytając kiedyś wpisy (np. na w/w FB) przeczyta jak bardzo negatywnie odnoszą się pojedyncze osoby do jego mamy. Dziecko powinno mieć wzorce, pomimo tego, że wzorzec ojca próbuje się Mu zabrać.
Patrząc też na odzew, który sprawa wywołała, będziemy kontaktowali się także z osobami, które mają doświadczenie w rehabilitacji osób po wylewie. Tak naprawdę - zdrowiejący Bartek będzie swoim najlepszym obrońcą w walce o przyszłość Mikołaja i swoją.
19.04.2014
Dziękujemy w imieniu Bartka i własnym za tak wiele słów otuchy, wsparcia i życzenia dla Bartka. Odzew po emisji w TVN "Uwaga" jest bardzo duży. Dla wielu z Was, którzy pamiętają Bartka jako człowieka nieprawdopodobnie aktywnego, jako Tatę dla którego Mikołaj jest całym światem - ten materiał był często szokujący, ale taką na razie mamy rzeczywistość. Dziękujemy bardzo TVN, a szczególnie osobom, które ten materiał przez wiele dni przygotowywały (zarówno we Wrześni, Gnieźnie jak i w wielu miejscach w kraju), a szczególnie P. Monice Nawrot, P. Dominikowi Górskiemu oraz P. Pawłowi Kudlińskiemu. Materiału zebrali bardzo dużo, ale z racji formatu programu, nie mogło się w nim znaleźć wiele innych informacji i wypowiedzi. Cała ekipa podeszła do sprawy Bartka i Mikołaja bardzo rzetelnie, sprawdzając dokumenty, orzeczenia i zasięgając opinii u szeregu ekspertów. Odpowiadając na Wasze pytania i sms'y - wielokrotnie próbowali się skontaktować z mamą Mikiego, próbując namówić ją do zajęcia stanowiska. Pomimo wcześniejszej zgody, nie zgodziła się na wywiad, spotkanie czy nawet rozmowę. Hmmm... brak zgody... na brak zgody... Szkoda wielka.
17.04.2014

Teraz informacja, z która czekaliśmy czas jakiś – nie znając jeszcze terminu emisji. Otóż w najbliższą sobotę (19-go kwietnia) o godz. 19:45 – w programie „Uwaga” (stacja TVN) wyemitowany zostanie program o Bartku, jego chorobie oraz o walce o bycie Tatą Mikołaja. Program będzie raczej smutny, tak jak smutna jest cała ta historia z pozbawieniem Barcia praw rodzicielskich i postawą Jego byłej małżonki.

10.04.2014

Gościliśmy we Wrześni, w domu - ekipę telewizyjną stacji TVN, która poruszona Bartka historią, krzywdą jaka dotyka Bartka, jak i ukochanego Syna postanowiła nakręcić o tym materiał. Kontaktowali się z nami już wcześniej, ale wstrzymywaliśmy to miesiącami. Liczyliśmy najpierw na opamiętanie Katarzyny (mamy Mikołaja). Niestety – jakiekolwiek argumenty nie trafiały ani do głowy ani serca. Próby mediowania za pośrednictwem innych osób – także nie. Potem liczyliśmy na sprawiedliwość i profesjonalizm sądu rodzinnego w Gnieźnie, do którego mama Mikołaja złożyła najpierw (tj. po Pierwszej Komunii św. Mikołaja, na którą Bartek przyjechał na wózku) wniosek o pozbawienie Bartka praw rodzicielskich (w chwili obecnej, po odwołaniu się od tego orzeczenia – czekamy na rozprawę apelacyjną), a następnie wniosek o zawieszenie (”do czasu wyzdrowienia”) Bartka prawa kontaktu z synkiem. Pomimo ważnego wyroku – nie respektuje jego postanowień w najmniejszym nawet zakresie. Pomimo deklaracji składanych pisemnie przed sądem, pomimo oświadczeń, że zrobi wszystko aby Mikołaj miał kontakt z chorym Tatą, że będzie informowała Bartka o tym co się u Mikołaja dzieje – od roku ani Bartek, ani my – nie mamy żadnych wieści o tym co się dzieje z Mikołajem. Zachowanie tak irracjonalne, tak okrutne, tak nieprzemyślane i krzywdzące zarówno Mikołaja, jak i Bartka – że trudno to nawet komentować. I argument przedstawiony przed sądem – dlaczego nie odwiedza Bartka: bo ”Mikołaj nie chce przeszkadzać tacie w rehabilitacji”. 4 lata. 4 długie lata – pomimo tego, ze Mikołaj mieszka ze swoją mamą 20 km (22 minuty jazdy) od Bartka.

Bartek nie może nadal sprawować opieki nad Mikołajem. I nikt tu z tym nie dyskutuje. Ćwiczy, walczy ale przed Nim jeszcze spory kawałek (ale oby jak najkrótszy) na rehabilitacyjnej drodze. Tak jak już pisaliśmy wcześniej. Chodzi o to, żeby zajrzał do Bartka choćby raz w miesiącu, choćby na kilkanaście minut, żeby panowie mogli uścisnąć jedną dorosłą i jedną dziecięcą rękę, żeby zadzwonił, żeby wiedział że ma i drugą część rodziny, która Go kocha, na którą może liczyć - a Bartek, który walczy dla Niego, żeby miał jeszcze większą motywację.

05.04.2014
Widać, że w Bartka wstąpiło wiosenne ożywienie! Lepiej Mu się ćwiczy, sprawniejsze zrobiły się obie ręce i deklaruje wolę dalszej walki. Ola i Kuba ćwiczą z Bartkiem codziennie. Wyjątkiem są niedziele, w które Bartek ma więcej "luzu" i przeznacza je na regenerację po całotygodniowym wysiłku. Infekcje, które tak często nękają nas o tej porze - na szczęście omijają nas na razie. Oby tak dalej. Tak jak już pisaliśmy - infekcje zawsze zabierają Bartkowi energię i rehabilitacja jest wolniesza.
Dobra wiadomość na wrzesińskim rynku taksówkowym. Pojawiła się możliwość korzystania z taksówki przewożącej osoby niepełnosprawne. Ułatwi to - szczególnie teraz, gdy robi się coraz cieplej wyjazdy z Bartkiem w teren. Obłaczkowo, las lub inne miejsca, do których Bartek został przez wielu z Was zaproszony. Marzeniem jest móc wybrać się na leśniczówkę do Cioci Bożeny. Będzie to wyprawa prawie 160-kilometrowa i może w tym roku choć na chwilę uda się odwiedzić ulubione, stare "leśne kąty" i tą część naszej Rodziny.
Mamy nadzieję, że niedługo będzimy Wam mogli przekazać nowe, ale trochę innego gatunku informacje. Zaglądajcie!
16.03.2014
Będziemy się starali zmontować specjalną windę tarasową, tak aby móc Bartkowi umożliwić częstsze opuszczanie mieszkania. Okazuje się, że nie jest z tym taka łatwa sprawa. Trzeba załatwić sporo zgód, pozwoleń i zatwierdzeń. Czas oczekiwania na taką windę to ok. 6 tygodni, ale bardzo ułatwi nam opuszczanie lokum. Co prawda parter, na którym Bartek mieszka i tak jest sporym ułatwieniem, ale wąska klatka schodowa oraz waga Bartka (Barciu nie stracił nic na masie) ze sprzętem stanowią spore wyzwanie. Nie zawsze może pojawić się jakiś "krzepki" mężczyzna, który asekurowałby zjazd po schodach. Z windą będzie prościej i bezpieczniej.
Nadal nie mamy informacji o Mikołaju. Od wiosny zeszłego roku. Jego Mama "zacięła" się i za wszelką cenę w sądzie stara się Bartkowi ten kontakt ograniczyć. Z drugiej strony - co tu ograniczać, skoro tego kontaktu nie ma. Brak wieści o tym co się z Nim dzieje, jak się czuje, jak sobie radzi w szkole i codziennym życiu. W dokumentach kierowanych do sądu mama Mikołaja twierdzi, że <<Mikołaj nie chce przeszkadzać Tacie w rehabilitacji... Ale pytany (gdy mogliśmy się jeszcze z Mikim spotykać w Gnieźnie), mówił "chciałbym, ale wiecie... nie ode mnie to zależy. Ciężko to nawet komentować. Zresztą informacje z tej strony są wykorzystywane przeciwko Bartkowi w sądzie. Że Bartek nie może funkcjonować bez specjalistycznej aparatury medycznej, że nie ma z Nim kontaktu etc. A skąd takie wnioski?! Tyle osób odwiedza Bartka, często z małymi dziećmi, rówieśnikami Mikołaja i żadne z nich nie ma problemu z tym, żeby usiąść z Wujkiem, poopowiadać o tym co się dzieje na świecie. To bardzo niewiele, ale i bardzo wiele jednocześnie. Może wiosna przyniesie opamiętanie?
02.03.2014
Luty upłynął Bartkowi trochę "ortopedycznie". Na szczęście już jest dobrze z Jego kolanem. Cwiczymy dalej - już bez większych ograniczeń. Dziękujemy za wpisy na stronie i Wasze telefony oraz odwiedziny. Każde z nich przynosi Bartkowi radość i wnosi urozmaicenie do dość statycznego planu każdego dnia i pewnej monotonii codziennych ćwiczeń i zabiegów. Dobrze, że <gdzieś tam>, czasami bliżej lub dalej... ale jesteście...
14.02.2014
Z kolanem jest już dużo lepiej. Już czekamy na cieplejsze dni, żeby móc rozpocząć hipoterapię. Sporo sobie obiecujemy po tych zajęciach. Efekt był bardzo widoczny, a i sam Bartek bardzo chętnie jeździł na te zajęcia. Żeby móc usprawnić wyjazdy, spróbujemy zainstalować specjalną windę tak aby Bartek mógł być bardziej mobilny. W ubiegłym roku wybrał się kilka razy na "wypady" poza miasto. Także do Mikołaja, ale nie otworzono mu drzwi - a małemu nie pozwolono wyjść do Taty. Trudno przyjąć argumentację, że Mikołaj ma emocjonalne problemy w kontakcie z Tatą. Bartka odwiedza sporo gości, także z małymi dziećmi. Nie mają z tym problemu. Siadają obok łóżka i zaczynają opowieści od "wiesz wujku, a ...." Nie wzbudza w nich żadnych emocji Bartka rurka i sonda. Jako "dojrzali" często przykładamy swoją miarę do dzieci, zakładając, że myślą podobnie jak my. One sobie z tym radzą jednak dużo lepiej niż dorośli. Zadają pytania "dlaczego" i na nie trzeba uczciwie odpowiadać.
07.02.2014

Ciężko pisać, jeszcze ciężej Bartkowi przekazać - straszną dla Niego wiadomość. Otóż sąd rodzinny w Gnieźnie - na wniosek byłej żony - pozbawił Bartka praw rodzicielskich. Powód? Trwała niemożność sprawowania opieki nad Mikołajem. Nie wiemy dlaczego sąd dał wiarę jednej stronie, dlaczego nie uwzględnił zeznań świadków: lekarza, pielęgniarki, rehabilitantki. Bartek na razie tej opieki faktycznie sprawować nie może. Ale takie spojrzenie na problem ograniczonej sprawności oznacz, że w tym kraju pozbawić trzeba by było takich praw setki tysięcy ludzi. Ale na pomysł występowania z tak okrutnym wnioskiem nie wpadnie zbyt wiele osób. Tu jednak tak się stało. Nie jest argumentem, że jest problem z paszportem, wakacjami etc. Katarzyna złożyła pozew nie o ograniczenie praw Bartka, ale o pozbawienie. Intencje? Każdemu należy dać do przemyślenia dlaczego tak, a nie inaczej postępuje. Dlaczego od ponad 3,5 roku nie zdobyła się na to żeby z Mikusiem podjechać do Jego Taty. To tylko 24 kilometry! Nie docierają żadne argumenty. Ze robi krzywdę zarówno Bartkowi, jak i Mikołajowi, że być może kiedyś syn zapyta - dlaczego pozwoliłaś żebym zostawił tatę, gdy ten potrzebował pomocy, wsparcia w walce ze słabością i chorobą. Gdy tak bardzo czeka na to, że Mikołaj usiądzie koło jego łóżka choć na kilka minut, że chwyci za rękę i opowie co u niego. Od maja ubiegłego roku nie mamy żadnych wieści co z Mikołajem, nie wiemy jak się czuje, a przed sądem mama Mikołaja powiedziała, że jak się coś będzie działo - da znać. Nie odbiera telefonów, drzwi zastajemy zamknięte, a przesyłane przez jej rodzinę (bo inaczej pozostałaby nam tylko poczta lub kurier) prezenty dla Mikołaja (miał i urodziny, imieniny, były Mikołajki, Gwiazdka) nie doczekały się najmniejszego nawet odzewu, że dotarły.

Przed sądem - broniąc swojego stanowiska stwierdziła, że Bartek żyje dzięki specjalistycznej aparaturze. Skąd wie, że takowa jest skoro nie była od trzech lat? Bartek takowej aparatury nie potrzebuje. No ale przed sądem można powiedzieć co się chce - byle pasowało do koncepcji. Staraliśmy się na tych łamach tonować zawsze wypowiedzi - i tak też robimy tym razem. Barciu oddycha sam bez najmniejszych problemów, powrócił do przełykania niewielkich ilości pokarmów i płynów (choć tutaj bardzo uważamy).

28.01.2014 Kolano jeszcze obrzmiałe. Okłady, ściąganie płynu, tape'y. Raz lepiej, raz gorzej. Na szczęście nie powoduje ono zbytniej bolesności.
22.01.2014
I owe 7 lat minęło... Ta - wątpliwej jakości - rocznica przywitała Bartka kłopotami z lewym kolanem. Spuchnięte bardzo mocno, z obrzękiem, który wymagał już dwukrotnej wizyty zaprzyjaźnionego ortopedy - który ściągnął gromadzący się w kolanie płyn. Ponoć tak czasami się dzieje z kończynami osób, długotrwale leżących, bez normalnej aktywności ruchowej.
Kilka osób kontaktowało się z nami z pytaniem - czy będzie można na leczenie Bartka i Jego rehabilitację przekazać 1% podatku dochodowego. Tak jak pisaliśmy na stronie głównej Bartka strony - już za kilka dni będzie można to zrobić (dzięki pomocy Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro) za pośrednictwem tej organizacji pożytku publicznego. 17 stycznia na Ich stronie ukazał się WPIS DOTYCZĄCY BARTKA.
14.01.2014
Powoli zbliża się 7-ma rocznica dnia, w którym świat naszej rodziny zatrząsł się poważnie i tak naprawdę to trzęsie się cały czas. Mimo tego, że wola walki Bartka jest naprawdę wielka, postępy idą wolniej niż chciałby On i my razem z Nim. Mamy nadzieję, że rok który rozpoczął się kilka dni temu przyniesie więcej radości w Barcia trudnym życiu, a Wam wszystkim da możliwość wreszcie spotkania się z Nim nie tylko za pośrednictwem wpisów do Księgi Gości (za które Bartek i my jesteśmy Wam baaardzo wdzięczni). Stan Bartka jest teraz stabilny. Dni ma raz gorsze, raz lepsze - jak każdy z nas... ale cały czas walczy!
21.12.2013 Agato, Piotrze, Maćku... dziekujemy... :-)
24.11.2013
Bartek wrócił do domu po czwartym juz zapaleniu płuc. Z racji wcześniejszych - nie najlepszych - doświadczeń potrafimy wcześniej rozpoznać to co się z Nim dzieje. Niemniej konsekwencje każdorazowego pobytu w szpitalu, za każdym razem są poważne. Długi proces dochodzenia do siebie i rehabilitacja, którą teraz trzeba będzie nadgonić. Wydaje nam się, że jest to już jakaś prawidłowość. Za każdym razem gdy Bartek robi już jakiś duży krok, kosztuje Go to na tyle dużo wysiłku, że organizm rzuca wszystkie siły na front walki ze słabością. Wielki wysiłek ciała i umysłu. Potem wystarczy niewielka infekcja i kłopoty gotowe. Ze względu na aurę i świeżo zakończony pobyt w szpitalu, musieliśmy zawiesić wyjazdy na hipoterapię. Wielka szkoda, ale trzeba będzie z tym poczekać do wiosny. Może uda nam się wiosną uniezależnić trochę transportowo, bo zdarzało się często, że z braku specjalistycznego pojazdu, trzeba było odwoływać zajęcia. Marzeniem jest także winda balkonowa, która pozwoliłaby opuszczać Bartkowi na wózku mieszkanie, do którego jest przykuty od tak dawna. Zbieramy opinie i informacje na ten temat. Fajnie byłoby wybrać się na spacer, pojechać do kogoś z Was w odwiedziny lub zwyczajnie posiedzieć wśród życzliwych osób także i poza domem.
17.10.2013
Przepraszamy, że może ostatnim czasy dużo pojawiło się opisów perypetii Bartka i naszych z tym aby Im obu zapewnić minimalny chociaż kontakt, ale Bartek cały czas powtarza (na razie cały czas jeszcze niewerbalnie), że Mikuś jest dla Niego tym co daje wiarę na przyszłość. Dla Mikołajka ćwiczy, dla Mikołajka walczy... i na Mikołajka ciągle czeka...
31.08.2013

Teraz trochę dziwna forma i miejsce na życzenia. Urodzinowe - dla Mikołajka. Chcielibyśmy złożyć życzenia urodzinowe Barcia synkowi, który kończy 9 lat. Dzwoniliśmy dziś wiele razy, ale Jego Mama ignoruje nas i nie odbiera naszych telefonów. Jeśli chodzi o Bartka kontakt z Synkiem, to od trzech lat niestety niewiele się zmieniło. Mama Mikołajka z tylko sobie znanym powodem uparcie separuje zarówno Bartka jak i nas od Mikusia. Od trzech miesięcy nie mamy żadnych informacji o tym co dzieje się z Bartka Synkiem. Dzwonimy, piszemy, prosimy o kontakt, ale wszystko na nic.

Mikołajku, mamy nadzieję, że prędzej czy później zaczniesz tu zaglądać i przeczytasz m.in. te życzenia.

Chcielibyśmy Ci życzyć dużo zdrowia, szczęścia, spełnienia wszystkich marzeń, samych sukcesów w szkole. Najbardziej jednak, życzymy Ci wytrwałości, abyś nie tracił nadziei i wierzył, że Ty i Twój Tata znów będziecie razem. Pamiętaj, że Tata bardzo Cię kocha i tęskni, walczy dla Ciebie i o Was. Wszyscy o Tobie myślimy i czekamy na Ciebie. Jeszcze raz wszystkiego najlepszego!

Tata, Ola, Piotr, Małgosia, Kuba, Konrad i Pani Ewa.

P.S. W ramach dziwnie pojmowanego dobra dziecka, mama Mikołajka złożyła w ubiegłym tygodniu pozew o pozbawienie Bartka praw rodzicielskich. Argumentacji z pisma nie będziemy przytaczać. Jest zbyt ...

22.08.2013
Minął kolejny rok od wylewu Bartka. Za każdym razem ta smutna rocznica skłania nas do refleksji na temat tego co było, co jest i co będzie.

Co było – był ogromny ból po tym co się stało, strach o to co mogło przyjść, nadzieje na to jak znowu może być. Bartek wiele razy upadał i znów się podnosił. Robił dwa kroki do przodu, a zaraz potem dopadało Go jakieś choróbsko i cofał się o trzy kroki. I tak wiele razy.

W pewien sposób jesteśmy pogodzeni z losem jaki spotkał zarówno Bartka jak i nas. Nie znaczy to wcale, że się poddajemy. Ani On ani my nie mamy takiego zamiaru. Mimo, że Bartek ciągle jeszcze nie nie mówi (ale próbuje), mamy z Nim bardzo dobry kontakt. Wbrew pozorom choroba niewiele Go zmieniła. Nadal cechuje się wielkim optymizmem i poczuciem humoru. Kiedy puszczamy Mu kabarety lub opowiadamy jakiś dowcip nieraz można zobaczyć uśmiech na Jego twarzy. Ale - jak każdy z nas - miewa też gorsze dni, wtedy jest apatyczny, zamiast ćwiczeń woli po prostu przespać zły czas mimo, że na ogół bardzo aktywnie stara się brać udział w rehabilitacji. Od ponad miesiąca wozimy Bartka na hipoterapię. Ta forma ćwiczeń bardzo przypadła Mu do gustu i trzeba przyznać, że naprawdę dobrze sobie radzi. Hipoterapeuci też są zadowoleni z Jego postępów i zaangażowania z jakim podchodzi do zajęć. Za Ich namową i Bartka aprobatą, od przyszłego poniedziałku mamy zamiar jeździć na konie trzy razy w tygodniu. Myślimy też nieśmiało o tym, jak by to zrobić żeby zabrać Bartka na basen. Wiemy, że jest to dość trudne logistycznie do zrealizowania, ale jeszcze dwa miesiące temu hipoterapia też wydawała nam się niemożliwa w przypadku Bartka. A jednak się udało. Jak widać warto próbować!.

Co będzie – tego nie wie nikt z nas. Wiele osób pyta czy Bartek ma szanse wyzdrowieć. Na to pytanie nie znamy niestety odpowiedzi. Staramy się żyć z dnia na dzień, robić małe plany na przyszłość, zapewnić Bartkowi dobre warunki do życia, wprowadzać nowe udogodnienia, urozmaicać rehabilitację. W planach mamy zakup auta przystosowanego do Jego potrzeb oraz zamontowanie windy, aby łatwiej było Mu się poruszać na wózku. Bardzo byśmy chcieli żeby częściej mógł wychodzić z domu, spędzać czas w Jego ukochanym Obłaczkowie, odwiedzać Synka… Nie umiemy powiedzieć jak będzie i ile z tych planów uda nam się zrealizować. Ale wiemy, znając Bartka, że On się nie podda, że będzie walczyć tak długo jak będzie trzeba, a my zamierzamy zrobić wszystko by być z Nim i wspierać Go jak tylko potrafimy.

26.06.2013
Barciu na razie bez większych zmian. Ani na gorsze ani na lepsze. Cwiczy bardzo regularnie, nawet wtedy gdy jest zmęczony. Martwi się brakiem wieści o Mikołaju, ale tutaj pole manewru mamy bardzo ograniczone. Ktoś się zaparł i wyrządza krzywdę im Obu. Nie chcemy aby perypetie Bartka z niewidzeniem się z Mikołajem zdominowały tą stronę,a el tak się jakoś porobiło. Trzymajcie kciuki za dalszą rehabilitację. Czekamy, aż Bartek "zaskoczy"... Tzn. ruszy do przodu - a nas zaskoczy tym na co tak bardzo czekamy...

30.05.2013

Bartek znów się martwi brakiem kontaktu z Małym. Próby dowiedzenia się - jak po spotkaniu, co w szkole, jak się czuje - się od dwóch tygodni zawodzą. Cwiczy cały czas - tak jak to zostało ustalone z Mikołajem - że Tata będzie walczył dla Niego. Barciu zaczął nawet "pomagać" w ubieraniu siebie. Poprawiła się trochę funkcjonalność lewego łokcia. Gdy Bartek się skoncentruje - operowanie właśnie lewą ręką idzie Mu coraz lepiej (choć do ideału jeszcze kawałek).
Niestety z Mamą Mikołaja jakoś nam cały czas jest trudno się porozumieć. Od 2 tygodni znów nie odbiera telefonów. Zbliża się Dzień Dziecka, Barcia urodziny ... a tu znowu klops. Pisaliśmy, zapraszaliśmy... cisza. Wcześniejsze rozmowy nie dały rezultatu... Przedziwny stan...

Bardzo dziękujemy Wam za wpisy, za pamięć, trzymane kciuki, za życzenia. Dla Bartka są bardzo ważne. Pozwalają wierzyć, że świat z którego na chwilkę się usunął, czeka na Niego - a na nim wielu przyjaciół których zna, których jeszcze nie poznał - ale którzy czekają i wierzą tak jak my, że świat ów wreszcie wróci do normy...

28.05.2013
Tak jak już Ola wpisywała w Księdze Gości - chłopakom udało się wreszcie spotkać. Wyprawa wymagała sporo przygotowań logistycznych. Spotkanie - niestety - nie trwało długo. Bartek bardzo się denerwował. Trzy lata... Mikołaj pamiętał Go z czasów, w których Barciu był bardzo aktywny. Ostatnie wakacje na Helu, jetem po zatoce, wyprawa na samoloty... A teraz spora zmiana. Mimo naszych prób nie udało się nam wcześniej przekonać Mamy Mikołaja do przyjazdów i wizyt do Bartka tak aby taki kontakt mógł mieć mniej emocji, ale cóż ... niektóre sprawy i postawy ciężko jest nam zrozumieć... Bartek wrócł bardzo zmęczony. Wyprawa do Gniezna, oczekiwanie, potem czekanie na Mikołaja pod restauracją "komunijną"..... Ech... Sporo możnaby o tym opowiadać. Na szczęście nie wszyscy okazali tam brak zrozumienia... i za to jesteśmy bardzo wdzięczni.
18.05.2013
Bartek jest trochę spięty przed spotkaniem. 3 lata bez możliwości widzenia, 3 lata bez możliwości dotknięcia ręki Mikołaja. Tak jak mówi – „da radę” i „żyje dla Niego”. Mogłoby to życie być trochę lepsze, ale cóż… Nadal bardzo chce jechać jutro do Gniezna. Nadzieja, że spotkanie „chłopaków” się uda.

06.05.2013
Bartek nadal stanowczo chce wybrać się na Komunię Mikołaja. Ponieważ mamy tak niewiele możliwości na spełnienie Jego próśb lub marzeń już załatwiliśmy specjalny transport, sprawdziliśmy logistycznie możliwości „na miejscu” w Gnieźnie. Ważne jest aby tego dnia pogoda nie pokrzyżowała planów spotkania, żeby kondycja Bartka była tego dnia na tyle dobra, iż bez narażania Go na ryzyko, do Gniezna pojechać będziemy mogli. Inne prób doprowadzenia do spotkania Taty z Synkiem – na razie zawiodły.
03.05.2013
Dalsze pytania metodą „literowania” dały odpowiedź na to co Barciu chciałby zjeść. Otóż są to: „sernik” i „karkówka”. Z tym pierwszym jakoś damy radę, z karkówką – ze względu na jej „stałość” – będzie raczej kiepsko. Sonda nosowa, za pomocą której karmimy Bartka stawia spore ograniczenia w tym zakresie. Cały czas pojawia się oczywiście także „Mikołaj”. Ech… bolesne…

Jeżeli chodzi o odpowiedź na pytanie jak się w danym momencie czuje, odpowiedź była raczej nieparlamentarna.

Ola „piłuje” Bartka rehabilituje Bartka 11 razy w tygodniu, Kuba dwa razy i na stałe Marta z Moniką. Oj chciałoby się, żeby powrót Bartka do nas postępował szybciej…

