chronologia

Wiele osób pyta nas co się dzieje, skoro nic nowego nie wpisujemy. Bo tak naprawdę na razie nic nadzwyczajnego nie ma miejsca. Bartek bierze leki przepisane przez "dochtorów", wysyła krew do badania do Londynu i w chwili obecnej czeka na sierpniowy termin rozpoczęcia procedury transplantacyjnej. Potwierdzenie terminu będziemy mieli w pierwszych dniach sierpnia.

Zeszłotygodniowa konsultacji i badania w klinice hematologii w Poznaniu powoli przybliża Bartka do terminu pobrania komórek szpikowych. Wg. wstępnych ustaleń z Panią dr Lidią Gil, w sierpniu Bartek na 2 tygodnie pojedzie do kliniki w Poznaniu w celu pobrania jego własnych komórek do autogennego przeszczepu. Otrzyma kolejną "chemię", podany będzie mu tzw. czynnik wzrostu i pobrane zostaną z krwi komórki odpowiedzialne za tworzenie się szpiku. Potem miesiąc "wolnego" i właściwy zabieg, planowany wstępnie na koniec września lub początek października. Aktualnie czekamy na ostatnie wyniki analiz krwi.

Ale decyzja jeszcze nie zapadła. W najbliższy poniedziałek ma się odbyć konsylium na Wydziale Hematologii Akademii Medycznej w Poznaniu, na którym sprawa ta ma się rozstrzygnąć.

28 maja zapadnie decyzja o terminie transplantacji szpiku. Bartek coraz lepiej się porusza, choć zmęczenie daje o sobie znać teraz wcześniej niż przed chorobą. W ostatnim tygodniu maja jest także planowana kontrolna wizyta w klinice w Łodzi, gdzie miał operowany kręgosłup. Badania krwi i wysyłka preparatów do Londynu trwa na bieżąco.

Otrzymaliśmy wyniki z National Amylosis Centre z Londynu. Potwierdzają one zasadność przeprowadzenia transplantacji szpiku. Lekarze sugerują nieodkładanie zbytnio w czasie zabiegu. Stan ECOG (ogólna kondycja organizmu - rozpatrywana pod kątem możliwości zabiegu) wynosi "O", co potwierdza to, że jest to najlepszy moment na przeszczep. Szczegóły będą ustalane w maju. Poprawił się stan kości Bartka (do "poprawki jest jeszcze kwestia Parathormonu), ale mamy nadzieję, że terapia bifosonianami i operacje w Łodzi zabezpieczyły Bartka na tyle, że będzie mógł powoli wracać do przyzwoitej sprawności.

Ruszamy jutro rano. Badania, które zrobią Bartkowi podczas tego wyjazdu, konsultacje z zespołem lekarzy zajmującym się Jego przypadkiem w National Amyloidosis Centre będą decydujące co do dalszej terapii.Trzymajcie więc kciuki! :-)

Chodzić, ćwiczyć - a w najbliższej przyszłości pływać. Takie zalecenia ma Bartek od operujących go neurochirurgów. Z pływaniem jeszcze na razie nie wychodzi, ale po powrocie z Londynu trzeba będzie zacząć. Mamy kuż prawie wszystkie wyniki, które będą nam potrzebne dla prof. Hawkinsa (ostatnie dostaniemy na dzień przed wylotem). Wstępne wyniki chemioterapii, która miała miejsce w zeszłym roku, będziemy mieli w piątek po południu, po skanowaniu poprzedzonym (24 godziny wcześniej) aplikacją mieszaniny specjalnie spreparowanego białka i izotopu. Dodatkowo będą badali Bartka pod kątem kardiologicznym i morfologicznym (w tym badanie tzw. łańcuchów lekkich).

Badania kości Bartka - tak nam się wydaje - nie wypadły źle. Analizę profesjonalną wyników musimy jednak złożyć w ręce fachowców. Jednym z nich jest dr Piotr Leszczyński z Poznania, a drugim prof. Roman S. Lorenc z Warszawy. Bartek stara się jak najwięcej poruszać, ale "braki mięśniowe" dają się jeszcze mocno we znaki. Mamy nadzieję, że miarę upływu czasu będzie coraz lepiej.

Uff. Termin w Londynie potwierdzony. Lecimy 9-go kwietnia rano. Badania rozpoczną się w południe w czwartek. W piątek po południu będziemy mieli wyniki scanningu, które będą decydujące dla dalszego postępowania. Jutro Bartek będzie miał w Warszawie badanie markerów obrotu kostnego. Mamy nadzieję, że uzupełni nam obraz zmian w kośću Bartka i pozwoli lepiej kierować terapią. Leki, które Bartek teraz przyjmuje (bifosfaniany) mogą być przyjmowane przez ograniczony czas. W Londynie będziemy mieli także wizytę u lokalnych fachmanów od osteoporozy. Chcemy tam skonsultować możliwość zastosowania najnowszej terapii - tzw. PTH.

