Chronologia

07.09.2010 Pierwsza poważna dobra wiadomość. W godzinach porannych Bartka odłączono od maszyny wspomagającej oddech i Bartek oddycha całkowicie samodzielnie. Jak powiedział Dr Mańko, Szef zespołu anestezjologów na K-1 - Bartek dostał dzisiaj pierwszy "punkt". Serducho pracuje także prawidłowo. Po południu zaczęliśmy Mu podawać pierwsze krople (sok pomarańczowy) aby zacząć stymulować odruch połykania. Powolutku będziemy zwiększali porcje różnych płynnych pokarmów.
W dniu wczorajszym pojechaliśmy na kilka godzin do Bydgoszczy, do P. prof. Jana Talara, który jest uznanym autorytetem w sprawach związanych z wybudzaniem pacjentów, którzy pozostają w śpiączce pod udarach lub wylewach. Zostaliśmy dość szczegółowo poinstruowani w zakresie procesu wybudzania i rehabilitacji tak ciężkich przypadków. Nie wdając się w szczegóły, terapia ta polega na stymulowaniu Bartka najróżniejszymi bodźcami - muzyką (w tym służącą synchronizacji półkul), rozmową, dźwiękami najróżniejszego pochodzenia, zapachami, światłem, pobudzaniu możliwie jak największej liczby receptorów na dłoniach, stopach, karku, twarzy, ustach.
Dodatkowo koniecznym będzie lekka zmiana diety w kierunku posiłków wysokobiałkowych i wysokotłuszczowych aby spadek masy mięśniowej nie był zbyt duży. Czeka nas bardzo ciężka praca. Rehabilitacja Bartka będzie trwała do 10 godzin dziennie. Przeprowadzenie jej w warunkach szpitalnych - nawet przy tak życzliwych lekarzach i pielęgniarkach jacy opiekują się Bartkiem na Przybyszewskiego jest to zadanie mocno skomplikowane. Stąd też będziemy się starali Bartka zabrać jak najszybciej do domu, aby w warunkach jemu znanych zająć się kompleksowo przywracaniem Go do zdrowia. Na pewien czas trzeba będzie zmienić dom na mini-szpital, podjąć współpracę z kilkoma osobami, które wesprą nas w wielogodzinnej rehabilitacji , wyposażyć mieszkanie w podstawowy sprzęt medyczny i rehabilitacyjny.
Omówiliśmy terapię z lekarzami w szpitalu. Wyrazili zgodę na taki tryb postępowania do czasu gdy Bartek będzie pod Ich opieką i podpowiedzieli nam co jeszcze będzie można zrobić aby terapia dała możliwie jak najlepszy efekt. Optymizm, z którym piszemy nie bierze się z tego, że stan Bartka uległ jakiejś diametralnej zmianie (gdyż musimy liczyć się z każdym scenariuszem) ale pojawiła się perspektywa i możliwość podjęcia skoordynowanego działania przy wyciąganiu Bartka z naprawdę głębokiej toni.
06.09.2010 Jesteśmy po konsultacji neurologicznej. O szczegółach napiszemy jednakże dopiero jutro - po uzgodnieniu dalszego trybu postępowania z anestezjologami w Poznaniu. Szczegółów jest mnóstwo, ale dopiero po ustaleniu tego co będzie możliwym do zrobienia w szpitalnych warunkach OIOM'u, a co dopiero w domu - będziemy mogli powiedzieć coś więcej. Tak czy inaczej rozpoczynamy intensywną rehabilitację Bartka, tak aby w maksymalnie możliwym stopniu przywrócić Mu dawną kondycję. Nie oznacza to oczywiście, że Jego stan poprawił się na tyle, że można robić wielkie plany (bo zagrożenie życia nadal się utrzymuje) ale na razie mamy z lekarzami pierwszy cel -przywrócić całkowicie samodzielne oddychanie. Potem przyjdzie kolej na przełykanie itd.
Stan kliniczny Bartka zmianie nie uległ, no może poprawił nam się kapinkę ruchowo. Ciśnienie w normie, temperatura też. Czekamy teraz na wyniki badań krwi (posiewowe), bo badania morfologiczne Bartek ma robione codziennie (w tym - na obecność glukozy chyba nawet cztery razy dziennie) oraz na rezonans lub kolejną tomografię. Po nich - dowiemy co się dzieje z krwiakiem w dwa tygodnie po operacji.
Damy radę!
05.09.2010 Dziś było w mierę spokojnie. Późnym popołudniem Bartek próbnie został odłączony od respiratora. Płuca pracowały samodzielnie przez ok. 3 godziny. Po pierwsze próba została zrobiona po to, żeby sprawdzić czy poradzą sobie bez wspomagania. Co prawda wzmożony wysiłek spowodował lekką tachykardię serca, ale nie była ona na tyle duża żeby podejmować jakieś nadzwyczajne działania. Po wtóre próba była potrzebna żeby zrobić badania gazometryczne i sprawdzić jak płuca funkcjonują samodzielnie. Kontakt zbytnio z Bartkiem na razie się nie poprawia. Na najbliższe dni zaplanowane mamy dodatkowe konsultacje oraz badania - w tym rezonans. Barciu trochę "opadł z ciała" i jest też małe podejrzenie, że mogło wdać się do organizmu jakieś zakażenie pochodzące od któregoś z zasilających Go urządzeń (sonda, cewnik, port itp.). Wyniki badania krwi pokażą co mogło być m.in. przyczyną wczorajszego (okresowo) bardzo wysokiego ciśnienia krwi oraz podwyższonego rytmu serca.
04.09.2010 Tak jak pisaliśmy już wcześniej - do niedzieli mamy kłopot z dokonywaniem wpisów na stronie. Bierze się to stąd, że program ją edytujący jest na określonym komputerze i nie zawsze możemy zdalnie na niego wchodzić. To tyle jeżeli chodzi o technikę i wyjaśnienie.
Bartek nadal śpi. Odruchy które ma oraz Jego reakcje na dotyk dźwięk, ból są trudne do zdefiniowania. Źrenice minimalnie lepiej reagują na światło i zaczyna stawiać mały opór przy rehabilitacji. Mamy nadzieję, że to iż widzimy mikro-poprawę nie jest wyłącznie produktem naszej wyobraźni i pragnień, ale rzeczywistością. Zobaczymy - liczymy, że jego nieprawdopodobna zdolność regeneracji i odporność psychiczna jeszcze raz pozwolą przetrwać kryzys.
Wczoraj w ciągu dnia Bartek miał po południu bardzo, bardzo wysokie ciśnienie, które wymagało szybkiej reakcji z podaniem stosownych leków. Nadal Bartek jest dodatkowo rehabilitowany, tak aby wyeliminować obrzęki stawów i ew. przykurcze mięśni Jutro postaramy się napisać coś więcej.
02.09.2010 Dni mijają i zmagań ciąg dalszy. Nadal bez większych zmian jeżeli chodzi o stan Bartka. Nie wiemy, ile jeszcze dni będziemy pisać "bez zmian". Nie potrafią tego powiedzieć lekarze, nie potrafimy tym bardziej my. Mimo tego, daje się zauważyć (a mamy nadzieję, że nie jest to jedynie nasz wyraz chęci widzenia jakiejkolwiek poprawy, ale fakt), że Bartek delikatnie zaczął ruszać palcem prawej dłoni, pracują Mu gałki oczne - choć przy zamkniętych powiekach i próbuje przełykać. Również fizjologia jest na zadowalającym poziomie. Nie podają już leków trzymających w śpiączce farmakologicznej więc śpiączka, w której teraz się znajduje - jest efektem wylewu. Dwa razy dziennie Bartek ćwiczy, a wsparci dobrymi radami fachowców staramy się zapewnić mu trochę większy komfort psychiczny.
01.09.2010
Na razie bez większych zmian. Kontakt słaby, choć zdarza się Bartkowi, że chwyta lewą ręką jakby chciał coś przekazać. Oddech i praca serca w porządku, choć nadal respirator wspomaga Jego płuca. Rehabilitacja trwa, ale Bartek przez ten tydzień wychudł dość znacznie (regularnie karmiony). Reakcje pozostałe na razie się nie poprawiają.
31.08.2010
Kolejny dzień w oczekiwaniu, że to co Bartka spotkało będzie i tym razem będzie miało dobre zakończenie. Tak jak planowano, zrobiono Mu przed południem zabieg tracheotomii. Było on już praktycznie konieczny, gdyż dłuższe trzymanie rur w krtani groziłoby jej obkurczeniem. W chwili obecnej oddech Bartka jest wspomagany przez maszynę tak mniej więcej na 50%. Po tygodniowym trzymaniu całego zestawu respiracyjnego w ustach dodatkowo jest jeszcze opuchnięty. Udało nam się załatwić dodatkową rehabilitację ruchową Bartka, tak więc teraz dziennie ma On (łącznie z organizowanymi przez szpital) ok. 1,5 h ćwiczeń z rehabilitantem. Jest to bardzo ważne dla szybkości powrotu do zdrowia i stanu jego mięśni. Przez ten tydzień Bariu jednak nam zmizerniał pomimo tego, że Siostry na oddziale dbają o regularność i urozmaicenie posiłków (na tyle na ile jest to technicznie możliwe przy karmieniu sondą). W związku z zabiegiem Bartkowi ponownie podają leki usypiające, więc kontakt z Nim jest dość kiepski. Jutro chcielibyśmy mu zrobić dodatkową konsultację okulistyczną żeby ocenić stan Jego czu, który nie jest na razie zbyt dobry. Teraz szykujemy zestaw muzyki, której będzie mógł słuchać aby pobudzić boźcami pracę zmaltretowalengo wylwewami mózgu. Może jutrzejszy dzień przyniesie lepsze wieści...
30.08.2010
Bartek od godzin porannych był "odstawiony" od leków usypiających. Mimo tego, że dawki zostały od wczoraj dość istotnie zmniejszone, jego poranna "reaktywność" nie satysfakcjonowała anestezjologów. W okolicach południowych Bartek zaczął dawać znaki wybudzenia. Nigdy nie zdawaliśmy sobie sprawy jak bardzo mogą cieszyć czyjeś skromne ruchy powieką, nogą czy ręką (choć na razie pojedyncze i bardzo słabe). Jest jeszcze kiepskawo z oczami i prawą stroną ciała, ale pod wieczór płuca Bartka zaczęły przejmować fukcję oddechową - stopniowo ograniczając respirator. Poprawiła się także praca Bartka serca. Na pewno Bartek nas słyszy. Denerwuje się dość mocno tym, że nie może się jeszcze kontaktować, mówić (usta są nadal zajęte aparaturą oddechową) co objawia się m.in. mocno przyspieszonym tętnem. Na jutro planowany jest zabieg tracheotomii, który pozwoli swobodniej oddychać ustami i przestanie już tak mocno blokować jego głowę. Rurka tracheotomiczna będzie przez kilka dni (jako zabezpieczenie akcji oddechowej) podłączona nadal do respiratora. Jaki jest stan ogólny Bartka, jakie zmiany przyniósł wylew i jakie są rokowania - tego jeszcze nie wiemy. Stan nadal jest ciężki. Ale mamy nadzieję, że będzie tak jak powiedział dzisiaj Przyjaciel Bartka - Krzysiek: "To mamy już chyba z górki. Ale nie wiemy jeszcze jaka ona jest wysoka".
29.08.2010

Minął ponad tydzień. Dzisiaj rano lekarze rozpoczęli procedurę wybudzania Bartka, która w tym przypadku oznacza zmniejszanie dawek leków utrzymujących Go w śpiączce. Reakcje na razie są jedynie takie, że Bartek kilka razy poruszył głową - ale praktycznie bez żadnego kontaktu z nami. Nie chcemy wyciągać zbyt pochopnych wniosków, bo nadal istnieje bardzo poważne zagrożenie życia. Decydującymi będą w dniu jutrzejszym: odstawienie Bartka od leków korygujących pracę serca i odłączenie od respiratora, aby móc sprawdzić samodzielność pracy płuc. Leki usypiające będą nadal podawane (zredukowane od 50 do75%). Jeżeli wszystko potoczy się po naszej myśli i zgodnie z marzeniami będą one pełniły rolę środków uśmierzających ból.
Jesteśmy z Bartkiem tyle ile się da - tzn. tak aby nie dezorganizować pracy OIOM, opowiadamy o tym co się dzieje na zewnątrz Jego obecnego sennego świata i przygotowujemy na obudzenie. Przekazujemy wszystkie pozdrowienia i życzenia oraz opowiadamy Mu o małym Mikołaju.

Uwaga techniczna - jeżeli nie będzie tu wpisów danego dnia - zaglądajcie ewentualnie do Księgi Gości (na dole strony głównej), która działa niezależnie od samego adresu www.smoczynski.com.