24.04.2013 Pisaliśmy ostatnio o ograniczeniach w komunikowaniu się słownym z Bartkiem, ale… udało się trochę ten problem przezwyciężyć! Poprzez literowanie przez nas alfabetu, Bartek daje znać, na której literce się „zatrzymać” i w ten sposób składa wyraz. Wcześniej metodą było zadawanie wielu, wielu pytań – na które odpowiadał skinieniem głowy lub głową przecząc. Mógł w ten sposób przekazać – czego pragnie, za czym lub kim tęskni, czy coś Go boli etc. Otóż po prawie trzech latach Bartek – jako coś czego pragnie najbardziej, powiedział „Mikołaj”. Potem pojawiły się w kącikach łzy… Widok, która za serce ściska, ale mamy nadzieję, że pragnienie Bartka spotkania się wreszcie z synkiem uda się zrealizować 19-go maja, kiedy to Mikołaj będzie w Gnieźnie przystępował do I-wszej komunii świętej.
08.04.2013
Jak na razie - nie wydarzyło się nic takiego co mocno posunęłoby rehabilitację Bartka do przodu, ale i nie wydarzyło się też nic takiego, co sprawiłoby, że Jego stan uległ pogorszeniu. Dni są bardzo podobne do siebie. Jedynie połowa soboty i niedziela wolne są od intensywnych ćwiczeń. Bartek wrócił już do stanu, w którym spionizowany - siedzi samodzielnie na łóżku (asekurowany) trzyma się jego oparcia, trzymając się nawet dość prosto. Podczas ubiegłotygodniowej wizyty w szpitalu w Poznaniu Bartek miał wymienianą rurkę tracheostomijną. Tak naprawdę jest to jeden z naszych największych problemów. Po pierwsze uciążliwych dla Bartka. Po drugie ograniczających usprawnienie górnych róg oddechowych oraz możliwość oddychania poprzez usta i nos. Z tym się wiąże – na razie – także blokada dla poważniejszych ćwiczeń logopedycznych, a co za tym idzie – ograniczenie praktycznie do zera możliwości artykułowania przez Bartka dźwięków, że o mówieniu już nie wspominać.
27.02.2013
Bardzo często zadawane są nam pytania - jak jest z Bartka kojarzeniem, jak z kontaktem codziennym, w jaki sposób porozumiewamy się z Nim. Sprawa wygląda bardzo różnie. Wiele zależy od Jego kondycji, zmęczenie ilości ćwiczeń, pogody. Na pewno jednak Bartek cały czas kontroluje to co się wokół Niego dzieje. Tak jak umie i może - stara się współpracować podczas ćwiczeń, pomagać podczas pielęgnacji, reaguje na prośby i odpowiada skinieniem głowy wspieranym niekiedy mimiką na pytania. Lubi słuchać kabaretów, a pojawiający się na twarzy uśmiech w momentach, w którym pojawia się "gra słów" lub wymaga kojarzenia faktów, potwierdzają, że zdolność abstrakcyjnego myślenia Barciowi pozostała, a teraz z penościa już się poprawia.
12.02.2013
Nadal w mieszkaniu wydzielone są dwie części: "szpitalną", tj. ta, w której Bartek przebywa cały czas oraz "ćwiczeniowa", w której Ola Koska prowadzi swoje ćwiczenia rehabilitacyjne z Bartkiem. Rytm dnia nie zmienia się. Od września Bartek ma zwiększoną ilość ćwiczeń w tygodniu. Próbujemy zrekompensować pogorszenie kondycji, które miało miejsce po pierwszym zapaleniu płuc z 2011 r., a przed którym Bartek już samodzielnie siedział, mógł przełknąć 1/3 dziennego wyżywienia. Pani Ewa nadal bardzo nam pomaga organizując zaopatrzenie i gotując dla Bartka wysokobiałkowe zupy, które mają wspierać odbudowę mózgu oraz utrzymać masę mięśniową Bartka. Pomimo tego, że Barciu leży już 2,5 roku mięśnie są w niezłym stanie, a skóra nie ma najmniejszych nawet śladów odleżyn. W tym zasługa zarówno Olgi, jak i Magdy oraz Eli (pielęgniarek, które pomagają nam w opiece medycznej Bartka) oraz Marty i Moniki, które także zajmują się pielęgnacją i rehabilitacją młodszego Smoka. Co do wyżywienia, to kolejna próba założenia specjalnego PEG'a, który umożliwiłby nam karmienie Bartka bez sondy nosowej - nie powiodła się. Z racji operacji, które Bartek miał wcześniej i powstałych w związku z nią zrostów, rozmiarów wątroby powiększonej przez amyloidozę oraz ryzyka krwotoków wewnętrznych - trzeba było z tego zrezygnować. Stąd też posiłki Bartek nadal przyjmuje przez sondę, a to z kolei narzuca podawanie posiłków w formie najczęściej półpłynnej. Czekamy na poprawę odruchu przełykania - to uczyni podawanie doustne mniej ryzykownym. Przełykanie samodzielne idzie Bartkowi coraz lepiej, choć postęp na razie jest w tym zakresie dość powolny. c.d.n.
11.02.2013
Tak jak się pewnie spodziewaliście - stan Bartka był dość zmienny. Raz dość duża aktywność, inny razem senność i zmęczenie - to daje obraz tego jak jest. "Po drodze" trafiło się kilka infekcji - co przy stale obecnej rurce tracheostomijnej, za każdym razem stanowiło bardzo duże obciążenie dla Jego organizmu. Dzisiaj ponownie Bartek zaczyna sam siedzieć na łóżku, choć nie może jeszcze sam się podnieść. Udało nam się w znacznym stopniu usprawnić Jego lewą rękę. Z prawą jest trochę gorzej, gdyż pojawił się przykurcz w 3 palcach. Bardzo dużo pracy czeka nas jeszcze przy nogach, a stopach w szczególności. Cały czas jednak mamy do czynienia nie z porażeniem mięśni, a jedynie z niedowładem. Mamy nadzieję, że zwiększona od wrześnie ub. r. ilość ćwiczeń pozwoli w końcu przełamać impas. c.d.n.
09.02.2013
Ufff... Udało się przywrócić możliwość dokonywania wpisów na tej stronie. Znów więc będziemy mogli przekazywać Wam na bieżąco informacje - co u Barcia, jak z Nim, z czym się borykamy, co planujemy. Co prawda Ksiegi Gości nie udało się już odzyskać, ale jutro postaramy się przekazać co się wydarzyło w przeciągu ostatnich kilku miesięcy. Nadal Bartkowi czytamy Wasze wpisy oraz emaile i sms'y. Każdy z nich ma także terapeutyczne znaczenie. Pozwalaja wierzyć Bartkowi, że świat poza jego mieszkaniem, codziennym rytmem rehabilitacji i pielęgnacji czeka na Niego i są na nim ludzie którzy wraz z tym światem też na Bartka czekają.
21.04.2012 Bartek w domu! Wyniki badań były na tyle dobre, że bilans korzyści z opieki szpitalnej i ryzyk związanych ze szpitalnymi zakażeniami przemówił na korzyść decyzji o powrocie do domu. Bartek jest jeszcze słabawy, ale powoli wracamy do starego rytmu rehabilitacji. Jest jej troszkę mniej, bo Marta i Monika weekendami szkolą się w Poznaniu, ale i Bartkowi przyda się "wolniejszy" (po infekcji) "rozruch".
16.04.2012
Udało się – na to przynajmniej na razie wygląda – ustabilizować stan Bartka. Jako pierwsze uspokoiło się serce Bartka. Po odpowiednio dobranej sekwencji leków ustały także prężenia spastyczne i obniżyła się temperatura. Z pewnością przydała się lekarzom wrzesińskiego szpitala wiedza z ubiegłorocznego sierpnia, kiedy to Bartek trafił do Nich z ciężki zapaleniem płuc. Kontakt z Bartkiem jest jeszcze dość słaby. Być może powodem był także bardzo niski poziom hemoglobiny, który po podaniu dwóch jednostek już się poprawił. Nie chcemy zapeszać, ale może uda się nam wrócić do końca tygodnia do domu. Z Bartkiem cały czas jest ktoś z nas, przez 24 h. Wydaje się, że jest przez to troszkę spokojniejszy – słysząc znajome głosy, czując dotyk znajomych rąk.
Rozważane od kilku tygodni założenie PEG’a chyba na razie będzie musiało zostać odłożone na czas poprawy ogólnej kondycji Barcia.
11.04.2012
Badania zrobione, ale na wyniki trzeba będzie poczekać do wtorku. Stan trochę się poprawił. Spastyka jest mniejsza i noc mija spokojniej. Przy Bartku cały czas ktoś jest, więc też i Jego zdenerwowanie związane z nagłą zmianą otoczenia jest odrobinę mniejsze. Po południu - wprawdzie nadal słabo - ale kiwaniem głowy był w stanie na niektóre pytania odpowiedzieć. Wyniki nadań morfologicznych wskazują na jakiś intensywny stan zapalny, nie podoba się też lekarzom prca nerek. Mamy nadzieję, że nie czeka Bartka - tak jak latem - miesięczny pobyt w szpitalu.
10.04.2012
Kontakt z Bartkiem słaby, słabiutki ale jednak jest. Prężenia spastyczne pojawiają się dużo, dużo rzadziej niż w sierpniu, ale jednak są. W takich momentach pojawia także arytmia serca, więc monitoring jego pracy jest bardzo potrzebny... Nocka trochę lepsza niż poprzednia. Problemem - i prawdopodobnie jednym ze sprawców słabej kondycji Bartka jest jego wysoko temperatura.
09.04.2012
I już chciałem zrobić jakiś pogodny Wielkanocny wpis, że Bartek 2 dni temu zaczął ruszać stopą... a tu ...szpital. Wczoraj wieczorem Bartka zabrało pogotowie do szpitala. Pojawiły się objawy takie jak te w sierpniu, no może trochę z mniejszym nasileniem. Jeszcze nie wiemy, czy to nie kolejne zapalenie płuc. Pech, że znów wydarza się coś w dzień świąteczny...
09.04.2012 Bartek znowu w szpitalu :-( Prośba o zajrzenie do Księgi Gości. Tutaj wpis pojawi się wieczorem...
26.03.2012
Jedziemy <dalej>. Cwiczenia, karmienie, pielęgnacja. Teraz będzie trochę audiobook'ów, lektury książek. Bartek potrzebuje coraz więcej rozrywki, gdyż okresy w których jest aktywny umysłowo są coraz dłuższe.
Lewa ręka jest już w naprawdę nizłej kondycji, stan prawej jakby się kapeńkę pogorszył. Walczymy z jej przykurczami, a nie chcemy podawać leków które farmakologicznie zredukują stany napięcia, bo taka metoda powoduje, że Bartek jest bardziej senny i mniej skory do ćwiczeń. Trzeba znaleźć tak swoisty <punkt równowagi>.
Udało się <odpalić wannę>. Co prawda w warunkach domowych nastręcza to sporo kłopotów związanych z jej napełnianiem i opróżnianiem. Pprawdopodobnie trzeba będzie dokupić jakąś pompę, aby czynności techniczne nie zajmowały tyle czasu, ale pierwszy krok został już zrobiony. Bartek był bardzo zadowolony, że wreszcie mógł się wykąpać w całości, a nie <po kawałku>. Bartek Kowalewski i jego kolega sprawili się na medal. Trzeba uważać, żeby nie przesadzić z wodą, ponieważ konstrukcja wody mogłaby nie wytrzymać bardzo dużego obciążenia.
Ten tydzień będzie trochę słabszy rehabilitacyjnie, gdyż Monika i Ola mają zajęcia zawodowe, które praktycznie uniemożliwią Im pracę z Barciem. Tak więc ćwiczenia będą przez parę dni domeną Kuby, P. Jarka i Marty.
Poprawił się nieznacznie stan Bartka stóp. Stały się odrobinę bardziej plastyczne. Mamy nadzieję, że z czasem przywrócimy im na tyle duża sprawność, że będzie można myśleć o pionizacji. Na razie jest to niemożliwe, gdyż moglibyśmy Bartkowi niechcąco połamać kości śródstopia – przy obciążeniu ich ciężarem całego ciała. I tak prawdopodobnie nie uda się uniknąć zabiegu, który w przyszłości przywróciłby stopom prawidłowe ułożenie oraz właściwą motorykę.
Tak naprawdę martwi nas teraz najbardziej stan wzroku Bartka. Chyba nie jest z nim najlepiej. Szukamy możliwości diagnostycznych, ponieważ wyniki dotychczasowych badań okulistycznych w Poznaniu nie dają prawdziwego obrazu uszkodzeń po wylewach. Spróbujemy dotrzeć w kwietniu dotrzeć do prof. Szaflika, który ponoć jest specem od trudnych przypadków.
02.03.2012 Minęło trochę czasu od ostatniego wpisu. NIe wydarzyło się nic gwałtownego zarówno w "dobrym" czy "złym" kierunku. Powolutku, bardzo powolutku posuwamy się do przodu.
Dwa tygodnie temu Bartek po raz pierwszy siedział samodzielnie na łóżku. Oczywiście trzeba było Mu pomóc usiąść, bo sam nie jest w stanie tego zrobić. Nie usiedzi także sam bez wsparcia – ale trzymając się osłon łóżka przez 3 minuty samodzielnie (wkładając w to olbrzymi wysiłek) siedział trzymając pion, prosto głowę. kontakt z Bartkiem jest całkiem niezły. Trochę krótsze są okresy (a te nadal przeważają) w których śpi. Wygląda na to, że z pamięcią Bartka jest zupełnie nieźle. Odpowiadając skinieniem głowy na „tak” lub „nie” bez problemu odpowiada na pytania z zakresu matematyki (operacje mnożenia, dzielenia itp.), gramatyki, chemii, pamięta nazwiska nauczycieli ze szkoły. Nadal nie może swoich myśli werbalizować (rurka tracheotomijna) ale ćwiczymy teraz próby mówienia „niemego”, tj. takiego – przy którym Bartek ma układać usta w układzie odpowiadającym danej głosce.
Siedzi też więcej w pozycji pionowej. Dzięki specjalnemu podnośnikowi sadzanie Bartka na wózku jest teraz łatwiejsze i mamy nadzieję, że niedługo uda nam się opanować sadzanie Go na w zwykłym fotelu tak, aby poprzez pionizację Jego zmysł równowagi i błędnik wracały szybciej do formy. Pozwoli to także poprawić trochę funkcjonowanie stóp – gdyż te wskutek ponad półtorarocznego okresu leżenia nie są w dobrej formie. Prawdopodobnie nie obędzie się bez zabiegu chirurgicznego.
Podczas ubiegłotygodniowych badań we wrzesińskim szpitalu wykluczono powstanie przetoki w górnym odcinku przewodu pokarmowego. Niestety jednak – badanie laryngologiczne pokazało zagrożenie powstania odleżyny w nosie. Bartek jest nadal (od ponad półtora roku!) karmiony sondą nosową – i pomimo zmieniania jej położenia takowe „cuś” może powstać. Sugestie lekarzy idą w kierunku ponownej próby założenia PEG’a, tj. takiego systemu który pozwoliłby na odciążenie kanałów nosowych. Trochę z tym obaw jednak mamy ze względu na możliwość powikłań krwotocznych. Decyzja zapadnie w ciągu najbliższych dni – po zakończeniu badań (także krwi).
08.02.2012
Tak bardzo chcielibyśmy Wam już napisać, że Bartek wstał, przemówił, czy zrobił którąkolwiek z setek normalnych, codziennych rzeczy, które mógł robić sam jeszcze półtora roku temu. Na razie jednak jeszcze nie, ale... Bartek robi nadal (i nadal mikro) postępy w swojej rehabilitacji. Poprawie uległa sprawność obu rąk, na odcinku do łokci. Barki jeszcze na razie słabo. Kntakt z Bartkiem się poprawia w tym znaczeniu, że potrafi na pytania skininieniem głowy odpowiadać na pytania, wspomagając się mimiką. Jest świadom tego co się dzieje. Trochę zamknięty, ale niekiedy bardzo emocjonalnie reagujący na niektóre historie z przeszłości, na wspomnienie Mikołaja...
Bartek Kowalewski razem ze swoim kolegą z Gniezna skonstruowali dla Bartka wannę, którą będziemy mogli (po zabezpieczeniu łóżka - żeby nie załamało się pod wpływem ciężaru) - mamy nadzieję - trochę sprawić Mu frajdy. Jeszcze tylko mała pompa do odprowadzania wody i może się uda. W najbliższy poniedziałek planowana jest wyprawa do szpitala na badania gastrologiczne i wymianę rurki tracheostomijnej.
14.01.2012
Przeszły Święta, przeszedł Nowy Rok. Czas płynie... Bartek cały czas ćwiczy, a dokładnie to ćwiczy z Nim cały zespół. Z kondycją jest bardzo różnie. Jedno jest jednak pewne, że kontakt z Bartkiem mamy dużo lepszy. Jest w stanie nam zakomunikować (poprzez system odpowiednio zadawanych pytań) wiele spraw. Stopy są nadal w nienajlepszej kondycji, ale nie są porażone. Tzn. Bartek w bardzo małym zakresie jest w stanie ruszyć lekko palcami i całymi stopami, które jednak „opadły”. Pomimo prawostronności wylewu, prawa dłoń jest dużo sprawniejsza niż prawa i jest nią w stanie Bartek już w miarę swobodnie operować, poruszać palcami lub podnosić lżejsze przedmioty. Prawa dłoń jest słabsza, z dysfunkcją środkowego palca. Ale mamy nadzieję, że stałą i ciężką pracą Bartek odzyska sprawność w kończynach.
Znów pojawiła się mała infekcja, co w połączeniu z rurką tracheostomijną (a tej – na razie - nie możemy się pozbyć) sprawia, że oddechowo Bartek mógłby być lepszy.
Ostatnie ćwiczenia na materacach pokazały, że Bartek leżąc na brzuchu jest w stanie utrzymywać głowę przez już ok. 5 min (z wałkiem pod klatką piersiową). Zresztą mamy takie wrażenie, że czasami jakby próbował się podnieść na łokciach. Stawy barkowe nie wróciły jednak jeszcze do takiego stanu, że byłoby to możliwe... Jedziemy dalej.
18.12.2011
Lepsza kondycja Barcia utrzymuje się. Kontakt z Nim jest całkiem dobry. Niewerbalny cały czas, ale Bartek jest nakłaniany do tego aby oprócz skinięcia głową lub przeczenia – także ustami próbował opowiedzieć to, czego na razie udaje Mu się wyartykułować
Przedwczoraj – niestety – dolegliwa czkawka, a dzisiaj bardzo silne pokasływanie. Zaproszony lekarz nie stwierdził zmian w płucach ani podejrzenia żadnej infekcji – więc nie wiemy co jest przyczyną. Jednocześnie jednak był mocno zdziwiony poprawą ogólnej kondycji, którą obserwował podczas pobytu w szpitalu, spowodowanego sierpniowym zapaleniem płuc. Skutkiem dwudniowych perturbacji było to, że osłabiony dodatkowymi dolegliwościami trochę mniej był reaktywny.
Dzięki podnośnikowi częściej udaje nam się Bartka sadzać w wózku, co – mamy nadzieję – poprawi pracę Jego płuc i w konsekwencji pozwoli na myślenie o pozbyciu się tracheostomijnej rurki.
Ręce stale – choć w minimalnym zakresie – poprawiają swoją funkcjonalność.
Mamy nadzieję, że choć na chwilę usiądziemy razem przy wigilijnym stole. Świąteczne potrawy ominą Bartka, ale nadal ćwiczymy podawanie pokarmów doustnie. Na razie są to lekkie deserki, ale... od czegoś znów trzeba zacząć ;-)
13.12.2012
Oj dobrze usiąść przed monitorem, żeby móc napisać że jest nadal lepiej. Kroczki malutkie... Tak jak już napisaliśmy wiele miesięcy temu (porównując Barcia rehabilitację do metra z jego tysiącem milimetrów), kolejnych kilka odcinków za nami.
Poprawił się mocno kontakt z Bartkiem. Oczywiście nadal nie może artykułować dźwięków ze względu na rurkę tracheostomią, ale ruchem głowy, mimiką, pierwszymi próbami układania ust w proste „tak” lub „nie” jest nam w stanie przekazać dużo więcej informacji niż kiedykolwiek wcześniej. Nadaj poprawia się motoryka palców, dłoni, nadgarstka. Ogólnie zaczyna to całkiem nieźle wyglądać na odcinku do stawu łokciowego. Barki, mięśnie przedramienia jeszcze są zbyt słabe aby unieść całą rękę, ale i tak już teraz Bartek (co prawda po dłuższym czasie) jest już w stanie lekko odkryć się, przykryć, poprawić koszulkę, podrapać się po brzuchu, czy trzymać (obracając w palcach) drobne przedmioty. Ćwiczymy z tak profesjonalnym sprzętem jak zszywacz, myszka komputerowa, długopis i kartka. Jeszcze z oporami, ale idzie „do przodu”.
Niestety w słabym stanie są jeszcze jego stopy. Prawdopodobnie w przyszłości nie obędzie się bez interwencji chirurgicznej/ortopedycznej na dużą skalę – ale na razie musimy o tym zapomnieć.
Wracamy już do podawania – na razie bardzo ostrożnie – pierwszych pokarmów doustnie. Wczoraj był serek waniliowy... ?) Smakował.
Ale najważniejsza rzecz – w sobotę, po raz pierwszy od półtora roku Bartek się śmiał. Jakaś zwykła historyjka, gdzie Bartek zapytany o to czy Mu smakuje, w odpowiedzi wystawił język i pokręcił przecząco głową... Niby niewiele, ale to fajna, świadoma reakcja, po której Piotr zaczął się śmiać, a Bartek w odpowiedzi na to – razem z nim... Niby co tu do śmiechu, ale nawet nie zdajecie sobie sprawy jakie to szczęście widzieć jego reakcje tego typu. Czasem ból, czasem wzruszenie, trochę śmiechu.. choć śmiesznie nie jest.
Mamy nadzieję, że niedługo znów będziemy mogli Wam przekazać dobre wieści. Szykuje się program ćwiczeń na materacach.
01.12.2012
Uffff... Nareszcie widoczna - choć jeszcze (patrząc na to z boku) nie aż tak wielka poprawa!!! :-) Wprawdzie aktywność Bartka najlepsza jest w późnych godzinach nocnych (nie licząc czasu samej rehabilitacji). Ale... do rzeczy. Bartek rusza palcami rąk na polecenie, palcami określonymi. Podniósł dziś w nocy kilka razy rękę do twarzy (powolutku baaardzo, ale podniósł), splata palce rąk, załozył i zdjął z palca pulsoksymetr i go następnie założył, potrafi się podrapać po brzuchu i zaczął ruszać delikatnie palcami stóp! Stopy są na razie w kiepskim stanie, bo obie po półtora roku leżenia bardzo mocno opadły - pomimo intensywnej pracy nad nimi. To jednak - na razie - nie jest naszym największym zmartwieniem, gdyż w ostateczności będzie to możliwe do skorygowania zabiegiem operacyjnym. Słyszy, rozumie, odpowiada i jest już w stanie zakomunikować nam (oczywiście na razie niewerbalnie) - co chciały lub czego by nie chciał. Coraz lepiej współpracuje przy zabiegach pielęgnacycjnych. Trzyma lekko podniesioną głowę, a buzia usta i poruszanie nią - nie wymaga już wsparcia. Zaczęliśmy wczoraj - ponownie - podawać wodę do pisia doustnie (4 łyżeczki! :-), gdzie Barciu sam usta otwierał i przełykał. Jak na razie - jest lepiej :-)
27.11.2011
Wygląda na to, że Bartek zaczyna sam się lekko mobilizować do "powrotu". Mimika stale sie poprawia. Coraz więcej emocji jest w stanie okazać swoją twarzą. Sam zaczyna ćwiczyć dłońmi i poszczególnymi palcami. Wymyślone narzędzie "treningowe" jakim jest komputerowa myszka pozwala Mu na używanie scrolla i delikatne - na razie - klikanie palcem wskazującym. Gniecie kulki z ligniny i (na razie jeszcze z trudnościami) rozdziera papier - trzymając kartkę w dwóch dłoniach. Niedawno wieczorem Ola opowiadała Bartkowi historię o tym jak to się "zaczęło", owe półtora roku temu, w szpitalu w Poznaniu. Bartek po raz pierwszy spontanicznie płakał...
14.11.2011
Piotr nie pisał, bo cosik nadal nam "szwankowała" strona. Starej Księgi nie udało się odzyskać. Może w najbliższy weekend uda nam się ściągnąć do domu "fachmana" i sprawdzić co się dzieje ze stroną i dlaczego program do jej tworzenia sprawia takie kłopoty.
Bartek bardzo powoli zbiera się po ostatnim zapaleniu płuc. Poprawia się leciutko reaktywność, mimika i są takie dni - kiedy współpraca z fizjoterapeutami jest lepsza. Nadal bardzo dużo śpi, co trochę nas niepokoi. Parametry oddechowe poprawiły się na tyle, że ze wsparcia tlenem prawie już nie korzystamy, a po drugie Bartek sam już decyduje kiedy takiego "wsparcia" potrzebuje. Połykanie pokarmów ustami na razie jest praktycznie wyłączone, przez rurkę tracheostomijną, a co za tym idzie - kłopot jest także z artykułowaniem dźwięków. Udało nam się zdobyć specjalny podnośnik, który po uruchomieniu - pozwoli nam na częstsze sadzanie Bartka w wózku, a to - mamy nadzieję - umożliwi zwiększenie ilości ćwiczeń w pozycji siedzącej. Tych bardzo brakuje.
14.10.2011
Nieszczęścia chodzą parami, a czasami nawet i w większych "zaprzęgach". Problemy techniczne sprawiły, że nie mieliśmy możliwości dokonywania wpisów. Także Księgi Gości, w której było ponad 600 wpisów nie udało się nam odzyskać, gdyż podmiot ją prowadzący po prostu "zwinął" się - i to bez żadnego uprzedzenia :-( Przepraszamy Was za to, ale nie mieliśmy żadnego wpływu na tą sytuację.
A teraz, co z Bartkiem? Infekcja minęła, choć na razie udało się powrócić do kondycji Barcia sprzed zapalenia płuc. Zarówno jeżeli chodzi o stronę fizyczną, jak i poziom kontaktu z Nim. Wracamy już na poziom rehabilitacji z sierpnia, ale pewnie jeszcze trochę czasu musi upłynąć zanim ten poziom odzyskamy. Bartek reaguje na rozmowy, prośby i polecenia ale jest kontakt jest jeszcze dość słabawy. Ze względu na ograniczenia spowodowane koniecznością korzystania z rurki tracheostomijnej, z doustnym podawaniem pokarmów jest na razie kiepsko. Bartek odzyskał wprawdzie masę po pobycie w szpitalu, ale na razie na mięśnie oraz ich funkcjonowanie jeszcze dużego wpływu to nie ma. Jest także trochę problemów z lewym okiem, na które ma teraz zakładaną specjalną "leczniczą" soczewkę. To z czego jednak się cieszymy, to poprawa funkcji wykrztuśnych. Daje to nadzieję na to, że w końcu jednak tego wspomagania (tj. rurki) nie będzie potrzeba. Ilość tlenu podawanego (w bardzo małym stężeniu) także ograniczamy, a Bartek radzi sobie z tym nieźle.
29.09.2011

Krótki tym razem wpis... Musimy kapkę rozdzielić teraz nasze siły, bo dzisiaj rano zmarł Tata Małgosi i musimy się zająć też sprawami, których załatwianie napawa smutkiem i refleksją oraz zająć się Mamą Małgosi...

Z Bartkiem kapeńkę lepiej.

28.09.2011

Niewiarygodne jak kłopoty informatyczne potrafią utrafią utrudnić życie. Najpierw kłopoty ze stroną, potem ktoś nam uszkodził kable instalacji internetowej.... ech. Bywa. Nie udało się "podźwignąć" (i pewnie już nie uda) Księgi Gości Bartka, na której było kilkaset wpisów. Część być może uda się odzyskać ze zrobionej kiedyś zapasowej kopii, ale i tak przyjdzie nam pewnie założyć nową. A dostawaliśmy od Was już ponaglenia, że brak informacji o Bartku.
Powoli staramy się wrócić do rytmu pracy z Bartkiem sprzed zapalenia płuc, koncentrując się na wzmocnieniu funkcji oddechowych. Nadal są zalegania, ale tlen jest już ograniczany bardzo mocno. Saturacja trzyma się przyzwoitego poziomu i udało się nawet (gdy dni były cieplejsze) zasiąść na balkonie po ok. godzinie czasu każdorazowo. Niestety idzie jesień, więc kontakt ze światem zewnętrznym trochę się ograniczy. Kilka dni temu pojawiły się kłopoty natury przełykowo-żołądkowej. Podejrzenia kierowały się w kierunku przetoki przewodu pokarmowego, co groziłoby koniecznością przeprowadzenia mało przyjemnego zabiegu. We wtorek było już trochę lepiej, może więc uda nam się uniknąć kolejnych turbulencji i nie narażać Bartka na ponowny stres szpitalny. Kontakt powoli się poprawia, podobnie jak i funkcjonowanie palców. Dość słabo jest z Bartka stopami, ale tutaj zwiększamy teraz ilość ćwiczeń stymulujących, które ponad rok temu zaordynował Bartkowi prof. Talar.

12.09.2011
Próbujemy wrocić do dawnego rytmu. Niestety - pomimo powrotu do domu - kondycja Bartka nie powróciła jeszcze do stanu sprzed zapalenia płuc. Odzyskujemy powoli kontakt, Bartek zaczyna ruszać palcami dłoni, odpowiada na pytania. Nadal nie zawsze i nie zawsze bardzo zdecydowanie, ale... najważniejsze, że znów idziemy powoli do przodu. Rehabilitacja jest zmieniona co do profilu i troszkę jeżęli chodzi o częstotliwość i ilość. Barciu musi nabrać sił. Ma sporo tzw. zalegań i na razie dzięki rurce tracheostomijnej można sobie z tym poradzić. Niestety także w nocy Bartek ma kłopoty - nie tyle z oddychaniem co - z odkrztuszaniem i trzeba dość często pomagać mu z oczyszczeniem dróg oddechowych.
05.09.2011
Po ponad miesiącu pobytu w szpitalu, Bartek wreszcie w domu! Infekcję, która stanęła na przeszkodzie przed wypuszczeniem Go w minionym tygodniu udało się opanować. Pozostałe parametry też są już na tyle "w normie", że powrót w domowe pielesz stał się możliwy. Teraz mała reorganizacja - i wracamy do rehabilitacji. Kontakt z Bartkiem jest, choć słabszy niż przed pobytem w szpitalu. Mamy nadzieję, że uda nam się w domowych warunkach przywrócić także i Jemu wiarę w powrót do zdrowia. Po wtóre 24-godzinna opieka nad Bartkiem w szpitalu dała się (kondycyjnie) we znaki zarówno Oli, jak i Marcie i Monice. Mamy nadzieję, że Księdze Gości znów zaczną pojawiać się wpisy podobne jak ten z 26 lipca.
28.08.2011
Kilka dni przerwy we wpisach, ale przerwy w zmaganiach nie ma. Od ponad miesiąca Bartek jest w szpitalu. Różnie te dni się układały. Niekiedy bardzo burzliwie, niekiedy spokojniej, ale i wtedy farmakologia bardzo mocno musiała Go wspomagać. Napięcia mięśniowe, zaburzenia pracy serca, podwyższone tętno cały czas dawały o sobie znać. Od kilku dni Bartek ma "odstawiany" powoli lek Midanium, który miał go wyciszyć i dać odpocząć wycieńczonemu walką ciału. Chyba się to powoli udaje. Jest szansa na to, że wreszcie może w tym tygodniu Bartek wyjdzie ze szpitala, a domowa atmosfera pozwoli szybciej dość do siebie po zapaści. Szykujemy kolejną modyfikację rehabilitacji tak, aby wzmocnić funkcję oddechową. Z tracheostomii musimy kiedyś wszak zejść, ale do tego czasu Bartek oddechowo musi sobie radzić z ewentualnymi infekcjami. Cały czas w szpitalu są z Nim Ola lub Marta lub Monika.
19.08.2011
Ostatnie dni były dość burzliwe. Zarówno jeżeli chodzi kondycję Bartka, jak i podejmowane w szpitalu oraz przez nas działania mające na celu poprawę Jego stanu. Bartek był 2 razy w Poznaniu na badaniach w szpitalu neurologicznym. Wszyscy szukają przyczyn, dla których pojawiają się u Niego okresy bardzo wzmożonego napięcia, przyspieszonej pracy serca i mocna wentylacja. Podejrzaną była padaczka poudarowa, która mogła się ujawnić po prawie roku. Ale - na razie - wygląda na to, że to nie to jest przyczyną. Dzisiejsza tomografia w Poznaniu także nie dała dobrego obrazu diagnostycznego, gdyż Bartek bardzo mocno się spinał, co w połączeniu z innymi odruchami, nie dało jasnego obrazu i jednoznacznego wyniku. Jest też możliwe, że trwająca od ponad 3 tygodni sytuacja, nagłe zmiany, które są Jego udziałem w związku z przemieszczaniem z oddziału, na oddział, nowe osoby, otoczenie, dźwięki - są dla Bartka źródłem olbrzymiego stresu. Jak naszybciej chcielibyśmy wrócić do domu... Kurczę 3 tygodnie temu Bartek siedział już samodzielnie przez prawie godzinę, 1/3 pokarmów przyjmował doustnie, zaczynał mówić. Teraz będziemy musieli to razem z Nim "odtworzyć".

Kolejny wpis będzie w tym miejscu w kolejną niedzielę.
14.08.2011
Nocka nie była najlepsza. Nadal Bartek "spinał" się z przyczy nam nie wiadomych. Nad ranem trochę się uspokoił i zasnął zmęczony.
13.08.2011
Kłopotów ciąg dalszy. Nadal lekarze nie potrafią jednoznacznie stwierdzić co powoduje takie Bartka ataki. Ponowna tomografia głowy, EKG i badania krwi nie dają odpowiedzi, co stoi za bardzo częstymi skokami temperatury, bardzo silnym napięciem wszystkich mięśni, przyspieszonym tętnem, a jednocześnie niskim ciśnieniem. Częstym efektem wylewów jest padaczka. Przez rok od udaru nie zaobserwowaliśmy żadnych jej objawów u Bartka, ale - być może - nagłe załamanie Jego kondycji, spowodowane zapaleniem płuc, uaktywniło jej objawy. Podawane leki działają na bardzo krótki czas. Bartek jest cały czas w półśnie, ale "wybudza" się co chwila i reaguje właśnie takim napięciem na wszelkie bodźce. Często nawet i bez bodźców. Konsultacja z neurologami z Poznania wprowadziła nowy lek przeciwnapięciowy, ale jego skteczność jest - na razie - ograniczona.
09.08.2011 Barciu "wyszedł" już z OIOM. Jest na oddziale wewnętrznym wrzesińskiego szpitala. Ze względów bakteriologicznych oraz tego, że ma znów rurkę tracheostomijną jest sam w pokoju i dzięki temu może uda się sprawić, że nerwy i napięcia będą mniejsze. Jest nawet szansa na to, że może trafi z powrotem do domu do końca tego tygodnia. Kontakt z Nim jest już lepszy. Reaguje na prośbo-polecenia, "odpowiada" często na pytania. Mamy nadzieję, że zapalenie płuc nie "cofnęło" za bardzo Jego postępów rehabilitacyjnych.
07.08.2011
Bartek nadal leży na OIOM'ie. W niedzielę ustały praktycznie momenty silnego napięcia i przyspieszonej akcji serca. Sobota był pod tym względem jeszcze dość kiepska. Wieczorem na oddziale (gdy nie było już w szpitalu - z racji późnej pory - Oli przy Bartku) znów były kłopoty z tętnem, reakcje spastyczne, hiperwentylacja.
Bartek - pomimo tego, że przebywa na dość restrykcyjnym - jeżeli chodzi o możliwości odwiedzania - oddziale, ma zarówno rehabilitację "szpitalną", jak i rehabilitację dodatkową, którą prowadzi z Nim troje rehabilitantów pracujących z Bartkiem dotychczas w domu. Mamy nadzieję, że długość pobytu w szpitalu, negatywne skutki zapalenia płuc, kłopoty oddechowe i ponowna tracheostomia nie "cofną" Bartka zbytnio w dotychczasowych postępach rehabilitacyjnych. Z pewnością utrudnione będą ćwiczenia z mówieniem, może także trochę i jedzenie. Mamy nadzieję, że niedługo pozwolą nam wrócić z Bartkiem do domu. Prawdopodobnie po pobycie na OIOM'ie przez jakiś czas trzeba będzie pobyć jakiś czas na oddziale internistycznym lub neurologicznym - takie są procedury, ale może udałoby się Bartkowi zrobić jeszcze dodatkowe badania.
04.08.2011
Bez zmian. Bartek nadal leży na wrzesińskim OIOM'ie. Ma tam dobrą opiekę. Z racji charakteru oddziału, dostęp do Niego jest słabszy. Nie wiemy także, czy pojawiające się co jakiś czas okresy bardzo silnego niepokoju są spowodowane samym otoczeniem, bólem, są reakcją obronną, czy też mają może podłoże neurologiczne.
Kolejny wpis będzie zrobiony tu w niedzielę. Kontakt z nami - jest cały czas możliwy pod numerami i adresami ze strony głównej Bartka. Księga Gości nadal nieczynna - ponoć ze względów technicznych.
03.08.2011
A jednak bez tracheostomii się nie odbyło. Zrobiono ją późnym popołudniem. Z racji zrostów, które powstały w miejscu poprzedniej rurki tracheostomijnej, było z tym trochę kłopotów. Bartek został ponownie odłączony od respiratora i oddycha samodzielnie - ze wsparciem tlenu (2,5%). Wieczorem - z nieznanych nam na razie przyczyn - pojawiły się kłopoty z tętnem. Denerwował się czymś bardzo. Pojawiły się tzw. wyprosty, skoki tętna, które ustąpiły dopiero po podaniu leków. Być może była to reakcja na ból, być może nerwy spowodowane całą sytuacją.
02.08.2011
Na tracheostomię nie zdecydowano się jeszcze. Lekarze próbują pomóc Bartkowi na razie "odbarczając" jego płuca laryngofonem lub poprzez rurę intubacyjną. Bartek oddycha już bez pomocy respiratora, ale ze wsparciem tlenowym. Parametry wydolnościowe poszczególnych organów trochę poprawiły się, ale zalegania w płucach są tym, co teraz jest największym problemem. Odzyskaliśmy już (słaby wprawdzie, ale jednak) kontakt z Bartkiem. Jest potwornie zmęczony, a przez to i słaby.
01.08.2011
Nie wiemy dlaczego Księga Gości przestała działać. Od jej administratora dostaliśmy informację, że mają jakieś kłopoty techniczne. Poprzednie 4 wpisy były zrobione właśnie tam. Bartek nadal przebywa na wrzesińskim OIOM'ie, na który trafił z objawami niewydolności oddechowej i krążeniowej. Do tego dołożyły się nerki i wątroba oraz nienajlepszy stan kliniczny. Szczegóły - jeżeli Księga Gości się nie "podźwignie" - dopiszemy w rubrykach poniżej. Na dzisiaj, stan Bartka trochę się ustabilizował. Poprawiły się parametry podstawowych organów i akcja oddechowa. Jesz bardzo intensywnie leczony anestezjologicznie, z czy też był problem, bo lekarze od początku - jako sprawcy pogorszenia się stanu Barcia - upatrywali (a może i nadal upatrują) rozwój Jego choroby podstawowej, czyli amyloidozy. Wygląda jednak na to, że "winowajcą" jest jednak ostra infekcja, zapalenie płuc i związana z tym ogólna niewydolność. Po jutrzejszym badaniu echa serca, postaramy się skonsultować jego wyniki oraz wyniki badań morfologicznych - w Londynie.
Bartek nadal jest zaintubowany przez nos, udało się oczyścić Mu drzewo oskrzelowe tak, że oddech jest lepszy, choć przy respiracji - wspierany przez respirator. We wtorek ma zapaść decyzja o ewentualnej kolejnej tracheostomii, która jednak ze względu na stopień skomplikowania i zrosty w okolicy tchawicy po ostatniej tracheostomii, wymagałaby dużo większej interwencji chirurgicznej. Najważniejsze jednak, że Barciu powoli "stabilizuje" się nam. Nadal jest bardzo groźnie, ale mamy nadzieję, że i tym razem "da radę"...
16.07.2011
Kolejny rekord jedzeniowy. 850 ml! Co prawda posiłki "doustne" podawane są częściowo łyżeczką, a częściowo strzykawą zwaną "żanetą", ale najważniejsze jest przywrócenie odruchów związanych z przełykaniem i rozdrabnianiem pokarmów. Może jednak uda nam się skrócić owe 3 miesiące, o których wspominaliśmy w poprzednim wpisie...
Bartek sadzany jest na coraz dłuższe okresy. Pół godziny potrafi siedzieć sam - bez większego wsparcia, z głową samodzielnie trzymaną i prostowanymi plecami. Kontakt "słowny" nadal nie jest zbyt dobry, ale niekiedy udaje się Mu powiedzieć słowo "cześć", "no", "pa". Na razie jeszcze bardzo niewyraźnie, ale - tak jak pisaliśmy wcześniej - od czegoś trzeba zacząć. Stosowana w zwiększonym zakresie rehabilitacyjna metoda PNF daje rezultaty. Bartek jest coraz bardziej "rozćwiczony" i zaczyna podejmować współpracę z naszą ekipą dzielnych fizjoterapeutów. Szczególnie cieszą nas teraz (bardzo powolne wprawdzie) pierwsze oznaki pracy stóp.
Przez najbliższe kilka dni, ewentualne wpisy do Kalendarium będą robione - ze względów technicznych - w Księdze Gości.
13.07.2011
A relacja się opóźniła. Bartek był na "świeżym powietrzu" prawie 5 godzin. Co prawda największym kłopotem logistycznym był transport Barcia z wózkiem, ale dzięki wsparciu przyjaciół z Gniezna udało się przejechać i nawet trochę "pokręcić" po działce. Co prawda "próba próbowania" drobno zmielonej kaszanki z grilla spowodowała zakrztuszenie się, ale wygląda na to, że Bartek był zadowolony z pierwszego "cywilnego" wyjazdu poza szpital lub dom - od ponad 10 miesięcy.
Przedwczoraj wielki sukces! Bartek zjadł "doustnie" (choć samo sformułowanie jest niefortunne :-) ponad 650 ml pokarmu!! Jest nadal kłopot z przełykaniem rzeczy, które nie są zmielone. Podanie takowych powoduje odruch wykrztuśny. Ale nasz "ambitny plan żywieniowy" zakłada pozbycie się sondy nosowej w okresie najbliższych 3 miesięcy.
08.07.2011
Ale dzisiaj jednak sukces! Bartek po raz pierwszy przełknął 250 ml jedną z zup, które od ponad 9 miesięcy gotuje Mu Pani Ewa. Potem było jeszcze ok 100 ml innych płynów, więc bilans "doustny" najlepszy od ponad 10 miesięcy. Bartek cały czas dobrze sobie radzi z samodzielnym oddychaniem (tj. bez rurki tracheostomijnej), chociaż ewentualne odsysanie sprawia teraz dużo więcej kłopotów i nie może być już tak dokładne jak przed jej wypadnięciem. Dr Paciorkowski, który był u Bartka, nie stwiedził jakiś specjalnych kłopotów płucnych, więc ufniej patrzymy w przyszłość, w której z tracheostomii nie trzeba będzie już korzystać. Zauważyliśmy zresztą, że po odsysaniu poprawia się sprawność logopedyczna Bartka. Próby mówienia są na razie baaardzo skromne i w dużej mierze musimy się domyślać, że Bartek składa pojedyncze wyrazy. Są mocno "bezdźwięczne", ale są! Mamy nadzieję, że od przyszłego tygodnia ćwiczenia z logopedną będą regularne. Na razie nam to nie wyszło.
Na jutro planowana jest pierwsza - niemedyczna - wyprawa poza dom! Wybieramy się do Obłaczkowa... Uff - trzymajcie kciuki... Relacja w sobotę wieczorem.
05.07.2011
Ufff... jest trochę lepiej. Wygląda na to, że PNF w zwiększonej "dawce" zaczyna dawać małe - na razie - ale pozytywne jednak rezultaty. Dni są bardzo zróżnicowane jeśli chodzi o Bartka "kondycję". Zarówno jeżeli chodzi o stronę fizyczną (czyli głównie ruchliwość), jak i psychiczną (kontakt). Są takie, że aktywność Bartka się poprawia, ale są i takie, w których Barciu nie przejawia bardzo dużej woli "zbierania się".
26.06.2011
Raz lepiej, raz gorzej. Piguły obniżające ciśnienie, temperaturę i tętno działają tylko na jakiś czas. Lepiej Bartek oddycha, to pewne - ale żeby podtrzymać prawidłową saturację jest okresowo "podpinany" do koncentratora tlenu. Takie małe wsparcie za pomocą specjalnych silikonowych "wąsów" - przez nos. Zwiększyła się - niestety - spastyka, tj. przykurcze, które powodują, że kończyny (głównie ręce) są w stanie stałego napięcia, a to z kolei utrudnia rehabilitację. Spróbujemy zwiększyć ilość ćwiczeń PNF, które z reguły pomagają na to. Wchodzimy jednak w okres urlopowy i nasi rehabilitanci też muszą trochę odetchnąć po miesiącach pracy przez cały tydzień. Prawdopodobnie więc pojawi się jeszcze ktoś nowy. Mamy nadzieję, że szybko.
Nie chcemy za bardzo zwiększać ilości leku, który ogranicza spastykę, gdyż jego skutkiem ubocznym może być lekkie ograniczenie postrzegania otoczenia. Bartkowi kontakt ze światem zewnętrznym - bez ograniczeń - jest potrzebny. Tym bardziej, że jest już szansa, że zacznie się z nami komunikować werbalnie.
23.06.2011
Rana zabliźniła się na tyle, Bartek próbuje - po usilnych namowach - mówić. Na razie dźwięki wydawane przez nieużywane od ponad 10-ciu miesięcy struny głosowe są bardzo nieartykułowane. Teraz będzie można jednak zwiększyć ilość ćwiczeń logopedycznych, popracować nad prawidłową pracą języka i koordynacją mięśni twarzy. Niestety po południu "skoczyło" Bartkowi ciśnienie i temperatura. Z racji przedłużonego weekendu lekarze, którzy mają Bartka pod stałą opieką są nieobecni, a przybyły lekarz dyżurny podejrzewa zapalenie oskrzeli. Oznacza to, że pomimo częstszego zmieniania pozycji, oklepywania i znacznej poprawy umiejętności odkrztuszania tego co zalega w drogach oddechowych i płucach, owe zalegania są jeszcze znaczne. Dyżurny lekarz rodzinny, który przyjechał po południu - zaordynował kolejny antybiotyk, aby powstrzymać ewentualne zapalenie płuc. Jak nie urok, to...
22.06.2011
W piątek wieczorem Bartek jak co dzień, po wieczornych zabiegach pielęgnacyjnych zasnął. Ostatnią "kontrolę' zrobiliśmy ok. 04:00 nad ranem. O 07:00 - na godzinę przed planowanym pierwszą rehabilitacją Pana Jarka z Gniezna okazało się, że Bartek bardzo ciężko oddycha. Pierwsza wersja, że kłopoty oddechowe biorą się z "zalegań"- okazała się nieprawdziwa. Nie udało się już wprowadzić cewnika do rurki. Okazało się także, że rurka wysunęła się na ok. 2,5 cm - czyli praktycznie wypadła cała. Szybkie zdjęcie do fachowca, Madzia pielęgniarka pędem do nas, a po konsultacjach telefonicznych z dwoma anestezjologami - pogotowie i wylądowaliśmy na OIOM'ie we wrzesińskim szpitalu. Okazało się, że rana po rurce zamknęła się tak szybko, że nie udało się jej już umieścić w tchawicy. Hmmm... Mieliśmy wprawdzie w planach przeprowadzić próbę jej usunięcia w perspektywie najbliższych kilku tygodni, ale sprawy przyspieszyły. Ponieważ parametry oddechowe Bartka były przyzwoite, razem z lekarzem podjęliśmy decyzję, że spróbujemy czy Bartek da sobie radę oddychać bez wsparcia. Przez całą dobę był pod obserwacją w szpitalu zarówno lekarzy, Oli, Piotra i wspierających nas pielęgniarek - Magdy i Kasi. Nocka była dość ciężka. Bartek denerwował się bardzo. Po 10-ciu miesiącach oddychanie zaczęło wymagać od Niego bardzo dużego wysiłku. Po wtóre - nie mieliśmy już możliwości pomóc Mu - udrażniając drogi oddechowe za pomocą sprzętu. Wysoka temperatura, ciśnienie, poty i przykurcze minęły dopiero późną nocą. Następnego dnia lekarze zdecydowali, że stan Bartka jednak na tyle się ustabilizował, że można było wrócić do domu. Zrobiliśmy to tym chętniej, że obecnie posiadane wyposażenie "szpitala" w domu i fachowa opieka, którą możemy Mu zapewnić, a przede wszystkim Jego powrót w otoczenie, które zna i gdzie czuje się bezpieczniej - miały pozwolić na lepsze wsparcie Go przy nauce oddychania. Największy problem jest z odkrztuszaniem. To jest warunek tego, że Bartek nie trafi ponownie na stół operacyjny, bo tym razem zabieg tracheostomii byłby dużo poważniejszy niż ten, w którym intubator zastąpiono tracheostomią zaraz po operacji głowy.
Dzisiaj wieczorem Bartek całkiem nieźle radził sobie z odkrztuszaniem - tak nam się przynajmniej wydaje - i połykaniem płynów. Sporo jeszcze czasu minie zanim przełyk, drogi oddechowe wrócą do porządku na tyle, że czynności ten będą wykonywane bez większyć perturbacji.
21.06.2011 Dużo wydarzyło się w ciągu ostatnich kilku dni. Szczegóły - wieczorem w środę.
13.06.2011
Weekend znów był okresem postępów Bartka. w sobotę Bartek po raz pierwszy od ponad 10 miesięcy WYPOWIEDZIAŁ słowo. Co prawda bardzo się z tym namęczył (bo nadal ma rurkę tracheostomijną, ale z nakładką fonetryczną). Odpowiedział na pytanie słowem <tak>. Ponadto od soboty spożywa już dosustnie zupy Pani Ewy w ilości ok. 100 ml dziennie. Poprawiła się praca języka i stąd łatwiejsze przełykanie, także półpłynnych deserków. Są już także efekty pracy z gwizdkiem - co usprawni Jego samodzielny oddech. Ha! Udało mu się także podrapać, gdyż i sprawność palców ulega powolnej poprawie. Bartek może już samodzielnie zginać palce dłoni-, do pozycjji zamkniętej w pięść. Udało Mu się także zmienić kilka kanałów pilotem od telewizora! :-) Te wszystkie czynności, które się pojawiły - są oczywiście sporadyczne i nadal słabe, ale są!!! Mamy nadzieję, że to dobry początek przyspieszenia. Trzymajcie kciuki!
10.06.2011

A na urodziny to Bartek tak naprawdę nam zrobił prezent, a największy dla mnie (Piotr). Po wejściu do pokoju, w którym Bartek siedział na wózku, na słowa powitania "Cześć Brachol!" - odwrócił głowę, zrobił dzióbek, uśmiechnął się i podał (choć trwało to ok. 3 sek.) rękę na powitanie. Spłakałem się ja i chyba wszyscy, którzy tego dnia przybyli aby złożyć Mu życzenia. Wszystko to kosztowało Go mnóstwo wysiłku i być może przygotowywał się do powitania razem z Olą, ale straaasznie miło było zobaczyć Go w takiej formie. Potem zasnął, ale wrażenie pozostało.