W czwartek konsultacja w Poznaniu u lekarza, który będzie zajmował się Bartka koścem. Niestety część badań jest dostępna tylko w jednej z klinik w Warszawie, a reszta za granicą. Wyjazd do Londynu planujemy na 9-go kwietnia (o ile prof. Hawkins potwierdzi nam termin, w którym możliwe będzie zrobienie badań ze skanerem). Mamy nadzieję dowiedzieć się jakie efekty dała terapia (negatywne skutki w postaci złamań kręgosłupa są nam - niestety - znane).

Wczoraj Bartek był w Łodzi, gdzie miał zrobioną blokadę nerwu. Jest lepiej, choć ból do końca nie ustąpił. Po Świętach, ostatnia konsultacja u speca od osteoporozy w Poznaniu, kolejna partia leków i będziemy się szykować na wyjazd do Londynu.

Bartek powoli dochodzi do siebie. Ból pleców i wątroby powoli mija, choć z chodzeniem są nadal kłopoty. Powróciła dolegliwość, która pojawiła się po pierwszej operacji neurochirurgicznej kręgosłupa (prawdopodobnie jakiś ucisk na nerw nogi). Jeżeli nie ustąpi przez weekend, Bartek będzie musiał znowu pojechać do Łodzi. Robiono Mu tam poprzednio dość upiorną blokadę nerwów w nogach, ale przynajmniej mógł się poruszać. Wyjazd do kliniki do Anglii planowany jest na razie na drugi tydzień kwietnia i mamy nadzieję, że Bartek na tyle się wzmocni, że podoła tej podróż i badaniom (bo będą dużo bardziej rozbudowane niż podczas poprzednich wizyt).

Szwy zdjęte, rana goi się dobrze. Chodzenie - nadal w wariancie "light" i ze specjalnym "balkonikiem". Pierwsze przejazdy rehabilitacyjnym rowerkiem. Rehabilitacja trochę berziej profesjonalna - dopiero od przyszłego tygodnia.

Rekonwalescencja w domu. Z chodzeniem na razie bardzo ostrożnie, powoli i na bardzo krótkie dystanse. Wysiłek sprawia, że wątroba znowu się odzywa. Na jutro planowane jest zdjęcie pooperacyjnych szwów. Bartek - jak twierdzi - jest jeszcze słaby. Wygląda na to, że okres czasu pomiędzy 2-gą i 3-cią operacją był na tyle krótki, że organizm nie zdążył się jeszcze w pełni zregenerować.

Bartek jest w domu! Popołudniową godziną Krzysiek Baranowski przywiózł Go w rodzinne pielesze, gdzie - mamy nadzieję - szybciej wróci do formy. Dalsze kroki związane z leczeniem będą podejmowane na bieżąco, w zależności od tego jaka będzie Bartka kondycja. Bezwględnie i jak najszybciej musimy teraz polecieć do Londynu, do National Amyloid Centre. Tylko oni są w stanie stwierdzić co dała zastosowana w połowie roku chemioterapia. W Polsce nie ma ani testów ani urządzeń do skanowania obecności cząstek amyloidu w ciele. Lekarze prowadzący Bartka w Londynie czekają już na Bartka przyjazd, co będzie jednak uzależnione od ogólnej formy Barcia.

Kolejny dzień minął. Bartek czuje się lepiej, o ile nie forsuje się zbytnio. Cały czas ma to związek ze skurczami worka wątrobowego. Detox będzie więc musiał potrwać jeszcze kilka dni. Jest szans, że w piątek wyjdzie ze szpitala, bo - jak mówią neurochirurdzy - na tym oddziale szpitala na razie nie można nic więcej zrobić. Z racji trzeciej już ciężkiej operacji w ciągu jednego roku, wielu dni spędzonych w szpitalach, chęć "wyrwania" się na wolność, przybrała na sile :).

Ból powoli ustępuje. Bartkowi udało się zrobić nawet dzisiaj ze specjalnym balkonikiem "1 korytarz", który jest jednostką odległości na terenie szpitala :-) Wysiłek powodujący napięcie mięści niestety skutkuje tym, że natychmiast odzywaja się bóle wątrobowe, ale - jak mówi Bartek - może przynajmniej spać. Także apetyt - choć powoli - wraca. Robocza wersja przyczyny tak złego samopoczucia po operacji to jednak przedawkowanie leków przeciwbólowych.

W nocy było tym razem trochę lepiej i Bartek wreszcie przespał kilka godzin. Dziś będą wyniki i opisy badań, które Bartek miał robione wczoraj. Część wyników wskazuje przekroczenia zakresów referencyjnych. Godz. 21:00 - wygląda na to, że kiepska kondycja Bartka z ostatnich dni wzięła się ze zbyt dużej ilości środków przeciwbólowych przed operacją, samego zabiegu, kwestii transfuzji i obciążeń dla organizmu z tym związanych, podawania morfiny oraz ogólnego osłabienia. Dzień był trochę lepszy. Jeżeli chodzi o sam kręgosłup i jego stan pooperacyjny, to lekarze są na razie zadowoleni. Bartek opuści szpital dopiero jednak po tym jak uda im się opanować sprawy wewnętrzne (oby jak najprędzej).