28.08.2010
Tak naprawdę to dopiero dzisiaj pojawiły się pierwsze i nadal minimalne (ale przecież przed najdalszą nawet podróżą trzeba zrobić pierwszy krok) symptomy poprawy kondycji Bartka. Stan głowy poprawił się na tyle, że neurochirurdzy odstąpili od ponownej operacji twierdząc, że ich zadanie na razie się zakończyło, a to co pozostało po operacji wchłania się dość szybko. Jest jeszcze kwestia ogniska małego wtórnego krwiaka w okolicy mostu/pnia, ale na razie nie można nic powiedzieć o klinicznych skutkach jego wystąpienia. Poprawiła się (w skali medycznej) reaktywność Bartka, np. (choć baaaaardzo słabo) na głos, także reakcja oczu. Nie wyciągamy na razie jakiś wielkich wniosków z tego, ale... strasznie cieszą. Tym bardziej, że serducho Barcia wymaga na razie naprawdę minimalnego wsparcia. Wygląda na to, że z pozostałymi najważniejszymi narządami jest w porządku (nerki, wątroba). Nie wiemy jak zachowają się płuca po ponad tygodniowej respiracji. Czy będą wymagały jescze przez jakiś czas wsparcia, czy uda się im od razu "zaskoczyć".
Na poniedziałek zaplanowano próbne wybudzenie Bartka ze śpiączki farmakologicznej. Mamy nadzieję, że zniesie to dobrze. Z tego co wiemy - to jest to bardzo traumatyczne przeżycie dla wybudzanego. Stres spowodowany miejscem, aparaturą do której jest się podłączonym, niemożność ruszania itd. Będziemy z Bartkiem fizycznie... a do Was mamy prośbę o bycie z Nim duchowo. Wsparcie wielu dobrych duchów, ciepłych myśli z pewnością mu pomoże.
27.08.2010
Szósty dzień zmagań o życie i zdrowie Bartka. Najbardziej dokuczliwa jest nasza prawie całkowita bezradność. Jest pod dobrą opieką lekarzy i pielęgniarek, którzy naprawdę o Bartka - tak jak obserwujemy siedząc w szpitalu - dbają. Ilość aparatury, do której jest podłączony przyprawia o zawrót głowy, ale monitoruje ona prawie wszystkie funkcje życiowe. Stan Bartka jest stabilny nadal, wydolność serca jest lekko stymulowana ale - na szczęście Bartek dobrze reaguje na podawane leki.
W dniu jutrzejszym planowane jest kolejne badanie tomograficzne, po którym zapadnie decyzja czy będzie przeprowadzona reoperacja (która uzupełniłaby efekty operacji pierwszej, tj. usunęła pozostałości pierwotnego krwiaka), czy też stan jego poprawia się na tyle, że lekarze podejmą się tylko leczenia farmakologicznego (głównie przeciwobrzękowego i zapobiegającego ewentualnym dalszym krwawieniom). Jutrzejszy dzień będzie więc bardzo mocno rzutował na decyzję o ewentualnym rozpoczęciu wybudzania, które może trwać od 1 do 2 dni.
26.08.2010
Pierwszy mikro-pozytyw od kilku dni. Problemy z serduchem i pulsem nie ustapiły, ale farmakologiczna próba stymulowania pracy serca dała (wg kardiologa) pozytywną odpowiedź, co uznano za dobry objaw. Bartek miał dziś robione koleje badanie tomograficzne, które pokazało (w odróżnieniu od wczorajszej nienajlepszej wersji), że obrzęk mózgu się cofa, a krwiak został prawie w całości usunięty.
W dniu jutrzejszym zaplanowana jest narada lekarzy co do dalszego trybu działania, po dzisiejszej lekkiej zmianie kwalifikacji stanu Bartka. Wstępne plany są takie, że lekarze chcą utrzymać Bartka w śpiączce farmakologicznej do poniedziałku (może dłużej).
Bardzo często pytacie nas, czy z Bartkiem jest kontakt. Niestety (a może stety, bo powinien mieć jak najwięcej spokoju, aby obrzęk ustąpił jak najszybciej) na razie nie ma, ale zgodnie z sugestiami lekarzy opowiadamy Mu o tym co się dzieje na zewnątrz. Ponoć słuch jako ostatni ze zmysłów poddaje się farmakologicznym usypiaczom.
Dziękujemy bardzo za ciepłe słowa od Was, przekazujemy wszystkie. Strasznie byśmy chcieli pozostawiać tu coraz lepsze wieści...
25.08.2010
Kolejny dzień, po którym nie możemy napisać zbyt wiele. Bartek śpi, co jakiś czas pojawiają się małe kłopoty krążeniowe, ale po chwili wraca wszystko do normy. Tak jak rozmawialiśmy z lekarzami tomografia będzie jednak najprawdopodobniej jutro. Zamysł jest taki, żeby powtórzyć badanie na tym samym sprzęcie, aby badanie obrazowe mogło dać jakieś porównanie ze stanem po operacji. Po tym zapadnie decyzja o ewentualnym wybudzeniu Bartka pod kontrolą sprzętu monitorująco podtrzymującego. Reakcja Bartka na odstawienie od leków sedacyjnych (usypiających) będzie decydowała o dalszym trybie postępowania. Czyli w skrócie nadal b. ciężko choć stabilnie.
24.08.2010
Stan Bartka w ciągu nocy (z poniedziałku na wtorek) i dnia był w miarę stabilny. Nadal utrzymywany jest w śpiączce farmakologicznej, a kontakt z Nim jest na razie zerowy. Planowany na dzisiaj rezonans magnetyczny został przesunięty na czwartek (i być może będzie to jednak ponowna tomografia). Jutro postaramy się uzyskać wreszcie od lekarzy jakiś plan dalszego postępowania, ale wygląda na to, że próba wybudzenia będzie przesunięta o kilka dni. Opiekę nad Bartkiem sprawują cały czas anestezjolodzy (Oddział K1) przy wsparciu i konsultacyjnym neurochirurgów z Oddziału K-2.
Przed chwilą (23:45) kontaktowaliśmy się z Kliniką i otrzymaliśmy informację, że zaczęła szwankować wydolność Jego serca. Hipoteza mówi, że być może w wyniku ucisku doszło do jakiejś niedoczynności obszaru mózgu, który odpowiada za kontrolę pracy serca. Nie jest to dobra wiadomość, jutro w godzinach porannych dowiemy się jak wyglądała nocka (na OIOM-ie w godzinach nocnych nie mogą przebywać osoby spoza personelu medycznego).
23.08.2010

Nocka minęła - na szczęście - spokojnie. Bartek nadal jest pod respiratorem i nie ma z nim żadnego kontaktu. Ciągle utrzymywany jest w stanie śpiączki farmakologicznej. Operujący Go lekarz: dr A. Parus określa stan na bardzo poważny. Bartek miał dzisiaj robioną tomografię i wygląda na to, że podtwardówkowy (ale niestety bardzo rozległy) krwiak został usunięty. Po popołudniu okazało się, że jednak są jakieś niejasności i mamy nadzieję, że po rezonansie obraz tego co się stało będzie pełniejszy. Plan próbnego wybudzenia Bartka w dniu jutrzejszym raczej nie będzie zrealizowany właśnie ze względu na konieczność "spokojnego" zrobienia badań.
Piotr z Olą są w szpitalu na OIOM-ie, ale niestety ze względu na dużą ilość aparatury, do której Bartek jest podłączony kontakt telefoniczny jest z nimi bardzo ograniczony. Również ze względów technicznych wpisów na stronie możemy dokonywać dopiero w godzinach wieczornych. Trzymajcie za Barcia kciuki!
Dzięki za Wasze sms'y, wpisy i telefony... jakoś tak trochę raźniej z nimi jest...

22.08.2010
Dziś około 2 w nocy nastąpiło nagłe pogorszenie stanu Bartka, nasiliły się bóle głowy i wzrosło ciśnienie krwi. Podano mu leki. Telefon informujący nas, że Bartek zostaje przewieziony na OIOM do innego szpitala z objawami udaru mózgu otrzymaliśmy o 2.53. Około godz. 5.00 lekarze podjęli decyzję o przewiezieniu Bartka do Kliniki Neurochirurgii i przeprowadzeniu natychmiastowej operacji. Lekarze usunęli rozległego krwiaka, który utworzył się w jego czaszce. Bartek do operacji nie odzyskał świadomości, teraz przebywaw śpiączce farmakologicznej. Jego stan jest bardziej niż poważny, decydujące będą najbliższe dwie doby.
21.08.2010
Bartek jest od wczoraj w Klinice Hematologii w Poznaniu. Podają Mu tzw. czynnik wzrostu, który ma spowodować przyrost komórek macierzystych szpiku. Zastrzyki powodują, że bolą wszystkie stawy i mięśnie - ale jest to podobno normalny objaw uboczny. Czynnik będzie podawany do niedzieli. W poniedziałek prawdopodobnie rozpocznie się "zbieranie" komórek szpiku kostnego. Komórki te będą wyizolowane z krwi przy zastosowaniu tzw. separatora komórkowego i odpowiednio przechowywane. Krew zawiera wprawdzie ok. 100 razy mniej komórek niż sam szpik, ale dzięki odpowiednim technikom można je znacząco rozmnożyć.
16.08.2010
Badania krwi przed tzw. zbiórką komórek. Jeżeli testy wypadną pomyślnie, za ok. tydzień Bartek trafi na 7-10 dniowy pobyt celem wypreparowania odpowiedniej liczby komórek do przeszczepu szpiku. Czekamy na razie na wyniki. Procedura będzie podobna - jak w przypadku chorób nowotworowych. Po kilkakrotnym przefiltrowaniu całej krwi Bartka - komórki macierzyste zostaną wychwycone, zebrane i umieszczone w ciekłym azocie do chwili samego przeszczepu.
09.07.2010
Przygotowania do przeszczepu trwają. W pierwszych dniach sierpnia będzie podany termin pierwszej (ok. tygodniowej) części zabiegu. Bartek porusza się już w miarę dobrze. Dawną rehabilitację zastąpiła codzienność - i potrzeba normalnego funkcjonowania. Oby tak dalej :-).
09.05.2010
Kula poszła w odstawkę, choć z samodzielnym pokonywaniem dużych dystansów lub dźwiganiem ciężarów jest jeszcze kłopot. Wtorkowa wizyta u prof. K. Komarnickiego w Poznaniu (hematologia) rozpoczęła kolejny etap walki z choróbskiem. Planowany przeszep szpiku (który jest "sprawcą" choroby) i jego harmonogram będzie (ze szczegółami technicznymi) omawiany w przyszłym tygodniu na Akademi Medycznej w Poznaniu z dr. L. Gil.
10.04.2010
Powrót do formy trwa. Na dłuższych dystansach jeszcze z kulą, na krótszych - samodzielnie. Bartek nie ma jeszcze kondycji sprzed grudniowego urazu, ale powoli, bardzo powoli stara się wrócić do możliwie jak największej sprawności. Z racji, tego że jest juz możliwym samodzielne poruszanie się - wracamy do tematu przeszczepu. Co do sprawności lewej stopy, to nastąpiła jej mikro-poprawa. Tak jak jednak powiedzieli lekarze w Łodzi może to potrwać kilka miesięcy. Pod koniec miesiąca zapadnie decyzja o dacie przeszczepu szpiku, który będzie wykonywany w na Akademii Medycznej w Poznaniu pod okiem P. prof. Komarnickiego.
05.03.2010
W dniu dzisiejszym Bartek opuścił szpital, po prawie 6 tygodniach zajęć. Udało się kondycję poprawić na tyle, że wrócił sam samochodem do Wrześni. Taki plan założył sobie od początku. I udało się - najpierw odstawić wózek po trzech tygodniach, potem odstawić chodzik i zacząć poruszać się samodzielnie. Na razie z lekką asekuracją "kuli", ale widać, że te 6 tygodni pracy dały efekt. Pod koniec pobytu wydolność już trochę spadła, gdyż intensywność ćwiczeń i wytrzymałość organizmu trochę stanęły wobec siebie "okoniem". We Wrześni Bartek będzie - po małym odpoczynku - kontynuował rehabilitację w szpitalu oraz w domu. Dziękujemy wszystkim tym, którzy odwiedzili Go w szpitalu w Konstancinie, którzy dzwonili lub pisali. Wasze wsparcie z pewnością pozwoliło Mu szybciej stanąć (w przenośni i dosłownie :-) na nogi.
25.02.2010
2/3-ie pobytu w Konstancinie Bartek ma za sobą. Intensywność ćwiczeń spraia, że wszedł trochę w fazę zmęczenia ogólnego orgaznizmu. Od ponad półtora tygodni nie uzywa już wózka, ale przemieszczanie się (a szpital jest dość duży) wymaga jeszcze tzw. "chodzika". kondycja Psychiczna jest dobra, apetyt też więc mamy nadzieję, że przysłowiowe "stawanie" na nogi stanie się rychło faktem. Cały czas jest jeszcze problem neurologiczny z lewą nogą. Być może czas, który będzie potrzebny do regeneracji jej uszkodzonych połączeń nerwowych, będzie musiał być trochę dłuższy niż zakładaliśmy.
16.02.2010
Rehabilitacja trwa. Bartek robi postępy w powracaniu do kondycji. NIe porusza się już prawie wcale na wózku, a korzysta z tzw. chodzika. Niestety - neurologiczny problem z lewą stopą na razie nie zniknął tak, że Bartek sam nie może się poruszać bez wsparcia/podparcia. Dni nadal są wypełnione zabiegami, ćwiczeniami - do praktycznie samego wieczora. Czekamy także na wyniki badań krwi, które być może pozwolą coś jednak powiedzieć o praprzyczynie choroby Bartka.
06.02.2010
Powoli, powoli, powoli ... Tak wygląda rytm Bartka w szpitalu. Pomimo tego, że liczba zajęć, ćwiczeń i zabiegów fizykoterapeutycznych wzrosła do 13-tu dziennie (praktycznie - dzień cały), to poprawa kondycji posuwa się - jak mówi Bartek - bez oszałamiającego tempa. Basen cały czas nie wchodzi w rachubę ze względu na rozległość ostatniej rany pooperacyjnej i groźbę ewentualnych powikłań z tym związanych. Na razie Bartek samodzielnie wstaje - i to jest już pierwszy stopień zaawansowania. Plan na kolejny tydzień - to ograniczenie korzystania z wózka do minimum - i zastąpienie go na razie tzw. chodzikiem.
31.01.2010
Rozpoczął się drugi tydzień pobytu w Konstancinie, a będzie ich jeszcze ponad 5. Dopiero teraz zakres ćwiczeń został juz ustalony i Bartek ma od 9-10 zajęć dziennie. Różny stopień obciążenia, różne rodzaje zabiegów (od fizykoterapii, przez ćwiczenia indywidualne - aż po zajęcia grupowe na sali. Za oknami mróz więc pokusa aby wyjść na zewnątrz nie jest tak ogromna, ale pewnie będzie to tak, że wylądował w szpitalu zimą, a wyjdzie stamtąd wiosną :-). Mamy nadzieję, że w lepszej kondycji i o własnych siłach.
28.01.2010
Praca w toku. ćwiczenia rozpisane są na prawie cały dzień. Bartek ma przydzielonego indywidualnego terapeutę, ale bierze udział także w zajęciach zbiorowych. Pierwsza korekta zestawu ćwiczeń będzie miała miejsce w piątek. Bartek trochę narzekał, że jest traktowany "zbyt delikatnie", a ćwiczenia są ordynowane prawie bez obciążeń. Z racji jednak tego, że Jego historia choroby jest dość bogata, a urazy oraz operacje bardzo poważne - dobór optymalnej terapii, ustalenie właściwego tempa ćwiczeń i poziomu obciążeń zajmie pewnie jeszcze kilka dni. Ze względu na to, że rana nie zagoiła się do końca (pomimo wyjęcia szwów) - korzystanie z basenu na razie nie wchodzi w rachubę.
25.01.2010
Bartek od dzisiaj jest już w CKR-e w Konstancinie. lekarzem, który będzie prowadził jego przypadek jest P. dr Blanka Mioduszewska-Radzikowska. Plan i szczegóły pobytu poznamy w ciągu najbliższych 2 dni, ale mamy nadzieję, że okres oraz intensywność zajęć pozwolą Bartkowi stanąć na nogi zarówno w przenośni jak i faktycznie. Mamy także nadzieję, że uda nam się wykorzystać ten czas na "dodiagnozowanie" samej amyloidozy. Prowadząca Bartka Pani doktor ma koncepcję wykonania kilku paneli badań.
19.10.2010

... Minęły dokładnie 3 lata od chwili, w ktorej zaczęła się walka o Barcia zdrowie. Po raz sto osiemdziesiaty dokonujemy wpisu na tej stronie i przyznam, że w chwili w której ją zakładaliśmy nie przypuszczaliśmy, że tych wpisów będzie tak wiele, że wydarzy się takie mnóstwo rzeczy. Mamy jednak nadzieję, że kolejne informacje będą przynosiły bardziej optymistyczne wieści niż te, które pojawiały się tu przez ostatnie tygodnie. Bartek jest cały czas w domu, ćwiczy na ile może - samodzielnie oraz popołudniami z panią rehabilitantką. Próbuje też przemieszczać ze specjalnym "chodzikiem", ale na razie takie proste to dla Niego jeszcze nie jest.