Nadal trwa proces uczenia przełykania; w tym tygodniu przebojem były obłaczkowskie truskawki podane w formie koktajlu. Po badaniach wzroku w Poznaniu wiemy, że Bartek widzi - choć Jego reakcje na światło są spowolnione. Zalecenie lekarzy - dalej stymulować wzrok, wykonując co 30 minut po pięć "wjazdów" ledową latarką w oko. Utrzymuje się opuchlizna kolana. No nie wiemy skąd to diabelstwo się wzięło i dlaczego tak długo stan zapalny się utrzymuje.

03.06.2011
Jutro 40 urodziny Bartka. Będą niewesołe tak jak nasz ostatnie Boże Narodzenia, Wielkanoc. Ale jednocześnie z nadzieją, że może już niewiele świąt i okazji dla nas bliskich będziemy spędzać przy łóżku, ale już normalnie przy stole. Bartek miał dość ciężki tydzień. W czwartek był w Poznaniu w szpitalu na ul. Przybyszewskiego, w którym spędził pierwsze półtora miesiąca po wylewie i operacji. Miło było się spotkać z dr Mańko - Ordynatorem oddziału anestezjologii i Kubą Urbaniakiem, pierwszym (jeszcze szpitalnym) rehabilitantem Bartka. Z uznaniem wypowiadali się na temat postępów w Bartka powrocie do zdrowia, choć czas który upłynął od wyjazdu ze szpitala minął już bardzo długi. Co u Bartka? Barciu powoli zaczyna uruchamiać swoje ręce. Czasami (najczęściej wieczorem) potrafi zginać ręce w łokciach, przekręcić następnie dłoń i - na prośbę - zgiąć wskazany Mu palec. Zaczyna sam (tzn. bez podrażniania i wymuszania stymulowaniem określonych receptorów twarzy) pić i przełykać półpłynne posiłki. Jest tego dziennie już niekiedy ponad 150 ml dziennie. Cały czas jest poddawany próbom pionizacji. Na razie jeszcze jest to pozycja półleżąca, bo musimy uważać na Jego kościec. Po badania EEG wygląda na to, że nasze obawy co do możliwości powstania poudarowej padaczki okazały się - na szczęście nietrafione. Wyniki badań wzroku, które Bartek miał w czwartek w Poznaniu powinniśmy otrzymać do najbliższego wtorku. Dalsza poprawa mimiki. Teraz pracujemy nad poprawą oddychania ustami tak aby przygotować się lepiej do wyjęcia rury tracheostomijnej. W ruch poszły nawet takie sprzęty jak baloniki, słomki, gwizdek.
24.05.2011
Na dzisiaj zaplanowane są wizyty trzech lekarzy. Wczoraj był po południu nasz zaprzyjaźniony ortopeda Maciek Dragon, który opiekuje się Bartka kolanem. Niestety cały czas utrzymuje się tam jakiś stan zapalny. Względy techniczne nie pozwoliły zapoznać się dr Radkowi z Bartka wynikami, ale Kris pracuje aby na nowo <podnieść> pliki z materiałami z Bartka ostatnich badań. Spadła Bartka reaktywność. Na dziś zaplanowane jest także delikatne pionizowanie Bartka. Buty wreeeeszcie dotarły. Mamy nadzieję, że po dzisiejszych wizytach lekarzy (anestezjolog, neurolog) coś więcej będziemy mogli napisać o dalszym trybie postępowania.
19.05.2011
Dni mijają, a nawet i miesiące. Prawie 9, od dnia w którym życie Bartka wykręciło "beczkę". Powoli, bardzo powoli idziemy do przodu. Niestety akcent cały czas trzeba stawiać na słowo <<powoli>>. Jak na razie postępy są jeszcze mierzone malutkimi kroczkami. Ola pracuje dzielnie nad nauką karmienia. Są takie dni, że udaje się Bartkowi zjeść/wypić już 150 ml pokarmu. Mało, ale od czegoś trzeba zacząć. Niestety wygląda na to, że z Bartka kręgosłupem jednak coś się wydarzyło. Jest ucisk na rdzeń. Nie wiemy jednak na ile wpływa to na kwestię możliwości poruszania dolnymi kończynami, na ile pracą dłoni. Podejrzewamy możliwość wystąpienia u Niego depresji, co nie byłoby niczym nadzwyczajnym po tak długim okresie leżenia i w zderzeniu z tym jak Bartek - przed wylewem - aktywną był osobą. Oczywiście, że cały czas staramy się podtrzymywać Go na duchu, motywować do pracy, ćwiczeń i wysiłku. Ok. Ale cierpliwość Jego na pewno też ma swoje granice. Na pewno depresyjny jest dla Niego także słaby kontakt z Mikołajem. Może jednak uda nam się coś poprawić w tej materii dla Nich wspólnie. 9 miesięcy... minęło... Pracujemy dalej!
10.05.2011
Wyniki badań już mamy. Jeszcze zbieramy informacje, które pozwolą lepiej je zinterpretować. Jeżeli chodzi o rezonans głowy, to wygląda na to, że obrzęki ustąpiły. Jest jeszcze w jednym miejscu jeden bardzo mały obszar niedokrwienny. Z kolanem nie wiadomo co się dzieje. Badania RTG nie wykazały uszkodzeń kości, a tomograf nie wskazał jakiś specjalnych przyczyn tkwiących w tkankach miękkich. Być może koniecznym będzie jednak wykonanie dokładnego badania znów w rezonansie magnetycznym. Bartek miał już trzykrotnie ściągany płyn z kolana, a obecnie zostały założone specjalne pasy drenujące, które być może zmniejszą obrzęk. Najważniejsze teraz to mieć dokładne informacje nt. kręgosłupa. Wynik RM pokazuje niewielki ucisk na worek oponowy, ale tu mamy nadzieję otrzymać dokładniejszą interpretację od dr Radka, który operował trzykrotnie już Bartka kręgosłup w Lodzi. Reaktywność Bartka jest bardzo różna. Co ciekawe Bartek chyba wraca do swojego starego rytmu "sowy". W ciągu dnie bardzo wiele czasu śpi. Niestety także podczas ćwiczeń. Wieczorem i nocą jest z Nim niekiedy dużo lepszy kontakt. Poprawiła się nieco ruchliwość rąk w odcinku przegubu dłoni. Próbuje zginąć całe dłonie i poszczególne palce, choć na razie nie może jeszcze zacisnąć ich w tzw. pięść. Dzięki temu, że pogoda sie poprawia, kilka razy Bartek był już na wózku na balkonie i widać, że chyba mu to dobrze robi. Ola ćwiczy teraz z Bartkiem intensywnie na "polu przełykania". Tu jeszcze jest dość słabo. Kolejna wymiana rurki tracheostomijnej i zmiana jej modelu pozwoli na zmniejszenie otworu w klatce piersiowej, przez który ona przechodzi, a specjalna nakładka wymusza sprawniejsze oddychanie przez nos i usta. Z mówieniem na razie jeszcze nie można wystartować, chociaż widać, że niekiedy Bartek próbuje już układać usta jakby chciał coś powiedzieć.
04.05.2011 Bartek jest po ponownych badaniach RM w Poznaniu oraz tomografiii kolana we Wrześni. Wyniki będziemy mieli w za dwa dni - tj. w piątek. Napiszemy wówczas co się działo w ciągu kilku ostatnich dni i przekażemy wieści o tym, jak z Nim jest.
25.04.2011
Święta minęły w miarę spokojnie. Tydzień temu pojawił się problem z Bartka lewym kolanem. Bardzo mocno opuchło i pojawiło się podejrzenie, że mogło dość do jakiegoś poważniejszego urazu. Zaprzyjaźniony ortopeda zaordynował prześwietlenie kolana i dwukrotnie ściągnął z tych okolic dość sporą ilość płynu. Tak więc kolejny raz karetka i wizyta we wrzesińskim szpitalu. Na szczęście okazało się, że kolano nie zostało uszkodzone. Na razie jest ono „oszczędzane rehabilitacyjnie”, a opuchlizna powoli ustępuje. Zmiana kolejna rury tracheotomijnej. Ma mniejszą średnicę, pozbawiona jest już specjalnego kołnierza i przygotowuje Bartka do (mamy nadzieję – w ciągu 2 miesięcy) pozbycia się jej – umożliwiając powolne zarastanie "dziury". Dodatkowo Bartek ma nałożoną na rurkę tracheotomijną specjalną nakładkę fonetyczną, która z jednej strony ma umożliwić wydawanie pierwszych dźwięków, z drugiej strony wymusza oddychanie przez usta i nos (z nosem trochę trudniej, bo cały czas Bartek ma jeszcze sondę nosową, którą jest karmiony. Zwiększa się liczba umownych znaków, którymi Bartek się z nami „porozumiewa”. Kiwa głową na „tak” lub „nie”, pozdrawia unosząc głowę, wzrusza ramionami na znak „nie wiem” i kilka innych. Bardzo pomagają nam w „dogadywaniu się”. Niestety ilość czasu, w którym Bartek śpi w ciągu dnia jest jeszcze cały czas bardzo duża. Za duża. Przybyły z Poznania anestezjolog z Oddziału, na którym Bartek leżał zaraz po operacji zalecił nam zwiększenie ilości bodźców dźwiękowych, które do Niego winny docierać – stąd też powróciliśmy do odtwarzania Mu audiobook’ów. Bartek po raz pierwszy wczoraj od 8-miesięcy był na świeżym powietrzu – tj. na wózku i na balkonie. Na razie jednak bardziej na śpiąco.
18.04.2011
Tak jak poprzednio - palce lekko się ruszają. Niestety, próba odstawienia leku zapobiegającego przykurczom, która (prawdopodobnie) poprawiła ostatnio reaktywność Bartka, musiała zostać zatrzymana - bo przykurcze mięśni pojawiły się na nowo. Po ostatnich - naszym zdaniem - dużych sukcesach Bartka, nastąpiła teraz faza stabilizacji.
12.04.2011 Bartek zaczął ruszać palcami stóp! :-))) Bardzo skromnie na razie, ale... na prośbę jest w stanie zgiąć je mniej więcej 4-5 mm! :-)
08.04.2011
I po badaniach, a dokładnie po badaniu RM (rezonans magnetyczny) Bartka głowy. Niestety, ze względów formalnych i logistycznych nie udało się prześwietlić Bartka kręgosłupa, ale to badanie już wyznaczone jest na 04 maja. Cóż... troszkę trzeba jeszcze poczekać. Wyniki RM będziemy mieli - mamy nadzieję - w piątek po południu. Ale... :-) taki uśmiech to naprawdę pojawia się tutaj po raz pierwszy. Dlaczego? Otóż poprawia się (w ciągu ostatnich 2 tygodni dość znacznie) kontakt z Bartkiem. Wraca pomalutku bardzo, ale wraca - mimika twarzy, tzn. w takich momentach, w których Bartka prosimy o wykonanie określonego gestu, przybranie oczekiwanego wyrazu twarzy. Wydawać by się mogło, że to niewiele, ale coraz lepiej można się z Nim w ten sposób porozumieć. Zdając sobie sprawę, jak żmudnym będzie przywracanie Bartka do - oby jak najlepszego - funkcjonowania, owe "milimetry", które Bartek robi na drodze rehabilitacji straaasznie motywują do dalszych wysiłków i poprawiają wiarę w to, że kiedyś znów będzie dobrze. Cieszy przesunięcie ręki o kilka centymetrów (popłakaliśmy się), cieszy nadgarstek prawej dłoni, który z małym wsparciem wykonał pierwsze (choć ograniczone zakresowo) ruchy, cieszy coraz sprawniejsze potakiwanie, zaprzeczanie i udzielanie tym sposobem odpowiedzi na serie zadawanych pytań - i to prawidłowych!. Oznacza to, że wreszcie proces samonaprawy głowy rozpoczął się... Nie wiemy nadal w jaki stanie jest Bartka wzrok. Na ile widzi, jakie jest pole tego widzenia i jak precyzyjna jest reakcja na światło. Być może badania w Poznaniu 4-go maja coś więcej nam powiedzą. Ola wzięła na siebie ambitne zadanie pozbycia się w czerwcu rury tracheostomijnej. Poprawia ona wprawdzie bezpieczeństwo oddychania Bartka, pozwala na usuwanie ewentualnych złogów w drogach oddechowych (w sposób mocno nieprzyjemny i dość bolesny jednak - a takich odessań były już tysiące) oraz umożliwia sprawne "dotlenienie" Go gdy saturacja spada, ale jest strasznie utrudniające i Jego funkcjonowanie i pielęgnację. O rozpoczęciu logopedycznych prób i nauce mówienia nie wspomnieć.
02.04.2011
Wreszcie mamy wyznaczony termin badania, na 6-go kwietnia. Rezonans głowy i kręgosłupa. Szykujemy karetkę, które przewiezie Bartka do dwóch szpitali, aby móc przeprowadzić także badania słuchu i wzroku. Na pewno będzie to dla Niego i stresem i sporym wysiłkiem, więc najprawdopodobniej wybierze się z Barciem także Magda, tj. jedna z pań pielęgniarek zajmujących się Nim na co dzień.
4 dni temu Pani dr Nowicka, anestezjolog opiekująca się Bartkiem zadecydowała o wymianie rurki tracheostomijnej na cieńszą. Mamy nadzieję, że jest to ostatni już etap przed pozbyciem się jej w ogóle. Co prawda po tym zabiegu pojawiło się dość spore krwawienie, ale na dzień dzisiejszy mamy już ten problem opanowany. Pozbycie się zupełne tego ustrojstwa na razie nie wchodzi w rachubę ze względu na - niestety ciągle jeszcze - spore zalegania w drzewie oskrzelowym Bartka i nie do końca opanowane odkrztuszanie. Infekcja, która jest tego przyczyną sprawiła m.in., że Bartkowi spadła saturacja i co 2-3 godziny jest Mu podawany dodatkowo tlen, który nasycenie tkanek tlenem ma poprawić. Reaktywność Bartka była w ostatnim tygodniu bardzo różna. W ubiegłym tygodniu udało Mu się przemieścić wzdłuż brzucha - klika razy lewą i prawą rękę - w dośc dużym zakresie ruchowym. Ponieważ był tego jeszcze niewiele, na razie wysnuwamy zbyt dalekich wniosków. Silniejsze stają się dłonie także w samych nadgarstkach, ale samodzielnych ruchów jeszcze nie wykonują. Zwiększone będą w najbliższych dniach ćwiczenia języka, aby - po tylu miesiącach pracy w niepełnym zakresie - ułatwić w przyszłości połykanie, a później - mamy nadzieję - sprawne mówienie.
22.03.2011

Kondycja Bartka w ciągu kilku minionych dni była bardzo zróżnicowana. W ciągu tygodnia, prawdopodobnie przez zmęczenie, kontakt nie był najlepszy. W weekend, gdy ilość ćwiczeń rehabilitacyjnych spada bardzo mocno, kontakt był dużo lepszy. Bartek zaczyna zginać palce obu dłoni samodzielnie i to, co najważniejsze, te o które się Go prosi! O rany! Radości było z tego mnóstwo.Niestety zalegania cały czas są duże, więc nocki nie należą do spokojnych. Być może trzeba będzie wprowadzić kolejną modyfikację harmonogramu ćwiczeń, aby owe ponad sto pięćdziesiąt godzin ćwiczeń w miesiącu rozłożyć trochę inaczej. Liczba jest bardzo duża, ale bierze się stąd, że z Bartkiem niekiedy ćwiczą nawet 3 osoby jednocześnie, zajmując się poszczególnymi partiami mięśni, nerwów czy samych kończyn i ich kości.
Wreszcie mamy komplet skierowań na badania. Załatwienie formalności gdy pacjent nie jest pod opieką danego specjalisty bezpośrednio w szpitalu jest teraz dużo trudniejsze. Z racji tego, że Bartka podstawową chorobą jest amyloidowa, połamany w wielu miejscach kręgosłup jest jej skutkiem, a ostatni wylew efektem – nie wiemy jeszcze czego, ilość jednostek chorobowych Barcia, wymaga współpracy z bardzo wieloma lekarzami. Teraz czeka nas załatwienie badań od strony logistycznej, tak aby – mamy nadzieję , że się uda – móc je wykonać w Poznaniu w ciągu jednego dnia. Prawdopodobnie będą to 2 lub 3 szpitale.
Musimy też trochę bardzej zająć się teraz logistyką, organizacją i finansami środki trzeba rozłożyć jednak jeszcze na wiele miesięcy. Dopóki Bartek nie będzie mógł ćwiczyć samodzielnie- wsparcie dla Niego musimy zapewnić my, w pełnym zakresie. Codzienna opieka pielęgniarska potrzebna jest nam także dlatego, że po odbudowaniu mięśni Bartek "swoje" już waży, stąd też nawet czynności pielęgnacyjne wymagają siły, wiedzy i umiejętności tak aby np. nie uszkodzić Mu Jego połamanego kręgosłupa. Cwiczenia na meteracach i wkrótce na pionizatorze będą wymagały specjalnego gorsetu, gdyż jak obawia się Dr. Maciej Radek, neurochirurg, który operował trzykrotnie Bartka kręgosłup - już samo leżenie mogło spowodować dalsze odwapnienie kości.

15.03.2011

Dotarł prawie cały sprzęt. Pionizator wygląda dość imponująco, ale aby móc z niego skorzystać Bartek musi mieć jeszcze specjalne buty, które, po ponad półrocznym leżeniu,zapobiegną w ewentualnym złamaniom kości śródstopia. Pionizowanie będzie się odbywać stopniowo i bardzo powoli. Od pozycji półleżącej, aż do całkowitego wyprostu. Sprzęt logopedyczny też już dotarł. Brakuje jeszcze paru drobiazgów, ale te, mamy nadzieję, dotrą do końca miesiąca. Bartek będzie miał od początku kwietnia dodatkowe zajęcia z logopedii, co z planowaną na koniec miesiąca wymianą rurki tracheostomijnej na rurkę o mniejszej średnicy, może chociaż trochę poprawi Mu komfort oddychania i przyspieszy proces uczenia się na nowo mowy. Elementy obecnego układu tracheostomijnego działają zresztą tak, że –aby być prawidłowo umocowanymi poprzez zainstalowany specjalny balonik uszczelniający- jednocześnie ograniczają przepływ powietrza i utrudniają oddychanie nosem.
Kontakt z Bartkiem jest w ostatnich dniach trochę słabszy i nie za bardzo wiemy co jest tego przyczyną. Co prawda lekarze uprzedzali nas, że postęp w rehabilitacji może się na jakiś czas zatrzymać, a nawet trochę cofnąć, ale mimo wszystko podświadomie każde z nas oczekuje, że postępy będą (w swojej mikroskali) szybsze. Marzy się nam, żeby zamiast tych milimetrów i pół-milimetrów, o których pisaliśmy od kilku miesięcy, któregoś dnia pojawił się <<centymetr>> na drodze do Jego powrotu do zdrowia. Dopóki nie będzie mógł nam dać znać i kontaktować się samodzielnie aby przekazać swoje myśli i oczekiwania, zdani jesteśmy na domysły, opinie lekarzy i pielęgniarek.

08.03.2011

Przez chwilę cieszyliśmy się, że już niedługo będzie można uwolnić od rury tracheostomijnej, ale jeszcze musimy z tym poczekać, że względu na zalegania. Skutkuje to tym, że Ola za bardzo nie śpi w nocy - starając się pomóc Mu w oddychaniu za pomocą sprzętu. Kuba ćwiczy z Bartkiem na materacach coraz więcej. Dwa dni temu udało się Bartkowi siedzieć (z podparciem pleców) kilkanaście minut, z trzymaniem głowy oraz podparciem na własnych rękach. Po takich ćwiczeniach Bartek jest całkowicie wykończony, a zdarza się Mu także, że wysiłek jest tak duży, że śpi w trakcie ćwiczeń. W ogóle - olbrzymią część dnia Bartek przesypia, wędrując gdzieś po własnym świecie swojego umysłu.
Ręce i nogi są - niestety na razie - jednak jeszcze na tyle dysfunkcjonalne, że samodzielnie Bartek nie wykonuje z ich użyciem byt wielu poleceń. Na pewno jednak poprawia się nam kontakt z Nim. Modyfikujemy cały czas system rehabilitacji tak, aby móc się bardzie skupić na jakości, a nie ilości ćwiczeń. Zamieszanie, które pojawiło się gdy pracowały z Nim trzy osoby jednocześnie - prawdopodobnie powoduje dodatkowy stres, a ten - przekładając się na zesztywnienie mięśni - dawał skutek odmienny od zamierzonego.
Cykl tych wpisów oraz ich treść dla osób, które zaglądają tu rzadziej lub po raz pierwszy - może układać się w ciąg zdarzeń, które mogą zostać odebrane jako nieustanne pasmo sukcesów. Nie piszemy o nieprzespanych nocach, problemach, słabszych dniach, bieganinie z załatwianiem rzeczy często bardzo przyziemnych. Nie wniosłyby one nic, a mogłyby być odebrane jako narzekanie. A tak nie jest.
Sukcesem jest jednak z pewnością to, że stan Bartka się nie pogorszył, nie zatrzymał, ale powolutku, powolutku, bardzo powolutku się poprawia. Nie ma cały czas - na szczęście charakterystycznych dla osób leżących tak długo odleżyn czy przykurczy, które w przyszłości bardzo utrudniłyby lub wręcz uniemożliły Jego rehabilitację ruchową. Czas, czas, czas... Będzie musiało go jednak jeszcze sporo upłynąć, aby zaczął funkcjonować samodzielnie. Dzięki za wpisy do Księgi, dzięki za deklaracje o przeznaczeniu na Bartka leczenie 1%-ta i informacje, które przekazujecie innym rozliczającym. Bardzo się te środki przydadzą. Jesienią nawet nie przypuszczaliśmy jak będą one duże.
Mamy już wreszcie komplet skierowań, więc teraz czas na wyprawę do Poznania na badania. Oby przyniosły dobre wieści. Zarówno co do tego co się dzieje w Barcia głowie, jak i tego co Jego kręgosłupem.

01.03.2011
Bartek już od ponad 140 dni jest w domu. Przeszliśmy już kilka infekcji, mamy za sobą wiele nieprzespanych nocy i niespokojnych dni, wiele wiele godzin rehabilitacji. Bywały chwile zwątpienia, ale też wielkiej euforii i szczęścia po każdym nawet najdrobniejszym Jego sukcesie. Z jednej strony można powiedzieć że po tak długim czasie osiągnęliśmy niewiele, ale patrząc na to z jakiej pozycji startowaliśmy, wiemy że udało się Mu i nam zrobić naprawdę dużo. Początkowo cieszyliśmy się jak dzieci kiedy Bartek pierwszy raz lekko poruszył kciukiem albo kiedy choć na chwilę otworzył oko. A dziś umiemy się już z Nim porozumieć. Bartek coraz częściej potrafi odpowiadać kiwnięciem głowy na zadawane mu pytania, zaciska obie dłonie na polecenie, potrafi już przez chwilę utrzymać (coraz drobniejsze) przedmioty w ręce. Zwiększyliśmy - tak jak pisaliśmy już wcześniej ilość masaży twarzy i ćwiczeń mających na celu naukę jedzenia, a - miejmy nadzieję, że już niedługo - także mówienia. Zresztą patrząc czasem na Bartka mamy wrażenie, że już teraz próbuje niekiedy wypowiedzieć pierwsze krótkie słowa, choć na razie jeszcze niemo... Mamy już za sobą pierwsze ćwiczenia na materacu, które będziemy stopniowo zwiększać w zależności od stopnia kondycji Barcia. Bartek potrafi też coraz lepiej odkrztuszać i jak mówi nasza Pani anestezjolog (cyt.) Jesteśmy już o krok od wyciągnięcia rurki – warunek - Bartek musi umieć odkaszlnąć na polecenie. Przed nami, a przede wszystkim przed Bartkiem jeszcze długa droga... ale... damy radę. Mamy także nadzieję, że kontakt z Mikołajkiem wyzwoli w Bartku jeszcze większą wolę walki i pomoże Mu szybciej wrócić do zdrowia - aby rolę Taty mógł podjąć na nowo. Trzymajcie - prosimy - dalej kciuki za Niego.
20.02.2011
Ćwiczymy, ćwiczymy, ćwiczymy. Dotarły do nas specjalne materace, ale na razie próba rehabilitowania Bartka z użyciem specjalnej piłki poszła nam umiarkowanie dobrze. Bartek nabrał ciała i "swoje waży" a ograniczenia lokalowe sprawiły, że trzeba będzie trochę zmienić meblowanie domu. Zmiana pozycji po prawie pół roku mocno Bartka zestresowała, powodując przykurcze tak więc przed ćwiczeniami trzeba będzie trochę popracować także nad psychologiczną stroną takich zabiegów. Stan Bartka - w jego skali mikro poprawił się na tyle, że zaczyna ruszać (co prawda na razie bardzo "nieśmiało") wszystkimi palcami dłoni. Jest przez chwilę w stanie utrzymać już przedmiot w lewej ręce (pilot od TV - a wiadomo - kto ma pilota od telewizora, ten ma władzę :-), ściskać rękę na naszą prośbę. Jeszcze nie do końca jest skoordynowane bardzo lekkie kiwanie głową w geście potwierdzenia lub zaprzeczenia. Nie ma reguły - w jakich porach taka aktywność się wzmaga i na ile jest ona silna. Sprzęt pionizujący winien dotrzeć w najbliższych dniach - i obiecujemy sobie po nim wiele, choć trzeba będzie na początku bardzo ostrożnie z niego korzystać. Układ stóp Bartka wykazuje jeszcze pewną spastyczność - tak więc aby nie uszkodzić Mu kości i wiązadeł śródstopia będziemy na początku musieli posiłkować się prawdopodobnie specjalnym obuwiem. Nadal dość intensywnie ma Bartek "ćwiczoną" twarz, masowane praktycznie wszystkie jej elementy oraz nasadę czaszki. Wydaje nam się, że wprowadzone ćwiczenia kranio-sakralne oprawiły Bartka napięcie mięśniowe oraz oddychanie.
14.02.2011

Mija prawie pół roku od dnia, w którym Bartka i nasz świat przewrócił się po raz kolejny. Zawrócił z „prostej”, na której Bartek już się znalazł latem ubiegłego roku. Czekaliśmy właściwie już tylko na pozytywny efekt zabiegu przeszczepu szpiku, a tu nagle wpadliśmy w problem, z którym przyszło Bartkowi i nam mierzyć się już tyle czasu. Mimo tego, że stan Bartka nadal jest bardzo poważny, to jednak pierwsze efekty żmudnej pracy już widać.
Dwa dni temu po raz pierwszy – tak nam się wydaje – Bartek próbował mówić. Jest to wprawdzie cały czas niemożliwe ze względu na rurę tracheotomijną, która wspomaga Jego oddychanie, ale najważniejsze jest to, że podejmuje już próby. Baaardzo rzadko i słabo jeszcze, ale jednak.Zwiększyliśmy ilość masaży Bartka twarzy – mięśni, części skroniowej. Bartek – choć najczęściej śpi – na prośbę - podnosi brwi i skina głową lub (rzadziej) kręci nią w geście przeczenia. Wprowadzona modyfikacja ćwiczeń uczy powoli Bartka kontroli nad fizjologią. Niestety zalegania płucne są nadal duże, co skutkuje tym, że Ola w nocy za bardzo to nie śpi – pomagając Mu poprawić oddychanie poprzez odsysanie specjalnym urządzeniem.

06.02.2011
Bartek wypija dziennie już ok. 40 ml. płynu poza sondą - podawanych na łyżeczce. Im więcej takich odruchów, tym bliższy jest moment, w którym będzie można Bartka pozbawić rurek. Poprawia się też powolutku umiejętność odkrztuszania, która – tak jak pisaliśmy – warunkuje docelowe pozbycie się rury tracheostomijnej. Sprawniejsze stają się palce lewej dłoni, które często silnie trzymają włożony do niej przedmiot lub dłoń. Czas siedzenia Bartka na wózku został wydłużony do 45 minut dziennie, a jest po tym Bardzo zmęczony. Dużą część czasu jest w stanie trzymać głowę samodzielnie, ale potem (wskutek zmęczenia mięśni szyi oraz jeszcze niepełnej koordynacji ich pracy) trzeba Bartkowi pomóc,
03.02.2011
I znów mieliśmy kłopot ze stroną i możliwością jej edycji. Mamy nadzieję, że tym razem to już po raz ostatni...
U Bartka - można już chyba tak powiedzieć - zmiany. Mikrozmiany dla osób bardziej postronnych i tych, które Bartka widziały jeszcze przed "wypadkami sierpniowymi" ubiegłego roku, ale zmiany bardzo duże dla tych, którzy Bartkiem zajmują się od kilku miesięcy (szczególnie lekarzy i pielęgniarek, którzy - z racji charakteru współpracy nie widują się z Bartkiem codziennie. Można już z całą pewnością stwierdzić, że mamy z Bartkiem świadomy kontakt. Bartek reaguje już na podstawowe prośby i polecenia (na razie oczywiście bardzo skromne) - oczami, głową, palcami dłoni. Planowana jest (mamy nadzieję, że uda się zrobić to stosunkowo rychło) wymiana rury tracheostomijnej na cieńszą, tak aby w konsekwencji wreszcie z niej zrezygnować. Dodatkowy sprzęt rehabilitacyjny (pionizator, materace, sprzęt logopedyczny) jeszcze nie dotarł, ale mamy nadzieję, że w ciągu dwóch tygodni będzie już wszystko na miejscu i zacznie się kolejny etap Bartka "powrotu z baaaardzo dalekiej podróży". Mamy nadzieję także, że w ciągu najbliższych dni dni uda się wyruszyć wreszcie na badania do Poznania. Powiększa się nam cały czas zespół osób współpracujących, zmieniamy (a raczej uzupełniamy) schematy rehabilitacji, teraz kładąc troszkę większy nacisk na głowę, twarz i jej mięśnie, przełykanie itp. Kolejny wpis znajdzie się tutaj w niedzielę wieczorem.
19.01.2011
4 lata, 6 operacji, miesiące w szpitalach, miesiące rekonwalescencji i rehabilitacji... Poszczególne załamania zaczęły się zlewać w jedną całość - podobnie jak i każdorazowe Bartka odbijanie się od dna". Jeden z jego przyjaciół powiedział niedawno, że jest najtwardszym facetem jakiego zna. Jest twardy, nie ustąpił nigdy choć krótkie chwile zwątpienia w sens dalszej walki pojawiały się. Trzyma Go przy życiu Mikołaj, rodzina i Wy którzy piszecie, dzwonicie, wpisujecie się na stronę. Ola czyta cały czas wszystkie wieczorami wpisy do księgi, sms'y wysyłane do nas, powtarza odbyte rozmowy. W tym, że Bartek cały czas walczy, że jeszcze przed wylewem rozmawialiśmy o planach na przyszłość bliższą i dalszą jest mnóstwo, mnóstwo Waszej zasługi. Czasami są to osoby, które znamy od lat, najbliżsi, Bartka przyjaciele i znajomi, a czasami osoby, których - niestety - nie udało nam się poznać osobiście. Marzeniem Bartka było i z pewnością nadal jest móc Was wszystkich na jednym wielkim spotkaniu i móc podziękować za wsparcie. Strasznie byśmy chcieli aby to się kiedyś udało...
Stan Bartka jest dość stabilny, jeżeli nie liczyć niekiedy słabszych dni w których więcej śpi niż czuwa lub ostatniej (minionej już na szczęście) infekcji. Przybrał na wadze dość znacznie i wygląda już dużo lepiej niż przez pierwsze dni po operacji, w których stracił bardzo dużo na wadze i leżał przez kilka tygodni z zamkniętymi oczami. Oczy teraz "pracują" choć cały czas nie wiemy na ile wzrok został uszkodzony oraz jak wygląda np. pole widzenia. Pewne sprawy są strasznie mało uchwytne, ale wydaje nam się jakby gdzieś tam baaardzo powoli, bardzo ostrożnie umysł zaczynał się regenerować. Zmiana mimiki twarzy, częstsze reakcje palcami, powiekami i ustami. Co daje efekt? Może za dużo od razu powiedziane "efekt"... Dieta, dziesiątki i setki godzin rehabilitacji, dodatkowe stymulacje, leki - a prawdopodobnie wszystko razem. Może uda nam się zrobić tak, że w 19 stycznia 2012 roku, Bartek napisze na tej stronie Wam już samodzielnie...
15.01.2011

Jak na razie zbyt mało danych o terapii w Niemczech. Skupić musimy się na razie na badaniach w Poznaniu, a to - okazuje się - nie być takie proste. Chcielibyśmy Bartka przebadać na tym samym sprzęcie, na którym był diagnozowany podczas pobytu po operacji - czyli w szpitalu na ul. Przybyszewskiego. Nie takie proste. Tym bardziej, że wyjazd i tomografię głowy oraz Jego kręgosłupa chcemy połączyć z badaniami potencjału słuchu i wzroku. Ola ćwiczy z Bartkiem cały czas formy komunikowania się. Wydaje nam się, że zaczyna Bartek - na razie nieznacznymi ruchami głowy i powiek - dawać sygnały. W planach mamy nabycie kilku sprzętów logopedycznych, które - mamy nadzieję - "rozruszają" mięśnie twarzy i szczęki tak aby zacząć próby mówienia. Filtr fonetryczny zakładany na rurkę tracheostomijną nie daje dotychczas efektów. Do ćwiczeń rehabilitacyjnych dołączyliśmy ostatnio (1 x w tygodniu) metodę cranio-sakralną. Terapia Cranio-sakralna jest manualną metodą służącą poprawieniu stanu zdrowia i funkcji ciała poprzez odpowiednie nakładanie dłoni na poszczególne części ciała.
W terapii tej działa się na ciało poprzez rozluźnienie powięzi otaczających narządy oraz oponę twardą rdzenia kręgowego i mózgu. Powięzi otaczają w naszym ciele wszystko razem i z osobna, stanowią globalną sieć. Najmniejszy nerw ma własną powięź albo własną osłonę, połowa mięśni naszego ciała przyczepiona jest do powięzi. Stan napięcia mięśni ma wiele wspólnego z tym, jak mocne lub luźne są powięzi lub osłony w danych miejscach ciała.
Zabieg terapii cranio-sakralnej polega na wyczuciu w pierwszej kolejności rytmu kranio-sakralnego czyli rytmu produkcji i absorpcji płynu mózgowo-rdzeniowego. Po wyczuciu tego rytmu rozpoczyna się odprężanie powięzi na poziome: miednicy, przepony, wejścia do klatki piersiowej, kości gnykowej i podstawy czaszki oraz odprężanie opony twardej, wyścielającej kości czaszki (kość skroniowa, ciemieniowa, klinowa, czołowa, staw skroniowo-żuchwowy).