Ale nocka - niestety - była bardzo zła. Bartek miał bardzo cięzkie bóle wątroby. Nad ranem ustalono zmianę taktyki farmakologicznej i ból trochę zelżał. Jeżeli chodzi o wyniki samej operacji od strony neurochirurgicznej, to chyba jest tu ok. Bartek zrobił parę kroków samodzielnie, ale na razie jest zbyt słaby żeby samodzielnie robić spacery.

Lepiej to na razie nie jest. Bartek ma nadal bardzo ciężkie bóle wątroby. Według dr Kujawskiego, prawdopodobnie jest to spowodowane dużą ilością leków przeciwbólowych, które Bartek przyjął w ostatnim miesiącu, lekami podanymi w trakcie operacji i po niej oraz samą operacją. Wątroba, która metabolizuje te wszystkie środki, po prostu została przeciążona. Na to nakłada się pewnie także to, że z apetytem u Niego krucho oraz fakt, że od miesiąca Bartek prawie cały czas leży. Godzina 21:00 - jest trochę lepiej.

Kiepska noc i kiepski dzień. Bardzo mocno Bartkowi dokucza wątroba. Nie wiemy czym to jest tym razem spowodowane. Miał podawane cały dzień leki przeciwbólowe i rozkurczowe. Badania będą w tym kierunku robione w poniedziałek. Nadal słaby, co także pewnie spowodowane jest słabym apetytem. Mamy nadzieję, że jutro będzie trochę lepiej.

Na razie jest jeszcze mocno osłabiony. Po operacji dostał jeszcze 3 jednostki krwi, gdyż dość mocno krwawił podczas tej operacji. Nad ranem odłączyli Bartka od morfiny, więc na razie nie wiadomo tak naprawdę jak się będzie czuł po odstawieniu środków przeciwbólowych. Na razie z apetytem nietęgo :-). Mamy nadzieję, że na początku przyszłego tygodnia (decyzja w poniedziałek) Bartek będzie mógł kuż próbować wstawać. Prosił za pośrednictwem tej strony, aby Wam wszystkim bardzo podziękować za słowa wsparcia i pozdrowienia.

Bartek jest po operacji, która trwała ok. 5 godzin. Według informacji od neurochirurga prowadzącego zespół operacyjny wiemy, że Bartek zniósł operację dość dobrze i na razie nie ma żadnych powikłań neurologicznych. Z racji dośc dużej utraty krwi, ma ją teraz uzupełnianą. Szczegóły samego zabiegu poznamy jutro. Dokonano wymiany mocowań systemu odbarczenia w obrębie 8-go i 10-go kręgu. Tak jak teraz mówią lekarze, ważnym jest aby doszedł do siebie jak najszybciej - możliwie bez żadnej infekcji. Jest już przytomny (godz. 20:40), ale na razie jeszcze bardzo słaby.

Według informacji szpitalnych, operacja rozpocznie się jutro, ok. godz. 11:00. Był jeszcze jakiś mały problem implantologiczny. Operowany będzie górny odcinek kręgosłupa (3-4 kręgów, w zależności od ustaleń zespołu operującego - już w trakcie zabiegu). Bartek leży praktycznie cały czas, bo uraz jest na tyle dokuczliwy, że mocno ogranicza możliwość poruszania się.

Niestety - ze względów logistycznych - operacja Bartka nie odbędzie się raczej w tym tygodniu. Na razie - najpoźniejszy termin jej wykonania, to środa przyszłego tygodnia, choć być może uda się ją wykonać w poniedziałek. Bartek - niestety - nie czuje się zbyt dobrze. Mamy nadzieję, że - oby jak najszybsza - operacja, pozwoli Mu funkcjonować bez dolegliwości, które od 2 tygodni stały się bardzo dokuczliwe.

Od wczoraj w szpitalu. Dzisiaj przed południem zapadnie - prawdopodobnie - decyzja o terminie operacji.

Jutro Bartek jedzie ponownie na operację do Szpitala im. WAM do Łodzi. Odbędzie się ona prawdopodobnie w środę lub w czwartek. Jej przeprowadzenie staje się pilna sprawą, bo poruszanie się - w ograniczonym nawet zakresie - sprawia Bartkowi coraz większe trudności. Do czasu Jego powrotu, znowu musimy zawiesić "na kołku" coraz bardziej potrzebny wyjazd do Londynu. Równolegle trzeba będzie się zająć odbudową kości. Jeżeli posiadacie jakieś sprawdzone informacje o skutecznym diagnozowaniu i leczeniu w kraju lub za granicą, dajcie - prosimy - znać.