17.10.2010
Bartek od piątku jest w domu. Przewieziono Go najpierw karetką do Konstancina do Centrum Kompleksowej Rehabilitacji (CKR) na badanie kwalifikacyjne. Z racji potrzeby bardzo pilnej rehabilitacji ustalone zostało, że cykl zabiegów rozpocznie się 25-go stycznia. Nie wiemy ile będzie trwał - bo to będzie uzależnione od postępów jakie uda się zrobić. Na pewno kilka tygodni. Czuje się już trochę lepiej. Domowe warunki zawsze są trochę bardziej "optymistyczne" niż najlepsza nawet opieka szpitalna. Z poruszaniem się jest jeszcze sporo kłopotów, szczególnie z lewą nogą. Bartek ćwiczy teraz samodzielnie, a od poniedziałku rehabilitację profesjonalną będzie miał także w domu we Wrześni - aż do wyjazdu do CKR.
14.01.2010
Jutro - jeżeli nic nie stanie na przeszkodzie Bartek będzie wychodził z Kliniki im. WAM w Łodzi. Zostanie przewieziony karetką do szpitala w Konstancinie na specjalną konsultacjo-kwalifikację na pobyt rehabilitacyjny. Potem mamy w planach wrócić do Wrześni. Podana wczoraj krew trochę wzmocniła. Teraz jednak czeka Go sporo wysiłku aby wrócić jak najszybciej do dobrej kondycji.
13.01.2010
Dwie jednostki krwi + preparaty na wzmocnienie. lekarze starają się wzmocnić Bartka jak najbardziej, bo cienko z hemoglobiną. Bartek wstał dzisiaj po raz piewszy i zrobił z 30 kroków ze wsparciem. Jak sam mówił - był po tym jak "dętka", ale ważne jest żeby zacząć. Na szczęście wrócił już także apetyt. Trzy tygodnie w szpitalu jednak wyssały z Niego sporo sił...
12.01.2010
Trochę kłopotów z rehabilitacją w Konstancinie. Wygląda na to, że akurat w tym szpitalu, do którego ma się wybrać Bartek będzie mały kłopot z opieką pielęgniarską. Musimy zmienić koncepcję, skrócić pobyt Bartka w Łodzi o jeden dzień i pilnie pojechać na wizytę kwalifikacyjną do oddziału stacjonarnego CKR w Konstancinie. Bartek jest jeszcze baaardzo słaby i to nas trochę martwi. Cwiczy jednak dzielnie kilka razy w ciągu dnia.
11.01.2010
Z racji przesięków, szyto Bartkowi jeszcze ranę po ostatnim zabiegu. Miał 4 razy w ciągu dnia rehabilitację w pokoju i po południu znów został podłącznony do Artroplay'a. Kondycja mogłaby być lepsza, ale od czegoś przecież trzeba zacząć. Na jutro zaplanowane są pierwsze pooperacyjne kroki. Dzisiaj błędnik jeszcze dawał o sobie znaki, więć siadania to za wiele nie było. Jest szansa, że Bartek wyjdzie ze szpitala w Łodzi w najbliższą sobotę.
10.01.2010
Jeden dren jeszcze ciągle siedzi w ranie. Sączy się i sączy z niego, ale nie był to na szczęście płyn mózgowo-rdzeniowy jak przez chwilę podejrzewano. Wieczorem Bartek przypiął się do specjalnego urządzenia Artroplay, które powoduje rozruszanie mięśni łydek, ścięgien i stóp. Poniedziałek może da więcej informacji na temat tego - jaki będzie dalszy tryb postępowania z Jego rekonwalescencją, kiedy będzie mógł wyjść ze szpitala - i od kiedy będziemy mogli zacząć rehabilitację w Konstancinie.
09.01.2010
Uff... wygląda na to, że zabieg przyniósł poprawę. Wróciło czucie w nogach - chociaż jeszcze mocno osłabionych. Lekarze są zadowolenia zarówno z samego zabiegu, jak i z tego, że decyzję podjęto jeszcze przed weekendem. Bartek jest znowu bardzo zmęczony. Niecałe dwa tygodnie i dwa razy na sali operacyjnej. Wieczorem okazło się, że rana pooperacyjna nie bardzo chce się goić. Z racji pewnych komplikacji z krwią (kilkoma już transfuzjami oraz problemami z Jego wątrobą) Bartek ma kłopoty także z jej krzepliwością. Z tych też powodów lekarze np. nie usuwali skrzepów pooperacyjnych w okolicach rdzenia obawiając się, że mogłoby to spowodować powstawanie kolejnych krwiaków. Założono na noc dreny w ranie.
08.01.2010
Rano kolejny zabieg usuwania krwiaka. Dość bolesny, z racji rozmiaru narzędzi używanych do tego. Niestety nie dał to rezultatu. Stan nóg Bartka pogarszała się z godziny na godzinę i był gorszy niż po samej operacji. Po zrobieniu kolejnego badania rezonansem magnetycznym, lekarze podjęli decyzję o tym, że jeszcze przed weekendem trzeba Bartka ponownie zabrać na salę operacyjną. Wyglądało na to, że w strefie zewnątrzoponowej rdzenia pojawiły się dwa krwiaki, które powodowały ucisk skutkujący niedowładem nóg i kłopotami z oddychaniem. Bartek trafił na salę, poddano Go ponownie pełnej narkozie i po otwarciu (kurczę ... to już było 4-te) - usunięto krwiaki. Po zabiegu Bartek trafił na salę pooperacyjną. Jego rehabilitacja znów stoi pod znakiem zapytania ....
07.01.2010
Z kondycją nadal nie jest zbyt dobrze. W godzinach porannych zlikwidowano Bartkowi dużego krwiaka na plecach (ok. 60 ml) i po tym poczuł się trochę lepiej, bo zelżał nieco ucisk w okolicach mostka. Wieczorem natomiast ból powrócił. Najbardzie jednak martwi nas stan nóg Bartka, który na razie się nie poprawia, a nawet pogarsza - szczególnie jeżeli chodzi o lewą stronę. Mamy nadzieję, że przed weekendem lekarzom uda się coś ustalić tak aby była rzeczywiście szansa na rychłe rozpoczęcie terapii stricte rehabilitacyjnej.
06.01.2010
Rehabilitacja ma na razie charakter jedynie "przyłóżkowy". Bartkowi zdołał dzisiaj kilka razy usiąść i złapać "pion". Udało się nam wstępnie załatwić pobyt rehabilitacyjny w Konstancinie od 18 stycznia. Do tego jednak czasu Bartek będzie musiał samodzielnie na tyle "stanąć" na nogi, żeby w ogóle turnus mogł się tam rozpocząć. A z "mocą" ogólną jeszcze nie jest zbyt dobrze.
05.01.2010
Postepów dużych na razie jeszcze nie ma. Próby sadzania Bartka nie były zbyt długie ze względu na małe kłopoty z błędnikiem, spowodowane już dość długim leżeniem. Bartek jest nadal bardzo słaby, a lekarze składają to na karb "kalibru", długości samej operacji, jak i pewnych klopotów z krwią (a dokładnie z jej krzepnięciem). Pilną sprawą staje się Jego rehabilitacja. Będziemy starali się załatwić (szukając wsparcia wśród znajomych) w najbliższych dniach, pobyt w dobrym ośrodku/szpitalu rehabilitacyjnym. Myślimy na razie o Konstancinie, Bydgoszczy lub Piaskach koło Gostynia. Może ktoś z Was będzie wiedział cosik na ten temat.
04.01.2010
Na razie jest "tak sobie". Próba "pionizowania" Bartka została przełożona na dzień jutrzejszy. Podobnie jak i rehabilitacja przyłóżkowa. Pojawiły się silne bóle głowy - nie wiadomo z jakich przyczyn. Mamy nadzieję, że od jutra będzie już wreszcie "z górki"...
03.01.2010
Dzień kondycyjnie nieszczególny. Popołudniem miały miejsce badania - w tym tomograficzne. Lekarze są raczej zadowoleni z przebiegu operacji. Udało się prawdopodobnie usunąć wszystkie odłamki kręgu H-6, unikająć w ten sposób ewentualnego porażenia. W pobliżu worka oponowego rdzenia zrobił się mały krwiak i uciska jeszcze rdzeń (a być może mamy tam do czynienia z małym obrzękiem). Dopóki nie nastąpi jego hemoliza, trzeba będzie czekać na ustąpienie objawów. Prawa noga jest raczej gut, z lewą trzeba się będzie trochę zrehabilitować. Na szczęście neurologicznie jest prawie wszystko dobrze. Apeptyt wraca, a krzepa będzie potrzebna - bo jutro planują wreszcie "posadowienie", co - mamy nadzieję - pozwoli odpocząć Jego trochę pocharatanym plecom. Popołudniem kondycja trochę lepsza...
02.01.2010
Kondycja na umiarkowanym poziomie. Ponownie podano Bartkowi krew, bo nadal wyniki są niezbyt zachęcające. Rana jeszcze krwawi, ale ból jest już do opanowania. Poruszanie ograniczone jest na razie do przekręcania się z jednego boku na drugi. Ciekawe jakie informacje przyniesie jutrzejsza konsultacja...
01.01.2010

W związku z tym, że kondycja Bartka jest nadal bardzo mizerna, a wyniki badania krwi nie najlepsze (b. niska hemoglobina) - podjęto dzisiaj decyzję o przetoczeniu 2 jednostek krwi. Mamy nadzieję, że po tym wzmocnieniu będzie lepiej. Sylwester i Nowy Rok w szpitalu .... bywało ciekawiej...
Krew (2 jednostki) podane w godzinach wieczornych trochę poprawiły ogólne samopoczucie. Teraz czekamy na wyniki niedzielnej konsultacji i zalecenia - co dalej?

31.12.2009
Nadal utrzymuje się podwyższona temperatura. Bartek nadal jest bardzo słaby. Kiepsko z jedzeniem. Podczas badania stwierdzono dość dużego krwiaka (prawdopodobnie), w okolicy rany pooperacyjnej.
30.12.2009
Noc minęła w miarę spokojnie. W ciągu dnia odłączono Bartka od znieczulenia i włączono leki przeciwbólowe. Po południu został już przeniesiony z sali pooperacyjnej. Trochę gorączkował. Jutro spróbują Mu zrobić tomografię, aby zobaczyć czy w miejscu operacji nie dzieje się coś złego. Kontakt jest z Bartkiem bardzo słaby. Śpi praktycznie cały czas, próbując zregenerować się po kilku ostatnich tygodniach poruszania się ze złamanym kręgosłupem, całodobową opieką nad Mamą oraz po kilku godzinach ostatniej operacji. Rekonwalescencja potrwa tym razem chyba dłużej, a w rachubę wchodzi także założenie specjalnego gipsowego gorsetu na kilka tygodni. Szczegóły poznamy w najbliższą niedzielę. Nie wiemy jeszcze kiedy pozwolą Bartkowi zrobić samodzielnie pierwsze kroki po operacji...
29.12.2009

Dopiero teraz mieliśmy chwilę czasu żeby się pozbierać i wpisać nowe informacje na temat stanu Bartka. Tak jak pisaliśmy wcześniej, Bartek który opiekował się naszą Mamą przez kilka ostatnich miesięcy sam w ostatnich dniach nie czuł się już najlepiej. Dysfunkcja kręgosłupa przybrała na sile pod koniec drugiego dnia świąt - ograniczając mocno jego poruszanie się, a w niedzielę było już bardzo kiepsko. Lekarze przed operacją nie byli w stanie precyzyjnie określić procedury, którą zastosują z racji konieczności oceny stanu kośćca i rdzenia po "otwarciu pleców".
Operacja trwała ponad 6 godzin, podano 3 jednostki krwi, bo Bartek dość mocno krwawił. Odłamki kręgu TH-6 wbiły się w rdzeń kręgowy, ale były na tyle duże, że zespołowi operującemu (3 neurochirurgów) udało się je wyjąć. Wykonano kolejne odbarczenie i skorygowano ustawienia stabilizatorów z operacji poprzednich.
Nie znaliśmy wyniku po samej operacji, a dokładnie stanu jego nóg do chwili pierwszego wybudzenia poznieczuleniowego. Anestezjologicznie było ok i - co przyniosło nam wieeeelką ulgę - neurologicznie też. Tzn. to czego obawiał się Bartek i my - widząc "zjazd" w ciągu ostatnich kilkudziesięciu godzin na szczęście nie miało miejsce i Bartek nogi ma sprawne.
Po operacji miał bardzo silne bóle pleców spowodowane dość rozległą raną.
Leży cały czas na sali pooperacyjnej. Prośba o zrozumienie i niedzwonienie na razie do niego. Po pierwsze, jest podłączony do iluś tam sprzętów, których praca winna być niezakłócona. Po wtóre... winien teraz odpocząć... :-) Jeśli możecie i chcecie - zostawcie prosimy informacje tutaj. Ma ze sobą kompa - i za kilka dni na pewno przeczyta. Jeżeli macie pytania - dzwońcie lub piszcie na razie do nas (Piotra, Oli, Małgosi lub Krzyśka) :-)))
Wiadomość z 22:00 - śpi dobrze, funkcje wydolnościowe - też na razie ok. Boli jeno....