06.01.2011
Pojawiła się także koncepcja wyjazdu do Niemiec do Duesseldorfu, do Kliniki Xcel-Center. Wykonują zabiegi poprawiające kondycję osób po udarach z wykorzystaniem komórek macierzystych. Brzmi ciekawie i co najważniejsze - nie wymaga długiej hospitalizacji "na miejscu". Ponieważ jednak każdy wyjazd Bartka poza dom na razie jest wielkim wyzwaniem logistycznym (nawet ten do Poznania) musimy mieć trochę więcej informacji. Ograniczeniami są na pewno - rura tracheostomijna i sonda nosowa, którą Bartek jest karmiony od ponad 4 miesięcy.
Lekarz, który był u Bartka w tym tygodniu, a który zajmuje się rehabilitacją osób będących w stanie, w którym jest jeszcze Bartek zaleciła nam zwiększenie ilości ćwiczeń głowy, pobudzania oczu, żuchwy i mięśni twarzy. Na podstawie badań, które była w stanie zrobić na miejscu potwierdziła, że Bartek słyszy, widzi (przynajmniej w jakimś zakresie), przy czym sprawniejsze neurologicznie jest oko lewe. Planujemy wykorzystać teraz trochę przyrządów usprawniających Bartka jedzenie. Aby zapobiec ewentualnemu zakrztuszeniu musimy bardzo uważać na ilość i sposobów podawania jedzenia doustnie. Ola zaczęła Bartkowi regularnie czytać książki - tak aby mógł zająć swoje myśli i - z pewnością strasznie skołatane sytuacją - nerwy.
Bardzo często pytacie, czy mamy kontakt z Bartkiem, czy reaguje na głos, obrazy, światło, czy daje nam znać lub komunikuje się w dla siebie możliwy sposób (na razie palcami lub mrużeniem powiek) o co Mu chodzi. I tu jest problem - bo tego tak naprawdę jeszcze nie wiemy. Niekiedy wydaje się, że robi to całkowicie świadomie, często w powtarzalnych (nam się wydaje) seriach, aby za chwilę już nie powtarzać danej reakcji. Sporo zresztą ostatnimi czasy śpi. Pojawiła się zresztą pewna regularność zachowań. W ciągu dnia - gdy wszystko wokół Niego tętni, gdy głosy które są wokół są głosami już znajomymi zasypia spokojny - nawet w trakcie ćwiczeń. Wieczorem, gdy ów mały zgiełk cichnie pojawia się niepokój. Otwarte szeroko oczy, napięcie mięśni, przyspieszony oddech. Na szczęście udało nam się już to ograniczyć w znacznym stopniu - po części zapewne uspokajaniem, po trosze farmakologicznie - a może cisza połączona z niemocą skoordynowanego poruszenia się nie jest już tak dokuczliwa.
Mamy nadzieję, że najbliższych dwóch tygodniach uda nam się zdobyć potrzebny nam sprzęt rehabilitacyjny, dzięki któremu będziemy mogli przystąpić do pionizowania Bartka. Co prawda Bartek siedzi już w wózku niekiedy i 30 minut, ale dla prawidłowej pracy mięśni niezbędne jest wyprostowanie całej sylwetki.
01.01.2011
Święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok to nieodległe w kalendarzu dni, w których robimy plany na przyszłość, postanawiamy określone rzeczy zrobić lub z czegoś zrezygnować. Marzeniem byłoby móc usiąść z Bartkiem do świątecznego stołu w roku przyszłym. Marzeniem byłoby nie mówić już o chorobach, o problemach, o tym - że Go nam brakuje, że brakuje Go małemu Mikołajowi. Mamy nadzieję, że nam się uda.
A co Bartka nowego? Na razie bez większych zmian. Dni podobne jeden do drugiego. Start ok. 08:00, ćwiczenia, wciągu dnia ok. 12 posiłków, bo nadal Bartek jest karmiony przez sondę nosową. Ok. 21:00 nocna toaleta i pora wytchnienia.
W chwili obecnej planujemy wyjazd Bartka do któregoś z ośrodków rehabilitacyjnych. Na razie na tapecie jest Bydgosz, Tarnowskie Góry lub Połczyn- Zdrój. Wymaga to jednak dokładniejszych ustaleń, ze wszględu na rurę tracheostomijną i karmienie. Pilniejsze jednak będzie zrobienie w Poznaniu badań - rezonansu głowy, kręgosłupa, EEG oraz tzw. przepływów. Wbrew pozorom - będzie to dla nas spore wyzwanie logistyczne, a dla Bartka - kondycyjne.
24.12.2010

Wigilia. Inna od wszystkich. W ubiegłym roku, w pięć dni po pogrzebie Mamy zasiadaliśmy do świątecznego stołu z myślą, że gorzej być nie może. Siedzieliśmy wspominając Stasię, która strasznie mocno walczyła o Bartka, po to żeby po półtorarocznej walce z rakiem - pójść na spotkanie z Tatą. Snuliśmy plany na przyszłość, patrzyliśmy jak Jakub z Mikołajem bawią się, nieświadomi tego że choroba stoi cały czas "pod drzwiami". Stała, stała, ale już w drugi dzień tamtych Świąt zapukała do tych drzwi i w nocy jechaliśmy na kolejną operację do Łodzi, bo Bartkow groziło porażenie kończyn dolnych. Gdy wstał po kilku miesiącach intensywnej rehabilitacji, ufniej zaczęliśmy patrzeć w przyszłość. Jeszcze tylko przeszczep szpiku i wreszcie po czterech latach walki bedzię spokój. Los jednak chciał inaczej... Sierpień... Telefon o 3-ciej w nocy, że Bartek miał udar...
Tak więc Wigilia przy łóżku. Składane życzenia ~szczęścia i wszelkiej pomyślności~ troszke przegrywają w tym roku z życzeniami ~zdrowia~. Dziękujemy za wszystkie Wasze telefony, emaile, sms'y... Dziękujemy za pamięć, ciepłe słowa, życzenia wytrwałości i hartu ducha. Za życzenia dla Bartka i z Bartkiem w tle. Przekazujemy je wszystkie.

23.11.2010 Znowu kilka dni minęło od ostatniego wpisu. Infekcja, której Bartek nabawiła się ok. 2 tygodni temu, na szczęście minęła. Po serii szczepionkowej wróciła do normy temperatura i pozostałe parametry fizjologiczne. Pomimo tego, że wcześniej oddychał już samodzielnie, to w zawiązku z infekcją wspomagany był kilka razy dziennie tlenem z koncentratora (doraźnie). Saturacja waha się w obecnie przedziale 92-99 %. Niestety pojawiły się (niekiedy) silne przykurcze lewej ręki Bartek, którą Bartek sięgał w takich przypadkach do swojej twarzy.
Oczy w ciągu doby są otwarte – w zależności od kondycji oraz tego co się dzieje dookoła – ok. 7-10 h dziennie. Poruszają się już w miarę płynnie i w sposób zsynchronizowany. Reakcja na światło jest jednak na razie dość słaba (zamykanie - niekiedy bardzo silne – powiek, a rozmiar każdej ze źrenic jest zróżnicowany, i co ciekawe – zmienny. Bartek często skupia się na jednym punkcie - głównie wieczorem przed snem. Występuje wtedy dość silne napięcie - okazywanie czegoś w rodzaju strachu. Oddech i tętno bardzo przyspieszają i wydaje nam się, że nie reaguje wtedy na dźwięki i to co dzieje się dookoła. Trwa to w nocy niekiedy od 1-3 godzin. Gdy Bartek jest spokojny - oczy spokojnie sobie „wędrują”, reagują w kierunku docierającego dźwięku. Poprawia się wtedy reakcja na dotyk, i wydaje nam się że zamykanie wtedy (na polecenie) oczu, dokonuje się wskutek świadomej decyzji.
Podobnie jest z nogami. Ma przykurcz w tzw. zgięciu podeszwowym, ale w e wszystkich kończynach daje się zaobserwować nadmierne napięcie mięśniowe. Barciu dość często teraz podnosi głowę i potrafi ją utrzymać przez dłuższy czas – podobnie jak podczas sadzania na specjalnym wózku.
Zwiększyliśmy – dzienną wielkość posiłków (jedzenie domowe + desery, owoce i napoje – oraz uzupełniająco preparat żywienia przemysłowego Nutrison Energy. Na dobę jest ich ok.11-tu dziennie (ca 3 litry i 2500-3000 kcal). Udało się odbudować Bartkowi już w miarę mięśnie – więc teraz czekamy na to, aby zaczęły Go wreszcie słuchać – a nie (jak jest teraz) odwrotnie.
Z przełykanie samodzielnym nadal jest słabo, choć zmienia się praca mięśni twarzy. Zmiana mimiki, odwracanie głowy – wydaje nam się – w skutek irytacji, a podczas stymulacji światłem lub pobudzania receptorów szczęki – zaciskanie szczęk i napinanie mięśni.
21.12.2010
Wpis będzie zrobiony dzisiaj - w Księdze GościZnowu kilka dni minęło od ostatniego wpisu. Infekcja, której Bartek nabawiła się ok. 2 tygodni temu, na szczęście minęła. Po serii szczepionkowej wróciła do normy temperatura i pozostałe parametry fizjologiczne. Pomimo tego, że wcześniej oddychał już samodzielnie, to w zawiązku z infekcją wspomagany był kilka razy dziennie tlenem z koncentratora (doraźnie). Saturacja waha się w obecnie przedziale 92-99 %. Niestety pojawiły się (niekiedy) silne przykurcze lewej ręki Bartek, którą Bartek sięgał w takich przypadkach do swojej twarzy.
Oczy w ciągu doby są otwart, w zależności od kondycji oraz tego co się dzieje dookoła ok. 7-10 h dziennie. Poruszają się już w miarę płynnie i w sposób zsynchronizowany. Reakcja na światło jest jednak na razie dość słaba (zamykanie, niekiedy bardzo silne, powiek a rozmiar każdej ze źrenic jest zróżnicowany i co ciekawe, zmienny). Bartek często skupia się na jednym punkcie - głównie wieczorem przed snem. Występuje wtedy dość silne napięcie, okazywanie czegoś w rodzaju strachu. Oddech i tętno bardzo przyspieszają i wydaje nam się, że nie reaguje wtedy na dźwięki i to co dzieje się dookoła. Trwa to w nocy niekiedy od 1-3 godzin. Gdy Bartek jest spokojny, oczy spokojnie sobie =wędrują=, reagują w kierunku docierającego dźwięku. Poprawia się wtedy reakcja na dotyk, i wydaje nam się że zamykanie wtedy (na polecenie) oczu, dokonuje się wskutek świadomej decyzji.
Podobnie jest z nogami. Ma przykurcz w tzw. zgięciu podeszwowym, ale w e wszystkich kończynach daje się zaobserwować nadmierne napięcie mięśniowe. Barciu dość często teraz podnosi głowę i potrafi ją utrzymać przez dłuższy czas, podobnie jak podczas sadzania na specjalnym wózku.
Zwiększyliśmy dzienną wielkość posiłków (jedzenie domowe + desery, owoce i napoje oraz uzupełniająco preparat żywienia przemysłowego Nutrison Energy. Na dobę jest ich ok.11-tu dziennie (ca 3 litry i 2500-3000 kcal). Udało się odbudować Bartkowi już w miarę mięśnie, więc teraz czekamy na to, aby zaczęły Go wreszcie słuchać, a nie (jak jest teraz) odwrotnie.
Z przełykanie samodzielnym nadal jest słabo, choć zmienia się praca mięśni twarzy. Zmiana mimiki, odwracanie głowy (wydaje nam się) w skutek irytacji, a podczas stymulacji światłem lub pobudzania receptorów szczęki, zaciskanie zębów i napinanie mięśni.
07.11.2010
Pomalutku zwiększamy dawki płynów podawanych doustnie. Udaje się niekiedy osiągnąć 20 ml - z dobrym połykaniem i bez zakrztuszania. Kończy się już podawanie sterydów i modyfikowany jest powolutku zestaw aplikowanych Bartkowi leków. Jest to trochę spowodowany tym, że Bartek miał w ciągu kilku minionych dni podwyższoną temperaturę, niewielki obrzęk dłoni. Wygląda na to, że powodów do niepokoju większego nie ma, ale... Pojawił się u Bartka psycholog, czekamy teraz na logopedę. Bartek nabrał sił, poprawił się Jego wygląd, ale kontakt na razie jest bardzo umiarkowany. Lepsza jest synchronizacja pracy oczu, ale nie wiemy na ile wzrok Bartka został uszkodzony podczas wylewów.
30.11.2010
Plan na teraz - przywrócić samodzielne odkrztuszanie - aby móc powoli "odstawiać" rurę tracheostomijną oraz odruch przełykania - aby móc w najbliższej przyszłości myśleć o ograniczeniu karmienia przez sondę. Wpisów nie ma zbyt wiele, bo też i poza codziennymi ćwiczeniami, podawaniem leków, pionizowaniem Bartka w pozycji siedzącej - plan nie jest zbyt urozmaicony. Dzień "zaczyna" się ok. 07:30 i "kończy o 23:00. Niestety spastyczne przykurcze są nadal bardzo silne. Być może trzeba będzie wprowadzić jakieś środki farmakologiczne, które je ograniczą.
27.11.2010
Bartek przytył nam trochę i mięśnie powolutku odzyskują siłę. Siedzi w różnych pozycjach ze wsparciem sprzętu i pomocą rehabilitantów na razie ok. pół godziny dziennie. Będziemy myśleli w najbliższym o zakupie czasie pionizatora, który pozwoli poprawić - mamy nadzieję - funkcjonowanie ośrodka równowagi i wzmocni stawy oraz mięśnie nóg i plecóe. Oczy - pomimo tego, że wykazują już dość dużą ruchliwość, prawdopodobnie nie odzyskały jeszcze sprawności jeżeli chodzi o zdolność widzenia lub też możliwość odbierania obrazów pod każdym kątem. Okulista, który odwiedza Bartka podtrzymuje opinię o zwiększonej dysfunkcji oka prawego. Jest plan zabrania Bartka na badania do Poznania, żeby wykonać kontrolne badanie MRI (rezonans), EEG oraz badanie słuchu. Nie wiemy jeszcze kiedy to będzie mogło być zrealizowane.
25.11.2010
Upłynęło znów kilka dni od naszego ostatniego wpisu. Tak bardzo byśmy chcieli podawać codziennie dobre wieści, ale tych aż tak wiele nie ma. A może brak wieści złych, jest właśnie dobrą wiadomością. Jedna mała i niepokojąca jednak jest. Otóż pomimo tak intensywnych ćwiczeń u Bartka pojawiły się odruchy spastyczne, świadczące o przykurczu mięśni. Mamy nadzieję znaleźć na to jakiś sposób w ciągu najbliższych dni. Tak ja pisaliśmy ostatnio, Bartek jest praktycznie już przez wsparcia tlenowego (jest nim lekko wspierany jedynie przez kilka do kilkunastu minut dziennie). Dwa dni temu wyniki badań wykazały jaką infekcję, ale po podaniu antybiotyku ustała obniżyła się Mu dość wysoka temperatura. Z temperaturą ciała mamy zresztą mały kłopot - bo wygląda na to, że ośrodek odpowiedzialny za Bartka termoregulację po wylewach nie funkcjonuje jeszcze prawidłowo. Objawia się to tym, że ma On prawie cały czas obniżoną temperaturę w stosunku do oczekiwanego "36,6".
18.11.2010
Trochę zmian w lekach, cały czas zmniejszana jest ilość podawanych Mu sterydów. Zwiększamy także ilość dziennych pionizacji. Na razie Bartek znosi je w miarę dobrze, ale z reguły jeden cykl nie trwa dłużej niż 10-15 minut. Kontakt z Bartkiem nadal jest umiarkowany. Największy skutek - nie wiemy czy ze względu na ewentualne uszkodzenie wzroku - jak na razie odnosi czytanie wpisów do Księgi Gości oraz treści otrzymanych przez nas od Was sms'ów. Nie bardzo wiemy skąd taka kolejność. Potem są rozmowy i nagrania. Na razie umiarkowany efekt daje pokazywanie obrazów. Być może uda nam się w przyszłym tygodniu zaprosić wreszcie psychologa do Bartka, bo z tym we Wrześni był trochę kłopot, a szczególnie w odniesieniu do pacjenta, z którym kontakt jest bardzo umiarkowany. Po rozmowie z prof. Talarem pojawiła się koncepcja wyjazdu Bartka na turnus rehabilitacyjny do ośrodka w Połczynie Zdroju, ale do czasu zebrania materiałów dla niego - nie podjęliśmy jeszcze decyzji. Ola nagrywa krótkie sekwencje video dla prof. Talara - tak aby móc pokazać na jakim etapie rehabilitacji jesteśmy i móc porównać z materiałami, które dostarczyliśmy mu 2 miesiące temu, gdy zestaw ćwiczeń dla Bartka był ustalany. Z racji obaw, aby powolność procesu odbudowy kondycji Bartka nie spowodowała u Niego załamania psychicznego i ucieczki do swojego wnętrza, będziemy się starali popracować teraz lepiej nad komunikacją niewerbalną. Mamy nadzieję, że psycholog nam w tym pomoże. Może ktoś z Was zna jeszcze kogoś z zakresu neuropsychologii i ma doświadczenie z pacjentami na takim etapie, na jakim jest Bartek?
16.11.2010
Kilka dni nie było wpisów - ze względów technicznych. Stan Bartka nie uległ radykalnej poprawie. Poprawa "kapie" powolutku, ale i sprawia - że pojawia się trochę pytań o Jego kondycję psychiczną. Ale o tym napiszemy jutro. Koncentrator tlenu jest używany w ciągu dnia jeszcze tylko przez ok. 3-4 godzin. Ola pracuje nad zwiększaniem ilości płynów, które Bartek winien połykać sam tak aby móc jak najszybciej pozbyć się rury sondy nosowej. Pojawiła się - w związku z poprawą oddychania - perspektywa wyjęcia rury oddechowej. W dniu wczorajszym Bartek przez 15 minut siedział (bez pasów) na specjalnym wózku, który podtrzymuje większość partii ciała. Częstotliwość takich ćwiczeń powinna być zwiększana aby Jego błędnik mógł zacząć pracować normalnie. Cwiczenia praktycznie nie mają przerw. Mniej jest ich - tak jak pisaliśmy - w weekendy (tydzień musi mieć dla Bartka także swój rytm), a w ciągu dnia porą "świętą" jest czas pomiędzy 13-15. Ilość jedzenia i płynów, które są Mu podawane sięgnęła 3 litrów. Bartek odzyskał trochę dawne rysy, z rękoma nie jest źle pod tym względem, a jedynie nogi "dostały popalić" pomimo tego, że ilość ćwiczeń jest bardzo duża.
09.11.2010
Oprócz tego, że Bartek ma "podawane" bodźce dźwiękowe praktycznie stale (tzn. nie licząc przerw na odpoczynek i sen) - telewizja, płyty, rozmowy - wieczorem Bartkowi zaczęliśmy pokazywać filmy z Jego Mikołajkiem, ale także odczytywać Wasze wpisy do Księgi Gości. Po raz pierwszy po farmakologicznej śpiączce odczytaliśmy Mu treść Waszych wpisów do Księgi Gości. Reakcja przeszła nasze oczekiwania. Płakał kilka razy... W sposób niemy, bo mówić nie może. Aż strach pomyśleć co może się dziać w Jego zmęczonej głowie... Ale widać, że wywołało to bardzo silne emocje. Będziemy nadal czytać Mu Wasze przekazy.
08.11.2010
Od wylewu minęło już 2,5 miesiąca. Czas z jednej strony bardzo przyspieszył, a z drugiej "zlał " się w jeden kawałek wypełniony opieką i ćwiczeniami. Na razie nie miały miejsca jakieś specjalne wydarzenia, które świadczyłyby o skokowej poprawie. Ponieważ ilość ćwiczeń, które Bartek ma ciągu tygodnia osiągnęła już planowany przez nas poziom (w weekendy jest z tym trochę słabiej), teraz czas przyjdzie na intensywniejsze ćwiczenia związane z przełykaniem pokarmów. Z racji tego, że Bartka wyniki oddechowe są już bardzo dobre - małe wsparcie tlenowe ma miejsce już tylko w nocy oraz po każdym z odessań (a jest ich już tylko 3 dziennie). Sterydy powoli "odchodzą".
05.11.2010
Kolejny mały "wielki" sukces. Podczas pionizacji Bartek trzymał już samodzielnie głowę 2 x po 10 sekund. Mało? Ale od czegoś trzeba zacząć :-). Nogi - choć mocno wychudzone - samodzielnie (zgięte w kolanach) trzymają się oparte stopami o materac, prawie pół godziny. Bez wsparcia tlenem - 6 godzin, przy saturacji 99%.
03.11.2010
Zaczęliśmy się ostatnio zastanawiać nad formą i treścią wpisów w Kalendarium. Okazuje się, że zestawienie informacji z ostatnich dwóch miesięcy jest przez część Czytających odbierane trochę jak pasmo samych sukcesów, że właściwie tylko czekać jak za kilka dni Bartek zacznie mówić, chodzić itd. Pomimo tego, że strasznie byśmy tego chcieli, to takowa zmiana szybko nie nastąpi. Zdanie poprzednie nie jest absolutnie przejawem depresji czy spadkiem optymizmu, ale próbą pokazania, że punkt odniesienia, punkt startu, z którego zaczęliśmy pracę z Bartkiem i nad Bartkiem był baaardzo nisko. Poszczególne ruchy pojedynczych mięśni nie dają na razie skoordynowanego efektu, ale cieszą za każdym razem niezmiernie, bo - mamy nadzieję - stanowią o tym, że pewne połączenia nerwowe zaczynają działać (poprzez odbudowę lub wytworzenie "obejść"). Na bardzo często stawiane nam pytania - czy z Bartkiem jest dobry kontakt, czy świadomie reaguje na głos i prośby lub polecenia - jeszcze trudno nam odpowiedzieć. Na pewno kontakt jest już lepszy, z pewnością Bartek słyszy, oczy reagują na światło (ale nie wiemy na ile widzą), i wydaje nam się, że zaczyna - w przerwach w śnie (którego jest bardzo dużo wciągu dnia) współpracować z nami. Odsysanie rury tracheostomijnej wywołuje silne reakcje bólowe, a przeprowadzone już w domu dwie wymiany tego sprzętu nie kojarzą się Bartkowi zbyt dobrze.
Piszemy o Bartka "sukcesach", bo takim sukcesem stało się Jego przekręcanie głowy, otwieranie powiek, ale tych "sukcesów" potrzeba nam jeszcze kilkaset. Złożenie tych, które już osiągnął nie pozwala jeszcze na stwierdzenie, że jest dobrze. Jest po prostu codziennie mikro, mikro lepiej. Nee wiemy, czy uda nam się to jeszcze przyspieszyć. Od jutra Bartek będzie miał stopniowo (przez miesiąc) odstawiane leki sterydowe, które z jednej strony dały pozytywny efekt neurologiczny, ale mogły jeszcze bardziej zrujnować Jego kości. Mamy zamówione już pasy podtrzymujące do specjalnego wózka, po których otrzymaniu będziemy mogli wreszcie Bartka sadzać na okres dłuższy niż 3 minuty dziennie.
01.11.2010

Pomimo tego, że dni świąteczne, ćwiczenia są kontynowane. Co prawda w nieco mniejszym zakresie, ale bez przerw. Nieznacznie poprawia się motoryka Bartka. Mięśnie są już dużo silniejsze i Bartek częściej (kilka razy na dzień) podnosi w pozycji leżącej (i na specjalnym klinie) obie nogi oraz jest w stanie je utrzymać przez parę chwil (gdy - oparte stopami o materac - nie są podtrzymywane przez inną osobę). Bartek przybrał chyba trochę "na wadze". Zwiększana pod kontrolą lekarza ilość pokarmów (niestety podawanych cały czas sondą nosową) - ok. 11'tu razy na dobę, wysoka energetyczność i potężna ilość białka, dają chyba jednak trochę więcej siły. Pomalutku, pomalutku... do przodu.

27.10.2010
Podobnie jak w szpitalu dni zaczynają się do siebie upodabniać. 08:00 start - i ćwiczenia (z przewami) do 13:00. W międzyczasie posiłki i pielęgnacja. Od 15:00 część druga rehabilitacji, która trwa do wieczora. Potem wieczorna toaleta i Bartek może trochę odpocząć. Dla Oli dzień zaczyna się wcześniej i kończy się prawie w nocy, a i wtedy wstaje aby Bartkowi zmienić pozycję leżenia. Jest niesamowicie dzielna w roli kierownika "domowej placówki".
Uzupełniamy jeszcze trochę drobne sprzęty do ćwiczeń oraz takie, które - mamy nadzieję - uchronią Bartka od odleżyn. Jak na razie nie pojawiły się jakieś znaki istotnej poprawy, ale ogólne napięcie mięśni jest już lepsze. Z rehabilitacją ogólną dajemy sobie radę. Teraz czas na to, żeby wymęczona wylewami i operacją glowa jak najszybciej doszła do siebie, żeby mózg regenerował się i przywracał poszczególne połączenia sterujące mięśniami, płucami, wzrokiem. Pierwsze miesiące po wylewie są najważniejsze jeżeli chodzi o rokowania na przyszłość i nie chcemy tu zmarnować nawet chwili.
24.10.2010
Praca nad Bartkiem, praca z Bartkiem trwa. Weekend był trochę bardziej spokojny. Mniej ćwiczeń, ale więcej rozmów i prób uczenia Go samodzielneych ćwiczeń (tzn. takich, w których Bartek po poleceniu lub prośbie stara się np. ruszyć określonym palcem). Idzie na razie cieżko, ale taka współpraca już się pojawia. Mikro zakres i nie zawsze, ale ... jednak. Wieczorem w niedzielę, zgięta w kolanie noga lewa (oparta stopą o materac) trzymała się już samodzielnie. Wygląda na to, że ilość i rodzaj ćwiczeń powolutku redukują początkowy brak napięcia mięśniowego. Udało nam się wypożyczyć wózek, na kórym od wtorku będziemy mogli Bartka sadzać. Ma specjalny system "podtrzymań", który pozwoli nam na częstszą i dłuższą pionizację bez ryzyka zrobienia Mu krzywdy (a szczególnie Jego kręgosłupowi). Podczas odsysania niekiedy pojawia się jeszce małe krwawienie, ale na razie w niewielkiej ilości, które nie wzbudza większego niepokoju. Mamy kłopot z oceną temperatury caiała bo wygląda na to, że ośrodek odpowiedzialny za sterowanie tym parametrem nie funkcjonuje prawidłowo. Bartek ma obniżona temperaturę (ok. 36 st. C, niekiedy nawet poniżej). Hipotermia to oczywiście nie jest, ale trzeba się będzie zastanowić co dalej.
20.10.2010
Kłopoty z odkrztuszaniem skłoniły lekarza anestezjologa do decyzji o zmianie rury tracheostomijnej. Po wyjęciu wyglądała dość kiepsko, a sam zabieg i późniejsze kontrolne odsysanie sprawiły Bartkowi sporo stresu i bólu. Nocka z wtorku na środę była kiepska z tego względu. Rehabilitację Barciu zaczyna już o godz. 08:00. Żeby dać Mu trochę "odsapnąć" w ciągu dnia, zmodyfikowany został terminarz i teraz Bartek ma 2 godz. przerwy - m.in. na obiad (bo tak w ogóle to posiłków jest ok. 11 w ciągu dnia). Wczoraj Bartek po raz pierwszy kilka razy wyprostował lewą nogę na specjalnym klinie rehabilitacyjmym (tzn. unosił ją na ok. 15 cm). Udało się także lekko poruszyć prawą stopą i kciuk prawej ręki. O rany - jak takie drobiazgi potrafią cieszyć. Wizyta okulisty u Bartka potwierdziła, że lewe oko jest na razie dużo sprawniejsze. Co do jakości Jego wzroku w przyszłości, to wypowiadać się będzie można dopiero w momencie, w którym z Bartkiem będzie lepszy kontakt. Tyciu, tyciu poprawił się kontakt z Bartkiem podczas masażu głowy i twarzy (tu Monika zrobiła się specjalistką) oraz podczas karmienia. Niestety na razie mamy "szlaban" na podawanie doustne czegokolwiek innego poza wodą (względy "płucne" oraz konieczność rozrzedzenia różnych takich tam rzeczy w środku).
W przyszłym miesiący strona ta będzie trochę przebudowywana. Z góry przepraszamy za utrudnienia z dostępem do niej.
18.10.2010
Wczoraj po raz pierwszy udało nam się przeprowadzić rehabilitację w takim wymiarze, jaki Bartek winien mieć wg. prof. Talara. 3,5 układu - po kolei każdy z palców, każdą z jego kości, potem układy palców, całe dłonie, przedramię (6 ćwiczeń), nogi, twarz. Jeden układ to od 2 do 2,5 godziny. W weekendy będzie trochę gorzej, bo każdy z rehabilitantów ma przecież swoje własne i rodzinne zajęcia. Ale na razie nie jest źle. Bartek zaczyna samodzielnie otwierać prawe oko (dzięki dość prostemu ćwiczeniu, które pokazał nam Kuba) a w niedzielę, gdy sobie ustalaliśmy co będziemy robić w najbliższym czasie (bo Bartkowi mówimy o wszystkim - co się stało, co robimy, jakie mamy plany; omawiamy każde ćwiczenie, każdy posiłek; ogólnie - dużo gadaniny), podczas rozmowy z Piotrem, który powiedział Mu, że "fajnie by było do przyszłego tygodnia, choć trochę ruszyć rękoma" - Bartek nagle poczerwieniał bardzo na twarzy z wysiłku i zaczął podnosić obie dłonie. Co prawda były spastycznie powykręcane, ale była to pierwsza chyba tak świadoma reakcja. NIe powiem... trochę się wzruszyliśmy. Uff... jak na razie idzie w dobrą stronę. Pomalu, pomalu, ale do przodu.
W domu mamy prawdziwy szpital. Ola bardzo dzielnie zawiaduje "placówką", koordynuje rehabilitację, szykuje posiłki, odsysa, podaje leki i czuwa nad Bartkiem. Piotr musiał wrocić już do pracy i załatwiania spraw organizacyjnych oraz finansowych, bo te stały się także ważnym elementem. Musimy rozłożyć siły na wiele miesięcy i trzeba to zrobić tak, żeby nas nic nie zaskoczyło po drodze. Takie zaskoczenie miało miejsce np. dzisiaj. Wysiadł prąd. Niby nic wielkiego. W szpitalu są zapasowe generatory, które podtrzymują napięcie w takich sytuacjach. W bloku mieszkalnym diesla odpalić nie można, więc trzeba będzie pomyśleć nad jakimś UPS'em, który podtrzyma pracę materaca, ssaka i koncentratora. Karmienie nadal odbywa się przez sondę i jest z tym trochę kłopotu, bo posiłki muszą być rozbijane prawie na prawie płynną miazgę tak aby nie doszło do zatorów. Oddech i gazometria Bartka są już ok i przez godzinę (na razie próby) odłączenia od wsparcia tlenem Bartek ma całkiem dobrą saturację (na poziomie 97-99%). Teraz trzeba będzie pracować nad jego przełykaniem. Gdy uda się: 1. odstawić tlen i Bartek będzie mógł sam odkrztuszać - może uda się zlikwidować rurkę tracheostomijną. Gdy uda się: 2. zacząć podawać Mu posiłki doustnie - dopiero wtedy będziemy mogli zrezygnować z sondy nosowej.
17.10.2010
Małe problemy techniczne z serwerem naszego komputera. Jutro postaramy się napisać więcej. Rehabilitacja trwa pomimo tego, że jest weekend. Od poniedziałku do naszego "zespołu" dołączy Marta. Stan Barcia na razie stabilny, nocki przesypia w miarę spokojnie. P.S. - dzięki za "rękawicowe" wsparcie. Mamy już ich mały zapasik.
14.10.2010

 Dzień na 2/3 mocy. U Bartka było 3 rehabilitantów i pielęgniarka. Żeby utrzymać tempo oraz pogodzić terminarze ich wszystkich, do pracy z Bartkiem włączą się jeszcze 2 osoby ćwiczące z Nim. Jest to konieczne ze względu na wymogi samej terapii, jak i naszą (a głównie Oli) kondycję. Jak na razie to spać chodzimy o 3-iej i wstajemy wcześnie rano. Zanim praca z Bartkiem nabierze rytmu i wszyscy wdrożymy się razem w zestaw ćwiczeń - pewnie minie kilka dnia, ale na razie idzie "do przodu". Dlaczego? Bartek zaczyna otwierać samodzielnie prawe oko, które od ponad półtora miesiąca było prawie zupełnie "offline". Na razie są to krótkie chwile, ale wreszcie się pojawiają. Mamy już prawie wszystko ze sprzętów na najbliższe dni.
Teraz szukamy jałowych rękawic (nie wiedzieć dlaczego akurat tego towaru nie ma w aptekach i sklepach medycznych) - potrzebne są do odsysania.
Kolejny mały Bartka sukces: powraca powoli odruch odkrztuszania, co pozwala zredukować zabiegi odsysania już do 3-4 razy dziennie (swoją drogą są paskudne, bo reakcja na ból pojawia się natychmiast). Bardzo powoli redukujemy ilość tlenu podawanego Bartkowi, ale saturacja podczas zabiegów gdy koncentrator Go nie wspiera, sięga nawet 99%. Czyli bardzo dobrze. Ola - także - jako szef kuchni czuwa nad posiłkami Bartka, co wcale nie jest takie łatwe, jeżeli trzeba połączyć specjalistyczną dietę przemysłową (zaleconą przez lekarza specjalistę) z posiłkami domowymi, płynami i całą sekwencją leków. Wszystko w określonych godzinach, ilościach, kolejności, w określony sposób i w określonej pozycji. Ufff.. jest tego...
Z bodźców Bartkowi przybyła telewizja i własna muzyka. Wszyscy, którzy z Nim ćwiczą starają się rozmawiać, tak żeby w jak największym stopniu był świadomy tego co robimy i dlaczego. Motywowanie werbalne jest w Jego przypadku jednym z najważniejszych elementów.