Bartek czuje się znów trochę gorzej. Wygląda na to, że jedno ze wzmocnień Jego kręgosłupa jeszcze bardziej się "poluzowało". Nie wiemy jak dokładnie będzie wyglądała przyszłotygodniowa operacja, bo decyzja o sposobie kolejnego zabepieczenia kręgów zapadnie po badanich i konsylium neurochirurgów w Łodzi.

4-go lutego Bartek będzie miał potwierdzony termin kolejnej operacji neurochirurgicznej. Jeżeli nic nie stanie na przeszkodzie, operacja odbędzie się przyszłym tygodniu. Minął już ponad rok...

W wyniku badań i wykonanych zdjęć oraz konsultacji z zespołem operującym Bartka ustalono, że Bartek będzie musiał poddać się jeszcze jednej operacji. Jedno z mocowań odbarczenia kręgosłupa - ze względu na stan kości poluzowało się i trzeba będzie dokonać ich wzmocnienia. Ze względu na to, że Bartek - zdaniem lekarzy - nie wydobrzał jeszcze na tyle po ostatniej operacji (a będzie miał i tym razem przetaczaną krew), kolejna odbędzie się na przełomie stycznia i lutego. Niestety, znowu nasze plany wylotu do Londynu i transplantacja szpiku się przesuwają.

Bartek znów jest w domu. Badania endokrynologiczne zakończone, ale na wyniki musimy poczekać jeszcze kilka dni. W międzyczasie był na konsultacji neurochirurgicznej u lekarzy, którzy Go operowali. Z racji tego, że ma okresowo lekko porażony nerw okołobiodrowy (co sprawiało duży ból przy poruszaniu się) zrobiono Mu blokadę tego nerwu, czego mało nie przypłacił utratą przytomności. Ponadto zlikwidowano kolejny - dość duży - krwiak na kręgosłupie.

W poniedziałek miał zdejmowane szwy po ostatniej operacji, a rana zagoiła się całkiem dobrze. Święta "w domu" trochę zostały skrócone. Bartek w chwili obecnej jest na oddziale endokrynologicznym 3 Szpitala Uniwersyteckiego. Od jutra rana przejdzie cały cykl badań pod kątem leczenia osteoporozy. Mamy nadzieję, że uda Mu się wyjść - tym razem na Nowy Rok.

Bartek jest od wczoraj w domu! Czuje się przyzwoicie i powoli wraca do sił. Do kondycji sprzed zabiegu - niestety - jeszcze trochę brakuje. Tak jak pisaliśmy, w drugi dzień Świąt Bartek wraca do Łodzi, aby - tym razem na endokrynologii - rozpocząć walkę z odwapnieniem kośca (czego efektem była ostatnia operacja).

Zrobione "6 korytarzy"! Wprawdzie ze wsparciem, ale jednak. Bartek jest jeszcze słaby i samodzielne spacery na razie są ryzykowne. Rana goi się na tyle dobrze, że jest szansa ma wyjście Bartka ze szpitala na Święta. 26-go grudnia wraca jednak do szpitala w Łodzi, na dalsze - kilkudniowe - badania.

Dziś konsultacja ze specjalistą od osteoporozy. Bartek przeczłapał z podpórką ze 150 m, ale potem oklapł prawie zupełnie. Jest szansa, że Bartek wyjdzie ze szpitala przed świętami. Powoli zaczyna wracać zdolność do samodzielnego ruszania się.

Tomografia wykazała, że zabieg udał się, tak jak to było zakładane. Wielki szacunek dla lekarzy, którzy podjęli się jej przeprowadzenia, a szczególnie dla dr. Macieja Radka i obecnego podczas niej prof. Andrzeja Radka. Była chyba jedną z najbardziej skomplikowanych w historii Kliniki, najdłuższych i nabardziej wyczerpujących. Bartek po badaniach wstał dzisiaj po raz pierwszy i zrobił kilka kroków - na razie ze specjalnym "balkonikiem". Rana na plecach goi się całkiem nieźle.

Czuje się trochę lepiej. Był w stanie trochę poruszać się na łóżku. Morfinę odstawiono Mu na jego wyraźne życzenie, bo nie czuł się po niej najlepiej. Kiepsko z apetytem. Jutro decydujące badania.

Bartek czuje się trochę lepiej. Nadal podłączony jest pod pompę z morfiną, a w miejscu cięcia nadal powstają krwiaki. Nadal jest bardzo słaby, apetyt mu nie dopisuje. Po operacji dwukrotnie podawano Mu krew, czego efektem jest zażółcenie skóry.

Bartek jest nadal dość słaby. Od rana miał dość wysoką gorączkę, a w miejscu rany pooperacyjnej wytworzyło się kilka krwiaków. Nadal leży na sali poopracyjnej. Na poniedziałek przewidziana jest tomografia obszaru operowanego i jeśli jej wyniki będą zadowalające - we wtorek będą Bartka próbowali już stawiać do pionu.