28.12.2009
Bartka operacja rozpocznie się jutro rano. Po badaniach obrazowych (tomografia i rezonans) okazuje się, że stan jest bardzo poważny. Bartek ma złamany kolejny krąg (TH-6) z przesunięciem i odpryskami kości w kierunku rdzenia. Udało się zebrać zespół operujący już na jutro, bo sprawa jest pilna. Operacja potrwa kilka godzin. Damy znać na stronie po południu - jak się sprawy mają. Trzymajcie kciuki!
27.12.2009
Bartek jest w szpitalu. Planowana i tak od kilku tygodni wizyta musiała zostać bardzo przyspieszona bo u Bartka pojawiły się problemy z chodzeniem, niezależnie od bólu spowodowanego naruszeniem stabilizacji kręgosłupa. Jutro zostanie podjęta decyzja o tereminie operacji. Będziemy teraz organizowali dla Niego krew.
26.12.2009
Stan zdrowia Bartka znacznie się pogorszył w drugi dzień Świąt. Bartek ma bardzo duże kłopoty z poruszaniem się. Po południu bóle bardzo się nasiliły. Konsultowaliśmy się w nocy z lekarzami w Łodzi. Sugerują szybki przejazd do Kliniki WAM.
15.12.2009
Nasza Mama... odeszła... Walczyła do końca bardzo dzielnie... (*)
14.12.2009
Kondycja i funkcjonowanie Bartka związane z dokuczającym mu kręgosłupem są dość kiepskie. W minioną środę odbyla się krótka konsultacja z neurochirurgami w Łodzi. Wstępna ocena sytuacji kwalifikuje go do kolejnej, trzeciej już operacji. Poprzedzą ją dwudniowe badania, a potem już sam zabieg. Czekamy na informacje kiedy Bartek będzie mógł pojechać do szpitala. Operacja planowana jest wstępnie między świętami albo zaraz po nowym roku.
Być może będzie potrzebna znowu krew, ale o tym jeszcze napiszemy... Na razie wspólnie opiekujemy się naszą Mamą, której stan jest już bardzo ciężki...
10.11.2009
Teraz musimy pilnie zająć się Bartka kręgosłupem. Stan niestety jest poważny i mocno utrudnia normalne i samodzielne fukcjonowanie. W przyszłym tygodniu chcemy aby Bartka przyjęli lekarze neurochirurdzy z kliniki w Łodzi gdzie Bartek przeszedł już dwie operacje kręgosłupa. Naruszona stabilizacja kręgosłupa powoduje - niestety - ucisk na ośrodek nerwowy, zatem kolejna operacja będzie raczej szybko. Tak naprawdę jednak Bartek opiekuje się też naszą Mamą, chorą na raka trzustki, a tu wyniki ostatnio nie są najlepsze. Mamy jednak nadzieję, że Mamie uda się "wykaraskać" ze swego choróbska. Jest naprawdę bardzo dzielna...
08.11.2009
Minęło w sumie dobre 9 miesięcy od zakończenia ostatniej chemioterapii. Zakres badań w Londynie był podobny do poprzednich i faktycznie potwierdził, że także ostatnia terapia lekiem Velcade nie dała oczekiwanych rezultatów. Czekamy co prawda na pełną epikryzę, ale dotrze ona do nas dopiero za kilka dni ponieważ część badań krwi wymaga zakończenia analiz. Po ich zakończeniu zbierze się lekarskie konsylium lekarzy z NAC, którzy - mamy nadzieję - zaproponują dalszy tryb postępowania. Przeszczep szpiku wydaje się być jednak nieunikniony.
05.11.2009 Bartek jest na kolejne konsultacji w National Amyloid Centre w Londynie u prof. Hawkinsa. Poleciał w dość kiepskiej kondycji, bo uraz kręgosłupa pograsza sprawne poruszanie się. Powrót w sobotę.
15.10.2009
Kolejne badania (po upływie roku) i konsultacja z dr Leszczyńskim z Poznania w sprawie gęstości kości potwierdziły mniej więcej wyniki ostatnich badań. Wykonana morfometria nie wykazuje co prawda poprawy, ale nie budzi na razie większego niepokoju.
12.06.2009

Udało się nam przywrócić możliwość dokonywania wpisów na stronie. Tych, którzy tu zaglądalii i nie mieli możliwości dowiedzieć co się dzieje nowego - przepraszamy, siła wyższa.
Bartek jest juz po badaniach i konsultacjach w Klinice Neurochirurgii w Łodzi. Lekarze ocenili stan Bartka (rok i 4m-ce po operacji) jako dość dobry. Niestety stabilizacja jego kręgosłupa uległa drobnemu uszkodzeniu. Kolejna operacja jest uzależniona od tego czy nie bedzie się dalej działo coś niedobrego. W obecnym stanie kolejną już ewentualną operację wstępnie odłożono na jesień. O dacie przeszczepu będą wspólnie decydowali lekarze z Poznania i Londynu. Potwierdza się na razie diagnoza z lutego, że druga chemioterapia nie dała takich efektów jakich byśmy sobie życzyli. Jaki jest poziom amyloidu w organiźmie Bartka dowiemy się dopiero po scanningu w Londynie. Jescze nie wiemy, czy będzie to w lipcu, czy sierpniu.

28.03.2009
Coś się dzieje znowu z Bartka kręgosłupem. Potrzebna będzie w najbliższym tygodniu konsultacja w Łodzi. Trzeba będzie sprawdzić, czy ostatnia chemioterapia nie "przejechała" się po jego kościach. Na razie jednak Bartek sam zajmuje się naszą Mamą, która sama jest cały czas w trakcie chemioterapii.
26.02.2009
Kończymy zbieranie wyników i tłumaczenia medycznych dokumentów i wysyłamy je do Londynu. Prawdopodobnie w marcu Bartek pojedzie kolejny raz na badania i być może dowiemy się czegoś więcej. Jeżeli choroba nie cofnęła się choć trochę, poznańska Klinika Hematologii rozpocznie po powrocie zbiórkę jego własnego szpiku (do przeszczepu autogennego). Bedzie to początkowo zbiórka po podaniu tzw. czynnika wzrostu i będzie trwała ok 5-6 dni. Może się to wiązać z powikłaniami więc Bartek zostanie w szpitalu. Rozważane jest także podanie kolejnej "chemii" i zebranie szpiku na drugi, alternatywny sposób.
23.02.2009
Poznańscy lekarze podsumowali drugą chemioterapię Bartka. Niestety znowu nie mamy lepszych wieści. Stan zdrowia Bartka jest wg. lekarzy bez zmian. Wygląda na to, że 3-miesięczna kuracja lekiem Velcade nie przyniosła poprawy.
30.01.2009
Po kolejnych kilku podaniach, ponownie wstrzymano Bartkowi jego terapię lekiem Velcade. Również i tym razem ze względu na skutki uboczne. Z ostatnich 2 dawek poznańscy lekarze zrezygnowali i ten sposób zakończyła sie druga "chemioterapia". Za dwa tygodnie Bartek będzie miał przeprowadzone kompleksowe badania by ustalić jak zareagował jego organizm na tą terapię. Po tym okresie będziemy planowali kolejną już 5-tą wizytę w National Amyloid Centre w Londynie. Wyniki wizyty określą tryb dalszego leczenia Bartka, termin zbioru komórek szpiku, ewentualnej kolejnej chemii, a w dalszej kolejności przeszczepu szpiku.
06.01.2009
Niestety, w międzyczasie chmioterapia Bartka została przerwana ze względu na infekcję i konieczność podania antybiotyków (Mamy zresztą też - ze względu na wyniki krwi). Prawdopodobnie od poniedziałku będą one wznowione.
24.12.2008
Kuracja trwa. Bartek regularnie jeździ na zabiegi do Poznania, zabierając na chemioterapię także naszą Mamę. Tak nam się porobiło i ... mamy nadzieję, że Im Obojgu uda się przezwycięzyć choroby, które tak jakoś nas rodzinnie dopadły.
02.11.2008
Bartek rozpoczął chemioterapię już wczoraj. Zabiegów będzie sporo - bo przez okres 3 miesięcy dwa razy w tygodniu będzie musiał jeździć do Poznania na serie kroplówek i zastrzyków.
30.11.2008
Wygląda na to, że chemioterapia rozpocznie się w najbliższy wtorek. Wiemy że będzie się składała z 2 elementów, a jednym z nich będzie na pewno Velcade.
22.11.2008
Lekarze z poznańskiej Akademii Medycznej, którzy "prowadzą" Bartka przypadek od strony hematologicznej wyrazili zgodę po konsultacjach z National Amyloid Centre w Londynie na zastosowanie Velcade. Wygląda na to, że uda się tą terapię zastosować. Ogólnie rzecz biorąc chemia ta ma poprawić ogólną kondycję organów (szczególnie wątroby) przed przeszczepem szpiku, który Bartka jednak nie ominie.
20.11.2008
W tym całym kłopocie jaki teraz mamy z Mamą, pierwsza dobra wiadomość o Bartku od ponad półtora roku. Wyniki badań wykonanych w ubiegłym tygodniu przez dr Leszczyskiego z Poznania pokazują, że nastąpiła poprawa stanu Bartka kośća, który zaczął się odbudowywać. Nie są one jeszcze w prawidłowym stanie, ale jest już dużo lepiej niż po pierwszej chemioterapii.
18.11.2008
Prawie miesiąc nie było tu żadnych wpisów, ale też bardzo wiele się działo. I to nie tylko z Bartkiem, który teraz włączyć się musiał w pomoc naszej mamie, o której zdiagnozowano raka okolic okołotrzustkowych. Walka więc teraz trwa na podwójnym "froncie". W kilka dni po powrocie z Londynu przyszła epikryza, gdzie lekarze jednak zasugerowali możliwość niewielkiej redukcji amyloidu w organiźmie Bartka (prawdopodobnie w granicach błędu pomiarowego, ale jednak). Najważniejsze jednak, że na razie choroba nie posunęła się. Drugim istotnym elementem wizyty była propozycja skierowana do lekarzy w Poznaniu zastosowania kolejnej nowoczesnej chemioterapii bortezomibem o nazwie Velcade.
20.10.2008
Po powrocie. Z wyników badań, które zostały zrobione tam "na miejscu" wynika, że choroba nie cofnęła się, ale także nie zrobiła postępów. Czekamy teraz na podsumowanie badań. We wtorek ma mieć jeszcze jedna konsultacja zespołu lekarzy z NAC w Londynie, którzy będa mogli podać jeszcze pewne wskazówki przedprzeszczepowe. Ma być także rozważana nowa terapia lekowa, ale na razie musimy poczekać na wynik ustaleń. Wyniki badań Bartka co do jego aktualnej ogólnej kondycji (które podsumowywał dr Gillmore) pokazują stabilność ogólnego stanu zdrowia.
15.10.2008
Bartek poleciał do Londynu. Badania będa miały miejsce w czwartek i piątek. Na piątek jest także przwidziana konsultacja pomiędy lekarzami z Poznania oraz lekarzami z Londynu w sprawie technologii przeszczepu. Więcej danych podamy w niedzielę.
08.10.2008 Znowu sporo czasu minęło. Bartek jest po badaniach w Poznaniu i konsultacji przed zabiegiem. Jednakże ze względu na niemożność dokonania pełnej oceny Jego stanu przed przeszczepem - w przyszłym tygodniu lecimy do Lodnynu, aby po raz kolejny zrobić Bartkowi pełen panel badań, wraz ze scanningiem.
31.08.2008
Poprzesuwały nam się wszystkie terminy - wg. informacji z kliniki - ze względu na awarię sprzętu. Badania mają się rozpocząć w pierwszym tygodniu września.
22.07.2008
Wiele osób pyta nas co się dzieje, skoro nic nowego nie wpisujemy. Bo tak naprawdę na razie nic nadzwyczajnego nie ma miejsca. Bartek bierze leki przepisane przez "dochtorów", wysyła krew do badania do Londynu i w chwili obecnej czeka na sierpniowy termin rozpoczęcia procedury transplantacyjnej. Potwierdzenie terminu będziemy mieli w pierwszych dniach sierpnia.
10.06.2008
Zeszłotygodniowa konsultacji i badania w klinice hematologii w Poznaniu powoli przybliża Bartka do terminu pobrania komórek szpikowych. Wg. wstępnych ustaleń z Panią dr Lidią Gil, w sierpniu Bartek na 2 tygodnie pojedzie do kliniki w Poznaniu w celu pobrania jego własnych komórek do autogennego przeszczepu. Otrzyma kolejną "chemię", podany będzie mu tzw. czynnik wzrostu i pobrane zostaną z krwi komórki odpowiedzialne za tworzenie się szpiku. Potem miesiąc "wolnego" i właściwy zabieg, planowany wstępnie na koniec września lub początek października. Aktualnie czekamy na ostatnie wyniki analiz krwi.
30.05.2008
Ale decyzja jeszcze nie zapadła. W najbliższy poniedziałek ma się odbyć konsylium na Wydziale Hematologii Akademii Medycznej w Poznaniu, na którym sprawa ta ma się rozstrzygnąć.
21.05.2008
28 maja zapadnie decyzja o terminie transplantacji szpiku. Bartek coraz lepiej się porusza, choć zmęczenie daje o sobie znać teraz wcześniej niż przed chorobą. W ostatnim tygodniu maja jest także planowana kontrolna wizyta w klinice w Łodzi, gdzie miał operowany kręgosłup. Badania krwi i wysyłka preparatów do Londynu trwa na bieżąco.
30.04.2008
Otrzymaliśmy wyniki z National Amylosis Centre z Londynu. Potwierdzają one zasadność przeprowadzenia transplantacji szpiku. Lekarze sugerują nieodkładanie zbytnio w czasie zabiegu. Stan ECOG (ogólna kondycja organizmu - rozpatrywana pod kątem możliwości zabiegu) wynosi "O", co potwierdza to, że jest to najlepszy moment na przeszczep. Szczegóły będą ustalane w maju. Poprawił się stan kości Bartka (do "poprawki jest jeszcze kwestia Parathormonu), ale mamy nadzieję, że terapia bifosonianami i operacje w Łodzi zabezpieczyły Bartka na tyle, że będzie mógł powoli wracać do przyzwoitej sprawności.
13.04.2008

Wróciliśmy wczoraj z kliniki w Londynie. Wiadomości są umiarkowane. Tzn.: stan Bartka się nie pogorszył od czasu ostatniego badania w lipcu 2007 roku. Niestety jednak - także się nie poprawił. Produkcja paraprotein jest na stałym poziomie, a choroba się nie rozprzestrzeniła. Wyniki badań kardiologicznych są dobre i nie ma tutaj żadnych zmian.
Po badaniach odbyło się konsylium, w wyniku którego zasugerowano Bartkowi konieczność dokonania transplantacji szpiku (czyli tej tkanki, która jest u Niego odpowiedzialna za produkcję amyloidu). Z racji tego, że podczas wizyt w klinice zrobiono Bartkowi jeszcze kilka badań, na ich wyniki musimy poczekać do poniedziałku. Do końca przyszłego tygodnia dostaniemy pełną epikryzę opisującą stan obecny Bartka oraz wskazania co do dalszego leczenia. Wyniki te będą przekazane następnie do prof. Komarnickiego z Poznania, który już w zeszłym roku przygotowywał Bartka do transplantacji (niestety stan Bartka kręgosłupa zmusił nas wtedy do zmiany kolejności zabiegów). Bartek nie chce decydować się na wyjazd do Stanów lub do kliniki w Heidelbergu (Niemcy) pomimo tego, że taki wariant był sugerowany przez lekarzy w Londynie.