13.10.2010
I przebiegła ok. Bartek dotarł od Wrześni ok. 16:00. Czekały już na niego Kasia i Ewa (Panie pielęgniarki) oraz Pani dr Nowicka, która będzie kontynuowała opiekę anestezjologiczną nad Bartkiem. Podczas przekładania Bartek po raz pierwszy na parę sekund otworzył prawe oko i pomimo tego, że później na nasze prośby już tego nie powtórzył - uznaliśmy to za początek "budzenia" się tego oka. Zawsze raźniej. Trochę trwało "przyjęcie" pacjenta, pierwsze zabiegi pielęgnacyjne, ale wieczorem Ola przejęła już stery opieki i idzie Jej naprawdę dobrze. Jest trochę strachu przy wszystkich tych czynnościach, które wymagają pełnej septyki (odsysanie, zastrzyki). Nocka minęła spokojnie i bez większych kłopotów (no może przez chwilę był problem z ciśnieniem, ale wkrótce wróciło wszystko do normy). Od rana mieliśmy mnóstwo spraw formalnych do załatwienia z związku z "domowym szpitalem", sporo zakupów i dopinania z rehabilitantami grafiku ćwiczeń na najbliższe dni. Każdy kto miał do czynienia z leczeniem pacjenta w domu wie, że jest to właściwie czuwanie 24-godzinne, a szczególnie w przypadkach, w którym jest Barciu. Leki, ćwiczenia, szykowanie posiłków, karmienie, picie, toaleta, notatki dla lekarzy i pielęgniarek. Ho, ho... jest się przy tym co uwijać. Budzi trochę zdziwienia skala zaangażowania i ilość osób pomagających nam bezpośrednio przy Bartku, ale - i mówili nam to praktycznie wszyscy lekarze i rehabilitanci - jedyny sposób na przywrócenie Barcia do jakiejś formy to: "ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć". Pełną zdolność "operacyjną" powinniśmy mieć mniej więcej od piątku. Bartek trochę opiera się przy ćwiczeniach, trochę pręży - ale nie wiemy na razie tak do końca co jest tego przyczyną.
12.10.2010
 Niestety nie udało się przewieźć Bartka w dniu wczorajszym do Wrześni. Na drodze stanęły trudności organizacyjne w samym szpitalu. Pomimo tego, że oddział anestezjologiczny nie jest bardzo duży to przy bardzo dużym ruchu pacjentów (i często w stanie cięższym niż Bartek) oraz w związku z koniecznością przygotowania sporej ilości "papierów wypisowych" termin został przesunięty na dzisiaj. Mamy nadzieję, że tym razem już nic się nie wydarzy, gdyż mamy przygotowaną już zaraz wizytę lekarza anestezjologa i opiekujących się Bartkiem przez cały czas pielęgniarek. Uzupełniliśmy domowy szpital w niezbędne materiały, a dodatkowe będziemy organizować już po Jego powrocie. Kłopot jest natury formalnej. Nie możemy zakupić żadnych leków, strzykaw, mieszanek żywieniowych, gdyż dopóki Bartek jest w szpitalu - nie mogą Mu wypisać recept lekarze "pozaszpitalni". Wczoraj podczas odsysania, podrażniony układ oddechowy sprawił, że Barciu aż się sam uniósł na łóżku, co pomimo tego, że było odruchem obronnym i bezwarunkowym pokazało, że mięśnie jednak działają. Pręży się co prawda podczas ćwiczeń, ale trwa to z reguły tylko kilkanaście sekund. Prawa powieka na razie się nie otwiera, ale zmniejszona już źrenica przy podniesieniu zaczyna "wędrować" za lewą, znacznie sprawniejszą. Bartek otwiera oko lewe na kilkanaście minut w ciągu dnia, ale i tutaj widać już malusią poprawę. Przygotowywany do opuszczenia szpitala został odłączony od praktycznie całej aparatury. Pozostały jedynie: sonda nosowa do karmienia oraz rurka tracheostomijna, która pomaga Mu oddychać (zasilając jednocześnie w podawany w niewielkiej ilości tlen. Sprzęt zgromadzony w domu pozwoli nam na podawanie tlenu z koncentratora, a odsysanie będzie wspierane przez zestaw ambu. Mamy nadzieję wieczorem napisać (w Kalendarium albo w Księdze), że podróż do Wrześni przebiegła ok.
09.10.2010
Wygląda na to, że jednak uda nam się zabrać w poniedziałek Bartka do domu. "Domowy szpital" prawie gotowy. Musimy - ale to już o powrocie do Bartka do domu - uzupełnić o rzeczy drobniejsze (opatrunki, leki, specjalną żywność, wymienne części do zakupionej aparatury). Początek będzie pewnie trudny organizacyjnie. Nie będzie stałej opieki lekarzy i sióstr, nie będzie dostępu do takiej aparatury i wyposażenia jakie Bartek miał na poznańskim OIOM'ie. Będą większe kłopory z konsultacja specjalistów, ale ... na tym etapie nie można już Bartkowi tam zbytnio pomóc - jeżeli chodzi rehabilitację. I tak mieliśmy wiele szczęścia i życzliwości (zresztą poprzednio w klinice w Łodzi też) pracujących tam ludzi - aby móc z Bartkiem ćwiczyć tyle na ile warunki tego 'ciężkiego' oddziału pozwalają. Miejmy nadzieję, że domowa atmosfera, zapach domu, spokój (bez "pikającej" zewsząd aparatury) pozwolą nam szybciej 'dotrzeć' do Niego i wesprzeć w powrocie - oby do jak najlepszej kondycji. Kolejny wpis zrobimy więc już po powrocie do Wrześni - i zdamy relację jak to wszystko się odbyło. Jeżeli chodzi o Bartka aktualną kondycję - na razie bez 'milowych' kroków, ale i bez zatrzymywania się.
07.10.2010
Jeżeli nic złego się nie wydarzy - Bartek w najbliższy poniedziałek wróci do domu. Musimy jeszcze załatwić kilka spraw, ale te 3 dni, które nam pozostały - powinny wystarczyć aby uzupełnić najpotrzebniejsze rzeczy i zorganizować pracę. Nadal zmniejsza się (choć tycio, tycio) prawa źrenica, poprawia się troszkę ruch (na razie sporadyczny) palców prawej dłoni i Bartek po raz pierwszy uniósł na 10 cm lewą nogę. Nie wiemy na ile to wszystko jest świadome, jest wyrazem walki, a na ile bezwarunkowe ale... i tak się cieszymy z każdego "milimetra". Wygląda na to, że Bartek nie ma porażeń, a jedynie bardzo silny niedowład praktycznie wszystkich części ciała. Ma nadal robione wszystkie badania i te pokazują, że stan Jego jest stabilny. Tak jak już pisaliśmy wcześniej - ciężki ale stabilny. Ćwiczymy i ciągle uczymy Bartka przełykać. Im więcej będzie w stanie zjeść samodzielnie - tym szybciej uda nam się zlikwidować sondę w nosie. A ta - tak naprawdę - winna zniknąć jak najszybciej, ze względu na zagrożenie odleżynowe.
05.10.2010
Wczoraj mieliśmy trochę nerwów jeżeli chodzi o Bartka kręgosłup. Pierwsza diagnoza po badaniu rezonansowym: połamamy w wielu miejscach. Potem - na szczęście - okazało się, że chodziło o 7 starych złamań, które zostały już ustabilizowane w Klinice w Łodzi. Obawialiśmy się po prostu, że podczas przewożenia Bartka po wylewie ze szpitala do szpitala, gdzieś mogło dojść do kolejnych uszkodzeń - w tym rdzenia. Na szczęście po dzisiejszych konsultacjach wygląda nato, że tam spustoszenia raczej nie ma. Pozstaje tylko teraz głowa. Reakcję na ból Bartek ma we wszystkich kończynach, choć po prawej stronie znacznie słabszą. Cwiczenia nadal trwają i trwać będą. mamy nadzieję, że może jednak już w tym tygodniu uda się Bartka zabrać do domu, a najpóźniej na początku przyszłego. Troszeńkę poprawiła się ruchowośc palców prawej ręki - i po raz pierwszy Bartke "łyknął" bez pośrednictwa sondy nosowej 32 ml płynu (to taki mały sukces - obojętnie jakby to infantylnie nie brzmiało). Cieszy każdy, nawet milimetrowy postęp.
03.10.2010
Nadal schematyczne wpisy w tym miejscu. Na razie nie wydarzyło się nic bardzo znaczącego, jeżeli chodzi o Bartka kondycję. Stan po pierwsze się nie pogorszył (a już samo to jest dobre), nie "zatrzymał się" (o ile stan w ogólne może się zatrzymać) ale chyba nawet troszkę poprawił. Pisaliśmy już wielokrotnie, że są to objawy czy reakcje trudno uchwytne. Lewa stopa, która pod wpływem niewielkich bodźców się poruszyła, dzisiejszy pierwszy ruch palców prawej ręki, grymasy na twarzy, głowa która "ucieka" przed światłem LEDowej latarki (seanse co 30 minut). Nadal mamy kłopot z karmieniem. Praktycznie pozostaje sonda nosowa, a o obawach związanych z jej dalszym stosowaniem już pisaliśmy. W poniedziałek ma odbyć się narada w sprawie sposobu karmienia Bartka po powrocie do domu. W tym tygodniu jeszcze ostatnie zakupy "drobniejszego" sprzętu i wyposażenia - i czekamy na powrót Bartka do Wrześni. Wiele osób, z którymi rozmawiamy bardzo się dziwi takiemu podejściu. Dlaczego do domu? A co zrobicie jeżeli .... ? itp. Odbieramy to naprawdę tylko jako wyraz Waszej troski, ale jakąś strategię postępowania z Bartkiem musieliśmy przyjąć - i lekarze, z którymi rozmawialiśmy potwierdzili, że jednak domowe warunki dają na tym etapie największą szansę na sprawną rehabilitację. Zagraniczne ośrodki nie wchodzą w rachubę z bardzo przyziemnych powodów. Dalsze pobyty w szpitalach naraziłyby go na ryzyko szpitalnych zakażeń, a ograniczenia lokalowe i czasowe nie pozwolą na pełen zakres ustalonej z lekarzami terapii. To nie jest też tak, że nie zdajemy sobie sprawy z tego co nas wszystkich czeka gdy Bartek wróci do domu. Będzie zmęczenie, będą zwątpienia, może i kryzysy zdrowotne. Ale takie ryzyko jest przy każdym z wariantów postępowania. Mamy nadzieję, że wybraliśmy jednak dobrze... Będzie jeszcze lepiej - gdy Bartek zacznie sam włączać się w swoją rehabilitację, Wspólnie (z Wami) - damy radę
29.09.2010
Bartek nadal w szpitalu. Niestety PEG'a nie udało się założyć gdyż wątroba Bartka jest na tyle powiększona (wskutek amyloidozy - będącej Jego pierwotną chorobą), że do żołądka nie udało się dotrzeć. Pojawiło się także małe krwawienie, na które wątroba jest bardzo mocno narażona przy uszkodzeniach mechanicznych. Cóż - pozostanie nam na razie sonda jako "źródło zaopatrzenia". Ze względu na zabieg - w poniediałek nie udało się zbyt wiele z Bartkiem poćwiczyć, a w dniu dzisiejszym Bartek był dość senny. Trochę spadła hemoglobina. Palce nóg są już troszkę sprawniejsze. Cały czas uzupełniamy wyposażenie domowego "szpitala" tak aby przynajmniej na samym początku móc w miarę sprawnie się Bartkiem zająć i zapewnić Mu bezpieczny powrót. Potem uzupełnimy to co będzie potrzebne. Wgląda na to, że zespół rehabilitantów we Wrześni jest już gotowy. Mamy nadzieję, że warunki będą wystarczające aby przywracanie Bartka do formy przebiegało (może i bardzo dlugo ale) sprawnie. Dzisiejsze próby odłączenia Bartka od wsparcia tlenem były ok - podobnie jak "odstawianie" Go od leku regulującego ciśnienienie krwi tj. Levonoru. NIe mogąć monitorować Bartka w domu tak jak to ma miejsce na OIOM'ie musimy mieć pewność, że w tym zakresie nic mu nie grozi. Trochę słabiej znowu z przełykaniem, ale za to lepiej z kończynami; być może leki ruch stopą nie jest już odruchem bezwarunkowym, a coś się także w tym kierunku zaczyna dziać. Dzisiejsze USG nie dało pełnego obrazu - jak się zachowuje wątroba po próbie zabiegu, jutro będzie powtórzone. Wyniki badań morfologicznych na razie nie dają podstaw do niepokoju.
26.09.2010

Sami pewnie już zauważyliście, że częstotliwość wpisów się zmieniła. Jednym z powodów są kłopoty techniczne, drugim - czasowe. W Warszawie musieliśmy otworzyć drugi i trzeci front szpitalny, gdyż Mama Małgosi trafiła w piątek w nocy do szpitala, a i z jej Tatą nie jest najlepiej. To jakaś fatalna kumulacja. Trochę więc trzeba teraz przeorganizować logistykę i "podzielić" pędżacy czas. Trzeci powód - to samo tempo Bartka rekonwalescencji. Oczywiście, że chcielibyśmy Wam pisać tu o "milowych" krokach na tej drodze, ale takich tym razem nie będzie. Czeka Go długa rehabilitacja i - oby - z jak najlepszym skutkiem. Mamy nadzieję, że planowany na ten tydzień powrót do domu, domowa atmosfera i zwiększona liczba ćwiczeń pozowolą to wszystko przyspieszyć.
Na jutro planowane jest założenie PEG'a, tzn. takiego portu dożołądkowego, który umożliwi podawanie jedzenia już bez sondy nosowej. Zbyt długie trzymanie sondy w nosie (a na razie trwa to już ponad miesiąc) może spowodować tam powstanie odleżyn, a te - gdy się pojawią - są bardzo groźne. Oprócz PEG, planowany jest jeszcze jeden rezonans, który oceni m.in. stan Bartka kręgosłupa. Mamy lekkie obawy, że mógł zostać nadwyrężony podczas akcji przewożenia Go na badania do szpitala na ul. Długiej w dniu wylewu.
Co do stanu Bartka - zakres ruchu głową się poprawił. Prawa strona (kończyny i oko) na razie dużo słabsze, choć Kuba (rehabilitant) twierdzi, że pierwsze objawy reakcji ręki się pojawiają. Zmiany są naprawdę na razie niewielkie, okresowe więc czasami musimy "polować" na Jego reakcje, aby móc je komunikować lekarzom. Poprawiła się też wydajność mechaniczna płuc i nie trzeba odsysać Go już tak często. Ola cierpliwie pracuje nad Bartka przełykaniem i przyjmowaniem pokarmu bez wsparcia sprzętu. Na początku przyszłego tygodnia musimy jeszcze doposażyć domowy szpital, urządzić pokój, "podopinać" terminarz rehabilitacji (4 osoby) i budżet, bo tym razem dystans będzie wielomiesięczny, a oprócz samych ćwiczeń potrzebujemy wsparcia pielęgniarskiego i lekarskiego "na miejscu". To już jest na dobrej drodze tak więc mamy nadzieję, że jeżeli nawet nie wszystko jeszcze nie będzie działało na "top" w pierwszych godzinach pobytu Bartka w domu, to szybko uda nam się braki organizacyjne nadgonić. Dziękujemy Wam za pomoc techniczną, porady żywieniowe i sprzętowe. Przepraszamy za brak kontaktu telefonicznego, że nie dzwonimy indywidualnie, ale ... naprawdę ... nie dalibyśmy z tym rady. Wpisywanie na stronę jest trochę "odpersonalizowane" ale inaczej na razie nie możemy. Podobnie jest z deklaracjami wielu z Was co do odwiedzania Bartka w szpitalu. Tam naprawdę - jak to na OIOM'ie - nie ma na to zupełnie warunków, a ryzyko zakażeniowe jest duże. To jest także jednym z powodów, dla których chcemy Bartka zabrać do domu. Zakażenia szpitalne, a tych na dłuższą metę nie da się uniknąć (pomimo naprawdę wielkich starań wspaniałych pracowników oddziału anestezjologii na Przybyszewskiego) mogą spowodować, że pobyt w szpitalu oraz ogólny spadek formy spowodowany leczeniem kolejnych infekcji się przedłużą. Bartek wróci do domu "jałowy" bakteriologicznie tak aby nie narażać osób z Nim i nad Nim pracujących.

23.09.2010

Drobniutkiej poprawy ciąg dalszy. Bartek zaczyna lekko zginać palce lewej ręki, coraz częściej otwiera (do mniej więcej połowy) lewe oko, coraz lepiej przełyka (już ok. 30 łyżeczek dziennie płynów i jedzenia mocno zmiksowanego), "ruszyła" Mu powoli mimika twarzy, a wczoraj wieczorem pojawiły się pierwsze (i na razie naprawdę bardzo skromne) ruchy głową. Praca rehabilitacyjna cały czas trwa. Oprócz nas, z Bartkiem pracuje Kuba Urbanowicz, który zajęcia z Bartkiem kończy niekiedy i po 21:00, kiedy to nawet rodzina nie może przewywać już na oddziale. Przedwczoraj pojawił się trochę problem ze spadkiem ciśnienia. Z racji tego, że stan Bartka powoli się stabilizuje (ale - niestety - ciężki jest nadal), przygotowujemy się powoli do powrotu do domu. Otwartą pozostaje jeszcze kwestia żywienia Bartka, bo pomimo tego, że ponownie uczy się przełykać sam, to podawanie jedzenia w ilości, ktora jest potrzebna do "odbudowania" Go, sprawiłaby, że karmienie trwałoby cały dzień. Rozważane jest pozostawienie sondy lub założenie tzw. PEG'a oraz kupienie pompy żywieniowej. Najbliższych kilka dni zadecyduje, które z tych rozwiązań przyjęte zostanie przez lekarzy tak aby w domu można było karmić Bartka jak najskuteczniej.
Uwaga stricte techniczna - Ola zmieniła adres email oraz numer telefonu (aktualne - na stronie głównej).

21.09.2010 Mija już prawie miesiąc od dnia, w którym obudzono nas w nocy z wiadomością, która ścięła z nóg. Wydarzyło się w ciągu tego miesiąca tak wiele i tak mało jednocześnie. Mało - bo Bartek nie wybudził się nam jeszcze, wiele - bo pierwsze rokowania dla Niego były bardzo kiepskie. Wierzyliśmy od początku, że warto podjąć walkę, że Jego siła i chęć życia, nasze (i także Wasze) wysiłki aby zmierzyć się z chyba największym życiowym wyzwaniem i próbować postawić Go po raz kolejny na nogi dadzą w końcu efekty. Tak jak pisaliśmy już wcześniej - droga przed nami bardzo długa, potrzeba będzie wiele siły, Waszych dobrych myśli, ciepłych słów i modlitw.
Bartek nadal jest śpiochem. Godziny leżenia, które przeszły w tygodnie - wypełniają Jego na razie bardzo ograniczony do przestrzeni własnych myśli dzień. Oprócz lekarzy i pielęgniarek, którzy dbają o to, żeby Jego stan był jak najbardziej stabilny - rehabilitacją i stymulacją staramy się zrobić jak najwięcej i jak najszybciej. Przez to, że mamy czas aby poświęcić go m.in. na obserwowaniu Jego reakcji na bodźce udaje nam się zauważać bardzo drobne zmiany, które - naszym zdaniem idą w dobrym kierunku (np. wykonujące - na naszą prośbę - mikro ruchy palców lewej dłoni). Prawa strona jest w cięższym stanie i tu pracy będzie prawdopodobnie jeszcze więcej. Zapalenie płuc powoli przechodzi, a po wczorajszym przetoczeniu jednej jednostki krwi - poprawił się nieco poziom hemoglobiny. Bartek dostaje także lek na poprawę funkcjonowania i przyspieszenie regeneracji Jego mózgu. Na efekty trzeba będzie jednak poczekać ok 4-5 miesięcy.
17.09.2010
Infekacja po respiracji niestety przerodziła się w zapalenie płuc. Bartek - z racji dość słabego odruchu odkrztuszania musi być odsysany bardzo często. Ogólnie jest raczej słaby i to także przekłada się na Jego niezbyt dużą reaktywność. Cwiczenia zalecone przez P. prof. Talara są kontunuowane, ale w warunkach szpitalnych może się to dziać w ograniczonym zakresie. Powolutku organizujemy domowy szpital. Część sprzętu jest już w drodze, część dotrze w przyszłym tygodniu (ssak, łóżko, materac, koncentrator tlenu z osprzętem, pulsoksymetr i inne). Poszukujemy jeszcze jednej do dwóch osób, które wesprą samą rehabilitację w domu. Mamy nadzieję, że przyszłym tygodniu uda się jeszcze takie osoby "pozyskać". Stosunkowo szybka "mikro-poprawa" z zeszłego tygodnia mocno spowolniła, ale pomimo tego, że chcielibyśmy aby kroki Bartka w kierunku powrotu do zdrowia były jak największe i najszybsze wiemy, że będzie to wymagało miesięcy ciężkiej pracy - przede wszystkim dla Niego.
15.09.2010
Gazometria ok, poprawiła się hemoglobina, i Bartek wreszcie oducha bez dodatkowego wsparcia tlenem. Kontakt z Baartkiem na razie dość słaby. Ola z poświęceniem i wsparciem Kuby (a dzisiaj także Gosi i Krzyśka) ćwiczą cały układ, który zalecił prof. Talar. Efekty przychodzą baaardzo powoli, ale nikt nie obiecał, że będzie szybko i łatwo. Dni zaczynają zlewać się w jeden rytm, opieka, zabiegi, stymulowanie i karmienie. Teraz koncentrujemy się na jak najszybszej ponownej nauce przełykania. Ważne jest aby móc Bartkowi podawać inne pokarmy, które nie mogą być aplikowane za pomocą sondy. Zbyt długi okres karmienia sondą może sprawić, że powstaną od niej odleżyny, a to z kolei mogłoby doprowadzić do zakażenia. To, że Bartka chcemy zabrać do domu i tam w znanych Mu warunkach kontynuować rehabilitację nie jest wynikiem naszego przekonania o wszechmocy domowej opieki, ale chęcią uniknięcia szpitalnych zakażeń, a te - przy dłuższym pobycie w szpitalu - są praktycznie nieuniknione (i to pomimo tego, że dba się tam maksymalną septykę).
14.09.2010
Minął dzień, w którym nie wydarzyło się nic bardzo spektakularnego jeżeli chodzi o Bartka kondycję. Jutro będziemy mieli wyniki rezonansu, które to badanie robione było w dniu wczorajszym. Rano Bartek otwierał lewe oko podczas pionizacji, ale popołudniem był już bardziej senny. Spadł też poziom hemoglobiny, co także mogło mieć wpływ na Jego ospałość . Jest szansa, że Bartek będzie "wypisany" ze szpitala już w przyszłym tygodniu. Mamy więc już bardzo mało czasu, żeby wszystko zorganizować do czasu powrotu.
13.09.2010
"Mamy" kolejne 2 milimetry. Wczoraj - podczas ćwiczeń z pionizowaniem Bartek otworzył oko, trzymał Olę za rękę i wygląda na to, że siłuje się jeszcze z drugą powieką. Zdajemy sobie sprawę z tego, że wpisy takie mogą być odbierane jako infantylne, ale cieszy każdy, nawet najmniejszy przejaw poprawy Barcia kondycji. Popołudniem był już trochę bardziej senny i poziom reakcji opadł. Rehabilitacja trwa nadal ale chyba nie wszystkie ćwiczenia i stymulacje Mu się podobają, bo pojawiają się na twarzy grymasy, gdy ma do czynienia z elementami terapii mniej przyjemnymi.
12.09.2010
Zmagania trwają. Bartka stan na razie się ustabilizował. Czyli kwalifikacja: "ciężki-stabilny". Taką sobie przyjęliśmy skalę dla Bartka - 1 m do wyjścia z choroby. Ma 1000 mm, a my na razie zrobiliśmy pierwsze 5. Ale przecież i przed najdalszą podróżą trzeba zrobić pierwszy krok. Wydaje nam się, że w skali mikro poprawiła się reaktywność stóp i oczu. Poczekamy jednak na efekty rehabilitacji jeszcze kilka tygodni (na razie Bartek ma jej ok. 5 godzin dziennie). Powoli organizujemy Mu opiekę domową. Spraw logistycznych do załatwienia jest dużo więcej niz przypuszczaliśmy, a mamy na to najwyżej kilka dni. Musimy zrobić mały szpital w domu, wyposażyć go w niezbędne sprzęty, zorganizować wsparcie fachowców.
10.09.2010 No i znów nie udało się dokonać wpisu o czasie. Przepraszamy za brak regularności w przekazywaniu informacji. Wiemy, że wiele osób czyta Kalendarium (dziennie jest to kilka tysięcy odsłon tej strony), ale wracając wieczorem ze szpitala, zajmując się także obowiązkami "pracowymi", spotykając się z osobami które pomagają nam na wielorakie sposoby, padamy po prostu na przysłowiowy dziób. To tyle tytułem małego usprawiedliwienia.
Bartek ma zwiększoną rehabilitację. Efekty są na razie umiarkowane, ale tak jak pisaliśmy już wczoraj - to będzie bardzo żmudny proces.
Wczoraj Bartek był pionizowany ponownie i tym razem zamiast 5-ciu osób zrobiły to tylko 2 osoby. Nadal ćwiczymy przełykanie. Mikro poprawa jest jeżeli chodzi o oczy. Oddychanie samodzielne, a "pompka" w porządku. Trochę słabsza była wczoraj motoryka mięśni, która jest zresztą różna w różnych porach dnia. Mamy nadzieję, że przez intensywność ćwiczeń szybciej uda się uzyskać dobry efekt. Odżywiamy Bartka już wysokobiałkowo, choć w związku z tym, że nadal karmiony jest sondą - smaku zup Pani Ewy na podniebieniu poczuć jeszcze nie może. Szkoda.
Mała uwaga - do poniedziałku wpisywać będziemy informacje tylko w Księdze Gości. Potem zostaną one przeniesione do Kalendarium.
09.09.2010
No i znów nie udało się dokonać wpisu o czasie. Przepraszamy za brak regularności w przekazywaniu informacji. Wiemy, że wiele osób czyta Kalendarium (dziennie jest to kilka tysięcy odsłon tej strony), ale wracając wieczorem ze szpitala, zajmując się także obowiązkami "pracowymi", spotykając się z osobami które pomagają nam na wielorakie sposoby, padamy po prostu na przysłowiowy dziób. To tyle tytułem małego usprawiedliwienia.
Bartek ma zwiększoną rehabilitację. Efekty są na razie umiarkowane, ale tak jak pisaliśmy już wczoraj - to będzie bardzo żmudny proces.
Wczoraj Bartek był pionizowany ponownie i tym razem zamiast 5-ciu osób zrobiły to tylko 2 osoby. Nadal ćwiczymy przełykanie. Mikro poprawa jest jeżeli chodzi o oczy. Oddychanie samodzielne, a "pompka" w porządku. Trochę słabsza była wczoraj motoryka mięśni, która jest zresztą różna w różnych porach dnia. Mamy nadzieję, że przez intensywność ćwiczeń szybciej uda się uzyskać dobry efekt. Odżywiamy Bartka już wysokobiałkowo, choć w związku z tym, że nadal karmiony jest sondą - smaku zup Pani Ewy na podniebieniu poczuć jeszcze nie może. Szkoda.
Mała uwaga - do poniedziałku wpisywać będziemy informacje tylko w Księdze Gości. Potem zostaną one przeniesione do Kalendarium.
08.09.2010
Wpisy robią się schematyczne. Oddychanie, jedzenie, reakcja na bodźce. Nie spodziewamy się milowych kroków w Bartka powrocie do formy. Wiemy, że tym razem będzie to trwało dłużej i będzie ciężej. Poszczególne efekty nie będą spektakularne, ale powstaną jedynie jako efekt żmudnej pracy bardzo wielu ludzi. Tych zaczęliśmy już poszukiwać. Bardzo wielu spraw trzeba się będzie nauczyć, zorganizować. Mieć wiarę i siłę.
Bartek był w dniu wczorajszym sadzany na łóżku. Czynność ta odbywała się trochę "poza" nim, gdyż jego stan na razie nie pozwala na współpracę z pielęgniarkami, rehabilitantami w tym zakresie. Bardzie chodziło o pionizację, udrożnienie, sprawdzenie reakcji błędnika. Drugi dzień Bartek oddychał samodzielnie, choć jeszcze przez rurkę tracheotomiczną. Pojawiły się pierwsze mikro, mikro reakcje w prawej stopie. Ola z benedyktyńską cierpliwością uczy Bartka na nowo przełykania i idzie Jej coraz lepiej. Niestety porcje, które Bartek przyjmuje to na razie kilka łyżeczek na dzień.
Nowa dieta wprowadzona. Mamy nadzieję, że łącząc ją z wykonywanymi ćwiczeniami,uda się odbudować choć trochę mu mięśnie.
07.09.2010
Pierwsza poważna dobra wiadomość. W godzinach porannych Bartka odłączono od maszyny wspomagającej oddech i Bartek oddycha całkowicie samodzielnie. Jak powiedział Dr Mańko, Szef zespołu anestezjologów na K-1 - Bartek dostał dzisiaj pierwszy "punkt". Serducho pracuje także prawidłowo. Po południu zaczęliśmy Mu podawać pierwsze krople (sok pomarańczowy) aby zacząć stymulować odruch połykania. Powolutku będziemy zwiększali porcje różnych płynnych pokarmów.
W dniu wczorajszym pojechaliśmy na kilka godzin do Bydgoszczy, do P. prof. Jana Talara, który jest uznanym autorytetem w sprawach związanych z wybudzaniem pacjentów, którzy pozostają w śpiączce pod udarach lub wylewach. Zostaliśmy dość szczegółowo poinstruowani w zakresie procesu wybudzania i rehabilitacji tak ciężkich przypadków. Nie wdając się w szczegóły, terapia ta polega na stymulowaniu Bartka najróżniejszymi bodźcami - muzyką (w tym służącą synchronizacji półkul), rozmową, dźwiękami najróżniejszego pochodzenia, zapachami, światłem, pobudzaniu możliwie jak największej liczby receptorów na dłoniach, stopach, karku, twarzy, ustach.
Dodatkowo koniecznym będzie lekka zmiana diety w kierunku posiłków wysokobiałkowych i wysokotłuszczowych aby spadek masy mięśniowej nie był zbyt duży. Czeka nas bardzo ciężka praca. Rehabilitacja Bartka będzie trwała do 10 godzin dziennie. Przeprowadzenie jej w warunkach szpitalnych - nawet przy tak życzliwych lekarzach i pielęgniarkach jacy opiekują się Bartkiem na Przybyszewskiego jest to zadanie mocno skomplikowane. Stąd też będziemy się starali Bartka zabrać jak najszybciej do domu, aby w warunkach jemu znanych zająć się kompleksowo przywracaniem Go do zdrowia. Na pewien czas trzeba będzie zmienić dom na mini-szpital, podjąć współpracę z kilkoma osobami, które wesprą nas w wielogodzinnej rehabilitacji , wyposażyć mieszkanie w podstawowy sprzęt medyczny i rehabilitacyjny.
Omówiliśmy terapię z lekarzami w szpitalu. Wyrazili zgodę na taki tryb postępowania do czasu gdy Bartek będzie pod Ich opieką i podpowiedzieli nam co jeszcze będzie można zrobić aby terapia dała możliwie jak najlepszy efekt. Optymizm, z którym piszemy nie bierze się z tego, że stan Bartka uległ jakiejś diametralnej zmianie (gdyż musimy liczyć się z każdym scenariuszem) ale pojawiła się perspektywa i możliwość podjęcia skoordynowanego działania przy wyciąganiu Bartka z naprawdę głębokiej toni.
06.09.2010
Jesteśmy po konsultacji neurologicznej. O szczegółach napiszemy jednakże dopiero jutro - po uzgodnieniu dalszego trybu postępowania z anestezjologami w Poznaniu. Szczegółów jest mnóstwo, ale dopiero po ustaleniu tego co będzie możliwym do zrobienia w szpitalnych warunkach OIOM'u, a co dopiero w domu - będziemy mogli powiedzieć coś więcej. Tak czy inaczej rozpoczynamy intensywną rehabilitację Bartka, tak aby w maksymalnie możliwym stopniu przywrócić Mu dawną kondycję. Nie oznacza to oczywiście, że Jego stan poprawił się na tyle, że można robić wielkie plany (bo zagrożenie życia nadal się utrzymuje) ale na razie mamy z lekarzami pierwszy cel -przywrócić całkowicie samodzielne oddychanie. Potem przyjdzie kolej na przełykanie itd.
Stan kliniczny Bartka zmianie nie uległ, no może poprawił nam się kapinkę ruchowo. Ciśnienie w normie, temperatura też. Czekamy teraz na wyniki badań krwi (posiewowe), bo badania morfologiczne Bartek ma robione codziennie (w tym - na obecność glukozy chyba nawet cztery razy dziennie) oraz na rezonans lub kolejną tomografię. Po nich - dowiemy co się dzieje z krwiakiem w dwa tygodnie po operacji.
Damy radę!
05.09.2010
Dziś było w mierę spokojnie. Późnym popołudniem Bartek próbnie został odłączony od respiratora. Płuca pracowały samodzielnie przez ok. 3 godziny. Po pierwsze próba została zrobiona po to, żeby sprawdzić czy poradzą sobie bez wspomagania. Co prawda wzmożony wysiłek spowodował lekką tachykardię serca, ale nie była ona na tyle duża żeby podejmować jakieś nadzwyczajne działania. Po wtóre próba była potrzebna żeby zrobić badania gazometryczne i sprawdzić jak płuca funkcjonują samodzielnie. Kontakt zbytnio z Bartkiem na razie się nie poprawia. Na najbliższe dni zaplanowane mamy dodatkowe konsultacje oraz badania - w tym rezonans. Barciu trochę "opadł z ciała" i jest też małe podejrzenie, że mogło wdać się do organizmu jakieś zakażenie pochodzące od któregoś z zasilających Go urządzeń (sonda, cewnik, port itp.). Wyniki badania krwi pokażą co mogło być m.in. przyczyną wczorajszego (okresowo) bardzo wysokiego ciśnienia krwi oraz podwyższonego rytmu serca.
04.09.2010
Tak jak pisaliśmy już wcześniej - do niedzieli mamy kłopot z dokonywaniem wpisów na stronie. Bierze się to stąd, że program ją edytujący jest na określonym komputerze i nie zawsze możemy zdalnie na niego wchodzić. To tyle jeżeli chodzi o technikę i wyjaśnienie.
Bartek nadal śpi. Odruchy które ma oraz Jego reakcje na dotyk dźwięk, ból są trudne do zdefiniowania. Źrenice minimalnie lepiej reagują na światło i zaczyna stawiać mały opór przy rehabilitacji. Mamy nadzieję, że to iż widzimy mikro-poprawę nie jest wyłącznie produktem naszej wyobraźni i pragnień, ale rzeczywistością. Zobaczymy - liczymy, że jego nieprawdopodobna zdolność regeneracji i odporność psychiczna jeszcze raz pozwolą przetrwać kryzys.
Wczoraj w ciągu dnia Bartek miał po południu bardzo, bardzo wysokie ciśnienie, które wymagało szybkiej reakcji z podaniem stosownych leków. Nadal Bartek jest dodatkowo rehabilitowany, tak aby wyeliminować obrzęki stawów i ew. przykurcze mięśni Jutro postaramy się napisać coś więcej.
02.09.2010
Dni mijają i zmagań ciąg dalszy. Nadal bez większych zmian jeżeli chodzi o stan Bartka. Nie wiemy, ile jeszcze dni będziemy pisać "bez zmian". Nie potrafią tego powiedzieć lekarze, nie potrafimy tym bardziej my. Mimo tego, daje się zauważyć (a mamy nadzieję, że nie jest to jedynie nasz wyraz chęci widzenia jakiejkolwiek poprawy, ale fakt), że Bartek delikatnie zaczął ruszać palcem prawej dłoni, pracują Mu gałki oczne - choć przy zamkniętych powiekach i próbuje przełykać. Również fizjologia jest na zadowalającym poziomie. Nie podają już leków trzymających w śpiączce farmakologicznej więc śpiączka, w której teraz się znajduje - jest efektem wylewu. Dwa razy dziennie Bartek ćwiczy, a wsparci dobrymi radami fachowców staramy się zapewnić mu trochę większy komfort psychiczny.
01.09.2010
Na razie bez większych zmian. Kontakt słaby, choć zdarza się Bartkowi, że chwyta lewą ręką jakby chciał coś przekazać. Oddech i praca serca w porządku, choć nadal respirator wspomaga Jego płuca. Rehabilitacja trwa, ale Bartek przez ten tydzień wychudł dość znacznie (regularnie karmiony). Reakcje pozostałe na razie się nie poprawiają.
31.08.2010
Kolejny dzień w oczekiwaniu, że to co Bartka spotkało będzie i tym razem będzie miało dobre zakończenie. Tak jak planowano, zrobiono Mu przed południem zabieg tracheotomii. Było on już praktycznie konieczny, gdyż dłuższe trzymanie rur w krtani groziłoby jej obkurczeniem. W chwili obecnej oddech Bartka jest wspomagany przez maszynę tak mniej więcej na 50%. Po tygodniowym trzymaniu całego zestawu respiracyjnego w ustach dodatkowo jest jeszcze opuchnięty. Udało nam się załatwić dodatkową rehabilitację ruchową Bartka, tak więc teraz dziennie ma On (łącznie z organizowanymi przez szpital) ok. 1,5 h ćwiczeń z rehabilitantem. Jest to bardzo ważne dla szybkości powrotu do zdrowia i stanu jego mięśni. Przez ten tydzień Bariu jednak nam zmizerniał pomimo tego, że Siostry na oddziale dbają o regularność i urozmaicenie posiłków (na tyle na ile jest to technicznie możliwe przy karmieniu sondą). W związku z zabiegiem Bartkowi ponownie podają leki usypiające, więc kontakt z Nim jest dość kiepski. Jutro chcielibyśmy mu zrobić dodatkową konsultację okulistyczną żeby ocenić stan Jego czu, który nie jest na razie zbyt dobry. Teraz szykujemy zestaw muzyki, której będzie mógł słuchać aby pobudzić boźcami pracę zmaltretowalengo wylwewami mózgu. Może jutrzejszy dzień przyniesie lepsze wieści...
30.08.2010
Bartek od godzin porannych był "odstawiony" od leków usypiających. Mimo tego, że dawki zostały od wczoraj dość istotnie zmniejszone, jego poranna "reaktywność" nie satysfakcjonowała anestezjologów. W okolicach południowych Bartek zaczął dawać znaki wybudzenia. Nigdy nie zdawaliśmy sobie sprawy jak bardzo mogą cieszyć czyjeś skromne ruchy powieką, nogą czy ręką (choć na razie pojedyncze i bardzo słabe). Jest jeszcze kiepskawo z oczami i prawą stroną ciała, ale pod wieczór płuca Bartka zaczęły przejmować fukcję oddechową - stopniowo ograniczając respirator. Poprawiła się także praca Bartka serca. Na pewno Bartek nas słyszy. Denerwuje się dość mocno tym, że nie może się jeszcze kontaktować, mówić (usta są nadal zajęte aparaturą oddechową) co objawia się m.in. mocno przyspieszonym tętnem. Na jutro planowany jest zabieg tracheotomii, który pozwoli swobodniej oddychać ustami i przestanie już tak mocno blokować jego głowę. Rurka tracheotomiczna będzie przez kilka dni (jako zabezpieczenie akcji oddechowej) podłączona nadal do respiratora. Jaki jest stan ogólny Bartka, jakie zmiany przyniósł wylew i jakie są rokowania - tego jeszcze nie wiemy. Stan nadal jest ciężki. Ale mamy nadzieję, że będzie tak jak powiedział dzisiaj Przyjaciel Bartka - Krzysiek: "To mamy już chyba z górki. Ale nie wiemy jeszcze jaka ona jest wysoka".
29.08.2010

Minął ponad tydzień. Dzisiaj rano lekarze rozpoczęli procedurę wybudzania Bartka, która w tym przypadku oznacza zmniejszanie dawek leków utrzymujących Go w śpiączce. Reakcje na razie są jedynie takie, że Bartek kilka razy poruszył głową - ale praktycznie bez żadnego kontaktu z nami. Nie chcemy wyciągać zbyt pochopnych wniosków, bo nadal istnieje bardzo poważne zagrożenie życia. Decydującymi będą w dniu jutrzejszym: odstawienie Bartka od leków korygujących pracę serca i odłączenie od respiratora, aby móc sprawdzić samodzielność pracy płuc. Leki usypiające będą nadal podawane (zredukowane od 50 do75%). Jeżeli wszystko potoczy się po naszej myśli i zgodnie z marzeniami będą one pełniły rolę środków uśmierzających ból.
Jesteśmy z Bartkiem tyle ile się da - tzn. tak aby nie dezorganizować pracy OIOM, opowiadamy o tym co się dzieje na zewnątrz Jego obecnego sennego świata i przygotowujemy na obudzenie. Przekazujemy wszystkie pozdrowienia i życzenia oraz opowiadamy Mu o małym Mikołaju.