Noc minęła już dość spokojnie. Bartek jest cały czas na sali pooperacyjnej. Ma kłopoty z wykonaniem jakiegokolwiek ruchu, przełykaniem i mówieniem i jest bardzo słaby. W ciągu dnia przetoczonu Mu dodatkowo ok. 1 litra krwi. Ma także okresowe skoki ciśnienia.

Bartek jest już po operacji, którą kierował płk. prof. dr hab. Andrzej Radek - kierownik Kliniki Neurochirurgii i Chirurgii Nerwów Obwodowych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 2 im. WAM w Łodzi. Trwała 10 godzin i według tego co przekazał jeden z lekarzy operujących, dr. Maciej Radek, udało się wykonać założony plan. Zmiana założeń nastąpiła tylko w odniesieniu do kręgu L-1, który został odbarczony inną - niż planowana - techniką. Powodem było także to, że podczas operacji Bartek dość mocno krwawił. To co było ważnym dla lekarzy, to to, że pomimo tak rozległej operacji nie doszło do uszkodzenia nerwów i Bartek ma pełną sprawność kończyn. Po przewiezieniu na salę pooperacyjną Bartek miał w pewnym momencie duże kłopoty z oddychaniem ze względu na obkurczenie krtani i trzeba było Go pilnie intubować. Ok. 21:00 wszystko wróciło do normy.

W poniedziałek Bartek ponownie jedzie do Łodzi. Planowana data operacji to środa - w przyszłym tygodniu.

Bartek "wykulał" się już z temperatury. W dniu jutrzejszym będziemy ponownie ustalali termin operacji w Łodzi. Chcielibyśmy aby udało się poddać zabiegowi bez kilkudniowego okresu oczekiwania na niego. Infekcje, które można złapać - niestety - bez większego trudu w szpitalu, mogłyby znowu przesunąć termin.

Jak pech, to pech. Bartkowi wczoraj po południu przypałętała się temperatura. Dzisiaj rano było tego 38 st. C i - pomimo tego, że cały zespół był juz gotowy - anestezjolog nie wyraził zgody na operację tłumacząc tym, że przy jej rozmiarze, dużej ilości przetaczanej krwi, podwyższona znacznie temperatura ma wpływ na wiele czynników, m.in. na zmiany metaboliczne i stanowiłoby to zbyt duże zagrożenie dla pacjenta. Nie było sensu leczyć przeziębienia w domu, więc Bartek wczoraj wrócił do domu.

Uff ... dostaliśmy potwierdzenie, że operacja Bartka jutro się odbędzie. Początek jest planowany na godziny poranne. Skończy się późnym popołudniem. Trzymajcie kciuki!

Niestety ze względów proceduralnych operacja Bartka została przesunięta - mamy nadzieję, że tylko do czwartku. Jutro w godzinach południowych powinniśmy dostać ostateczne potwierdzenie. Bartek czuje się dośc dobrze, o ile dobrze można się czuć w Jego w stanie i to w atmosferze szpitalnej.

Bartek jest już w klinice w Łodzi. Jest po badaniu cytometrycznym, które - niestety potwierdziło nie najlepszy stan Jego kości. Przewidywany czas operacji Bartka to aż 10 godzin! Wykonywać ją będzie zespół minimum 3 neurochirurgów. Jeden z lekarzy, który będzie w zespole operacyjnym podał zagrożenia wynikające z operacji, ktorych jest niestety kilka. Związane są z zatorowością, możliwymi infekcjami (ze względu na długość zabiegu oraz rozległość rany), jak i samym faktem, że będzie to operowanie w strasznie trudnym środowisku nerwów i rdzenia kręgowego. Plan przewiduje wykonanie 4 zabiegów kyfoplastyki, zainstalowanie implantów oraz stabilizowanie kręgosłupa na odcinku aż 11-tu kręgów. Najbardziej skomplikowanym będzie zabieg mający na celu odbarczenie kręgu L-1 - tzw. laminektomia. Tak skomplikowanej i pionierskiej operacji jeszcze tam nie wykonywano, pomimo tego, że klinika ma bardzo dobre oceny referencyjne. Planowany termin operacji to nadal środa (o ile - w związku z jutrzejszym ostrym dyżurem kliniki - sala operacyjna nie będzie zajęta).

Bartek miał wczoraj kolejną konsultację hematologiczną u prof. Komarnickiego w Poznaniu.Termin rozpoczęcia procedur transplantacyjnych przypadnie na ok. 6 tygodni o wyjścia Bartka ze szpitala. Dalsze kroki będa podejmowane jednakże w zależności od kondycji w jakiej Bartek go opuści. Mamy także nadzieję, że będzie można pilnie rozpocząć rehabilitację.