08.04.2008
Ruszamy jutro rano. Badania, które zrobią Bartkowi podczas tego wyjazdu, konsultacje z zespołem lekarzy zajmującym się Jego przypadkiem w National Amyloidosis Centre będą decydujące co do dalszej terapii.Trzymajcie więc kciuki! :-)
06.04.2008
Chodzić, ćwiczyć - a w najbliższej przyszłości pływać. Takie zalecenia ma Bartek od operujących go neurochirurgów. Z pływaniem jeszcze na razie nie wychodzi, ale po powrocie z Londynu trzeba będzie zacząć. Mamy kuż prawie wszystkie wyniki, które będą nam potrzebne dla prof. Hawkinsa (ostatnie dostaniemy na dzień przed wylotem). Wstępne wyniki chemioterapii, która miała miejsce w zeszłym roku, będziemy mieli w piątek po południu, po skanowaniu poprzedzonym (24 godziny wcześniej) aplikacją mieszaniny specjalnie spreparowanego białka i izotopu. Dodatkowo będą badali Bartka pod kątem kardiologicznym i morfologicznym (w tym badanie tzw. łańcuchów lekkich).
30.03.2006
Badania kości Bartka - tak nam się wydaje - nie wypadły źle. Analizę profesjonalną wyników musimy jednak złożyć w ręce fachowców. Jednym z nich jest dr Piotr Leszczyński z Poznania, a drugim prof. Roman S. Lorenc z Warszawy. Bartek stara się jak najwięcej poruszać, ale "braki mięśniowe" dają się jeszcze mocno we znaki. Mamy nadzieję, że miarę upływu czasu będzie coraz lepiej.
26.03.2008
Uff. Termin w Londynie potwierdzony. Lecimy 9-go kwietnia rano. Badania rozpoczną się w południe w czwartek. W piątek po południu będziemy mieli wyniki scanningu, które będą decydujące dla dalszego postępowania. Jutro Bartek będzie miał w Warszawie badanie markerów obrotu kostnego. Mamy nadzieję, że uzupełni nam obraz zmian w kośću Bartka i pozwoli lepiej kierować terapią. Leki, które Bartek teraz przyjmuje (bifosfaniany) mogą być przyjmowane przez ograniczony czas. W Londynie będziemy mieli także wizytę u lokalnych fachmanów od osteoporozy. Chcemy tam skonsultować możliwość zastosowania najnowszej terapii - tzw. PTH.
18.03.2008
W czwartek konsultacja w Poznaniu u lekarza, który będzie zajmował się Bartka koścem. Niestety część badań jest dostępna tylko w jednej z klinik w Warszawie, a reszta za granicą. Wyjazd do Londynu planujemy na 9-go kwietnia (o ile prof. Hawkins potwierdzi nam termin, w którym możliwe będzie zrobienie badań ze skanerem). Mamy nadzieję dowiedzieć się jakie efekty dała terapia (negatywne skutki w postaci złamań kręgosłupa są nam - niestety - znane).
12.03.2008
Wczoraj Bartek był w Łodzi, gdzie miał zrobioną blokadę nerwu. Jest lepiej, choć ból do końca nie ustąpił. Po Świętach, ostatnia konsultacja u speca od osteoporozy w Poznaniu, kolejna partia leków i będziemy się szykować na wyjazd do Londynu.
07.03.2008
Bartek powoli dochodzi do siebie. Ból pleców i wątroby powoli mija, choć z chodzeniem są nadal kłopoty. Powróciła dolegliwość, która pojawiła się po pierwszej operacji neurochirurgicznej kręgosłupa (prawdopodobnie jakiś ucisk na nerw nogi). Jeżeli nie ustąpi przez weekend, Bartek będzie musiał znowu pojechać do Łodzi. Robiono Mu tam poprzednio dość upiorną blokadę nerwów w nogach, ale przynajmniej mógł się poruszać. Wyjazd do kliniki do Anglii planowany jest na razie na drugi tydzień kwietnia i mamy nadzieję, że Bartek na tyle się wzmocni, że podoła tej podróż i badaniom (bo będą dużo bardziej rozbudowane niż podczas poprzednich wizyt).
28.02.2008
Szwy zdjęte, rana goi się dobrze. Chodzenie - nadal w wariancie "light" i ze specjalnym "balkonikiem". Pierwsze przejazdy rehabilitacyjnym rowerkiem. Rehabilitacja trochę berziej profesjonalna - dopiero od przyszłego tygodnia.
25.02.2008
Rekonwalescencja w domu. Z chodzeniem na razie bardzo ostrożnie, powoli i na bardzo krótkie dystanse. Wysiłek sprawia, że wątroba znowu się odzywa. Na jutro planowane jest zdjęcie pooperacyjnych szwów. Bartek - jak twierdzi - jest jeszcze słaby. Wygląda na to, że okres czasu pomiędzy 2-gą i 3-cią operacją był na tyle krótki, że organizm nie zdążył się jeszcze w pełni zregenerować.
22.08.2008
Bartek jest w domu! Popołudniową godziną Krzysiek Baranowski przywiózł Go w rodzinne pielesze, gdzie - mamy nadzieję - szybciej wróci do formy. Dalsze kroki związane z leczeniem będą podejmowane na bieżąco, w zależności od tego jaka będzie Bartka kondycja. Bezwględnie i jak najszybciej musimy teraz polecieć do Londynu, do National Amyloid Centre. Tylko oni są w stanie stwierdzić co dała zastosowana w połowie roku chemioterapia. W Polsce nie ma ani testów ani urządzeń do skanowania obecności cząstek amyloidu w ciele. Lekarze prowadzący Bartka w Londynie czekają już na Bartka przyjazd, co będzie jednak uzależnione od ogólnej formy Barcia.
21.02.2008
Kolejny dzień minął. Bartek czuje się lepiej, o ile nie forsuje się zbytnio. Cały czas ma to związek ze skurczami worka wątrobowego. Detox będzie więc musiał potrwać jeszcze kilka dni. Jest szans, że w piątek wyjdzie ze szpitala, bo - jak mówią neurochirurdzy - na tym oddziale szpitala na razie nie można nic więcej zrobić. Z racji trzeciej już ciężkiej operacji w ciągu jednego roku, wielu dni spędzonych w szpitalach, chęć "wyrwania" się na wolność, przybrała na sile :).
20.02.2008
Ból powoli ustępuje. Bartkowi udało się zrobić nawet dzisiaj ze specjalnym balkonikiem "1 korytarz", który jest jednostką odległości na terenie szpitala :-) Wysiłek powodujący napięcie mięści niestety skutkuje tym, że natychmiast odzywaja się bóle wątrobowe, ale - jak mówi Bartek - może przynajmniej spać. Także apetyt - choć powoli - wraca. Robocza wersja przyczyny tak złego samopoczucia po operacji to jednak przedawkowanie leków przeciwbólowych.
19.02.2008
W nocy było tym razem trochę lepiej i Bartek wreszcie przespał kilka godzin. Dziś będą wyniki i opisy badań, które Bartek miał robione wczoraj. Część wyników wskazuje przekroczenia zakresów referencyjnych. Godz. 21:00 - wygląda na to, że kiepska kondycja Bartka z ostatnich dni wzięła się ze zbyt dużej ilości środków przeciwbólowych przed operacją, samego zabiegu, kwestii transfuzji i obciążeń dla organizmu z tym związanych, podawania morfiny oraz ogólnego osłabienia. Dzień był trochę lepszy. Jeżeli chodzi o sam kręgosłup i jego stan pooperacyjny, to lekarze są na razie zadowoleni. Bartek opuści szpital dopiero jednak po tym jak uda im się opanować sprawy wewnętrzne (oby jak najprędzej).
18.02.2008
Ale nocka - niestety - była bardzo zła. Bartek miał bardzo cięzkie bóle wątroby. Nad ranem ustalono zmianę taktyki farmakologicznej i ból trochę zelżał. Jeżeli chodzi o wyniki samej operacji od strony neurochirurgicznej, to chyba jest tu ok. Bartek zrobił parę kroków samodzielnie, ale na razie jest zbyt słaby żeby samodzielnie robić spacery.
17.02.2008
Lepiej to na razie nie jest. Bartek ma nadal bardzo ciężkie bóle wątroby. Według dr Kujawskiego, prawdopodobnie jest to spowodowane dużą ilością leków przeciwbólowych, które Bartek przyjął w ostatnim miesiącu, lekami podanymi w trakcie operacji i po niej oraz samą operacją. Wątroba, która metabolizuje te wszystkie środki, po prostu została przeciążona. Na to nakłada się pewnie także to, że z apetytem u Niego krucho oraz fakt, że od miesiąca Bartek prawie cały czas leży. Godzina 21:00 - jest trochę lepiej.
16.02.2008
Kiepska noc i kiepski dzień. Bardzo mocno Bartkowi dokucza wątroba. Nie wiemy czym to jest tym razem spowodowane. Miał podawane cały dzień leki przeciwbólowe i rozkurczowe. Badania będą w tym kierunku robione w poniedziałek. Nadal słaby, co także pewnie spowodowane jest słabym apetytem. Mamy nadzieję, że jutro będzie trochę lepiej.
15.02.2008
Na razie jest jeszcze mocno osłabiony. Po operacji dostał jeszcze 3 jednostki krwi, gdyż dość mocno krwawił podczas tej operacji. Nad ranem odłączyli Bartka od morfiny, więc na razie nie wiadomo tak naprawdę jak się będzie czuł po odstawieniu środków przeciwbólowych. Na razie z apetytem nietęgo :-). Mamy nadzieję, że na początku przyszłego tygodnia (decyzja w poniedziałek) Bartek będzie mógł kuż próbować wstawać. Prosił za pośrednictwem tej strony, aby Wam wszystkim bardzo podziękować za słowa wsparcia i pozdrowienia.
14.02.2008
Bartek jest po operacji, która trwała ok. 5 godzin. Według informacji od neurochirurga prowadzącego zespół operacyjny wiemy, że Bartek zniósł operację dość dobrze i na razie nie ma żadnych powikłań neurologicznych. Z racji dośc dużej utraty krwi, ma ją teraz uzupełnianą. Szczegóły samego zabiegu poznamy jutro. Dokonano wymiany mocowań systemu odbarczenia w obrębie 8-go i 10-go kręgu. Tak jak teraz mówią lekarze, ważnym jest aby doszedł do siebie jak najszybciej - możliwie bez żadnej infekcji. Jest już przytomny (godz. 20:40), ale na razie jeszcze bardzo słaby.
13.02.2008
Według informacji szpitalnych, operacja rozpocznie się jutro, ok. godz. 11:00. Był jeszcze jakiś mały problem implantologiczny. Operowany będzie górny odcinek kręgosłupa (3-4 kręgów, w zależności od ustaleń zespołu operującego - już w trakcie zabiegu). Bartek leży praktycznie cały czas, bo uraz jest na tyle dokuczliwy, że mocno ogranicza możliwość poruszania się.
07.02.2008
Niestety - ze względów logistycznych - operacja Bartka nie odbędzie się raczej w tym tygodniu. Na razie - najpoźniejszy termin jej wykonania, to środa przyszłego tygodnia, choć być może uda się ją wykonać w poniedziałek. Bartek - niestety - nie czuje się zbyt dobrze. Mamy nadzieję, że - oby jak najszybsza - operacja, pozwoli Mu funkcjonować bez dolegliwości, które od 2 tygodni stały się bardzo dokuczliwe.
06.02.2008
Od wczoraj w szpitalu. Dzisiaj przed południem zapadnie - prawdopodobnie - decyzja o terminie operacji.
04.02.2008
Jutro Bartek jedzie ponownie na operację do Szpitala im. WAM do Łodzi. Odbędzie się ona prawdopodobnie w środę lub w czwartek. Jej przeprowadzenie staje się pilna sprawą, bo poruszanie się - w ograniczonym nawet zakresie - sprawia Bartkowi coraz większe trudności. Do czasu Jego powrotu, znowu musimy zawiesić "na kołku" coraz bardziej potrzebny wyjazd do Londynu. Równolegle trzeba będzie się zająć odbudową kości. Jeżeli posiadacie jakieś sprawdzone informacje o skutecznym diagnozowaniu i leczeniu w kraju lub za granicą, dajcie - prosimy - znać.
31.01.2008
Bartek czuje się znów trochę gorzej. Wygląda na to, że jedno ze wzmocnień Jego kręgosłupa jeszcze bardziej się "poluzowało". Nie wiemy jak dokładnie będzie wyglądała przyszłotygodniowa operacja, bo decyzja o sposobie kolejnego zabepieczenia kręgów zapadnie po badanich i konsylium neurochirurgów w Łodzi.
29.01.2008
4-go lutego Bartek będzie miał potwierdzony termin kolejnej operacji neurochirurgicznej. Jeżeli nic nie stanie na przeszkodzie, operacja odbędzie się przyszłym tygodniu. Minął już ponad rok...
10.01.2008
W wyniku badań i wykonanych zdjęć oraz konsultacji z zespołem operującym Bartka ustalono, że Bartek będzie musiał poddać się jeszcze jednej operacji. Jedno z mocowań odbarczenia kręgosłupa - ze względu na stan kości poluzowało się i trzeba będzie dokonać ich wzmocnienia. Ze względu na to, że Bartek - zdaniem lekarzy - nie wydobrzał jeszcze na tyle po ostatniej operacji (a będzie miał i tym razem przetaczaną krew), kolejna odbędzie się na przełomie stycznia i lutego. Niestety, znowu nasze plany wylotu do Londynu i transplantacja szpiku się przesuwają.
08.01.2008 Rekonwalescencja trwa. Niestety w ubiegłym tygodniu u Bartka pojawiły się dolegliwości związane z kręgosłupem, że konieczną jest jutrzejsza wizyta w Łodzi na pilnej konsultacji neurochirurgicznej. Bartek jest przygotowany na to, że być może trzeba będzie zostać w Klinice i poddać się zabiegowi "poprawkowemu". Ma ogólne kłopoty z poruszaniem się oraz silne bóle w okolicach ostatniego z operowanych w grudniu kręgów.
29.12.2007
Bartek znów jest w domu. Badania endokrynologiczne zakończone, ale na wyniki musimy poczekać jeszcze kilka dni. W międzyczasie był na konsultacji neurochirurgicznej u lekarzy, którzy Go operowali. Z racji tego, że ma okresowo lekko porażony nerw okołobiodrowy (co sprawiało duży ból przy poruszaniu się) zrobiono Mu blokadę tego nerwu, czego mało nie przypłacił utratą przytomności. Ponadto zlikwidowano kolejny - dość duży - krwiak na kręgosłupie.
26.12.2007
W poniedziałek miał zdejmowane szwy po ostatniej operacji, a rana zagoiła się całkiem dobrze. Święta "w domu" trochę zostały skrócone. Bartek w chwili obecnej jest na oddziale endokrynologicznym 3 Szpitala Uniwersyteckiego. Od jutra rana przejdzie cały cykl badań pod kątem leczenia osteoporozy. Mamy nadzieję, że uda Mu się wyjść - tym razem na Nowy Rok.
22.12.2007
Bartek jest od wczoraj w domu! Czuje się przyzwoicie i powoli wraca do sił. Do kondycji sprzed zabiegu - niestety - jeszcze trochę brakuje. Tak jak pisaliśmy, w drugi dzień Świąt Bartek wraca do Łodzi, aby - tym razem na endokrynologii - rozpocząć walkę z odwapnieniem kośca (czego efektem była ostatnia operacja).
19.12.2007
Zrobione "6 korytarzy"! Wprawdzie ze wsparciem, ale jednak. Bartek jest jeszcze słaby i samodzielne spacery na razie są ryzykowne. Rana goi się na tyle dobrze, że jest szansa ma wyjście Bartka ze szpitala na Święta. 26-go grudnia wraca jednak do szpitala w Łodzi, na dalsze - kilkudniowe - badania.
18.12.2007
Dziś konsultacja ze specjalistą od osteoporozy. Bartek przeczłapał z podpórką ze 150 m, ale potem oklapł prawie zupełnie. Jest szansa, że Bartek wyjdzie ze szpitala przed świętami. Powoli zaczyna wracać zdolność do samodzielnego ruszania się.