Uwaga techniczna - jeżeli nie będzie tu wpisów danego dnia - zaglądajcie ewentualnie do Księgi Gości (na dole strony głównej), która działa niezależnie od samego adresu www.smoczynski.com.

28.08.2010
Tak naprawdę to dopiero dzisiaj pojawiły się pierwsze i nadal minimalne (ale przecież przed najdalszą nawet podróżą trzeba zrobić pierwszy krok) symptomy poprawy kondycji Bartka. Stan głowy poprawił się na tyle, że neurochirurdzy odstąpili od ponownej operacji twierdząc, że ich zadanie na razie się zakończyło, a to co pozostało po operacji wchłania się dość szybko. Jest jeszcze kwestia ogniska małego wtórnego krwiaka w okolicy mostu/pnia, ale na razie nie można nic powiedzieć o klinicznych skutkach jego wystąpienia. Poprawiła się (w skali medycznej) reaktywność Bartka, np. (choć baaaaardzo słabo) na głos, także reakcja oczu. Nie wyciągamy na razie jakiś wielkich wniosków z tego, ale... strasznie cieszą. Tym bardziej, że serducho Barcia wymaga na razie naprawdę minimalnego wsparcia. Wygląda na to, że z pozostałymi najważniejszymi narządami jest w porządku (nerki, wątroba). Nie wiemy jak zachowają się płuca po ponad tygodniowej respiracji. Czy będą wymagały jescze przez jakiś czas wsparcia, czy uda się im od razu "zaskoczyć".
Na poniedziałek zaplanowano próbne wybudzenie Bartka ze śpiączki farmakologicznej. Mamy nadzieję, że zniesie to dobrze. Z tego co wiemy - to jest to bardzo traumatyczne przeżycie dla wybudzanego. Stres spowodowany miejscem, aparaturą do której jest się podłączonym, niemożność ruszania itd. Będziemy z Bartkiem fizycznie... a do Was mamy prośbę o bycie z Nim duchowo. Wsparcie wielu dobrych duchów, ciepłych myśli z pewnością mu pomoże.
27.08.2010
Szósty dzień zmagań o życie i zdrowie Bartka. Najbardziej dokuczliwa jest nasza prawie całkowita bezradność. Jest pod dobrą opieką lekarzy i pielęgniarek, którzy naprawdę o Bartka - tak jak obserwujemy siedząc w szpitalu - dbają. Ilość aparatury, do której jest podłączony przyprawia o zawrót głowy, ale monitoruje ona prawie wszystkie funkcje życiowe. Stan Bartka jest stabilny nadal, wydolność serca jest lekko stymulowana ale - na szczęście Bartek dobrze reaguje na podawane leki.
W dniu jutrzejszym planowane jest kolejne badanie tomograficzne, po którym zapadnie decyzja czy będzie przeprowadzona reoperacja (która uzupełniłaby efekty operacji pierwszej, tj. usunęła pozostałości pierwotnego krwiaka), czy też stan jego poprawia się na tyle, że lekarze podejmą się tylko leczenia farmakologicznego (głównie przeciwobrzękowego i zapobiegającego ewentualnym dalszym krwawieniom). Jutrzejszy dzień będzie więc bardzo mocno rzutował na decyzję o ewentualnym rozpoczęciu wybudzania, które może trwać od 1 do 2 dni.
26.08.2010
Pierwszy mikro-pozytyw od kilku dni. Problemy z serduchem i pulsem nie ustapiły, ale farmakologiczna próba stymulowania pracy serca dała (wg kardiologa) pozytywną odpowiedź, co uznano za dobry objaw. Bartek miał dziś robione koleje badanie tomograficzne, które pokazało (w odróżnieniu od wczorajszej nienajlepszej wersji), że obrzęk mózgu się cofa, a krwiak został prawie w całości usunięty.
W dniu jutrzejszym zaplanowana jest narada lekarzy co do dalszego trybu działania, po dzisiejszej lekkiej zmianie kwalifikacji stanu Bartka. Wstępne plany są takie, że lekarze chcą utrzymać Bartka w śpiączce farmakologicznej do poniedziałku (może dłużej).
Bardzo często pytacie nas, czy z Bartkiem jest kontakt. Niestety (a może stety, bo powinien mieć jak najwięcej spokoju, aby obrzęk ustąpił jak najszybciej) na razie nie ma, ale zgodnie z sugestiami lekarzy opowiadamy Mu o tym co się dzieje na zewnątrz. Ponoć słuch jako ostatni ze zmysłów poddaje się farmakologicznym usypiaczom.
Dziękujemy bardzo za ciepłe słowa od Was, przekazujemy wszystkie. Strasznie byśmy chcieli pozostawiać tu coraz lepsze wieści...
25.08.2010
Kolejny dzień, po którym nie możemy napisać zbyt wiele. Bartek śpi, co jakiś czas pojawiają się małe kłopoty krążeniowe, ale po chwili wraca wszystko do normy. Tak jak rozmawialiśmy z lekarzami tomografia będzie jednak najprawdopodobniej jutro. Zamysł jest taki, żeby powtórzyć badanie na tym samym sprzęcie, aby badanie obrazowe mogło dać jakieś porównanie ze stanem po operacji. Po tym zapadnie decyzja o ewentualnym wybudzeniu Bartka pod kontrolą sprzętu monitorująco podtrzymującego. Reakcja Bartka na odstawienie od leków sedacyjnych (usypiających) będzie decydowała o dalszym trybie postępowania. Czyli w skrócie nadal b. ciężko choć stabilnie.
24.08.2010
Stan Bartka w ciągu nocy (z poniedziałku na wtorek) i dnia był w miarę stabilny. Nadal utrzymywany jest w śpiączce farmakologicznej, a kontakt z Nim jest na razie zerowy. Planowany na dzisiaj rezonans magnetyczny został przesunięty na czwartek (i być może będzie to jednak ponowna tomografia). Jutro postaramy się uzyskać wreszcie od lekarzy jakiś plan dalszego postępowania, ale wygląda na to, że próba wybudzenia będzie przesunięta o kilka dni. Opiekę nad Bartkiem sprawują cały czas anestezjolodzy (Oddział K1) przy wsparciu i konsultacyjnym neurochirurgów z Oddziału K-2.
Przed chwilą (23:45) kontaktowaliśmy się z Kliniką i otrzymaliśmy informację, że zaczęła szwankować wydolność Jego serca. Hipoteza mówi, że być może w wyniku ucisku doszło do jakiejś niedoczynności obszaru mózgu, który odpowiada za kontrolę pracy serca. Nie jest to dobra wiadomość, jutro w godzinach porannych dowiemy się jak wyglądała nocka (na OIOM-ie w godzinach nocnych nie mogą przebywać osoby spoza personelu medycznego).
23.08.2010

Nocka minęła - na szczęście - spokojnie. Bartek nadal jest pod respiratorem i nie ma z nim żadnego kontaktu. Ciągle utrzymywany jest w stanie śpiączki farmakologicznej. Operujący Go lekarz: dr A. Parus określa stan na bardzo poważny. Bartek miał dzisiaj robioną tomografię i wygląda na to, że podtwardówkowy (ale niestety bardzo rozległy) krwiak został usunięty. Po popołudniu okazało się, że jednak są jakieś niejasności i mamy nadzieję, że po rezonansie obraz tego co się stało będzie pełniejszy. Plan próbnego wybudzenia Bartka w dniu jutrzejszym raczej nie będzie zrealizowany właśnie ze względu na konieczność "spokojnego" zrobienia badań.
Piotr z Olą są w szpitalu na OIOM-ie, ale niestety ze względu na dużą ilość aparatury, do której Bartek jest podłączony kontakt telefoniczny jest z nimi bardzo ograniczony. Również ze względów technicznych wpisów na stronie możemy dokonywać dopiero w godzinach wieczornych. Trzymajcie za Barcia kciuki!
Dzięki za Wasze sms'y, wpisy i telefony... jakoś tak trochę raźniej z nimi jest...

22.08.2010
Dziś około 2 w nocy nastąpiło nagłe pogorszenie stanu Bartka, nasiliły się bóle głowy i wzrosło ciśnienie krwi. Podano mu leki. Telefon informujący nas, że Bartek zostaje przewieziony na OIOM do innego szpitala z objawami udaru mózgu otrzymaliśmy o 2.53. Około godz. 5.00 lekarze podjęli decyzję o przewiezieniu Bartka do Kliniki Neurochirurgii i przeprowadzeniu natychmiastowej operacji. Lekarze usunęli rozległego krwiaka, który utworzył się w jego czaszce. Bartek do operacji nie odzyskał świadomości, teraz przebywaw śpiączce farmakologicznej. Jego stan jest bardziej niż poważny, decydujące będą najbliższe dwie doby.
21.08.2010
Bartek jest od wczoraj w Klinice Hematologii w Poznaniu. Podają Mu tzw. czynnik wzrostu, który ma spowodować przyrost komórek macierzystych szpiku. Zastrzyki powodują, że bolą wszystkie stawy i mięśnie - ale jest to podobno normalny objaw uboczny. Czynnik będzie podawany do niedzieli. W poniedziałek prawdopodobnie rozpocznie się "zbieranie" komórek szpiku kostnego. Komórki te będą wyizolowane z krwi przy zastosowaniu tzw. separatora komórkowego i odpowiednio przechowywane. Krew zawiera wprawdzie ok. 100 razy mniej komórek niż sam szpik, ale dzięki odpowiednim technikom można je znacząco rozmnożyć.
16.08.2010
Badania krwi przed tzw. zbiórką komórek. Jeżeli testy wypadną pomyślnie, za ok. tydzień Bartek trafi na 7-10 dniowy pobyt celem wypreparowania odpowiedniej liczby komórek do przeszczepu szpiku. Czekamy na razie na wyniki. Procedura będzie podobna - jak w przypadku chorób nowotworowych. Po kilkakrotnym przefiltrowaniu całej krwi Bartka - komórki macierzyste zostaną wychwycone, zebrane i umieszczone w ciekłym azocie do chwili samego przeszczepu.
09.07.2010
Przygotowania do przeszczepu trwają. W pierwszych dniach sierpnia będzie podany termin pierwszej (ok. tygodniowej) części zabiegu. Bartek porusza się już w miarę dobrze. Dawną rehabilitację zastąpiła codzienność - i potrzeba normalnego funkcjonowania. Oby tak dalej :-).
09.05.2010
Kula poszła w odstawkę, choć z samodzielnym pokonywaniem dużych dystansów lub dźwiganiem ciężarów jest jeszcze kłopot. Wtorkowa wizyta u prof. K. Komarnickiego w Poznaniu (hematologia) rozpoczęła kolejny etap walki z choróbskiem. Planowany przeszep szpiku (który jest "sprawcą" choroby) i jego harmonogram będzie (ze szczegółami technicznymi) omawiany w przyszłym tygodniu na Akademi Medycznej w Poznaniu z dr. L. Gil.
10.04.2010
Powrót do formy trwa. Na dłuższych dystansach jeszcze z kulą, na krótszych - samodzielnie. Bartek nie ma jeszcze kondycji sprzed grudniowego urazu, ale powoli, bardzo powoli stara się wrócić do możliwie jak największej sprawności. Z racji, tego że jest juz możliwym samodzielne poruszanie się - wracamy do tematu przeszczepu. Co do sprawności lewej stopy, to nastąpiła jej mikro-poprawa. Tak jak jednak powiedzieli lekarze w Łodzi może to potrwać kilka miesięcy. Pod koniec miesiąca zapadnie decyzja o dacie przeszczepu szpiku, który będzie wykonywany w na Akademii Medycznej w Poznaniu pod okiem P. prof. Komarnickiego.
05.03.2010
W dniu dzisiejszym Bartek opuścił szpital, po prawie 6 tygodniach zajęć. Udało się kondycję poprawić na tyle, że wrócił sam samochodem do Wrześni. Taki plan założył sobie od początku. I udało się - najpierw odstawić wózek po trzech tygodniach, potem odstawić chodzik i zacząć poruszać się samodzielnie. Na razie z lekką asekuracją "kuli", ale widać, że te 6 tygodni pracy dały efekt. Pod koniec pobytu wydolność już trochę spadła, gdyż intensywność ćwiczeń i wytrzymałość organizmu trochę stanęły wobec siebie "okoniem". We Wrześni Bartek będzie - po małym odpoczynku - kontynuował rehabilitację w szpitalu oraz w domu. Dziękujemy wszystkim tym, którzy odwiedzili Go w szpitalu w Konstancinie, którzy dzwonili lub pisali. Wasze wsparcie z pewnością pozwoliło Mu szybciej stanąć (w przenośni i dosłownie :-) na nogi.
25.02.2010
2/3-ie pobytu w Konstancinie Bartek ma za sobą. Intensywność ćwiczeń spraia, że wszedł trochę w fazę zmęczenia ogólnego orgaznizmu. Od ponad półtora tygodni nie uzywa już wózka, ale przemieszczanie się (a szpital jest dość duży) wymaga jeszcze tzw. "chodzika". kondycja Psychiczna jest dobra, apetyt też więc mamy nadzieję, że przysłowiowe "stawanie" na nogi stanie się rychło faktem. Cały czas jest jeszcze problem neurologiczny z lewą nogą. Być może czas, który będzie potrzebny do regeneracji jej uszkodzonych połączeń nerwowych, będzie musiał być trochę dłuższy niż zakładaliśmy.
16.02.2010
Rehabilitacja trwa. Bartek robi postępy w powracaniu do kondycji. NIe porusza się już prawie wcale na wózku, a korzysta z tzw. chodzika. Niestety - neurologiczny problem z lewą stopą na razie nie zniknął tak, że Bartek sam nie może się poruszać bez wsparcia/podparcia. Dni nadal są wypełnione zabiegami, ćwiczeniami - do praktycznie samego wieczora. Czekamy także na wyniki badań krwi, które być może pozwolą coś jednak powiedzieć o praprzyczynie choroby Bartka.
06.02.2010
Powoli, powoli, powoli ... Tak wygląda rytm Bartka w szpitalu. Pomimo tego, że liczba zajęć, ćwiczeń i zabiegów fizykoterapeutycznych wzrosła do 13-tu dziennie (praktycznie - dzień cały), to poprawa kondycji posuwa się - jak mówi Bartek - bez oszałamiającego tempa. Basen cały czas nie wchodzi w rachubę ze względu na rozległość ostatniej rany pooperacyjnej i groźbę ewentualnych powikłań z tym związanych. Na razie Bartek samodzielnie wstaje - i to jest już pierwszy stopień zaawansowania. Plan na kolejny tydzień - to ograniczenie korzystania z wózka do minimum - i zastąpienie go na razie tzw. chodzikiem.
31.01.2010
Rozpoczął się drugi tydzień pobytu w Konstancinie, a będzie ich jeszcze ponad 5. Dopiero teraz zakres ćwiczeń został juz ustalony i Bartek ma od 9-10 zajęć dziennie. Różny stopień obciążenia, różne rodzaje zabiegów (od fizykoterapii, przez ćwiczenia indywidualne - aż po zajęcia grupowe na sali. Za oknami mróz więc pokusa aby wyjść na zewnątrz nie jest tak ogromna, ale pewnie będzie to tak, że wylądował w szpitalu zimą, a wyjdzie stamtąd wiosną :-). Mamy nadzieję, że w lepszej kondycji i o własnych siłach.
28.01.2010
Praca w toku. ćwiczenia rozpisane są na prawie cały dzień. Bartek ma przydzielonego indywidualnego terapeutę, ale bierze udział także w zajęciach zbiorowych. Pierwsza korekta zestawu ćwiczeń będzie miała miejsce w piątek. Bartek trochę narzekał, że jest traktowany "zbyt delikatnie", a ćwiczenia są ordynowane prawie bez obciążeń. Z racji jednak tego, że Jego historia choroby jest dość bogata, a urazy oraz operacje bardzo poważne - dobór optymalnej terapii, ustalenie właściwego tempa ćwiczeń i poziomu obciążeń zajmie pewnie jeszcze kilka dni. Ze względu na to, że rana nie zagoiła się do końca (pomimo wyjęcia szwów) - korzystanie z basenu na razie nie wchodzi w rachubę.
25.01.2010
Bartek od dzisiaj jest już w CKR-e w Konstancinie. lekarzem, który będzie prowadził jego przypadek jest P. dr Blanka Mioduszewska-Radzikowska. Plan i szczegóły pobytu poznamy w ciągu najbliższych 2 dni, ale mamy nadzieję, że okres oraz intensywność zajęć pozwolą Bartkowi stanąć na nogi zarówno w przenośni jak i faktycznie. Mamy także nadzieję, że uda nam się wykorzystać ten czas na "dodiagnozowanie" samej amyloidozy. Prowadząca Bartka Pani doktor ma koncepcję wykonania kilku paneli badań.
19.01.2010

... Minęły dokładnie 3 lata od chwili, w ktorej zaczęła się walka o Barcia zdrowie. Po raz sto osiemdziesiaty dokonujemy wpisu na tej stronie i przyznam, że w chwili w której ją zakładaliśmy nie przypuszczaliśmy, że tych wpisów będzie tak wiele, że wydarzy się takie mnóstwo rzeczy. Mamy jednak nadzieję, że kolejne informacje będą przynosiły bardziej optymistyczne wieści niż te, które pojawiały się tu przez ostatnie tygodnie. Bartek jest cały czas w domu, ćwiczy na ile może - samodzielnie oraz popołudniami z panią rehabilitantką. Próbuje też przemieszczać ze specjalnym "chodzikiem", ale na razie takie proste to dla Niego jeszcze nie jest.

17.01.2010
Bartek od piątku jest w domu. Przewieziono Go najpierw karetką do Konstancina do Centrum Kompleksowej Rehabilitacji (CKR) na badanie kwalifikacyjne. Z racji potrzeby bardzo pilnej rehabilitacji ustalone zostało, że cykl zabiegów rozpocznie się 25-go stycznia. Nie wiemy ile będzie trwał - bo to będzie uzależnione od postępów jakie uda się zrobić. Na pewno kilka tygodni. Czuje się już trochę lepiej. Domowe warunki zawsze są trochę bardziej "optymistyczne" niż najlepsza nawet opieka szpitalna. Z poruszaniem się jest jeszcze sporo kłopotów, szczególnie z lewą nogą. Bartek ćwiczy teraz samodzielnie, a od poniedziałku rehabilitację profesjonalną będzie miał także w domu we Wrześni - aż do wyjazdu do CKR.
14.01.2010
Jutro - jeżeli nic nie stanie na przeszkodzie Bartek będzie wychodził z Kliniki im. WAM w Łodzi. Zostanie przewieziony karetką do szpitala w Konstancinie na specjalną konsultacjo-kwalifikację na pobyt rehabilitacyjny. Potem mamy w planach wrócić do Wrześni. Podana wczoraj krew trochę wzmocniła. Teraz jednak czeka Go sporo wysiłku aby wrócić jak najszybciej do dobrej kondycji.
13.01.2010
Dwie jednostki krwi + preparaty na wzmocnienie. lekarze starają się wzmocnić Bartka jak najbardziej, bo cienko z hemoglobiną. Bartek wstał dzisiaj po raz piewszy i zrobił z 30 kroków ze wsparciem. Jak sam mówił - był po tym jak "dętka", ale ważne jest żeby zacząć. Na szczęście wrócił już także apetyt. Trzy tygodnie w szpitalu jednak wyssały z Niego sporo sił...
12.01.2010
Trochę kłopotów z rehabilitacją w Konstancinie. Wygląda na to, że akurat w tym szpitalu, do którego ma się wybrać Bartek będzie mały kłopot z opieką pielęgniarską. Musimy zmienić koncepcję, skrócić pobyt Bartka w Łodzi o jeden dzień i pilnie pojechać na wizytę kwalifikacyjną do oddziału stacjonarnego CKR w Konstancinie. Bartek jest jeszcze baaardzo słaby i to nas trochę martwi. Cwiczy jednak dzielnie kilka razy w ciągu dnia.
11.01.2010
Z racji przesięków, szyto Bartkowi jeszcze ranę po ostatnim zabiegu. Miał 4 razy w ciągu dnia rehabilitację w pokoju i po południu znów został podłącznony do Artroplay'a. Kondycja mogłaby być lepsza, ale od czegoś przecież trzeba zacząć. Na jutro zaplanowane są pierwsze pooperacyjne kroki. Dzisiaj błędnik jeszcze dawał o sobie znaki, więć siadania to za wiele nie było. Jest szansa, że Bartek wyjdzie ze szpitala w Łodzi w najbliższą sobotę.
10.01.2010
Jeden dren jeszcze ciągle siedzi w ranie. Sączy się i sączy z niego, ale nie był to na szczęście płyn mózgowo-rdzeniowy jak przez chwilę podejrzewano. Wieczorem Bartek przypiął się do specjalnego urządzenia Artroplay, które powoduje rozruszanie mięśni łydek, ścięgien i stóp. Poniedziałek może da więcej informacji na temat tego - jaki będzie dalszy tryb postępowania z Jego rekonwalescencją, kiedy będzie mógł wyjść ze szpitala - i od kiedy będziemy mogli zacząć rehabilitację w Konstancinie.
09.01.2010
Uff... wygląda na to, że zabieg przyniósł poprawę. Wróciło czucie w nogach - chociaż jeszcze mocno osłabionych. Lekarze są zadowolenia zarówno z samego zabiegu, jak i z tego, że decyzję podjęto jeszcze przed weekendem. Bartek jest znowu bardzo zmęczony. Niecałe dwa tygodnie i dwa razy na sali operacyjnej. Wieczorem okazło się, że rana pooperacyjna nie bardzo chce się goić. Z racji pewnych komplikacji z krwią (kilkoma już transfuzjami oraz problemami z Jego wątrobą) Bartek ma kłopoty także z jej krzepliwością. Z tych też powodów lekarze np. nie usuwali skrzepów pooperacyjnych w okolicach rdzenia obawiając się, że mogłoby to spowodować powstawanie kolejnych krwiaków. Założono na noc dreny w ranie.
08.01.2010
Rano kolejny zabieg usuwania krwiaka. Dość bolesny, z racji rozmiaru narzędzi używanych do tego. Niestety nie dał to rezultatu. Stan nóg Bartka pogarszała się z godziny na godzinę i był gorszy niż po samej operacji. Po zrobieniu kolejnego badania rezonansem magnetycznym, lekarze podjęli decyzję o tym, że jeszcze przed weekendem trzeba Bartka ponownie zabrać na salę operacyjną. Wyglądało na to, że w strefie zewnątrzoponowej rdzenia pojawiły się dwa krwiaki, które powodowały ucisk skutkujący niedowładem nóg i kłopotami z oddychaniem. Bartek trafił na salę, poddano Go ponownie pełnej narkozie i po otwarciu (kurczę ... to już było 4-te) - usunięto krwiaki. Po zabiegu Bartek trafił na salę pooperacyjną. Jego rehabilitacja znów stoi pod znakiem zapytania ....
07.01.2010
Z kondycją nadal nie jest zbyt dobrze. W godzinach porannych zlikwidowano Bartkowi dużego krwiaka na plecach (ok. 60 ml) i po tym poczuł się trochę lepiej, bo zelżał nieco ucisk w okolicach mostka. Wieczorem natomiast ból powrócił. Najbardzie jednak martwi nas stan nóg Bartka, który na razie się nie poprawia, a nawet pogarsza - szczególnie jeżeli chodzi o lewą stronę. Mamy nadzieję, że przed weekendem lekarzom uda się coś ustalić tak aby była rzeczywiście szansa na rychłe rozpoczęcie terapii stricte rehabilitacyjnej.
06.01.2010
Rehabilitacja ma na razie charakter jedynie "przyłóżkowy". Bartkowi zdołał dzisiaj kilka razy usiąść i złapać "pion". Udało się nam wstępnie załatwić pobyt rehabilitacyjny w Konstancinie od 18 stycznia. Do tego jednak czasu Bartek będzie musiał samodzielnie na tyle "stanąć" na nogi, żeby w ogóle turnus mogł się tam rozpocząć. A z "mocą" ogólną jeszcze nie jest zbyt dobrze.
05.01.2010
Postepów dużych na razie jeszcze nie ma. Próby sadzania Bartka nie były zbyt długie ze względu na małe kłopoty z błędnikiem, spowodowane już dość długim leżeniem. Bartek jest nadal bardzo słaby, a lekarze składają to na karb "kalibru", długości samej operacji, jak i pewnych klopotów z krwią (a dokładnie z jej krzepnięciem). Pilną sprawą staje się Jego rehabilitacja. Będziemy starali się załatwić (szukając wsparcia wśród znajomych) w najbliższych dniach, pobyt w dobrym ośrodku/szpitalu rehabilitacyjnym. Myślimy na razie o Konstancinie, Bydgoszczy lub Piaskach koło Gostynia. Może ktoś z Was będzie wiedział cosik na ten temat.
04.01.2010
Na razie jest "tak sobie". Próba "pionizowania" Bartka została przełożona na dzień jutrzejszy. Podobnie jak i rehabilitacja przyłóżkowa. Pojawiły się silne bóle głowy - nie wiadomo z jakich przyczyn. Mamy nadzieję, że od jutra będzie już wreszcie "z górki"...
03.01.2010
Dzień kondycyjnie nieszczególny. Popołudniem miały miejsce badania - w tym tomograficzne. Lekarze są raczej zadowoleni z przebiegu operacji. Udało się prawdopodobnie usunąć wszystkie odłamki kręgu H-6, unikająć w ten sposób ewentualnego porażenia. W pobliżu worka oponowego rdzenia zrobił się mały krwiak i uciska jeszcze rdzeń (a być może mamy tam do czynienia z małym obrzękiem). Dopóki nie nastąpi jego hemoliza, trzeba będzie czekać na ustąpienie objawów. Prawa noga jest raczej gut, z lewą trzeba się będzie trochę zrehabilitować. Na szczęście neurologicznie jest prawie wszystko dobrze. Apeptyt wraca, a krzepa będzie potrzebna - bo jutro planują wreszcie "posadowienie", co - mamy nadzieję - pozwoli odpocząć Jego trochę pocharatanym plecom. Popołudniem kondycja trochę lepsza...
02.01.2010
Kondycja na umiarkowanym poziomie. Ponownie podano Bartkowi krew, bo nadal wyniki są niezbyt zachęcające. Rana jeszcze krwawi, ale ból jest już do opanowania. Poruszanie ograniczone jest na razie do przekręcania się z jednego boku na drugi. Ciekawe jakie informacje przyniesie jutrzejsza konsultacja...
01.01.2010

W związku z tym, że kondycja Bartka jest nadal bardzo mizerna, a wyniki badania krwi nie najlepsze (b. niska hemoglobina) - podjęto dzisiaj decyzję o przetoczeniu 2 jednostek krwi. Mamy nadzieję, że po tym wzmocnieniu będzie lepiej. Sylwester i Nowy Rok w szpitalu .... bywało ciekawiej...
Krew (2 jednostki) podane w godzinach wieczornych trochę poprawiły ogólne samopoczucie. Teraz czekamy na wyniki niedzielnej konsultacji i zalecenia - co dalej?

31.12.2009
Nadal utrzymuje się podwyższona temperatura. Bartek nadal jest bardzo słaby. Kiepsko z jedzeniem. Podczas badania stwierdzono dość dużego krwiaka (prawdopodobnie), w okolicy rany pooperacyjnej.
30.12.2009
Noc minęła w miarę spokojnie. W ciągu dnia odłączono Bartka od znieczulenia i włączono leki przeciwbólowe. Po południu został już przeniesiony z sali pooperacyjnej. Trochę gorączkował. Jutro spróbują Mu zrobić tomografię, aby zobaczyć czy w miejscu operacji nie dzieje się coś złego. Kontakt jest z Bartkiem bardzo słaby. Śpi praktycznie cały czas, próbując zregenerować się po kilku ostatnich tygodniach poruszania się ze złamanym kręgosłupem, całodobową opieką nad Mamą oraz po kilku godzinach ostatniej operacji. Rekonwalescencja potrwa tym razem chyba dłużej, a w rachubę wchodzi także założenie specjalnego gipsowego gorsetu na kilka tygodni. Szczegóły poznamy w najbliższą niedzielę. Nie wiemy jeszcze kiedy pozwolą Bartkowi zrobić samodzielnie pierwsze kroki po operacji...
29.12.2009

Dopiero teraz mieliśmy chwilę czasu żeby się pozbierać i wpisać nowe informacje na temat stanu Bartka. Tak jak pisaliśmy wcześniej, Bartek który opiekował się naszą Mamą przez kilka ostatnich miesięcy sam w ostatnich dniach nie czuł się już najlepiej. Dysfunkcja kręgosłupa przybrała na sile pod koniec drugiego dnia świąt - ograniczając mocno jego poruszanie się, a w niedzielę było już bardzo kiepsko. Lekarze przed operacją nie byli w stanie precyzyjnie określić procedury, którą zastosują z racji konieczności oceny stanu kośćca i rdzenia po "otwarciu pleców".
Operacja trwała ponad 6 godzin, podano 3 jednostki krwi, bo Bartek dość mocno krwawił. Odłamki kręgu TH-6 wbiły się w rdzeń kręgowy, ale były na tyle duże, że zespołowi operującemu (3 neurochirurgów) udało się je wyjąć. Wykonano kolejne odbarczenie i skorygowano ustawienia stabilizatorów z operacji poprzednich.
Nie znaliśmy wyniku po samej operacji, a dokładnie stanu jego nóg do chwili pierwszego wybudzenia poznieczuleniowego. Anestezjologicznie było ok i - co przyniosło nam wieeeelką ulgę - neurologicznie też. Tzn. to czego obawiał się Bartek i my - widząc "zjazd" w ciągu ostatnich kilkudziesięciu godzin na szczęście nie miało miejsce i Bartek nogi ma sprawne.
Po operacji miał bardzo silne bóle pleców spowodowane dość rozległą raną.
Leży cały czas na sali pooperacyjnej. Prośba o zrozumienie i niedzwonienie na razie do niego. Po pierwsze, jest podłączony do iluś tam sprzętów, których praca winna być niezakłócona. Po wtóre... winien teraz odpocząć... :-) Jeśli możecie i chcecie - zostawcie prosimy informacje w Księdze Gości. Ma ze sobą kompa - i za kilka dni na pewno przeczyta. Jeżeli macie pytania - dzwońcie lub piszcie na razie do nas (Piotra, Oli, Małgosi lub Krzyśka) :-)))
Wiadomość z 22:00 - śpi dobrze, funkcje wydolnościowe - też na razie ok. Boli jeno....