Trwa akcja "krew". Powoli staramy się zebrać jej potrzebną ilość. Stopniowo poznajemy też szczegóły operacji. Okazuje się, że trzeba będzie niezmiernie uważać (ze względu na długi czas jej wykonywania oraz zaburzenia w funkcjonowaniu Bartka systemu odpornościowego) aby nie doprowadzić do jakiejkolwiek infekcji, np. gronkowcem. Ze względu na samą operację oraz czasowe przeunięcie transplantacji (prawdopodobnie do stycznia), przesunięciu ulegnie także wylot do Londynu na kolejne badania.

Już po konsylium. Bartek spędził dzisiaj kika godzin w Łodzi na badaniach i konsultacjach. Przedstawiono plan operacji, która będzie miała miejsce najprawdopodobniej 7-go listopada (od 5-go Bartek będzie już w szpitalu). Operacja potrwa kilka godzin, ale jest szansa, że po trzech dniach będzie mógł już może wstać. Jeżeli nie będzie powikłań, to jest szansa, że po 2-3 tygodniach będzie mógł wyjść ze szpitala. Wtedy zaczniemy szykować się do transplantacji szpiku. Operacja będzie wykonana z zastosowaniem minimum trzech technik neurochirurgiczno-ortopedycznych i potrwa rzeczywiście kilka godzin. O szczegółach napiszemy jednak dopiero po operacji, bo - patrząc na nasze doświadczenia z kilku ostatnich tygodni - może się to wszystko pozmieniać już na stole operacyjnym.

Badania tomograficzne, które zdecydują o szczegółach techniki operacji będą miały miejsce w najbliższą środę. Złożoność operacji wymaga pozałatwiania wielu formalności oraz zgromadzenia środków technicznych, które nie są standardowo dostępne. Planowany termin zabiegu - pierwsze dni listopada. To już 80-ty wpis na tej stronie. Też nie przypuszczaliśmy, że będzie ich tak wiele.

Operacja będzie miała miejsce dopiero w pierwszych dniach listopada. Opóźnienie jest związane z załatwieniem procedur, koniecznością kilku odbycia jeszcze kilku konsyliów, bo najprawdopodobniej naprawa Bartka kręgosłupa będzie przeprowadzana kilkoma technikami jednocześnie. W przyszłym tygodniu zaczynają się badania. Ileż ich już było ...

W dniu dzisiejszym miała się odbyć pierwsza z operacji Bartka kręgosłupa. Niestety w wyniku konsultacji przed samą operacją - w klinice neurochirurgii w Łodzi - okazało się, że planowana kyfoplastyka kręgu L-1 mogłaby nieodwracalnie uszkodzić Mu rdzeń kręgowy. W chwili obecnej trwają przygotowania do operacji Bartka, która odbędzie właśnie w Łodzi i będzie zabiegiem trwającym kilka godzin, prowadzonym przez minimum trzech neurochirurgów, ze sporą transfuzją i otwieraniem klatki piersiowej. Termin znany będzie nam jeszcze w tym tygodniu. Być może będziemy się zwracali do Was z prośbą o wsparcie w sprawie krwi.

Dzisiejsze konsylium hematologiczne w Poznaniu pod kierunkiem prof. Komarnickiego zadecydowało o autoprzeszczepie szpiku. Pobranie szpiku odbędzie się na ok. 6 tyg. przed transplantacją - i po wykonaniu ostatniej z operacji kręgosłupa. Kolejność taka jest niezbędna ze względu na to, że po transplantacji Bartek straci praktycznie całą odporność i jakikolwiek zabieg nie wchodzi w rachubę. Przed transplantacją Bartek będzie musiał polecieć jeszcze raz do Londynu na ostatnie przezd zabiegiem badania ustalające aktualny poziom amyloidu w organiźmie.

Sprawy posunely sie trochę "do przodu". Bartek był w Warszawie i został zakwalifikowany w Carolinie do pierwszej z 3 operacji kręgosłupa. Operować Go będą prof. dr med M. Ząbek i dr. A. Zaczyński. Technologia jest dość skomplikowana (w Polsce stosowana od 2005 roku) i polega na wprowadzaniu balonu rozprężającego (nawet do 25 atmosfer!) do nawierconego kręgu, który zalewany jest następnie specjalnym polimerem. Nie zdecydowaliśmy się na verterbroplastykę ze względu na wysokie ryzyko uszkodzenia rdzenia lub nerwów. Operacja odbędzie się w najbliższy czwartek. Jeżeli nie będzie powikłań, kolejne operacje odbędą się w odstępach tygodniowych, a już dzień po operacji - miejmy nadzieję - Bartek będzie mógł opuścić klinikę.

Najbliższy tydzień będzie przeznaczony na ustalenia z Carolina Medical Center w Warszawie szczegółow dot. operacji. Musimy się teraz z nimi bardzo spieszyć. Po dokonaniu transplantacji szpiku, niemożliwym będzie dokonanie praktycznie żadnego zabiegu (nawet najdrobniejszego) ze względu na olbrzymie ryzyko powikłań, spowodowanych brakiem odporności. Potrzebne badania, zrobiliśmy praktycznie wszystkie. Zapadła tekże decyzja o odwołaniu najbliższego wyjazdu (na skanowanie) do Londynu, do którego wysyłamy cały czas próbki do badań.