17.12.2007
Tomografia wykazała, że zabieg udał się, tak jak to było zakładane. Wielki szacunek dla lekarzy, którzy podjęli się jej przeprowadzenia, a szczególnie dla dr. Macieja Radka i obecnego podczas niej prof. Andrzeja Radka. Była chyba jedną z najbardziej skomplikowanych w historii Kliniki, najdłuższych i nabardziej wyczerpujących. Bartek po badaniach wstał dzisiaj po raz pierwszy i zrobił kilka kroków - na razie ze specjalnym "balkonikiem". Rana na plecach goi się całkiem nieźle.
16.12.2007
Czuje się trochę lepiej. Był w stanie trochę poruszać się na łóżku. Morfinę odstawiono Mu na jego wyraźne życzenie, bo nie czuł się po niej najlepiej. Kiepsko z apetytem. Jutro decydujące badania.
15.12.2007
Bartek czuje się trochę lepiej. Nadal podłączony jest pod pompę z morfiną, a w miejscu cięcia nadal powstają krwiaki. Nadal jest bardzo słaby, apetyt mu nie dopisuje. Po operacji dwukrotnie podawano Mu krew, czego efektem jest zażółcenie skóry.
14.12.2007
Bartek jest nadal dość słaby. Od rana miał dość wysoką gorączkę, a w miejscu rany pooperacyjnej wytworzyło się kilka krwiaków. Nadal leży na sali poopracyjnej. Na poniedziałek przewidziana jest tomografia obszaru operowanego i jeśli jej wyniki będą zadowalające - we wtorek będą Bartka próbowali już stawiać do pionu.
13.12.2007
Noc minęła już dość spokojnie. Bartek jest cały czas na sali pooperacyjnej. Ma kłopoty z wykonaniem jakiegokolwiek ruchu, przełykaniem i mówieniem i jest bardzo słaby. W ciągu dnia przetoczonu Mu dodatkowo ok. 1 litra krwi. Ma także okresowe skoki ciśnienia.
12.12.2007
Bartek jest już po operacji, którą kierował płk. prof. dr hab. Andrzej Radek - kierownik Kliniki Neurochirurgii i Chirurgii Nerwów Obwodowych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 2 im. WAM w Łodzi. Trwała 10 godzin i według tego co przekazał jeden z lekarzy operujących, dr. Maciej Radek, udało się wykonać założony plan. Zmiana założeń nastąpiła tylko w odniesieniu do kręgu L-1, który został odbarczony inną - niż planowana - techniką. Powodem było także to, że podczas operacji Bartek dość mocno krwawił. To co było ważnym dla lekarzy, to to, że pomimo tak rozległej operacji nie doszło do uszkodzenia nerwów i Bartek ma pełną sprawność kończyn. Po przewiezieniu na salę pooperacyjną Bartek miał w pewnym momencie duże kłopoty z oddychaniem ze względu na obkurczenie krtani i trzeba było Go pilnie intubować. Ok. 21:00 wszystko wróciło do normy.
09.12.2007 Mamy nadzieję, że jutrzejszy wyjazd Łodzi wreszcie umożliwi przeprowadzenie zabiegu. Planowaliśmy tak, że Bartkowi uda się wyjść przed Świętami ze szpitala, a teraz stoi to pod znakiem zapytania.
05.12.2007 Niestety operacja znowu została przesunięta o tydzień.
27.11.2007
W poniedziałek Bartek ponownie jedzie do Łodzi. Planowana data operacji to środa - w przyszłym tygodniu.
20.11.2007
Bartek "wykulał" się już z temperatury. W dniu jutrzejszym będziemy ponownie ustalali termin operacji w Łodzi. Chcielibyśmy aby udało się poddać zabiegowi bez kilkudniowego okresu oczekiwania na niego. Infekcje, które można złapać - niestety - bez większego trudu w szpitalu, mogłyby znowu przesunąć termin.
11.11.2007 Rekonwalescencja trwa ...
08.11.2007
Jak pech, to pech. Bartkowi wczoraj po południu przypałętała się temperatura. Dzisiaj rano było tego 38 st. C i - pomimo tego, że cały zespół był juz gotowy - anestezjolog nie wyraził zgody na operację tłumacząc tym, że przy jej rozmiarze, dużej ilości przetaczanej krwi, podwyższona znacznie temperatura ma wpływ na wiele czynników, m.in. na zmiany metaboliczne i stanowiłoby to zbyt duże zagrożenie dla pacjenta. Nie było sensu leczyć przeziębienia w domu, więc Bartek wczoraj wrócił do domu.
07.11.2007
Uff ... dostaliśmy potwierdzenie, że operacja Bartka jutro się odbędzie. Początek jest planowany na godziny poranne. Skończy się późnym popołudniem. Trzymajcie kciuki!
06.11.2007
Niestety ze względów proceduralnych operacja Bartka została przesunięta - mamy nadzieję, że tylko do czwartku. Jutro w godzinach południowych powinniśmy dostać ostateczne potwierdzenie. Bartek czuje się dośc dobrze, o ile dobrze można się czuć w Jego w stanie i to w atmosferze szpitalnej.
05.11.2007
Bartek jest już w klinice w Łodzi. Jest po badaniu cytometrycznym, które - niestety potwierdziło nie najlepszy stan Jego kości. Przewidywany czas operacji Bartka to aż 10 godzin! Wykonywać ją będzie zespół minimum 3 neurochirurgów. Jeden z lekarzy, który będzie w zespole operacyjnym podał zagrożenia wynikające z operacji, ktorych jest niestety kilka. Związane są z zatorowością, możliwymi infekcjami (ze względu na długość zabiegu oraz rozległość rany), jak i samym faktem, że będzie to operowanie w strasznie trudnym środowisku nerwów i rdzenia kręgowego. Plan przewiduje wykonanie 4 zabiegów kyfoplastyki, zainstalowanie implantów oraz stabilizowanie kręgosłupa na odcinku aż 11-tu kręgów. Najbardziej skomplikowanym będzie zabieg mający na celu odbarczenie kręgu L-1 - tzw. laminektomia. Tak skomplikowanej i pionierskiej operacji jeszcze tam nie wykonywano, pomimo tego, że klinika ma bardzo dobre oceny referencyjne. Planowany termin operacji to nadal środa (o ile - w związku z jutrzejszym ostrym dyżurem kliniki - sala operacyjna nie będzie zajęta).
31.10.2007
Bartek miał wczoraj kolejną konsultację hematologiczną u prof. Komarnickiego w Poznaniu.Termin rozpoczęcia procedur transplantacyjnych przypadnie na ok. 6 tygodni o wyjścia Bartka ze szpitala. Dalsze kroki będa podejmowane jednakże w zależności od kondycji w jakiej Bartek go opuści. Mamy także nadzieję, że będzie można pilnie rozpocząć rehabilitację.
22.10.2007
Trwa akcja "krew". Powoli staramy się zebrać jej potrzebną ilość. Stopniowo poznajemy też szczegóły operacji. Okazuje się, że trzeba będzie niezmiernie uważać (ze względu na długi czas jej wykonywania oraz zaburzenia w funkcjonowaniu Bartka systemu odpornościowego) aby nie doprowadzić do jakiejkolwiek infekcji, np. gronkowcem. Ze względu na samą operację oraz czasowe przeunięcie transplantacji (prawdopodobnie do stycznia), przesunięciu ulegnie także wylot do Londynu na kolejne badania.
17.10.2007
Już po konsylium. Bartek spędził dzisiaj kika godzin w Łodzi na badaniach i konsultacjach. Przedstawiono plan operacji, która będzie miała miejsce najprawdopodobniej 7-go listopada (od 5-go Bartek będzie już w szpitalu). Operacja potrwa kilka godzin, ale jest szansa, że po trzech dniach będzie mógł już może wstać. Jeżeli nie będzie powikłań, to jest szansa, że po 2-3 tygodniach będzie mógł wyjść ze szpitala. Wtedy zaczniemy szykować się do transplantacji szpiku. Operacja będzie wykonana z zastosowaniem minimum trzech technik neurochirurgiczno-ortopedycznych i potrwa rzeczywiście kilka godzin. O szczegółach napiszemy jednak dopiero po operacji, bo - patrząc na nasze doświadczenia z kilku ostatnich tygodni - może się to wszystko pozmieniać już na stole operacyjnym.
14.10.2007
Badania tomograficzne, które zdecydują o szczegółach techniki operacji będą miały miejsce w najbliższą środę. Złożoność operacji wymaga pozałatwiania wielu formalności oraz zgromadzenia środków technicznych, które nie są standardowo dostępne. Planowany termin zabiegu - pierwsze dni listopada. To już 80-ty wpis na tej stronie. Też nie przypuszczaliśmy, że będzie ich tak wiele.
05.10.2007
Operacja będzie miała miejsce dopiero w pierwszych dniach listopada. Opóźnienie jest związane z załatwieniem procedur, koniecznością kilku odbycia jeszcze kilku konsyliów, bo najprawdopodobniej naprawa Bartka kręgosłupa będzie przeprowadzana kilkoma technikami jednocześnie. W przyszłym tygodniu zaczynają się badania. Ileż ich już było ...
04.10.2007
W dniu dzisiejszym miała się odbyć pierwsza z operacji Bartka kręgosłupa. Niestety w wyniku konsultacji przed samą operacją - w klinice neurochirurgii w Łodzi - okazało się, że planowana kyfoplastyka kręgu L-1 mogłaby nieodwracalnie uszkodzić Mu rdzeń kręgowy. W chwili obecnej trwają przygotowania do operacji Bartka, która odbędzie właśnie w Łodzi i będzie zabiegiem trwającym kilka godzin, prowadzonym przez minimum trzech neurochirurgów, ze sporą transfuzją i otwieraniem klatki piersiowej. Termin znany będzie nam jeszcze w tym tygodniu. Być może będziemy się zwracali do Was z prośbą o wsparcie w sprawie krwi.
25.09.2007
Dzisiejsze konsylium hematologiczne w Poznaniu pod kierunkiem prof. Komarnickiego zadecydowało o autoprzeszczepie szpiku. Pobranie szpiku odbędzie się na ok. 6 tyg. przed transplantacją - i po wykonaniu ostatniej z operacji kręgosłupa. Kolejność taka jest niezbędna ze względu na to, że po transplantacji Bartek straci praktycznie całą odporność i jakikolwiek zabieg nie wchodzi w rachubę. Przed transplantacją Bartek będzie musiał polecieć jeszcze raz do Londynu na ostatnie przezd zabiegiem badania ustalające aktualny poziom amyloidu w organiźmie.
24.09.2007
Sprawy posunely sie trochę "do przodu". Bartek był w Warszawie i został zakwalifikowany w Carolinie do pierwszej z 3 operacji kręgosłupa. Operować Go będą prof. dr med M. Ząbek i dr. A. Zaczyński. Technologia jest dość skomplikowana (w Polsce stosowana od 2005 roku) i polega na wprowadzaniu balonu rozprężającego (nawet do 25 atmosfer!) do nawierconego kręgu, który zalewany jest następnie specjalnym polimerem. Nie zdecydowaliśmy się na verterbroplastykę ze względu na wysokie ryzyko uszkodzenia rdzenia lub nerwów. Operacja odbędzie się w najbliższy czwartek. Jeżeli nie będzie powikłań, kolejne operacje odbędą się w odstępach tygodniowych, a już dzień po operacji - miejmy nadzieję - Bartek będzie mógł opuścić klinikę.
21.09.2007
Najbliższy tydzień będzie przeznaczony na ustalenia z Carolina Medical Center w Warszawie szczegółow dot. operacji. Musimy się teraz z nimi bardzo spieszyć. Po dokonaniu transplantacji szpiku, niemożliwym będzie dokonanie praktycznie żadnego zabiegu (nawet najdrobniejszego) ze względu na olbrzymie ryzyko powikłań, spowodowanych brakiem odporności. Potrzebne badania, zrobiliśmy praktycznie wszystkie. Zapadła tekże decyzja o odwołaniu najbliższego wyjazdu (na skanowanie) do Londynu, do którego wysyłamy cały czas próbki do badań.
20.09.2007
Minęło już 8 miesięcy od chwili, w której rozpoczął się wyścig z czasem, z Bartka chorobą oraz walka z podstępnym choróbskiem. Badania, testy, pobrania tkanek - już trudno to policzyć. Okres wakacyjny i nieobecność praktycznie wszystkich lekarzy w tym czasie sprawiły, że ciągle jeszcze nie zapadły decyzje o wykonaniu poszczególnych zabiegów. Podczas kolejnych badań i rozmów z lekarzami doszło do zmiany planowanej techniki naprawy Bartka kręgosłupa, który złamany jest obecnie w 4 miejscach (5-ty krąg nadłamany) na kyfoplastykę (kliknij link), która - jeżeli się uda, pozwoli odzyskać dużo większą sprawność.
21.08.2007
Bartek zakonczył szczepienia. Po konsultacji u prof. Komarnickiego jako dalszy tryb postępowania przyjęto zabieg, którego chcieliśmy uniknąć. Chodzi mianowicie o autoprzeszczep szpiku kostnego. Będzie przeprowadzany w Poznaniu, Katowicach lub w ostateczności w Londynie. Decyzja o dacie operacji kręgosłupa zapadnie za ok. 10 dni.
12.07.2007
Bartek jest po konsultacji ortopedycznej u doc. A. Nowakowskiego z Poznania. Po analizie wszystkich dotychczasowych materiałów i przeprowadzonym badaniu podjęta została decyzja o operacji w trybie pilnym kręgu L-1 z wykorzystaniem vertebroplastyki (tutaj link). Tryb pilny w tym przypadku oznacza 6 tygodni, gdyż Bartek musi zaszczepić się i odpornić na ewentualną żółtaczkę. Pozostałe kręgi, pomimo złamań wyglądają na razie na stabilne. Zwlekanie z operacją mogłoby spowodować w konsekwencji uszkodzenia rdzenia.
10.07.2007 Bardzo pilnie musimy się zająć teraz Bartka kręgosłupem. Czekamy na przesłanie ostatnich wyników z Londynu, potem kilka badań w Polsce i ortopedzi oraz chirurdzy będą musieli się wypowiedzeć, jaki tryb postępowania przyjąć, w jaki sposób zająć się złamanymi kośćmi oraz kiedy przystąpić do leczenia.
09.07.2007
Rozważanych było kilka wariantów dalszego postępowania. kontynuowanie chemioterapii mogłoby spowodować bardzo poważne uszkodzenia kośćca, Bartek co prawda bierze leki osłonowe, ale okazało się, ze nie dały sobie rady z odwapnieniem kości kręgosłupa. Kolejna wizyta w Londynie za 3 miesiące. W międzyczasie będą do nich wysyłane preparaty do badań bieżących i na podstawie tego będzie można stwierdzić czy pierwszy cykl chemii był wystarczającym, aby zatrzymać rozwój amyloidozy (lub spowolnić go na tyle, żeby organizm Bartka sobie z tym poradził). Alternatywą będzie przeszczep szpiku, a jeśli się da - to autoprzeszczep.
08.07.2007
Wróciliśmy z Londynu. Wieści, które przywieźliśmy są umiarkowane. Z wyników badań, które zrobiono Bartkowi odczytać można, że terapia dała jakiś efekt, ale na ile ograniczyła produkcję amyloidu - jeszcze nie wiadomo. Spadek poziomu paraprotein ma ok. 50 %. Skan niestety także nie pokazał zbyt wiele. Stan Bartka ocenili (z jednym wyjątkiem) jako dobry. Najgorszy jest ten wyjątek. W związku z tym, że Bartka poruszanie pogorszyło się w ciągu ostatnich kilku tygodni - zajęto się także Jego kręgosłupem. Okazało się, że Bartkowi złamały się kolejne 2 kręgi (L-3 i L-4). Najprawdopodobniejszą przyczyną jest użycie jednego z leków w ramach chemii. Zapadła decyzja o wstrzymaniu dalszej chemioterapii. Jutro napiszemy coś więcej.
04.07.2007