28.12.2009
Bartka operacja rozpocznie się jutro rano. Po badaniach obrazowych (tomografia i rezonans) okazuje się, że stan jest bardzo poważny. Bartek ma złamany kolejny krąg (TH-6) z przesunięciem i odpryskami kości w kierunku rdzenia. Udało się zebrać zespół operujący już na jutro, bo sprawa jest pilna. Operacja potrwa kilka godzin. Damy znać na stronie po południu - jak się sprawy mają. Trzymajcie kciuki!
27.12.2009
Bartek jest w szpitalu. Planowana i tak od kilku tygodni wizyta musiała zostać bardzo przyspieszona bo u Bartka pojawiły się problemy z chodzeniem, niezależnie od bólu spowodowanego naruszeniem stabilizacji kręgosłupa. Jutro zostanie podjęta decyzja o tereminie operacji. Będziemy teraz organizowali dla Niego krew.
26.12.2009
Stan zdrowia Bartka znacznie się pogorszył w drugi dzień Świąt. Bartek ma bardzo duże kłopoty z poruszaniem się. Po południu bóle bardzo się nasiliły. Konsultowaliśmy się w nocy z lekarzami w Łodzi. Sugerują szybki przejazd do Kliniki WAM.
15.12.2009
Nasza Mama... odeszła... Walczyła do końca bardzo dzielnie... (*)
14.12.2009
Kondycja i funkcjonowanie Bartka związane z dokuczającym mu kręgosłupem są dość kiepskie. W minioną środę odbyla się krótka konsultacja z neurochirurgami w Łodzi. Wstępna ocena sytuacji kwalifikuje go do kolejnej, trzeciej już operacji. Poprzedzą ją dwudniowe badania, a potem już sam zabieg. Czekamy na informacje kiedy Bartek będzie mógł pojechać do szpitala. Operacja planowana jest wstępnie między świętami albo zaraz po nowym roku.
Być może będzie potrzebna znowu krew, ale o tym jeszcze napiszemy... Na razie wspólnie opiekujemy się naszą Mamą, której stan jest już bardzo ciężki...
10.11.2009
Teraz musimy pilnie zająć się Bartka kręgosłupem. Stan niestety jest poważny i mocno utrudnia normalne i samodzielne fukcjonowanie. W przyszłym tygodniu chcemy aby Bartka przyjęli lekarze neurochirurdzy z kliniki w Łodzi gdzie Bartek przeszedł już dwie operacje kręgosłupa. Naruszona stabilizacja kręgosłupa powoduje - niestety - ucisk na ośrodek nerwowy, zatem kolejna operacja będzie raczej szybko. Tak naprawdę jednak Bartek opiekuje się też naszą Mamą, chorą na raka trzustki, a tu wyniki ostatnio nie są najlepsze. Mamy jednak nadzieję, że Mamie uda się "wykaraskać" ze swego choróbska. Jest naprawdę bardzo dzielna...
08.11.2009
Minęło w sumie dobre 9 miesięcy od zakończenia ostatniej chemioterapii. Zakres badań w Londynie był podobny do poprzednich i faktycznie potwierdził, że także ostatnia terapia lekiem Velcade nie dała oczekiwanych rezultatów. Czekamy co prawda na pełną epikryzę, ale dotrze ona do nas dopiero za kilka dni ponieważ część badań krwi wymaga zakończenia analiz. Po ich zakończeniu zbierze się lekarskie konsylium lekarzy z NAC, którzy - mamy nadzieję - zaproponują dalszy tryb postępowania. Przeszczep szpiku wydaje się być jednak nieunikniony.
05.11.2009 Bartek jest na kolejne konsultacji w National Amyloid Centre w Londynie u prof. Hawkinsa. Poleciał w dość kiepskiej kondycji, bo uraz kręgosłupa pograsza sprawne poruszanie się. Powrót w sobotę.
15.10.2009
Kolejne badania (po upływie roku) i konsultacja z dr Leszczyńskim z Poznania w sprawie gęstości kości potwierdziły mniej więcej wyniki ostatnich badań. Wykonana morfometria nie wykazuje co prawda poprawy, ale nie budzi na razie większego niepokoju.
12.06.2009

Udało się nam przywrócić możliwość dokonywania wpisów na stronie. Tych, którzy tu zaglądalii i nie mieli możliwości dowiedzieć co się dzieje nowego - przepraszamy, siła wyższa.
Bartek jest juz po badaniach i konsultacjach w Klinice Neurochirurgii w Łodzi. Lekarze ocenili stan Bartka (rok i 4m-ce po operacji) jako dość dobry. Niestety stabilizacja jego kręgosłupa uległa drobnemu uszkodzeniu. Kolejna operacja jest uzależniona od tego czy nie bedzie się dalej działo coś niedobrego. W obecnym stanie kolejną już ewentualną operację wstępnie odłożono na jesień. O dacie przeszczepu będą wspólnie decydowali lekarze z Poznania i Londynu. Potwierdza się na razie diagnoza z lutego, że druga chemioterapia nie dała takich efektów jakich byśmy sobie życzyli. Jaki jest poziom amyloidu w organiźmie Bartka dowiemy się dopiero po scanningu w Londynie. Jescze nie wiemy, czy będzie to w lipcu, czy sierpniu.

28.03.2009
Coś się dzieje znowu z Bartka kręgosłupem. Potrzebna będzie w najbliższym tygodniu konsultacja w Łodzi. Trzeba będzie sprawdzić, czy ostatnia chemioterapia nie "przejechała" się po jego kościach. Na razie jednak Bartek sam zajmuje się naszą Mamą, która sama jest cały czas w trakcie chemioterapii.
26.02.2009
Kończymy zbieranie wyników i tłumaczenia medycznych dokumentów i wysyłamy je do Londynu. Prawdopodobnie w marcu Bartek pojedzie kolejny raz na badania i być może dowiemy się czegoś więcej. Jeżeli choroba nie cofnęła się choć trochę, poznańska Klinika Hematologii rozpocznie po powrocie zbiórkę jego własnego szpiku (do przeszczepu autogennego). Bedzie to początkowo zbiórka po podaniu tzw. czynnika wzrostu i będzie trwała ok 5-6 dni. Może się to wiązać z powikłaniami więc Bartek zostanie w szpitalu. Rozważane jest także podanie kolejnej "chemii" i zebranie szpiku na drugi, alternatywny sposób.
23.02.2009
Poznańscy lekarze podsumowali drugą chemioterapię Bartka. Niestety znowu nie mamy lepszych wieści. Stan zdrowia Bartka jest wg. lekarzy bez zmian. Wygląda na to, że 3-miesięczna kuracja lekiem Velcade nie przyniosła poprawy.
30.01.2009
Po kolejnych kilku podaniach, ponownie wstrzymano Bartkowi jego terapię lekiem Velcade. Również i tym razem ze względu na skutki uboczne. Z ostatnich 2 dawek poznańscy lekarze zrezygnowali i ten sposób zakończyła sie druga "chemioterapia". Za dwa tygodnie Bartek będzie miał przeprowadzone kompleksowe badania by ustalić jak zareagował jego organizm na tą terapię. Po tym okresie będziemy planowali kolejną już 5-tą wizytę w National Amyloid Centre w Londynie. Wyniki wizyty określą tryb dalszego leczenia Bartka, termin zbioru komórek szpiku, ewentualnej kolejnej chemii, a w dalszej kolejności przeszczepu szpiku.
06.01.2009
Niestety, w międzyczasie chmioterapia Bartka została przerwana ze względu na infekcję i konieczność podania antybiotyków (Mamy zresztą też - ze względu na wyniki krwi). Prawdopodobnie od poniedziałku będą one wznowione.
24.12.2008
Kuracja trwa. Bartek regularnie jeździ na zabiegi do Poznania, zabierając na chemioterapię także naszą Mamę. Tak nam się porobiło i ... mamy nadzieję, że Im Obojgu uda się przezwycięzyć choroby, które tak jakoś nas rodzinnie dopadły.
02.11.2008
Bartek rozpoczął chemioterapię już wczoraj. Zabiegów będzie sporo - bo przez okres 3 miesięcy dwa razy w tygodniu będzie musiał jeździć do Poznania na serie kroplówek i zastrzyków.
30.11.2008
Wygląda na to, że chemioterapia rozpocznie się w najbliższy wtorek. Wiemy że będzie się składała z 2 elementów, a jednym z nich będzie na pewno Velcade.
22.11.2008
Lekarze z poznańskiej Akademii Medycznej, którzy "prowadzą" Bartka przypadek od strony hematologicznej wyrazili zgodę po konsultacjach z National Amyloid Centre w Londynie na zastosowanie Velcade. Wygląda na to, że uda się tą terapię zastosować. Ogólnie rzecz biorąc chemia ta ma poprawić ogólną kondycję organów (szczególnie wątroby) przed przeszczepem szpiku, który Bartka jednak nie ominie.
20.11.2008
W tym całym kłopocie jaki teraz mamy z Mamą, pierwsza dobra wiadomość o Bartku od ponad półtora roku. Wyniki badań wykonanych w ubiegłym tygodniu przez dr Leszczyskiego z Poznania pokazują, że nastąpiła poprawa stanu Bartka kośća, który zaczął się odbudowywać. Nie są one jeszcze w prawidłowym stanie, ale jest już dużo lepiej niż po pierwszej chemioterapii.
18.11.2008
Prawie miesiąc nie było tu żadnych wpisów, ale też bardzo wiele się działo. I to nie tylko z Bartkiem, który teraz włączyć się musiał w pomoc naszej mamie, o której zdiagnozowano raka okolic okołotrzustkowych. Walka więc teraz trwa na podwójnym "froncie". W kilka dni po powrocie z Londynu przyszła epikryza, gdzie lekarze jednak zasugerowali możliwość niewielkiej redukcji amyloidu w organiźmie Bartka (prawdopodobnie w granicach błędu pomiarowego, ale jednak). Najważniejsze jednak, że na razie choroba nie posunęła się. Drugim istotnym elementem wizyty była propozycja skierowana do lekarzy w Poznaniu zastosowania kolejnej nowoczesnej chemioterapii bortezomibem o nazwie Velcade.
20.10.2008
Po powrocie. Z wyników badań, które zostały zrobione tam "na miejscu" wynika, że choroba nie cofnęła się, ale także nie zrobiła postępów. Czekamy teraz na podsumowanie badań. We wtorek ma mieć jeszcze jedna konsultacja zespołu lekarzy z NAC w Londynie, którzy będa mogli podać jeszcze pewne wskazówki przedprzeszczepowe. Ma być także rozważana nowa terapia lekowa, ale na razie musimy poczekać na wynik ustaleń. Wyniki badań Bartka co do jego aktualnej ogólnej kondycji (które podsumowywał dr Gillmore) pokazują stabilność ogólnego stanu zdrowia.
15.10.2008
Bartek poleciał do Londynu. Badania będa miały miejsce w czwartek i piątek. Na piątek jest także przwidziana konsultacja pomiędy lekarzami z Poznania oraz lekarzami z Londynu w sprawie technologii przeszczepu. Więcej danych podamy w niedzielę.
08.10.2008 Znowu sporo czasu minęło. Bartek jest po badaniach w Poznaniu i konsultacji przed zabiegiem. Jednakże ze względu na niemożność dokonania pełnej oceny Jego stanu przed przeszczepem - w przyszłym tygodniu lecimy do Lodnynu, aby po raz kolejny zrobić Bartkowi pełen panel badań, wraz ze scanningiem.
31.08.2008
Poprzesuwały nam się wszystkie terminy - wg. informacji z kliniki - ze względu na awarię sprzętu. Badania mają się rozpocząć w pierwszym tygodniu września.
22.07.2008
Wiele osób pyta nas co się dzieje, skoro nic nowego nie wpisujemy. Bo tak naprawdę na razie nic nadzwyczajnego nie ma miejsca. Bartek bierze leki przepisane przez "dochtorów", wysyła krew do badania do Londynu i w chwili obecnej czeka na sierpniowy termin rozpoczęcia procedury transplantacyjnej. Potwierdzenie terminu będziemy mieli w pierwszych dniach sierpnia.
10.06.2008
Zeszłotygodniowa konsultacji i badania w klinice hematologii w Poznaniu powoli przybliża Bartka do terminu pobrania komórek szpikowych. Wg. wstępnych ustaleń z Panią dr Lidią Gil, w sierpniu Bartek na 2 tygodnie pojedzie do kliniki w Poznaniu w celu pobrania jego własnych komórek do autogennego przeszczepu. Otrzyma kolejną "chemię", podany będzie mu tzw. czynnik wzrostu i pobrane zostaną z krwi komórki odpowiedzialne za tworzenie się szpiku. Potem miesiąc "wolnego" i właściwy zabieg, planowany wstępnie na koniec września lub początek października. Aktualnie czekamy na ostatnie wyniki analiz krwi.
30.05.2008
Ale decyzja jeszcze nie zapadła. W najbliższy poniedziałek ma się odbyć konsylium na Wydziale Hematologii Akademii Medycznej w Poznaniu, na którym sprawa ta ma się rozstrzygnąć.
21.05.2008
28 maja zapadnie decyzja o terminie transplantacji szpiku. Bartek coraz lepiej się porusza, choć zmęczenie daje o sobie znać teraz wcześniej niż przed chorobą. W ostatnim tygodniu maja jest także planowana kontrolna wizyta w klinice w Łodzi, gdzie miał operowany kręgosłup. Badania krwi i wysyłka preparatów do Londynu trwa na bieżąco.
30.04.2008
Otrzymaliśmy wyniki z National Amylosis Centre z Londynu. Potwierdzają one zasadność przeprowadzenia transplantacji szpiku. Lekarze sugerują nieodkładanie zbytnio w czasie zabiegu. Stan ECOG (ogólna kondycja organizmu - rozpatrywana pod kątem możliwości zabiegu) wynosi "O", co potwierdza to, że jest to najlepszy moment na przeszczep. Szczegóły będą ustalane w maju. Poprawił się stan kości Bartka (do "poprawki jest jeszcze kwestia Parathormonu), ale mamy nadzieję, że terapia bifosonianami i operacje w Łodzi zabezpieczyły Bartka na tyle, że będzie mógł powoli wracać do przyzwoitej sprawności.
13.04.2008

Wróciliśmy wczoraj z kliniki w Londynie. Wiadomości są umiarkowane. Tzn.: stan Bartka się nie pogorszył od czasu ostatniego badania w lipcu 2007 roku. Niestety jednak - także się nie poprawił. Produkcja paraprotein jest na stałym poziomie, a choroba się nie rozprzestrzeniła. Wyniki badań kardiologicznych są dobre i nie ma tutaj żadnych zmian.
Po badaniach odbyło się konsylium, w wyniku którego zasugerowano Bartkowi konieczność dokonania transplantacji szpiku (czyli tej tkanki, która jest u Niego odpowiedzialna za produkcję amyloidu). Z racji tego, że podczas wizyt w klinice zrobiono Bartkowi jeszcze kilka badań, na ich wyniki musimy poczekać do poniedziałku. Do końca przyszłego tygodnia dostaniemy pełną epikryzę opisującą stan obecny Bartka oraz wskazania co do dalszego leczenia. Wyniki te będą przekazane następnie do prof. Komarnickiego z Poznania, który już w zeszłym roku przygotowywał Bartka do transplantacji (niestety stan Bartka kręgosłupa zmusił nas wtedy do zmiany kolejności zabiegów). Bartek nie chce decydować się na wyjazd do Stanów lub do kliniki w Heidelbergu (Niemcy) pomimo tego, że taki wariant był sugerowany przez lekarzy w Londynie.

08.04.2008
Ruszamy jutro rano. Badania, które zrobią Bartkowi podczas tego wyjazdu, konsultacje z zespołem lekarzy zajmującym się Jego przypadkiem w National Amyloidosis Centre będą decydujące co do dalszej terapii.Trzymajcie więc kciuki! :-)
06.04.2008
Chodzić, ćwiczyć - a w najbliższej przyszłości pływać. Takie zalecenia ma Bartek od operujących go neurochirurgów. Z pływaniem jeszcze na razie nie wychodzi, ale po powrocie z Londynu trzeba będzie zacząć. Mamy kuż prawie wszystkie wyniki, które będą nam potrzebne dla prof. Hawkinsa (ostatnie dostaniemy na dzień przed wylotem). Wstępne wyniki chemioterapii, która miała miejsce w zeszłym roku, będziemy mieli w piątek po południu, po skanowaniu poprzedzonym (24 godziny wcześniej) aplikacją mieszaniny specjalnie spreparowanego białka i izotopu. Dodatkowo będą badali Bartka pod kątem kardiologicznym i morfologicznym (w tym badanie tzw. łańcuchów lekkich).
30.03.2006
Badania kości Bartka - tak nam się wydaje - nie wypadły źle. Analizę profesjonalną wyników musimy jednak złożyć w ręce fachowców. Jednym z nich jest dr Piotr Leszczyński z Poznania, a drugim prof. Roman S. Lorenc z Warszawy. Bartek stara się jak najwięcej poruszać, ale "braki mięśniowe" dają się jeszcze mocno we znaki. Mamy nadzieję, że miarę upływu czasu będzie coraz lepiej.
26.03.2008
Uff. Termin w Londynie potwierdzony. Lecimy 9-go kwietnia rano. Badania rozpoczną się w południe w czwartek. W piątek po południu będziemy mieli wyniki scanningu, które będą decydujące dla dalszego postępowania. Jutro Bartek będzie miał w Warszawie badanie markerów obrotu kostnego. Mamy nadzieję, że uzupełni nam obraz zmian w kośću Bartka i pozwoli lepiej kierować terapią. Leki, które Bartek teraz przyjmuje (bifosfaniany) mogą być przyjmowane przez ograniczony czas. W Londynie będziemy mieli także wizytę u lokalnych fachmanów od osteoporozy. Chcemy tam skonsultować możliwość zastosowania najnowszej terapii - tzw. PTH.
18.03.2008
W czwartek konsultacja w Poznaniu u lekarza, który będzie zajmował się Bartka koścem. Niestety część badań jest dostępna tylko w jednej z klinik w Warszawie, a reszta za granicą. Wyjazd do Londynu planujemy na 9-go kwietnia (o ile prof. Hawkins potwierdzi nam termin, w którym możliwe będzie zrobienie badań ze skanerem). Mamy nadzieję dowiedzieć się jakie efekty dała terapia (negatywne skutki w postaci złamań kręgosłupa są nam - niestety - znane).
12.03.2008
Wczoraj Bartek był w Łodzi, gdzie miał zrobioną blokadę nerwu. Jest lepiej, choć ból do końca nie ustąpił. Po Świętach, ostatnia konsultacja u speca od osteoporozy w Poznaniu, kolejna partia leków i będziemy się szykować na wyjazd do Londynu.
07.03.2008
Bartek powoli dochodzi do siebie. Ból pleców i wątroby powoli mija, choć z chodzeniem są nadal kłopoty. Powróciła dolegliwość, która pojawiła się po pierwszej operacji neurochirurgicznej kręgosłupa (prawdopodobnie jakiś ucisk na nerw nogi). Jeżeli nie ustąpi przez weekend, Bartek będzie musiał znowu pojechać do Łodzi. Robiono Mu tam poprzednio dość upiorną blokadę nerwów w nogach, ale przynajmniej mógł się poruszać. Wyjazd do kliniki do Anglii planowany jest na razie na drugi tydzień kwietnia i mamy nadzieję, że Bartek na tyle się wzmocni, że podoła tej podróż i badaniom (bo będą dużo bardziej rozbudowane niż podczas poprzednich wizyt).
28.02.2008
Szwy zdjęte, rana goi się dobrze. Chodzenie - nadal w wariancie "light" i ze specjalnym "balkonikiem". Pierwsze przejazdy rehabilitacyjnym rowerkiem. Rehabilitacja trochę berziej profesjonalna - dopiero od przyszłego tygodnia.
25.02.2008
Rekonwalescencja w domu. Z chodzeniem na razie bardzo ostrożnie, powoli i na bardzo krótkie dystanse. Wysiłek sprawia, że wątroba znowu się odzywa. Na jutro planowane jest zdjęcie pooperacyjnych szwów. Bartek - jak twierdzi - jest jeszcze słaby. Wygląda na to, że okres czasu pomiędzy 2-gą i 3-cią operacją był na tyle krótki, że organizm nie zdążył się jeszcze w pełni zregenerować.
22.08.2008
Bartek jest w domu! Popołudniową godziną Krzysiek Baranowski przywiózł Go w rodzinne pielesze, gdzie - mamy nadzieję - szybciej wróci do formy. Dalsze kroki związane z leczeniem będą podejmowane na bieżąco, w zależności od tego jaka będzie Bartka kondycja. Bezwględnie i jak najszybciej musimy teraz polecieć do Londynu, do National Amyloid Centre. Tylko oni są w stanie stwierdzić co dała zastosowana w połowie roku chemioterapia. W Polsce nie ma ani testów ani urządzeń do skanowania obecności cząstek amyloidu w ciele. Lekarze prowadzący Bartka w Londynie czekają już na Bartka przyjazd, co będzie jednak uzależnione od ogólnej formy Barcia.
21.02.2008
Kolejny dzień minął. Bartek czuje się lepiej, o ile nie forsuje się zbytnio. Cały czas ma to związek ze skurczami worka wątrobowego. Detox będzie więc musiał potrwać jeszcze kilka dni. Jest szans, że w piątek wyjdzie ze szpitala, bo - jak mówią neurochirurdzy - na tym oddziale szpitala na razie nie można nic więcej zrobić. Z racji trzeciej już ciężkiej operacji w ciągu jednego roku, wielu dni spędzonych w szpitalach, chęć "wyrwania" się na wolność, przybrała na sile :).
20.02.2008
Ból powoli ustępuje. Bartkowi udało się zrobić nawet dzisiaj ze specjalnym balkonikiem "1 korytarz", który jest jednostką odległości na terenie szpitala :-) Wysiłek powodujący napięcie mięści niestety skutkuje tym, że natychmiast odzywaja się bóle wątrobowe, ale - jak mówi Bartek - może przynajmniej spać. Także apetyt - choć powoli - wraca. Robocza wersja przyczyny tak złego samopoczucia po operacji to jednak przedawkowanie leków przeciwbólowych.
19.02.2008
W nocy było tym razem trochę lepiej i Bartek wreszcie przespał kilka godzin. Dziś będą wyniki i opisy badań, które Bartek miał robione wczoraj. Część wyników wskazuje przekroczenia zakresów referencyjnych. Godz. 21:00 - wygląda na to, że kiepska kondycja Bartka z ostatnich dni wzięła się ze zbyt dużej ilości środków przeciwbólowych przed operacją, samego zabiegu, kwestii transfuzji i obciążeń dla organizmu z tym związanych, podawania morfiny oraz ogólnego osłabienia. Dzień był trochę lepszy. Jeżeli chodzi o sam kręgosłup i jego stan pooperacyjny, to lekarze są na razie zadowoleni. Bartek opuści szpital dopiero jednak po tym jak uda im się opanować sprawy wewnętrzne (oby jak najprędzej).
18.02.2008
Ale nocka - niestety - była bardzo zła. Bartek miał bardzo cięzkie bóle wątroby. Nad ranem ustalono zmianę taktyki farmakologicznej i ból trochę zelżał. Jeżeli chodzi o wyniki samej operacji od strony neurochirurgicznej, to chyba jest tu ok. Bartek zrobił parę kroków samodzielnie, ale na razie jest zbyt słaby żeby samodzielnie robić spacery.
17.02.2008
Lepiej to na razie nie jest. Bartek ma nadal bardzo ciężkie bóle wątroby. Według dr Kujawskiego, prawdopodobnie jest to spowodowane dużą ilością leków przeciwbólowych, które Bartek przyjął w ostatnim miesiącu, lekami podanymi w trakcie operacji i po niej oraz samą operacją. Wątroba, która metabolizuje te wszystkie środki, po prostu została przeciążona. Na to nakłada się pewnie także to, że z apetytem u Niego krucho oraz fakt, że od miesiąca Bartek prawie cały czas leży. Godzina 21:00 - jest trochę lepiej.
16.02.2008
Kiepska noc i kiepski dzień. Bardzo mocno Bartkowi dokucza wątroba. Nie wiemy czym to jest tym razem spowodowane. Miał podawane cały dzień leki przeciwbólowe i rozkurczowe. Badania będą w tym kierunku robione w poniedziałek. Nadal słaby, co także pewnie spowodowane jest słabym apetytem. Mamy nadzieję, że jutro będzie trochę lepiej.
15.02.2008
Na razie jest jeszcze mocno osłabiony. Po operacji dostał jeszcze 3 jednostki krwi, gdyż dość mocno krwawił podczas tej operacji. Nad ranem odłączyli Bartka od morfiny, więc na razie nie wiadomo tak naprawdę jak się będzie czuł po odstawieniu środków przeciwbólowych. Na razie z apetytem nietęgo :-). Mamy nadzieję, że na początku przyszłego tygodnia (decyzja w poniedziałek) Bartek będzie mógł kuż próbować wstawać. Prosił za pośrednictwem tej strony, aby Wam wszystkim bardzo podziękować za słowa wsparcia i pozdrowienia.
14.02.2008
Bartek jest po operacji, która trwała ok. 5 godzin. Według informacji od neurochirurga prowadzącego zespół operacyjny wiemy, że Bartek zniósł operację dość dobrze i na razie nie ma żadnych powikłań neurologicznych. Z racji dośc dużej utraty krwi, ma ją teraz uzupełnianą. Szczegóły samego zabiegu poznamy jutro. Dokonano wymiany mocowań systemu odbarczenia w obrębie 8-go i 10-go kręgu. Tak jak teraz mówią lekarze, ważnym jest aby doszedł do siebie jak najszybciej - możliwie bez żadnej infekcji. Jest już przytomny (godz. 20:40), ale na razie jeszcze bardzo słaby.
13.02.2008
Według informacji szpitalnych, operacja rozpocznie się jutro, ok. godz. 11:00. Był jeszcze jakiś mały problem implantologiczny. Operowany będzie górny odcinek kręgosłupa (3-4 kręgów, w zależności od ustaleń zespołu operującego - już w trakcie zabiegu). Bartek leży praktycznie cały czas, bo uraz jest na tyle dokuczliwy, że mocno ogranicza możliwość poruszania się.
07.02.2008
Niestety - ze względów logistycznych - operacja Bartka nie odbędzie się raczej w tym tygodniu. Na razie - najpoźniejszy termin jej wykonania, to środa przyszłego tygodnia, choć być może uda się ją wykonać w poniedziałek. Bartek - niestety - nie czuje się zbyt dobrze. Mamy nadzieję, że - oby jak najszybsza - operacja, pozwoli Mu funkcjonować bez dolegliwości, które od 2 tygodni stały się bardzo dokuczliwe.
06.02.2008
Od wczoraj w szpitalu. Dzisiaj przed południem zapadnie - prawdopodobnie - decyzja o terminie operacji.
04.02.2008
Jutro Bartek jedzie ponownie na operację do Szpitala im. WAM do Łodzi. Odbędzie się ona prawdopodobnie w środę lub w czwartek. Jej przeprowadzenie staje się pilna sprawą, bo poruszanie się - w ograniczonym nawet zakresie - sprawia Bartkowi coraz większe trudności. Do czasu Jego powrotu, znowu musimy zawiesić "na kołku" coraz bardziej potrzebny wyjazd do Londynu. Równolegle trzeba będzie się zająć odbudową kości. Jeżeli posiadacie jakieś sprawdzone informacje o skutecznym diagnozowaniu i leczeniu w kraju lub za granicą, dajcie - prosimy - znać.
31.01.2008
Bartek czuje się znów trochę gorzej. Wygląda na to, że jedno ze wzmocnień Jego kręgosłupa jeszcze bardziej się "poluzowało". Nie wiemy jak dokładnie będzie wyglądała przyszłotygodniowa operacja, bo decyzja o sposobie kolejnego zabepieczenia kręgów zapadnie po badanich i konsylium neurochirurgów w Łodzi.
29.01.2008
4-go lutego Bartek będzie miał potwierdzony termin kolejnej operacji neurochirurgicznej. Jeżeli nic nie stanie na przeszkodzie, operacja odbędzie się przyszłym tygodniu. Minął już ponad rok...
10.01.2008
W wyniku badań i wykonanych zdjęć oraz konsultacji z zespołem operującym Bartka ustalono, że Bartek będzie musiał poddać się jeszcze jednej operacji. Jedno z mocowań odbarczenia kręgosłupa - ze względu na stan kości poluzowało się i trzeba będzie dokonać ich wzmocnienia. Ze względu na to, że Bartek - zdaniem lekarzy - nie wydobrzał jeszcze na tyle po ostatniej operacji (a będzie miał i tym razem przetaczaną krew), kolejna odbędzie się na przełomie stycznia i lutego. Niestety, znowu nasze plany wylotu do Londynu i transplantacja szpiku się przesuwają.
08.01.2008 Rekonwalescencja trwa. Niestety w ubiegłym tygodniu u Bartka pojawiły się dolegliwości związane z kręgosłupem, że konieczną jest jutrzejsza wizyta w Łodzi na pilnej konsultacji neurochirurgicznej. Bartek jest przygotowany na to, że być może trzeba będzie zostać w Klinice i poddać się zabiegowi "poprawkowemu". Ma ogólne kłopoty z poruszaniem się oraz silne bóle w okolicach ostatniego z operowanych w grudniu kręgów.
29.12.2007
Bartek znów jest w domu. Badania endokrynologiczne zakończone, ale na wyniki musimy poczekać jeszcze kilka dni. W międzyczasie był na konsultacji neurochirurgicznej u lekarzy, którzy Go operowali. Z racji tego, że ma okresowo lekko porażony nerw okołobiodrowy (co sprawiało duży ból przy poruszaniu się) zrobiono Mu blokadę tego nerwu, czego mało nie przypłacił utratą przytomności. Ponadto zlikwidowano kolejny - dość duży - krwiak na kręgosłupie.
26.12.2007
W poniedziałek miał zdejmowane szwy po ostatniej operacji, a rana zagoiła się całkiem dobrze. Święta "w domu" trochę zostały skrócone. Bartek w chwili obecnej jest na oddziale endokrynologicznym 3 Szpitala Uniwersyteckiego. Od jutra rana przejdzie cały cykl badań pod kątem leczenia osteoporozy. Mamy nadzieję, że uda Mu się wyjść - tym razem na Nowy Rok.
22.12.2007
Bartek jest od wczoraj w domu! Czuje się przyzwoicie i powoli wraca do sił. Do kondycji sprzed zabiegu - niestety - jeszcze trochę brakuje. Tak jak pisaliśmy, w drugi dzień Świąt Bartek wraca do Łodzi, aby - tym razem na endokrynologii - rozpocząć walkę z odwapnieniem kośca (czego efektem była ostatnia operacja).
19.12.2007
Zrobione "6 korytarzy"! Wprawdzie ze wsparciem, ale jednak. Bartek jest jeszcze słaby i samodzielne spacery na razie są ryzykowne. Rana goi się na tyle dobrze, że jest szansa ma wyjście Bartka ze szpitala na Święta. 26-go grudnia wraca jednak do szpitala w Łodzi, na dalsze - kilkudniowe - badania.
18.12.2007
Dziś konsultacja ze specjalistą od osteoporozy. Bartek przeczłapał z podpórką ze 150 m, ale potem oklapł prawie zupełnie. Jest szansa, że Bartek wyjdzie ze szpitala przed świętami. Powoli zaczyna wracać zdolność do samodzielnego ruszania się.
17.12.2007
Tomografia wykazała, że zabieg udał się, tak jak to było zakładane. Wielki szacunek dla lekarzy, którzy podjęli się jej przeprowadzenia, a szczególnie dla dr. Macieja Radka i obecnego podczas niej prof. Andrzeja Radka. Była chyba jedną z najbardziej skomplikowanych w historii Kliniki, najdłuższych i nabardziej wyczerpujących. Bartek po badaniach wstał dzisiaj po raz pierwszy i zrobił kilka kroków - na razie ze specjalnym "balkonikiem". Rana na plecach goi się całkiem nieźle.
16.12.2007
Czuje się trochę lepiej. Był w stanie trochę poruszać się na łóżku. Morfinę odstawiono Mu na jego wyraźne życzenie, bo nie czuł się po niej najlepiej. Kiepsko z apetytem. Jutro decydujące badania.
15.12.2007
Bartek czuje się trochę lepiej. Nadal podłączony jest pod pompę z morfiną, a w miejscu cięcia nadal powstają krwiaki. Nadal jest bardzo słaby, apetyt mu nie dopisuje. Po operacji dwukrotnie podawano Mu krew, czego efektem jest zażółcenie skóry.
14.12.2007
Bartek jest nadal dość słaby. Od rana miał dość wysoką gorączkę, a w miejscu rany pooperacyjnej wytworzyło się kilka krwiaków. Nadal leży na sali poopracyjnej. Na poniedziałek przewidziana jest tomografia obszaru operowanego i jeśli jej wyniki będą zadowalające - we wtorek będą Bartka próbowali już stawiać do pionu.
13.12.2007
Noc minęła już dość spokojnie. Bartek jest cały czas na sali pooperacyjnej. Ma kłopoty z wykonaniem jakiegokolwiek ruchu, przełykaniem i mówieniem i jest bardzo słaby. W ciągu dnia przetoczonu Mu dodatkowo ok. 1 litra krwi. Ma także okresowe skoki ciśnienia.
12.12.2007
Bartek jest już po operacji, którą kierował płk. prof. dr hab. Andrzej Radek - kierownik Kliniki Neurochirurgii i Chirurgii Nerwów Obwodowych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 2 im. WAM w Łodzi. Trwała 10 godzin i według tego co przekazał jeden z lekarzy operujących, dr. Maciej Radek, udało się wykonać założony plan. Zmiana założeń nastąpiła tylko w odniesieniu do kręgu L-1, który został odbarczony inną - niż planowana - techniką. Powodem było także to, że podczas operacji Bartek dość mocno krwawił. To co było ważnym dla lekarzy, to to, że pomimo tak rozległej operacji nie doszło do uszkodzenia nerwów i Bartek ma pełną sprawność kończyn. Po przewiezieniu na salę pooperacyjną Bartek miał w pewnym momencie duże kłopoty z oddychaniem ze względu na obkurczenie krtani i trzeba było Go pilnie intubować. Ok. 21:00 wszystko wróciło do normy.
09.12.2007 Mamy nadzieję, że jutrzejszy wyjazd Łodzi wreszcie umożliwi przeprowadzenie zabiegu. Planowaliśmy tak, że Bartkowi uda się wyjść przed Świętami ze szpitala, a teraz stoi to pod znakiem zapytania.
05.12.2007 Niestety operacja znowu została przesunięta o tydzień.
27.11.2007
W poniedziałek Bartek ponownie jedzie do Łodzi. Planowana data operacji to środa - w przyszłym tygodniu.
20.11.2007
Bartek "wykulał" się już z temperatury. W dniu jutrzejszym będziemy ponownie ustalali termin operacji w Łodzi. Chcielibyśmy aby udało się poddać zabiegowi bez kilkudniowego okresu oczekiwania na niego. Infekcje, które można złapać - niestety - bez większego trudu w szpitalu, mogłyby znowu przesunąć termin.
11.11.2007 Rekonwalescencja trwa ...
08.11.2007
Jak pech, to pech. Bartkowi wczoraj po południu przypałętała się temperatura. Dzisiaj rano było tego 38 st. C i - pomimo tego, że cały zespół był juz gotowy - anestezjolog nie wyraził zgody na operację tłumacząc tym, że przy jej rozmiarze, dużej ilości przetaczanej krwi, podwyższona znacznie temperatura ma wpływ na wiele czynników, m.in. na zmiany metaboliczne i stanowiłoby to zbyt duże zagrożenie dla pacjenta. Nie było sensu leczyć przeziębienia w domu, więc Bartek wczoraj wrócił do domu.
07.11.2007
Uff ... dostaliśmy potwierdzenie, że operacja Bartka jutro się odbędzie. Początek jest planowany na godziny poranne. Skończy się późnym popołudniem. Trzymajcie kciuki!
06.11.2007
Niestety ze względów proceduralnych operacja Bartka została przesunięta - mamy nadzieję, że tylko do czwartku. Jutro w godzinach południowych powinniśmy dostać ostateczne potwierdzenie. Bartek czuje się dośc dobrze, o ile dobrze można się czuć w Jego w stanie i to w atmosferze szpitalnej.
05.11.2007
Bartek jest już w klinice w Łodzi. Jest po badaniu cytometrycznym, które - niestety potwierdziło nie najlepszy stan Jego kości. Przewidywany czas operacji Bartka to aż 10 godzin! Wykonywać ją będzie zespół minimum 3 neurochirurgów. Jeden z lekarzy, który będzie w zespole operacyjnym podał zagrożenia wynikające z operacji, ktorych jest niestety kilka. Związane są z zatorowością, możliwymi infekcjami (ze względu na długość zabiegu oraz rozległość rany), jak i samym faktem, że będzie to operowanie w strasznie trudnym środowisku nerwów i rdzenia kręgowego. Plan przewiduje wykonanie 4 zabiegów kyfoplastyki, zainstalowanie implantów oraz stabilizowanie kręgosłupa na odcinku aż 11-tu kręgów. Najbardziej skomplikowanym będzie zabieg mający na celu odbarczenie kręgu L-1 - tzw. laminektomia. Tak skomplikowanej i pionierskiej operacji jeszcze tam nie wykonywano, pomimo tego, że klinika ma bardzo dobre oceny referencyjne. Planowany termin operacji to nadal środa (o ile - w związku z jutrzejszym ostrym dyżurem kliniki - sala operacyjna nie będzie zajęta).
31.10.2007
Bartek miał wczoraj kolejną konsultację hematologiczną u prof. Komarnickiego w Poznaniu.Termin rozpoczęcia procedur transplantacyjnych przypadnie na ok. 6 tygodni o wyjścia Bartka ze szpitala. Dalsze kroki będa podejmowane jednakże w zależności od kondycji w jakiej Bartek go opuści. Mamy także nadzieję, że będzie można pilnie rozpocząć rehabilitację.
22.10.2007
Trwa akcja "krew". Powoli staramy się zebrać jej potrzebną ilość. Stopniowo poznajemy też szczegóły operacji. Okazuje się, że trzeba będzie niezmiernie uważać (ze względu na długi czas jej wykonywania oraz zaburzenia w funkcjonowaniu Bartka systemu odpornościowego) aby nie doprowadzić do jakiejkolwiek infekcji, np. gronkowcem. Ze względu na samą operację oraz czasowe przeunięcie transplantacji (prawdopodobnie do stycznia), przesunięciu ulegnie także wylot do Londynu na kolejne badania.
17.10.2007
Już po konsylium. Bartek spędził dzisiaj kika godzin w Łodzi na badaniach i konsultacjach. Przedstawiono plan operacji, która będzie miała miejsce najprawdopodobniej 7-go listopada (od 5-go Bartek będzie już w szpitalu). Operacja potrwa kilka godzin, ale jest szansa, że po trzech dniach będzie mógł już może wstać. Jeżeli nie będzie powikłań, to jest szansa, że po 2-3 tygodniach będzie mógł wyjść ze szpitala. Wtedy zaczniemy szykować się do transplantacji szpiku. Operacja będzie wykonana z zastosowaniem minimum trzech technik neurochirurgiczno-ortopedycznych i potrwa rzeczywiście kilka godzin. O szczegółach napiszemy jednak dopiero po operacji, bo - patrząc na nasze doświadczenia z kilku ostatnich tygodni - może się to wszystko pozmieniać już na stole operacyjnym.
14.10.2007
Badania tomograficzne, które zdecydują o szczegółach techniki operacji będą miały miejsce w najbliższą środę. Złożoność operacji wymaga pozałatwiania wielu formalności oraz zgromadzenia środków technicznych, które nie są standardowo dostępne. Planowany termin zabiegu - pierwsze dni listopada. To już 80-ty wpis na tej stronie. Też nie przypuszczaliśmy, że będzie ich tak wiele.
05.10.2007
Operacja będzie miała miejsce dopiero w pierwszych dniach listopada. Opóźnienie jest związane z załatwieniem procedur, koniecznością kilku odbycia jeszcze kilku konsyliów, bo najprawdopodobniej naprawa Bartka kręgosłupa będzie przeprowadzana kilkoma technikami jednocześnie. W przyszłym tygodniu zaczynają się badania. Ileż ich już było ...
04.10.2007
W dniu dzisiejszym miała się odbyć pierwsza z operacji Bartka kręgosłupa. Niestety w wyniku konsultacji przed samą operacją - w klinice neurochirurgii w Łodzi - okazało się, że planowana kyfoplastyka kręgu L-1 mogłaby nieodwracalnie uszkodzić Mu rdzeń kręgowy. W chwili obecnej trwają przygotowania do operacji Bartka, która odbędzie właśnie w Łodzi i będzie zabiegiem trwającym kilka godzin, prowadzonym przez minimum trzech neurochirurgów, ze sporą transfuzją i otwieraniem klatki piersiowej. Termin znany będzie nam jeszcze w tym tygodniu. Być może będziemy się zwracali do Was z prośbą o wsparcie w sprawie krwi.
25.09.2007
Dzisiejsze konsylium hematologiczne w Poznaniu pod kierunkiem prof. Komarnickiego zadecydowało o autoprzeszczepie szpiku. Pobranie szpiku odbędzie się na ok. 6 tyg. przed transplantacją - i po wykonaniu ostatniej z operacji kręgosłupa. Kolejność taka jest niezbędna ze względu na to, że po transplantacji Bartek straci praktycznie całą odporność i jakikolwiek zabieg nie wchodzi w rachubę. Przed transplantacją Bartek będzie musiał polecieć jeszcze raz do Londynu na ostatnie przezd zabiegiem badania ustalające aktualny poziom amyloidu w organiźmie.
24.09.2007
Sprawy posunely sie trochę "do przodu". Bartek był w Warszawie i został zakwalifikowany w Carolinie do pierwszej z 3 operacji kręgosłupa. Operować Go będą prof. dr med M. Ząbek i dr. A. Zaczyński. Technologia jest dość skomplikowana (w Polsce stosowana od 2005 roku) i polega na wprowadzaniu balonu rozprężającego (nawet do 25 atmosfer!) do nawierconego kręgu, który zalewany jest następnie specjalnym polimerem. Nie zdecydowaliśmy się na verterbroplastykę ze względu na wysokie ryzyko uszkodzenia rdzenia lub nerwów. Operacja odbędzie się w najbliższy czwartek. Jeżeli nie będzie powikłań, kolejne operacje odbędą się w odstępach tygodniowych, a już dzień po operacji - miejmy nadzieję - Bartek będzie mógł opuścić klinikę.
21.09.2007
Najbliższy tydzień będzie przeznaczony na ustalenia z Carolina Medical Center w Warszawie szczegółow dot. operacji. Musimy się teraz z nimi bardzo spieszyć. Po dokonaniu transplantacji szpiku, niemożliwym będzie dokonanie praktycznie żadnego zabiegu (nawet najdrobniejszego) ze względu na olbrzymie ryzyko powikłań, spowodowanych brakiem odporności. Potrzebne badania, zrobiliśmy praktycznie wszystkie. Zapadła tekże decyzja o odwołaniu najbliższego wyjazdu (na skanowanie) do Londynu, do którego wysyłamy cały czas próbki do badań.
20.09.2007
Minęło już 8 miesięcy od chwili, w której rozpoczął się wyścig z czasem, z Bartka chorobą oraz walka z podstępnym choróbskiem. Badania, testy, pobrania tkanek - już trudno to policzyć. Okres wakacyjny i nieobecność praktycznie wszystkich lekarzy w tym czasie sprawiły, że ciągle jeszcze nie zapadły decyzje o wykonaniu poszczególnych zabiegów. Podczas kolejnych badań i rozmów z lekarzami doszło do zmiany planowanej techniki naprawy Bartka kręgosłupa, który złamany jest obecnie w 4 miejscach (5-ty krąg nadłamany) na kyfoplastykę, która - jeżeli się uda, pozwoli odzyskać dużo większą sprawność.
21.08.2007
Bartek zakonczył szczepienia. Po konsultacji u prof. Komarnickiego jako dalszy tryb postępowania przyjęto zabieg, którego chcieliśmy uniknąć. Chodzi mianowicie o autoprzeszczep szpiku kostnego. Będzie przeprowadzany w Poznaniu, Katowicach lub w ostateczności w Londynie. Decyzja o dacie operacji kręgosłupa zapadnie za ok. 10 dni.
12.07.2007
Bartek jest po konsultacji ortopedycznej u doc. A. Nowakowskiego z Poznania. Po analizie wszystkich dotychczasowych materiałów i przeprowadzonym badaniu podjęta została decyzja o operacji w trybie pilnym kręgu L-1 z wykorzystaniem vertebroplastyki. Tryb pilny w tym przypadku oznacza 6 tygodni, gdyż Bartek musi zaszczepić się i odpornić na ewentualną żółtaczkę. Pozostałe kręgi, pomimo złamań wyglądają na razie na stabilne. Zwlekanie z operacją mogłoby spowodować w konsekwencji uszkodzenia rdzenia.
10.07.2007 Bardzo pilnie musimy się zająć teraz Bartka kręgosłupem. Czekamy na przesłanie ostatnich wyników z Londynu, potem kilka badań w Polsce i ortopedzi oraz chirurdzy będą musieli się wypowiedzeć, jaki tryb postępowania przyjąć, w jaki sposób zająć się złamanymi kośćmi oraz kiedy przystąpić do leczenia.
09.07.2007
Rozważanych było kilka wariantów dalszego postępowania. kontynuowanie chemioterapii mogłoby spowodować bardzo poważne uszkodzenia kośćca, Bartek co prawda bierze leki osłonowe, ale okazało się, ze nie dały sobie rady z odwapnieniem kości kręgosłupa. Kolejna wizyta w Londynie za 3 miesiące. W międzyczasie będą do nich wysyłane preparaty do badań bieżących i na podstawie tego będzie można stwierdzić czy pierwszy cykl chemii był wystarczającym, aby zatrzymać rozwój amyloidozy (lub spowolnić go na tyle, żeby organizm Bartka sobie z tym poradził). Alternatywą będzie przeszczep szpiku, a jeśli się da - to autoprzeszczep.
08.07.2007
Wróciliśmy z Londynu. Wieści, które przywieźliśmy są umiarkowane. Z wyników badań, które zrobiono Bartkowi odczytać można, że terapia dała jakiś efekt, ale na ile ograniczyła produkcję amyloidu - jeszcze nie wiadomo. Spadek poziomu paraprotein ma ok. 50 %. Skan niestety także nie pokazał zbyt wiele. Stan Bartka ocenili (z jednym wyjątkiem) jako dobry. Najgorszy jest ten wyjątek. W związku z tym, że Bartka poruszanie pogorszyło się w ciągu ostatnich kilku tygodni - zajęto się także Jego kręgosłupem. Okazało się, że Bartkowi złamały się kolejne 2 kręgi (L-3 i L-4). Najprawdopodobniejszą przyczyną jest użycie jednego z leków w ramach chemii. Zapadła decyzja o wstrzymaniu dalszej chemioterapii. Jutro napiszemy coś więcej.
04.07.2007