Minęło już 8 miesięcy od chwili, w której rozpoczął się wyścig z czasem, z Bartka chorobą oraz walka z podstępnym choróbskiem. Badania, testy, pobrania tkanek - już trudno to policzyć. Okres wakacyjny i nieobecność praktycznie wszystkich lekarzy w tym czasie sprawiły, że ciągle jeszcze nie zapadły decyzje o wykonaniu poszczególnych zabiegów. Podczas kolejnych badań i rozmów z lekarzami doszło do zmiany planowanej techniki naprawy Bartka kręgosłupa, który złamany jest obecnie w 4 miejscach (5-ty krąg nadłamany) na kyfoplastykę (kliknij link), która - jeżeli się uda, pozwoli odzyskać dużo większą sprawność.

Bartek zakonczył szczepienia. Po konsultacji u prof. Komarnickiego jako dalszy tryb postępowania przyjęto zabieg, którego chcieliśmy uniknąć. Chodzi mianowicie o autoprzeszczep szpiku kostnego. Będzie przeprowadzany w Poznaniu, Katowicach lub w ostateczności w Londynie. Decyzja o dacie operacji kręgosłupa zapadnie za ok. 10 dni.

Bartek jest po konsultacji ortopedycznej u doc. A. Nowakowskiego z Poznania. Po analizie wszystkich dotychczasowych materiałów i przeprowadzonym badaniu podjęta została decyzja o operacji w trybie pilnym kręgu L-1 z wykorzystaniem vertebroplastyki (tutaj link). Tryb pilny w tym przypadku oznacza 6 tygodni, gdyż Bartek musi zaszczepić się i odpornić na ewentualną żółtaczkę. Pozostałe kręgi, pomimo złamań wyglądają na razie na stabilne. Zwlekanie z operacją mogłoby spowodować w konsekwencji uszkodzenia rdzenia.

Rozważanych było kilka wariantów dalszego postępowania. kontynuowanie chemioterapii mogłoby spowodować bardzo poważne uszkodzenia kośćca, Bartek co prawda bierze leki osłonowe, ale okazało się, ze nie dały sobie rady z odwapnieniem kości kręgosłupa. Kolejna wizyta w Londynie za 3 miesiące. W międzyczasie będą do nich wysyłane preparaty do badań bieżących i na podstawie tego będzie można stwierdzić czy pierwszy cykl chemii był wystarczającym, aby zatrzymać rozwój amyloidozy (lub spowolnić go na tyle, żeby organizm Bartka sobie z tym poradził). Alternatywą będzie przeszczep szpiku, a jeśli się da - to autoprzeszczep.

Wróciliśmy z Londynu. Wieści, które przywieźliśmy są umiarkowane. Z wyników badań, które zrobiono Bartkowi odczytać można, że terapia dała jakiś efekt, ale na ile ograniczyła produkcję amyloidu - jeszcze nie wiadomo. Spadek poziomu paraprotein ma ok. 50 %. Skan niestety także nie pokazał zbyt wiele. Stan Bartka ocenili (z jednym wyjątkiem) jako dobry. Najgorszy jest ten wyjątek. W związku z tym, że Bartka poruszanie pogorszyło się w ciągu ostatnich kilku tygodni - zajęto się także Jego kręgosłupem. Okazało się, że Bartkowi złamały się kolejne 2 kręgi (L-3 i L-4). Najprawdopodobniejszą przyczyną jest użycie jednego z leków w ramach chemii. Zapadła decyzja o wstrzymaniu dalszej chemioterapii. Jutro napiszemy coś więcej.

Jest 21.00. Właśnie dowiedzieliśmy się, że odwołano nasz lot do Londynu liniami BA (na terminalu 4 lotniska Heathrow znaleziono podejrzany bagaż, zamknieto więc cały terminal w celu przeszukania wszystkich bagaży oraz odwołano wszystkie loty z i do tego terminalu - w tym i nasz). Gorączkowe poszukiwania możliwości dostania się do Londynu trwały do 23.oo kiedy to rezerwujemy bilety na przelot innymi liniami. Mamy nadzieje, że uda nam się dostać do Londynu...

W środę lecimy ponownie od Londynu. Wyniki, które ma Bartek po trzech cyklach chemii są niejednoznaczne - zarówno z badań robionych w Polsce, jak i tych robionych przez National Amyloid Centre. Taki stan rzeczy zapowiadali zresztą "tamtejsi" lekarze już za pierwszym razem. Najwięcej obiecujemy sobie teraz po zrobieniu scanningu, który być może pokaże, czy udało się zatrzymać lub "przyhamować" postęp choroby. Postaramy się podać wyniki konsultacji na bieżąco na tej stronie. Pomimo pogarszającego się funkcjonowania Bartka jeśli chodzi o kręgosłup, to stan kliniczny oceniany jest na niezły, co oznacza, że dotychczasowa chemia nie narobiła na razie wielkiego spustoszenia w organiźmie.