Dolecieli. Spokojnie dojechali do hotelu (z Gattwick kolejka do Victoria Station i potem jeszcze podróż metrem). Bartek zniósł podróż dobrze. Po południu planowali wizytę u ortopedy.

Ze względu na "zadymę" zamachową w Londynie skasowano nam samolot British Airways. W nocy musieliśmy szybko znaleźć inne połączenie. Mamy nadzieję, że uda nam się dolecieć. I tak jak poprzednio prośba: "trzymajcie kciuki".

03.07.2007
Jest 21.00. Właśnie dowiedzieliśmy się, że odwołano nasz lot do Londynu liniami BA (na terminalu 4 lotniska Heathrow znaleziono podejrzany bagaż, zamknieto więc cały terminal w celu przeszukania wszystkich bagaży oraz odwołano wszystkie loty z i do tego terminalu - w tym i nasz). Gorączkowe poszukiwania możliwości dostania się do Londynu trwały do 23.oo kiedy to rezerwujemy bilety na przelot innymi liniami. Mamy nadzieje, że uda nam się dostać do Londynu...
02.07.2007
W środę lecimy ponownie od Londynu. Wyniki, które ma Bartek po trzech cyklach chemii są niejednoznaczne - zarówno z badań robionych w Polsce, jak i tych robionych przez National Amyloid Centre. Taki stan rzeczy zapowiadali zresztą "tamtejsi" lekarze już za pierwszym razem. Najwięcej obiecujemy sobie teraz po zrobieniu scanningu, który być może pokaże, czy udało się zatrzymać lub "przyhamować" postęp choroby. Postaramy się podać wyniki konsultacji na bieżąco na tej stronie. Pomimo pogarszającego się funkcjonowania Bartka jeśli chodzi o kręgosłup, to stan kliniczny oceniany jest na niezły, co oznacza, że dotychczasowa chemia nie narobiła na razie wielkiego spustoszenia w organiźmie.
12.06.2007
Połowa trzeciego cyklu chemioterapii. Bartek znosi ją nadal przyzwoicie. W dniach, w których przyjmowane leki i zastrzyki się kumulują jest trochę gorzej, ale z każdym dniem bliżej końca tego etapu. Ciągle czekamy na wyniki z Londynu podsumowujące 2-gi cykl. W związku z małym postępem w regeneracji kręgosłupa będziemy się starali wykorzystać pobyt w Royal Free Hospital także na badania pod tym kątem. Może oni będa mogli coś zaradzić na powstałe uszkodzenia.
27.05.2007
Od przyszłej środy Bartek wchodzi w trzeci cykl chemioterapii. Jak na razie samopoczucie nie jest aż tak złe. Leki co prawda osłabiają mocno, ale stara się nie poddawać. Przyszły wyniki analiz z Londynu. Tak jak podejrzewaliśmy - na razie zmiana wyników jest w granicach błędu statystycznego, ale ponoć "granice tego błędu przesuwają się w dobrym kierunku". W środę konsultacja hematologiczna u prof. Komarnickiego po zakończeniu II-go cyklu.
18.05.2007
Terapia trwa. Czekamy na wyniki z Londynu badań podsumowujących pierwszy cykl chemioterapii. W drugim cyklu Bartek ma zaordynowane podwójne i potrójne dawki niektórych leków z pierwszego cyklu. Na razie znosi leczenie dość dobrze. Mamy nadzieję, że tak będzie aż do lipca.
08.05.2007
Pierwszy cykl terapii już za Bartkiem. Wyniki pośrednie przesłane do Londynu wskazują, że terapia przebiega na razie zgodnie z planem. Dzisiejsza wizyta w Poznaniu u prof. Komarnickiego potwierdziła taki stan i Bartek rozpocznie od jutra 2-gi cykl, dwukrotnie mocniejszej chemii. Wysyłana jutro do Londynu kolejna partia krwi będzie badana już typowo pod kątem amyloidozy.
28.04.2007
Pierwsze badania od czasu rozpoczęcia kauracji. Wyniki będą w komplecie pewnie dopiero po długim weekend'zie. Z racji nieobecności w Anglii jednego z lekarzy w planowanym terminie, lot do Londynu przesunięty został na 04.07.2007.
25.04.2007
Minął tydzień. Bartek znosi chemię dość dobrze, choć dawki części leków niedługo się zwiększą. Częstotliwość wpisów w kalendarium ulegnie teraz zmianie, bo na razie będziemy czekać na wyniki badań po zakończeniu pierwszej z 3 części terapii.
20.04.2007
Trzeci dzień chemii. Jak na razie bez specjalnych efektów ubocznych. Oby tak dalej! Zaordynowana terapia trwać będzie 3 x po 3 tygodnie. Po każdym z 3 cykli, próbki krwi będą wysyłane do Londynu (gdzie zresztą do teraz trwają badania preparatów zawiezionych przez nas 21-go marca).
18.04.2007
Od momentu postawienia pierwszej diagnozy (dzisiaj właśnie mijają 3 miesiące), Bartek wreszcie rozpoczął leczenie. Czeka Go łykanie ogromnej ale ściśle określonej ilości piguł, branie zastrzyków no i oczywiście seria badań laboratoryjnych, które są niezbędne do monitorowania przebiegu leczenia. Dzisiejsze badania neurologiczne u dr Michalaka w Poznaniu wypadły dobrze. Trzymajcie po raz kolejny kciuki! Zaczęło się ...
17.04.2007
Z uwagi na zwiększone dolegliwości bólowe w kręgosłupie, spowodowane złamaniem osteoporotycznym jednego z kręgów, poznański ortopeda doc. M. Jóźwiak polecił zaprzestanie ćwiczeń, a zalecił noszenie specjalnego gorsetu.
Ma on odciążyć Bartka kręgosłup oraz zmniejszyć możliwość występowania kolejnych urazów podczas leczenia chemią.
14.04.2007
Pierwsza partia leków dotarła. Reszta dotrze ze Szwajcarii w ciągu 10 dni. Bartek dostał już zastrzyk z Ibandronianu na osłonę kośćca. Wyniki badań krwi i próby wątrobowe - jak na tak znaczne zajęcie wątroby amyloidem Bartek ma przyzwoite. Widać, że organizm po operacji, pozostałych zabiegach oraz infekcji z krwiaka trochę się zregenerował. Po ustaleniach z prof. Komarnickim, chemia będzie podawana dopiero od najbliższej środy. Chodzi o bardzo precyzyjne dostosowanie kalendarza podawania leków, hematologicznyh wizyt kontrolnych oraz badań dla kliniki w Londynie (do której Bartek leci ponownie 28-go czerwca).
11.04.2007
Udało się załatwić zgodę z Min. Zdrowia na zakup ostatniego z brakujących leków. Dzisiaj Bartek ma ostatnie - przed terapią - badania krwi. Ciężki dzień jutro. W Poznaniu Bartek będzie miał konsultacje ze specjalistą od osteoporozy, z gastroenterologiem, ortopedą, neurologiem i na końcu (wieczorem) z hematologiem. Jeżeli wszystko pójdzie sprawnie, a zamówiony lek dotrze z Katowic - będziemy mogli rozpocząć kurację. Musimy się spieszyć, bo stan Bartka kręgosłupa (najbardziej dokuczliwego) cały czas się pogarsza.
07.04.2007
Skończone konsultacje hematologiczne. Osobą, która będzie prowadziła Bartka przypadek pod tym kątem, jest prof. M. Komarnicki. Ustalone już jest praktycznie wszystko i (jeżeli uda się załatwić w przyszłym tygodniu zgodę z Ministerstwa Zdrowia na import jedynego z brakujących nam leków) rozpoczniemy 3-miesięczną kurację chemią CTD (po uprzednim podaniu ibandronianu, który będzie miał za zadanie osłonić kości przed skutkami ubocznymi chemii). Wszystkie leki wchodzące w skład terapii są lekami stosowanymi w leczeniu nowotworów. Ich dobór, ilość i czas podawania dobrane jednakże zostały w ilościach ustalonych w Londynie - pod kątem leczenia amyloidozy. Do przyjęcia jest ok. 150 piguł i 30 zastrzyków.
05.04.2007
Dziś ponowna konsultacja ze specjalistą od kości (bo z kręgosłupem pod tym względem jest jednak trochę słabiej niż myśleliśmy) oraz z hematologiem. W Londynie potwierdzili (po wykonanych przez siebie badaniach), że można będzie podać Bartkowi chemię najmocniejszą. Wygląda jednak na to, że specjalne leki na wzmocnienie kości dostanie "przed", a chemię CTD "po " Świętach.
01.04.2007
Próbujemy z lekarzami ustalić w jaki sposób osłonić w maksymalnym stopniu kości Bartka przed skutkami ubocznymi chemioterapii. Mamy nadzieję, że podawanie leków będzie mogło się rozpocząć jeszcze przed Świętami lub zaraz po nich. Od 19-go stycznia minęło już prawie 2,5 miesiąca, a nie zaczęliśmy jeszcze leczenia. Niestety - tyle trwało postawienie Bartka jako-tako na nogi po operacji, ale gros czasu zajęły badania. Aby wroga zniszczyć lub chociaż znacznie osłabić - trzeba go było poznać. Jutro kolejna wizyta u orotopedy-traumatologa.
29.03.2007
Dostaliśmy z Londynu szczegółowy opis 2 wariantów terapii CTD. Bartek miał dzisiaj robione badania DEXA, mierzące gęstość kości. Z racji tego, że jeden z leków podawanych w ramach terapii chemicznej wpłynie mocno na osłabienie kości, lekarze z Londynu zalecili pilne wykonanie tego badania. Wynik nie wypadł najlepiej, bo Bartek ma 67% normalnej gęstości kości kręgosłupa (wszystko wskazuje na amyloidozę jako przyczynę takiego stanu). Stąd też także najprawdopodobniej wziął się uraz, którego skutki dokuczają Mu teraz najbardziej. W poniedziałek dostaniemy ostateczne wyniki wszystkich dotychczasowych badań Bartka. Wtedy dobierany będzie ostatecznie wariant chemioterapii.
28.03.2007
Tłumacząc obrazowo na czym polega amyloidoza, lekarze porównują organizm Bartka do wanny, do której leci woda (w tym przypadku jest to amyloid). Organizm (jego organy i tkanki) "napełnia" się tym białkiem, z czasem powodując uszkodzenia kolejnych organów wewnętrznych. Transplantacja szpiku czy terapia CTD mają na celu zatrzymanie lub znaczne ograniczenie szybkości procesu wytwarzania amyloidu. Organizm jest w stanie - w wielu przypadkach - z czasem poradzić sobie z tym białkiem, pod warunkiem, że proces zostanie zahamowany, a usuwanie amyloidu będzie szybsze niż jego odkładanie się. Niestety - nieznane są zarówno przyczyny nieprawidłowego funkcjonowania szpiku Bartka, ewentualna zdolność Jego organizmu do pozbycia się amyloidu, jak i jego podatność na wybraną przez nas terapię.
27.03.2007
Badania w Londynie odpowiedziały na pytania: ile tego białka się odłożyło i gdzie (w wątrobie najsilniej, w śledzionie, w szpiku i kościach; ilości w sercu i nerkach nie kwalifikują tych organów jako zajętych przez amyloid). Lekarze zalecili zmiany w dotychczasowej diecie, tzn. takie które mają sprawić szybsze przybieranie na masie (bo chemia spowoduje kolejny spadek wagi) oraz jak najwięcej ruchu (na tyle na ile się da przy uszkodzonym kręgosłupie Bartka). Udało się także ustalić, że odpowiedzialnym za produkcję amyloidu u Bartka jest Jego szpik. Alternatywną terapią dla CTD jest transplantacja szpiku kości w Bostonie (mają największe doświadczenie i najlepsze wyniki w przeszczepach u osób z amyloidozą). Jeżeli zastosowana (mamy nadzieję od przyszłego tygodnia) terapia chemią nie da efektu, trzeba będzie myśleć o transplantacji. Transplantacja wątroby została odsunięta na plan dalszy, z racji tego, że najpierw musi być usunięta przyczyna choroby.
26.03.2007
Czekamy na wyniki z Londynu. Dopiero po tym będziemy mogli rozpocząć procedurę załatwiania leków i rozpocząć leczenie. Przwywieźliśmy komplet specjalnych zestawów do pobierania krwi, które będą wysyłane DHL'em do tamtejszej kliniki. Pierwszy cykl chemii będzie trwał trzy miesiące (jeśli nic się nie wydarzy "po drodze"), a potem znowu do Londynu na kontrolę, na ile pierwszy etap leczenia zahamował podukcję amyloidu.
25.03.2007
Bartka jednak wymęczyła podróż, pomimo specjalnej opieki ze strony British Airways. Kłopoty z kręgosłupem - wstępnie wg. opinii ortopedy-traumatologa dr Tomasza Stengerta, który prowdzi Bartka rehabilitację w Klinice Schorzeń Kręgosłupa i Stawów w Poznaniu Instytutu McKenzi'ego - spowodowane są bezpośrednio urazem mechanicznym, a przyczyną, która sprawiła, że uraz jest tak dotkliwy jest osłabienie struktury kości. Trzeba się będzie wziąć za ich wzmocnienie. Bartkowi do zestawu leków przepisanych w Londynie będzie włączony lek wzmacniający kości. Pozytywnym jednak jest to, że powoli ustępuje Bartkowi anemia, co jest bardzo istotnym ze względu na to, że podawana chemia będzie bardzo mocna (Bartek dostał "jedynkę" za swój ECOG PS).
24.03.2007
Powrót z Londynu. Opóźnienie w przelocie i lądowanie w Warszawie. Na jutro planowane omówienie wizyty w Londynie z lekarzami w Poznaniu i we Wrześni. Od poniedziałku dalsze konsultacje. W najbliższym tygodniu otrzymamy wyniki badań, które są obecnie prowadzone na zabranych przez nas do Londynu preparatach, pozostałe badania krwi i DNA oraz szczegółowy harmonogram terapii. Czeka nas jeszcze załatwienie zgody z Ministerstwa Zdrowia na zastosowanie leku (jednego z 3 podawanych w ramach leczenia), którego nie ma w naszym standardowym obiegu farmaceutycznym.
23.03.2007
Drugi dzień badań. Bartek co 6 h musi pić roztwór jodku potasu, aby zneutralizować działanie podanego izotopu. Skanowanie trwało 1,5 h. Tak jak podejrzewaliśmy, Bartek ma bardzo mocno zajętą amyloidem wątrobę, trochę mniej śledzionę. Amyloid odłożył się także w kościach, szpiku oraz w niewielkiej ilości w nerkach. Późnym popołudniem konsultacja z prof. Hawkinsem i dr Gillmore'm, którzy będą lekarzami prowadzącymi Bartka w Londynie. Omówienie trwało półtorej godziny i przedstawiono nam metody leczenia na swiecie Bartka przypadku, jak i propozycję zastosowania terapii CTD, w której specjalizuje się klinika w Londynie.
22.03.2007
Badania Bartka zaczynają się około godziny dwunastej. Niestety z powodów technicznych nie mogą telefonować do Polski z komórek. Pozostaje nam czekać na informacje przekazywane internetem.
Z Londynu: "Pierwszy dzień badań. Bartkowi wykonano: echo serca, szczegółowe badania krwi oraz podano izotop do jutrzejszego skanowania. Serce Bartka jest wydolne. Niestety nadal doskwiera mu kręgosłup. Ogólna kondycja niezła."
21.03.2007
05.30, ruszamy ... Trzymajcie za nas kciuki !
11.45 Bartek, Piotr i Krzysiek są już na miejscu - w hotelu w Londynie. Bartek zniósł podróż przyzwoicie. Niestety ból kręgosłupa bardzo mu dokucza. Hotel oddalony jest od kliniki o niecały kilometr. Chłopaki odpoczywają.
20.03.2007
Porządkowanie materiałów. Zabieramy ze sobą do Londynu ponad 100 preparatów. Ostatnia konsultacja hematologiczna w Poznaniu. Szpik jest mocno zajęty przez amyloid. Bartek nadwyrężył kręgosłup i znowu dość kiepskawo porusza się. W Warszawie przerwa w podróży. Startujemy o 07:30 i lecimy na Heathrow. Badania zaczynają się w czwartek - są dokładnie rozpisane przez zespół prof. Hawkinsa.
18.03.2007
Badania prawie skończone. Poniedziałek ostatnie epikryzy i trzeba będzie załatwiać ze Strażą Graniczną przewóz ponad 50-ciu preparatów. Anemia nadal się trzyma. Niestety - tak jak w przypadku Bartka amyloidozy, nie udało się na razie ustalić jej pochodzenia. Najbardziej podejrzanym sprawcą takich ilości amyloidu w tkankach i narządach Bartka jest na razie gammapatia. Na pytania, które pozostały jeszcze bez odpowiedzi - będzie musiał odpowiedzieć Prof. Hawkins i jego zespół w Londynie. Dwóch badań nie udało nam się wykonać w Polsce, bo nie ma na razie odpowiedniego sprzętu.
14.03.2007
Bartek wrócił po pierwszej w nocy, z 5-go już rezonansu magnetycznego. Pora raczej niedogodna, ale okres oczekiwania na to badanie wynosi standardowo miesiąc. Wykluczono szpiczaka. Problem z tym, że ciągle nie jest jasne co w przypadku Bartka "sieje" łańcuchy lekkie w immunoglobulinach, czyli skąd bieże się ich nadmiar dający taką amyloidozę. Okazało się, że werdykt hematologiczny dostaniemy dopiero w poniedzialek przed wylotem. Przypadek Bartka jest tak nietypowy, że Prof. Komarnicki z Poznania potrzebuje jeszcze kilku dni na badanie jego preparatów.
13.03.2007
Spływają wyniki kolejnych badań koordynowanych przez p. Prof. Wieczorowską-Tobis. Jest teraz 23:00. Bartek od 15 minut jest na rezonansie całego układu kostnego - w Poznaniu w szpitalu na ul. 28-go Czerwca. Okazało się niezbędnym dla potrzeb podsumowującej diagnozy hematolgicznej. Czasu do wyjazdu pozostało już bardzo mało. Niezależnie od tej diagnozy, 3 lekarzy nadal pracuje nad preparatami przywiezionymi z Krakowa.
12.03.2007
Dziś badania markerów pro-BNP wydolności serca u dr Grzechowiaka we Wrześni. Jutro podsumowująca konsultacja hematologiczna u prof. Komarnickiego w Poznaniu. Cały czas problemem jest jeszcze anemia, z której Bartek nie wyszedł od chwili jej stwierdzenia w styczniu.
10.03.2007