Dolecieli. Spokojnie dojechali do hotelu (z Gattwick kolejka do Victoria Station i potem jeszcze podróż metrem). Bartek zniósł podróż dobrze. Po południu planowali wizytę u ortopedy.

Ze względu na "zadymę" zamachową w Londynie skasowano nam samolot British Airways. W nocy musieliśmy szybko znaleźć inne połączenie. Mamy nadzieję, że uda nam się dolecieć. I tak jak poprzednio prośba: "trzymajcie kciuki".

03.07.2007
Jest 21.00. Właśnie dowiedzieliśmy się, że odwołano nasz lot do Londynu liniami BA (na terminalu 4 lotniska Heathrow znaleziono podejrzany bagaż, zamknieto więc cały terminal w celu przeszukania wszystkich bagaży oraz odwołano wszystkie loty z i do tego terminalu - w tym i nasz). Gorączkowe poszukiwania możliwości dostania się do Londynu trwały do 23.oo kiedy to rezerwujemy bilety na przelot innymi liniami. Mamy nadzieje, że uda nam się dostać do Londynu...
02.07.2007
W środę lecimy ponownie od Londynu. Wyniki, które ma Bartek po trzech cyklach chemii są niejednoznaczne - zarówno z badań robionych w Polsce, jak i tych robionych przez National Amyloid Centre. Taki stan rzeczy zapowiadali zresztą "tamtejsi" lekarze już za pierwszym razem. Najwięcej obiecujemy sobie teraz po zrobieniu scanningu, który być może pokaże, czy udało się zatrzymać lub "przyhamować" postęp choroby. Postaramy się podać wyniki konsultacji na bieżąco na tej stronie. Pomimo pogarszającego się funkcjonowania Bartka jeśli chodzi o kręgosłup, to stan kliniczny oceniany jest na niezły, co oznacza, że dotychczasowa chemia nie narobiła na razie wielkiego spustoszenia w organiźmie.
12.06.2007
Połowa trzeciego cyklu chemioterapii. Bartek znosi ją nadal przyzwoicie. W dniach, w których przyjmowane leki i zastrzyki się kumulują jest trochę gorzej, ale z każdym dniem bliżej końca tego etapu. Ciągle czekamy na wyniki z Londynu podsumowujące 2-gi cykl. W związku z małym postępem w regeneracji kręgosłupa będziemy się starali wykorzystać pobyt w Royal Free Hospital także na badania pod tym kątem. Może oni będa mogli coś zaradzić na powstałe uszkodzenia.
27.05.2007
Od przyszłej środy Bartek wchodzi w trzeci cykl chemioterapii. Jak na razie samopoczucie nie jest aż tak złe. Leki co prawda osłabiają mocno, ale stara się nie poddawać. Przyszły wyniki analiz z Londynu. Tak jak podejrzewaliśmy - na razie zmiana wyników jest w granicach błędu statystycznego, ale ponoć "granice tego błędu przesuwają się w dobrym kierunku". W środę konsultacja hematologiczna u prof. Komarnickiego po zakończeniu II-go cyklu.
18.05.2007
Terapia trwa. Czekamy na wyniki z Londynu badań podsumowujących pierwszy cykl chemioterapii. W drugim cyklu Bartek ma zaordynowane podwójne i potrójne dawki niektórych leków z pierwszego cyklu. Na razie znosi leczenie dość dobrze. Mamy nadzieję, że tak będzie aż do lipca.
08.05.2007
Pierwszy cykl terapii już za Bartkiem. Wyniki pośrednie przesłane do Londynu wskazują, że terapia przebiega na razie zgodnie z planem. Dzisiejsza wizyta w Poznaniu u prof. Komarnickiego potwierdziła taki stan i Bartek rozpocznie od jutra 2-gi cykl, dwukrotnie mocniejszej chemii. Wysyłana jutro do Londynu kolejna partia krwi będzie badana już typowo pod kątem amyloidozy.
28.04.2007
Pierwsze badania od czasu rozpoczęcia kauracji. Wyniki będą w komplecie pewnie dopiero po długim weekend'zie. Z racji nieobecności w Anglii jednego z lekarzy w planowanym terminie, lot do Londynu przesunięty został na 04.07.2007.
25.04.2007
Minął tydzień. Bartek znosi chemię dość dobrze, choć dawki części leków niedługo się zwiększą. Częstotliwość wpisów w kalendarium ulegnie teraz zmianie, bo na razie będziemy czekać na wyniki badań po zakończeniu pierwszej z 3 części terapii.
20.04.2007
Trzeci dzień chemii. Jak na razie bez specjalnych efektów ubocznych. Oby tak dalej! Zaordynowana terapia trwać będzie 3 x po 3 tygodnie. Po każdym z 3 cykli, próbki krwi będą wysyłane do Londynu (gdzie zresztą do teraz trwają badania preparatów zawiezionych przez nas 21-go marca).
18.04.2007
Od momentu postawienia pierwszej diagnozy (dzisiaj właśnie mijają 3 miesiące), Bartek wreszcie rozpoczął leczenie. Czeka Go łykanie ogromnej ale ściśle określonej ilości piguł, branie zastrzyków no i oczywiście seria badań laboratoryjnych, które są niezbędne do monitorowania przebiegu leczenia. Dzisiejsze badania neurologiczne u dr Michalaka w Poznaniu wypadły dobrze. Trzymajcie po raz kolejny kciuki! Zaczęło się ...
17.04.2007
Z uwagi na zwiększone dolegliwości bólowe w kręgosłupie, spowodowane złamaniem osteoporotycznym jednego z kręgów, poznański ortopeda doc. M. Jóźwiak polecił zaprzestanie ćwiczeń, a zalecił noszenie specjalnego gorsetu.
Ma on odciążyć Bartka kręgosłup oraz zmniejszyć możliwość występowania kolejnych urazów podczas leczenia chemią.
14.04.2007
Pierwsza partia leków dotarła. Reszta dotrze ze Szwajcarii w ciągu 10 dni. Bartek dostał już zastrzyk z Ibandronianu na osłonę kośćca. Wyniki badań krwi i próby wątrobowe - jak na tak znaczne zajęcie wątroby amyloidem Bartek ma przyzwoite. Widać, że organizm po operacji, pozostałych zabiegach oraz infekcji z krwiaka trochę się zregenerował. Po ustaleniach z prof. Komarnickim, chemia będzie podawana dopiero od najbliższej środy. Chodzi o bardzo precyzyjne dostosowanie kalendarza podawania leków, hematologicznyh wizyt kontrolnych oraz badań dla kliniki w Londynie (do której Bartek leci ponownie 28-go czerwca).
11.04.2007
Udało się załatwić zgodę z Min. Zdrowia na zakup ostatniego z brakujących leków. Dzisiaj Bartek ma ostatnie - przed terapią - badania krwi. Ciężki dzień jutro. W Poznaniu Bartek będzie miał konsultacje ze specjalistą od osteoporozy, z gastroenterologiem, ortopedą, neurologiem i na końcu (wieczorem) z hematologiem. Jeżeli wszystko pójdzie sprawnie, a zamówiony lek dotrze z Katowic - będziemy mogli rozpocząć kurację. Musimy się spieszyć, bo stan Bartka kręgosłupa (najbardziej dokuczliwego) cały czas się pogarsza.
07.04.2007
Skończone konsultacje hematologiczne. Osobą, która będzie prowadziła Bartka przypadek pod tym kątem, jest prof. M. Komarnicki. Ustalone już jest praktycznie wszystko i (jeżeli uda się załatwić w przyszłym tygodniu zgodę z Ministerstwa Zdrowia na import jedynego z brakujących nam leków) rozpoczniemy 3-miesięczną kurację chemią CTD (po uprzednim podaniu ibandronianu, który będzie miał za zadanie osłonić kości przed skutkami ubocznymi chemii). Wszystkie leki wchodzące w skład terapii są lekami stosowanymi w leczeniu nowotworów. Ich dobór, ilość i czas podawania dobrane jednakże zostały w ilościach ustalonych w Londynie - pod kątem leczenia amyloidozy. Do przyjęcia jest ok. 150 piguł i 30 zastrzyków.
05.04.2007
Dziś ponowna konsultacja ze specjalistą od kości (bo z kręgosłupem pod tym względem jest jednak trochę słabiej niż myśleliśmy) oraz z hematologiem. W Londynie potwierdzili (po wykonanych przez siebie badaniach), że można będzie podać Bartkowi chemię najmocniejszą. Wygląda jednak na to, że specjalne leki na wzmocnienie kości dostanie "przed", a chemię CTD "po " Świętach.
01.04.2007
Próbujemy z lekarzami ustalić w jaki sposób osłonić w maksymalnym stopniu kości Bartka przed skutkami ubocznymi chemioterapii. Mamy nadzieję, że podawanie leków będzie mogło się rozpocząć jeszcze przed Świętami lub zaraz po nich. Od 19-go stycznia minęło już prawie 2,5 miesiąca, a nie zaczęliśmy jeszcze leczenia. Niestety - tyle trwało postawienie Bartka jako-tako na nogi po operacji, ale gros czasu zajęły badania. Aby wroga zniszczyć lub chociaż znacznie osłabić - trzeba go było poznać. Jutro kolejna wizyta u orotopedy-traumatologa.
29.03.2007
Dostaliśmy z Londynu szczegółowy opis 2 wariantów terapii CTD. Bartek miał dzisiaj robione badania DEXA, mierzące gęstość kości. Z racji tego, że jeden z leków podawanych w ramach terapii chemicznej wpłynie mocno na osłabienie kości, lekarze z Londynu zalecili pilne wykonanie tego badania. Wynik nie wypadł najlepiej, bo Bartek ma 67% normalnej gęstości kości kręgosłupa (wszystko wskazuje na amyloidozę jako przyczynę takiego stanu). Stąd też także najprawdopodobniej wziął się uraz, którego skutki dokuczają Mu teraz najbardziej. W poniedziałek dostaniemy ostateczne wyniki wszystkich dotychczasowych badań Bartka. Wtedy dobierany będzie ostatecznie wariant chemioterapii.
28.03.2007
Tłumacząc obrazowo na czym polega amyloidoza, lekarze porównują organizm Bartka do wanny, do której leci woda (w tym przypadku jest to amyloid). Organizm (jego organy i tkanki) "napełnia" się tym białkiem, z czasem powodując uszkodzenia kolejnych organów wewnętrznych. Transplantacja szpiku czy terapia CTD mają na celu zatrzymanie lub znaczne ograniczenie szybkości procesu wytwarzania amyloidu. Organizm jest w stanie - w wielu przypadkach - z czasem poradzić sobie z tym białkiem, pod warunkiem, że proces zostanie zahamowany, a usuwanie amyloidu będzie szybsze niż jego odkładanie się. Niestety - nieznane są zarówno przyczyny nieprawidłowego funkcjonowania szpiku Bartka, ewentualna zdolność Jego organizmu do pozbycia się amyloidu, jak i jego podatność na wybraną przez nas terapię.
27.03.2007
Badania w Londynie odpowiedziały na pytania: ile tego białka się odłożyło i gdzie (w wątrobie najsilniej, w śledzionie, w szpiku i kościach; ilości w sercu i nerkach nie kwalifikują tych organów jako zajętych przez amyloid). Lekarze zalecili zmiany w dotychczasowej diecie, tzn. takie które mają sprawić szybsze przybieranie na masie (bo chemia spowoduje kolejny spadek wagi) oraz jak najwięcej ruchu (na tyle na ile się da przy uszkodzonym kręgosłupie Bartka). Udało się także ustalić, że odpowiedzialnym za produkcję amyloidu u Bartka jest Jego szpik. Alternatywną terapią dla CTD jest transplantacja szpiku kości w Bostonie (mają największe doświadczenie i najlepsze wyniki w przeszczepach u osób z amyloidozą). Jeżeli zastosowana (mamy nadzieję od przyszłego tygodnia) terapia chemią nie da efektu, trzeba będzie myśleć o transplantacji. Transplantacja wątroby została odsunięta na plan dalszy, z racji tego, że najpierw musi być usunięta przyczyna choroby.
26.03.2007
Czekamy na wyniki z Londynu. Dopiero po tym będziemy mogli rozpocząć procedurę załatwiania leków i rozpocząć leczenie. Przwywieźliśmy komplet specjalnych zestawów do pobierania krwi, które będą wysyłane DHL'em do tamtejszej kliniki. Pierwszy cykl chemii będzie trwał trzy miesiące (jeśli nic się nie wydarzy "po drodze"), a potem znowu do Londynu na kontrolę, na ile pierwszy etap leczenia zahamował podukcję amyloidu.
25.03.2007
Bartka jednak wymęczyła podróż, pomimo specjalnej opieki ze strony British Airways. Kłopoty z kręgosłupem - wstępnie wg. opinii ortopedy-traumatologa dr Tomasza Stengerta, który prowdzi Bartka rehabilitację w Klinice Schorzeń Kręgosłupa i Stawów w Poznaniu Instytutu McKenzi'ego - spowodowane są bezpośrednio urazem mechanicznym, a przyczyną, która sprawiła, że uraz jest tak dotkliwy jest osłabienie struktury kości. Trzeba się będzie wziąć za ich wzmocnienie. Bartkowi do zestawu leków przepisanych w Londynie będzie włączony lek wzmacniający kości. Pozytywnym jednak jest to, że powoli ustępuje Bartkowi anemia, co jest bardzo istotnym ze względu na to, że podawana chemia będzie bardzo mocna (Bartek dostał "jedynkę" za swój ECOG PS).
24.03.2007
Powrót z Londynu. Opóźnienie w przelocie i lądowanie w Warszawie. Na jutro planowane omówienie wizyty w Londynie z lekarzami w Poznaniu i we Wrześni. Od poniedziałku dalsze konsultacje. W najbliższym tygodniu otrzymamy wyniki badań, które są obecnie prowadzone na zabranych przez nas do Londynu preparatach, pozostałe badania krwi i DNA oraz szczegółowy harmonogram terapii. Czeka nas jeszcze załatwienie zgody z Ministerstwa Zdrowia na zastosowanie leku (jednego z 3 podawanych w ramach leczenia), którego nie ma w naszym standardowym obiegu farmaceutycznym.
23.03.2007
Drugi dzień badań. Bartek co 6 h musi pić roztwór jodku potasu, aby zneutralizować działanie podanego izotopu. Skanowanie trwało 1,5 h. Tak jak podejrzewaliśmy, Bartek ma bardzo mocno zajętą amyloidem wątrobę, trochę mniej śledzionę. Amyloid odłożył się także w kościach, szpiku oraz w niewielkiej ilości w nerkach. Późnym popołudniem konsultacja z prof. Hawkinsem i dr Gillmore'm, którzy będą lekarzami prowadzącymi Bartka w Londynie. Omówienie trwało półtorej godziny i przedstawiono nam metody leczenia na swiecie Bartka przypadku, jak i propozycję zastosowania terapii CTD, w której specjalizuje się klinika w Londynie.
22.03.2007
Badania Bartka zaczynają się około godziny dwunastej. Niestety z powodów technicznych nie mogą telefonować do Polski z komórek. Pozostaje nam czekać na informacje przekazywane internetem.
Z Londynu: "Pierwszy dzień badań. Bartkowi wykonano: echo serca, szczegółowe badania krwi oraz podano izotop do jutrzejszego skanowania. Serce Bartka jest wydolne. Niestety nadal doskwiera mu kręgosłup. Ogólna kondycja niezła."
21.03.2007
05.30, ruszamy ... Trzymajcie za nas kciuki !
11.45 Bartek, Piotr i Krzysiek są już na miejscu - w hotelu w Londynie. Bartek zniósł podróż przyzwoicie. Niestety ból kręgosłupa bardzo mu dokucza. Hotel oddalony jest od kliniki o niecały kilometr. Chłopaki odpoczywają.
20.03.2007
Porządkowanie materiałów. Zabieramy ze sobą do Londynu ponad 100 preparatów. Ostatnia konsultacja hematologiczna w Poznaniu. Szpik jest mocno zajęty przez amyloid. Bartek nadwyrężył kręgosłup i znowu dość kiepskawo porusza się. W Warszawie przerwa w podróży. Startujemy o 07:30 i lecimy na Heathrow. Badania zaczynają się w czwartek - są dokładnie rozpisane przez zespół prof. Hawkinsa.
18.03.2007
Badania prawie skończone. Poniedziałek ostatnie epikryzy i trzeba będzie załatwiać ze Strażą Graniczną przewóz ponad 50-ciu preparatów. Anemia nadal się trzyma. Niestety - tak jak w przypadku Bartka amyloidozy, nie udało się na razie ustalić jej pochodzenia. Najbardziej podejrzanym sprawcą takich ilości amyloidu w tkankach i narządach Bartka jest na razie gammapatia. Na pytania, które pozostały jeszcze bez odpowiedzi - będzie musiał odpowiedzieć Prof. Hawkins i jego zespół w Londynie. Dwóch badań nie udało nam się wykonać w Polsce, bo nie ma na razie odpowiedniego sprzętu.
14.03.2007
Bartek wrócił po pierwszej w nocy, z 5-go już rezonansu magnetycznego. Pora raczej niedogodna, ale okres oczekiwania na to badanie wynosi standardowo miesiąc. Wykluczono szpiczaka. Problem z tym, że ciągle nie jest jasne co w przypadku Bartka "sieje" łańcuchy lekkie w immunoglobulinach, czyli skąd bieże się ich nadmiar dający taką amyloidozę. Okazało się, że werdykt hematologiczny dostaniemy dopiero w poniedzialek przed wylotem. Przypadek Bartka jest tak nietypowy, że Prof. Komarnicki z Poznania potrzebuje jeszcze kilku dni na badanie jego preparatów.
13.03.2007
Spływają wyniki kolejnych badań koordynowanych przez p. Prof. Wieczorowską-Tobis. Jest teraz 23:00. Bartek od 15 minut jest na rezonansie całego układu kostnego - w Poznaniu w szpitalu na ul. 28-go Czerwca. Okazało się niezbędnym dla potrzeb podsumowującej diagnozy hematolgicznej. Czasu do wyjazdu pozostało już bardzo mało. Niezależnie od tej diagnozy, 3 lekarzy nadal pracuje nad preparatami przywiezionymi z Krakowa.
12.03.2007
Dziś badania markerów pro-BNP wydolności serca u dr Grzechowiaka we Wrześni. Jutro podsumowująca konsultacja hematologiczna u prof. Komarnickiego w Poznaniu. Cały czas problemem jest jeszcze anemia, z której Bartek nie wyszedł od chwili jej stwierdzenia w styczniu.
10.03.2007

Zostało 11 dni do wylotu. Bartek ma tylko tyle czasu, aby udowodnić lekarzom w National Amyloid Center, że jest w stanie przyjąć najcięższą chemię. Im cięższa chemię zaordynują, tym rokowania lepsze. Będzie bardzo dokładnie oceniany Jego ECOG PS (Performance Status). Żeby dostać najmocniejszą dawkę "chemii", PS (ocena kondycji ogólnej) nie może być wyższy niż 1,5 punktu. Bartek musi teraz jeść, pić, ruszać się i wypoczywać.

09.03.2007
Dziś echo serca i EKG. Badania wydolnościowe wypadły nieźle, ale niestety okazało się, że Bartek ma amyloid także w sercu, a co za tym idzie - prawdopodobnie także w pozostałych organach i tkankach. W związku z planowanym wyjazdem, wysłaliśmy kolejną partię mrożonej krwi do Londynu. Nadal trwają analizy preparatów pod kątem szpiczaka mnogiego.
08.03.2007
Wszystkie tkanki pobrane podczas zabiegów w Krakowie jeszcze raz zbadał zespół lekarzy w Poznaniu (niektóre do poziomu DNA). Wykluczono chłoniaka. Bartka badał także ortopeda-traumatolog starając się umożliwić Mu lepsze poruszanie. Zrobiono Mu także kolejną biopsję szpiku. We wtorek wszystkie preparaty i wyniki będzie oceniał Prof. Komarnicki w Poznaniu.
07.03.2007
Dzisiejszy dzień i dwa następne Bartek spędzi jeżdżąc na badania do Poznania. Wszystkie preparaty pobrane podczas trzech zabiegów w Krakowie będą ponownie badane w Poznaniu. Dodatkowo została zrobiona dziś cytometria i znowu biopsja szpiku. Udało się po długich próbach zebrać już zespół lekarzy, którzy będą pilotowali leczenie Bartka w Polsce. Nie było to łatwe. Choroba w postaci, którą ma Bartek jest na tyle rzadkim przypadkiem, że potrzebni są fachowcy z aż sześciu specjalności.
06.03.2007
Wyniki trepanobiopsji potwierdzają amyloidozę AL. Amyloid jest niestety także w szpiku, co zresztą sugerowały badanie wcześniejsze. Jednak ogólna jakość tego badania nie jest najlepsza. Być może trzeba je będzie powtórzyć w Poznaniu.
04.03.2007
Chodzić, jeść, jeść, chodzić itd. Zostało juz niewiele dni do wylotu. Prawda jest taka, że im Bartek będzie mocniejszy, tym silniejszą chemię będzie mógł przyjąć. Im chemia silniejsza - tym szanse na dobry efekt będa większe. Banał, ale do tego to się sprowadza. Nadal cienko z kręgosłupem.
01.03.2007
Bartek wyszedł ze szpitala w Krakowie! Zrobiło się Go łącznie 11 kg mniej, ale teraz ma ambitny plan przygotowania się do wyjazdu do Anglii. Jak na razie mocno dokucza kręgosłup. Co kilka dni musi teraz robić badania krwi i USG. Reszta badań zleconych przez National Amyloid Centre będzie robiona w przyszłym tygodniu we Wrześni, Poznaniu i Londynie (wysyłkowo).
27.02.2007
RTG czaszki, miednicy i znowu badania krwi. Zrobił się z tego rytm. Z racji tego, że znów kończy się robota chirurgów, czas na gastroenterologów i hematologów. Może jednak już wypuszczą Bartka ze szpitala? Jeśli nic się znów nie pokićka - 21-go lecimy do Londynu.
26.02.2007
Miało być juz tak pięknie. Wyjść ze szpitala, zadusić anemię i ruszyć z lekami. Na razie jednak lekarze głowią się nad pozostałościami po krwiaku Bartka, który zamiast się wchłonąć do końca - "stawia się". Jutro będą się nad tym głowić więcej.
25.02.2007
Barciu realizuje lekarski prikaz poprawy kondycji. Jeść, pić i ruszać się. Przed wylotem do Londynu musimy opanować anemię. Zajmą się tym już lekarze z Poznania. Na środę planujemy ostatnią partię badań w Krakowie.
24.02.2007
Dzień powszedni pacjenta. Jest szansa na wyjście w przyszłym tygodniu. Niestety badania zawartości krwiaka wskazały, że zaczęła się jakaś infekcja, więc od kilku dni Bartek "jedzie" na antybiotyku. W poniedziałek i wtorek kolejna seria badań.
23.02.2007
Barciowi wyjęto ostatni dren. Dzisiaj USG, jutro USG... sporo tego. Bartek wygląda już za okno, bo prysnąłby najchętniej już ze szpitala. Minął ponad miesiąc. Nadal słabiutki, ale zaczyna uczyć się na nowo chodzenia. Wg. informacji z Londynu - mamy się tam pojawić za ok. 4 tygodnie. Dopiero wtedy, gdy Bartek będzie w stanie znieść pierwszą chemię. Na razie jest za słaby nie tylko na leczenie, ale i na sam przelot.
22.02.2007
Bartek jest ciągle słaby, ale wreszcie podają Mu stałe jedzenie, bo od niedzieli był tylko na kroplówkach. Być może jutro będzie miał usunięty dren. Krzysiek dogaduje szczegóły techniczno-medyczne z kliniką w Londynie, Magda w Heidelbergu. Teraz najważniejszym będzie, aby jak najszybciej stanął na nogi. Do leczenia będzie porzebna kondycja.
21.02.2007
Po ostatnich zabiegach Bartek jest nadal bardzo słaby. Na domiar złego - zdiagnozowano Mu kompresyjne złamanie trzonu kręgowego L1. Skąd się wzięło - na razie nie wiadomo. Uraz, który się teraz ujawnił - czy wynik choroby? Miał robionych dziś tyle zdjęć RTG, że radiolodzy odmówili dalszego prześwietlania. Na pełne wyniki trepanobiopsji musimy czekać 14 dni. Niech to... Kończymy powoli badania, które dostępne są w Polsce.
20.02.2007
Bartek jest po trepanobiopsji, która będzie także obejmowała cytometrię. Zabieg był bardzo bolesny. Cały czas ma drenowanego krwiaka, który się zmniejsza. Czekamy na wyniki badań. Jest słaby i obolały.
19.02.2007
Bartek jest po biopsji krwiaka. Zabieg był bardzo bolesny i niebezpieczny, ze względu na stan wątroby zaatakowanej amyloidem. Przygotowywany jest do usunięcia krwiaka.
18.02.2007
Bartek jest już w szpitalu w Krakowie. Wykonano badanie USG jamy brzusznej - rozważana jest najlepsza metoda usunięcia krwiako-ropnia z okolicy wątroby. Czekamy na decyzję.
17.02.2007
Bartek ma powikłania pooperacyjne. Czeka go pilnie druga operacja. Trzeba usunąć krwiako-ropnia w okolicach wątroby, który ma już 10 cm. Zmieniamy priorytety. Szybko trzeba zlikwidować zagrożenie sepsą. Wracamy do Krakowa. Trzymajcie kciuki!
16.02.2007
badania, badania, badania ... na szczęście bez konieczności pobierania krwi. Skanowanie narządów wewnętrznych i kręgosłupa. Nadal szukamy przyczyn wśród wielu możliwych, choć krąg "podejrzanych" zaczyna się zawężać.
15.02.2007
spływają kolejne wyniki. Potwierdzone mamy, że Bartek ma amyloidozę typu AL. Jutro cała seria badań. Tym razem będzie to poszukiwanie miejsc gdzie jeszcze się zagnieździła. Na początku przyszłego tygodnia będziemy wiedzieli skąd najprawdopodobniej się wzięła. Trwają rozpoznania pod kątem nowotworowym lub gammapatii.
14.02.2007
Barciu nadal spada na wadze. Konsultacje z hematologami i hepatologami w kraju oraz z National Amyloid Centre w Londynie.
13.02.2007
Bartkowi wyciągnęli połowę szwów.
12.02.2007
Bartek próbuje dojść do siebie. Sporo schudł i nadal nie jest zbyt mocny. Cały czas ma wykonywane badania (które skończą się dopiero w przyszłym tygodniu) zalecane przez lekarzy różnych specjalności.
09.02.2007
konsultacje w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie u prof. dr hab. med. Aleksandra Skotnickiego, prof. dr hab. med. Jana Kuliga, prof. dr hab. Jana Kulpy, dr med. Artura Jurczyszyna; Bartek opuścił szpital w Krakowie; mówi, że jest "słaby jak Albania".
07.02.2007
wyjęto pozostałe dreny; możliwe, że za dwa dni wypuszczą Go ze szpitala (chirurdzy nie mogą tu już za dużo zrobić); zewnętrzne szwy goją się nieźle.
06.02.2007
usunięcie części drenów; ból trochę mniejszy; pooperacyjnie jest raczej dobrze, ale boli nadal.
05.02.2007
Bartek odstawiony od morfiny: "przeżyłem najgorszą noc w moim życiu"; ledwo się rusza na łóżku.
04.02.2007
próby poruszania się to męka, środki przeciwbólowe pomagają tylko na krótko.
03.02.2007
po operacji Bartek jest "chirurgicznie" w dość dobrej kondycji; wstał po raz pierwszy z łóżka.
02.02.2007
po pobycie na sali wybudzeniowej Bartek trafia na oddział pooperacyjny.
01.02.2007
Bartek jest operowany przez zespół pod kierownictwem prof. Popieli (po operacji dowiadujemy się o amyloidozie).
29.01.2007
Bartek zostaje przyjęty do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
25.01.2007
kosultacja u prof. dr hab. n. med. Pawła Murawy w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym w Poznaniu.
24.01.2007
decyzja prof. dr hab. n. med. Tadeusza Popieli o pilnej operacji w Krakowie.
22-29.01.2007
wykonujemy szereg badań w Poznaniu, Krakowie i Warszawie (USG, rezonanse, analizy).
19.01.2007
Bartek otrzymuje wyniki tomografii komputerowej diagnozujące guzy rakowe z naciekami na trzustce (potwierdzające wcześniejsze USG); skierowanie do szpitala celem jak najszybszego usunięcia guzów.