Zostało 11 dni do wylotu. Bartek ma tylko tyle czasu, aby udowodnić lekarzom w National Amyloid Center, że jest w stanie przyjąć najcięższą chemię. Im cięższa chemię zaordynują, tym rokowania lepsze. Będzie bardzo dokładnie oceniany Jego ECOG PS (Performance Status). Żeby dostać najmocniejszą dawkę "chemii", PS (ocena kondycji ogólnej) nie może być wyższy niż 1,5 punktu. Bartek musi teraz jeść, pić, ruszać się i wypoczywać.

09.03.2007
Dziś echo serca i EKG. Badania wydolnościowe wypadły nieźle, ale niestety okazało się, że Bartek ma amyloid także w sercu, a co za tym idzie - prawdopodobnie także w pozostałych organach i tkankach. W związku z planowanym wyjazdem, wysłaliśmy kolejną partię mrożonej krwi do Londynu. Nadal trwają analizy preparatów pod kątem szpiczaka mnogiego.
08.03.2007
Wszystkie tkanki pobrane podczas zabiegów w Krakowie jeszcze raz zbadał zespół lekarzy w Poznaniu (niektóre do poziomu DNA). Wykluczono chłoniaka. Bartka badał także ortopeda-traumatolog starając się umożliwić Mu lepsze poruszanie. Zrobiono Mu także kolejną biopsję szpiku. We wtorek wszystkie preparaty i wyniki będzie oceniał Prof. Komarnicki w Poznaniu.
07.03.2007
Dzisiejszy dzień i dwa następne Bartek spędzi jeżdżąc na badania do Poznania. Wszystkie preparaty pobrane podczas trzech zabiegów w Krakowie będą ponownie badane w Poznaniu. Dodatkowo została zrobiona dziś cytometria i znowu biopsja szpiku. Udało się po długich próbach zebrać już zespół lekarzy, którzy będą pilotowali leczenie Bartka w Polsce. Nie było to łatwe. Choroba w postaci, którą ma Bartek jest na tyle rzadkim przypadkiem, że potrzebni są fachowcy z aż sześciu specjalności.
06.03.2007
Wyniki trepanobiopsji potwierdzają amyloidozę AL. Amyloid jest niestety także w szpiku, co zresztą sugerowały badanie wcześniejsze. Jednak ogólna jakość tego badania nie jest najlepsza. Być może trzeba je będzie powtórzyć w Poznaniu.
04.03.2007
Chodzić, jeść, jeść, chodzić itd. Zostało juz niewiele dni do wylotu. Prawda jest taka, że im Bartek będzie mocniejszy, tym silniejszą chemię będzie mógł przyjąć. Im chemia silniejsza - tym szanse na dobry efekt będa większe. Banał, ale do tego to się sprowadza. Nadal cienko z kręgosłupem.
01.03.2007
Bartek wyszedł ze szpitala w Krakowie! Zrobiło się Go łącznie 11 kg mniej, ale teraz ma ambitny plan przygotowania się do wyjazdu do Anglii. Jak na razie mocno dokucza kręgosłup. Co kilka dni musi teraz robić badania krwi i USG. Reszta badań zleconych przez National Amyloid Centre będzie robiona w przyszłym tygodniu we Wrześni, Poznaniu i Londynie (wysyłkowo).
27.02.2007
RTG czaszki, miednicy i znowu badania krwi. Zrobił się z tego rytm. Z racji tego, że znów kończy się robota chirurgów, czas na gastroenterologów i hematologów. Może jednak już wypuszczą Bartka ze szpitala? Jeśli nic się znów nie pokićka - 21-go lecimy do Londynu.
26.02.2007
Miało być juz tak pięknie. Wyjść ze szpitala, zadusić anemię i ruszyć z lekami. Na razie jednak lekarze głowią się nad pozostałościami po krwiaku Bartka, który zamiast się wchłonąć do końca - "stawia się". Jutro będą się nad tym głowić więcej.
25.02.2007
Barciu realizuje lekarski prikaz poprawy kondycji. Jeść, pić i ruszać się. Przed wylotem do Londynu musimy opanować anemię. Zajmą się tym już lekarze z Poznania. Na środę planujemy ostatnią partię badań w Krakowie.
24.02.2007
Dzień powszedni pacjenta. Jest szansa na wyjście w przyszłym tygodniu. Niestety badania zawartości krwiaka wskazały, że zaczęła się jakaś infekcja, więc od kilku dni Bartek "jedzie" na antybiotyku. W poniedziałek i wtorek kolejna seria badań.
23.02.2007
Barciowi wyjęto ostatni dren. Dzisiaj USG, jutro USG... sporo tego. Bartek wygląda już za okno, bo prysnąłby najchętniej już ze szpitala. Minął ponad miesiąc. Nadal słabiutki, ale zaczyna uczyć się na nowo chodzenia. Wg. informacji z Londynu - mamy się tam pojawić za ok. 4 tygodnie. Dopiero wtedy, gdy Bartek będzie w stanie znieść pierwszą chemię. Na razie jest za słaby nie tylko na leczenie, ale i na sam przelot.
22.02.2007
Bartek jest ciągle słaby, ale wreszcie podają Mu stałe jedzenie, bo od niedzieli był tylko na kroplówkach. Być może jutro będzie miał usunięty dren. Krzysiek dogaduje szczegóły techniczno-medyczne z kliniką w Londynie, Magda w Heidelbergu. Teraz najważniejszym będzie, aby jak najszybciej stanął na nogi. Do leczenia będzie porzebna kondycja.
21.02.2007
Po ostatnich zabiegach Bartek jest nadal bardzo słaby. Na domiar złego - zdiagnozowano Mu kompresyjne złamanie trzonu kręgowego L1. Skąd się wzięło - na razie nie wiadomo. Uraz, który się teraz ujawnił - czy wynik choroby? Miał robionych dziś tyle zdjęć RTG, że radiolodzy odmówili dalszego prześwietlania. Na pełne wyniki trepanobiopsji musimy czekać 14 dni. Niech to... Kończymy powoli badania, które dostępne są w Polsce.
20.02.2007
Bartek jest po trepanobiopsji, która będzie także obejmowała cytometrię. Zabieg był bardzo bolesny. Cały czas ma drenowanego krwiaka, który się zmniejsza. Czekamy na wyniki badań. Jest słaby i obolały.
19.02.2007
Bartek jest po biopsji krwiaka. Zabieg był bardzo bolesny i niebezpieczny, ze względu na stan wątroby zaatakowanej amyloidem. Przygotowywany jest do usunięcia krwiaka.
18.02.2007
Bartek jest już w szpitalu w Krakowie. Wykonano badanie USG jamy brzusznej - rozważana jest najlepsza metoda usunięcia krwiako-ropnia z okolicy wątroby. Czekamy na decyzję.
17.02.2007
Bartek ma powikłania pooperacyjne. Czeka go pilnie druga operacja. Trzeba usunąć krwiako-ropnia w okolicach wątroby, który ma już 10 cm. Zmieniamy priorytety. Szybko trzeba zlikwidować zagrożenie sepsą. Wracamy do Krakowa. Trzymajcie kciuki!
16.02.2007
badania, badania, badania ... na szczęście bez konieczności pobierania krwi. Skanowanie narządów wewnętrznych i kręgosłupa. Nadal szukamy przyczyn wśród wielu możliwych, choć krąg "podejrzanych" zaczyna się zawężać.
15.02.2007
spływają kolejne wyniki. Potwierdzone mamy, że Bartek ma amyloidozę typu AL. Jutro cała seria badań. Tym razem będzie to poszukiwanie miejsc gdzie jeszcze się zagnieździła. Na początku przyszłego tygodnia będziemy wiedzieli skąd najprawdopodobniej się wzięła. Trwają rozpoznania pod kątem nowotworowym lub gammapatii.
14.02.2007
Barciu nadal spada na wadze. Konsultacje z hematologami i hepatologami w kraju oraz z National Amyloid Centre w Londynie.
13.02.2007
Bartkowi wyciągnęli połowę szwów.
12.02.2007
Bartek próbuje dojść do siebie. Sporo schudł i nadal nie jest zbyt mocny. Cały czas ma wykonywane badania (które skończą się dopiero w przyszłym tygodniu) zalecane przez lekarzy różnych specjalności.
09.02.2007
konsultacje w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie u prof. dr hab. med. Aleksandra Skotnickiego, prof. dr hab. med. Jana Kuliga, prof. dr hab. Jana Kulpy, dr med. Artura Jurczyszyna; Bartek opuścił szpital w Krakowie; mówi, że jest "słaby jak Albania".
07.02.2007
wyjęto pozostałe dreny; możliwe, że za dwa dni wypuszczą Go ze szpitala (chirurdzy nie mogą tu już za dużo zrobić); zewnętrzne szwy goją się nieźle.
06.02.2007
usunięcie części drenów; ból trochę mniejszy; pooperacyjnie jest raczej dobrze, ale boli nadal.
05.02.2007
Bartek odstawiony od morfiny: "przeżyłem najgorszą noc w moim życiu"; ledwo się rusza na łóżku.
04.02.2007
próby poruszania się to męka, środki przeciwbólowe pomagają tylko na krótko.
03.02.2007
po operacji Bartek jest "chirurgicznie" w dość dobrej kondycji; wstał po raz pierwszy z łóżka.
02.02.2007
po pobycie na sali wybudzeniowej Bartek trafia na oddział pooperacyjny.
01.02.2007
Bartek jest operowany przez zespół pod kierownictwem prof. Popieli (po operacji dowiadujemy się o amyloidozie).
29.01.2007
Bartek zostaje przyjęty do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
25.01.2007
kosultacja u prof. dr hab. n. med. Pawła Murawy w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym w Poznaniu.
24.01.2007
decyzja prof. dr hab. n. med. Tadeusza Popieli o pilnej operacji w Krakowie.
22-29.01.2007
wykonujemy szereg badań w Poznaniu, Krakowie i Warszawie (USG, rezonanse, analizy).
19.01.2007
Bartek otrzymuje wyniki tomografii komputerowej diagnozujące guzy rakowe z naciekami na trzustce (potwierdzające wcześniejsze USG); skierowanie do szpitala celem jak najszybszego usunięcia guzów.