Połowa trzeciego cyklu chemioterapii. Bartek znosi ją nadal przyzwoicie. W dniach, w których przyjmowane leki i zastrzyki się kumulują jest trochę gorzej, ale z każdym dniem bliżej końca tego etapu. Ciągle czekamy na wyniki z Londynu podsumowujące 2-gi cykl. W związku z małym postępem w regeneracji kręgosłupa będziemy się starali wykorzystać pobyt w Royal Free Hospital także na badania pod tym kątem. Może oni będa mogli coś zaradzić na powstałe uszkodzenia.

Od przyszłej środy Bartek wchodzi w trzeci cykl chemioterapii. Jak na razie samopoczucie nie jest aż tak złe. Leki co prawda osłabiają mocno, ale stara się nie poddawać. Przyszły wyniki analiz z Londynu. Tak jak podejrzewaliśmy - na razie zmiana wyników jest w granicach błędu statystycznego, ale ponoć "granice tego błędu przesuwają się w dobrym kierunku". W środę konsultacja hematologiczna u prof. Komarnickiego po zakończeniu II-go cyklu.

Terapia trwa. Czekamy na wyniki z Londynu badań podsumowujących pierwszy cykl chemioterapii. W drugim cyklu Bartek ma zaordynowane podwójne i potrójne dawki niektórych leków z pierwszego cyklu. Na razie znosi leczenie dość dobrze. Mamy nadzieję, że tak będzie aż do lipca.

Pierwszy cykl terapii już za Bartkiem. Wyniki pośrednie przesłane do Londynu wskazują, że terapia przebiega na razie zgodnie z planem. Dzisiejsza wizyta w Poznaniu u prof. Komarnickiego potwierdziła taki stan i Bartek rozpocznie od jutra 2-gi cykl, dwukrotnie mocniejszej chemii. Wysyłana jutro do Londynu kolejna partia krwi będzie badana już typowo pod kątem amyloidozy.

Pierwsze badania od czasu rozpoczęcia kauracji. Wyniki będą w komplecie pewnie dopiero po długim weekend'zie. Z racji nieobecności w Anglii jednego z lekarzy w planowanym terminie, lot do Londynu przesunięty został na 04.07.2007.

Minął tydzień. Bartek znosi chemię dość dobrze, choć dawki części leków niedługo się zwiększą. Częstotliwość wpisów w kalendarium ulegnie teraz zmianie, bo na razie będziemy czekać na wyniki badań po zakończeniu pierwszej z 3 części terapii.

Trzeci dzień chemii. Jak na razie bez specjalnych efektów ubocznych. Oby tak dalej! Zaordynowana terapia trwać będzie 3 x po 3 tygodnie. Po każdym z 3 cykli, próbki krwi będą wysyłane do Londynu (gdzie zresztą do teraz trwają badania preparatów zawiezionych przez nas 21-go marca).

Od momentu postawienia pierwszej diagnozy (dzisiaj właśnie mijają 3 miesiące), Bartek wreszcie rozpoczął leczenie. Czeka Go łykanie ogromnej ale ściśle określonej ilości piguł, branie zastrzyków no i oczywiście seria badań laboratoryjnych, które są niezbędne do monitorowania przebiegu leczenia. Dzisiejsze badania neurologiczne u dr Michalaka w Poznaniu wypadły dobrze. Trzymajcie po raz kolejny kciuki! Zaczęło się ...

Z uwagi na zwiększone dolegliwości bólowe w kręgosłupie, spowodowane złamaniem osteoporotycznym jednego z kręgów, poznański ortopeda doc. M. Jóźwiak polecił zaprzestanie ćwiczeń, a zalecił noszenie specjalnego gorsetu.
Ma on odciążyć Bartka kręgosłup oraz zmniejszyć możliwość występowania kolejnych urazów podczas leczenia chemią.

Pierwsza partia leków dotarła. Reszta dotrze ze Szwajcarii w ciągu 10 dni. Bartek dostał już zastrzyk z Ibandronianu na osłonę kośćca. Wyniki badań krwi i próby wątrobowe - jak na tak znaczne zajęcie wątroby amyloidem Bartek ma przyzwoite. Widać, że organizm po operacji, pozostałych zabiegach oraz infekcji z krwiaka trochę się zregenerował. Po ustaleniach z prof. Komarnickim, chemia będzie podawana dopiero od najbliższej środy. Chodzi o bardzo precyzyjne dostosowanie kalendarza podawania leków, hematologicznyh wizyt kontrolnych oraz badań dla kliniki w Londynie (do której Bartek leci ponownie 28-go czerwca).

Udało się załatwić zgodę z Min. Zdrowia na zakup ostatniego z brakujących leków. Dzisiaj Bartek ma ostatnie - przed terapią - badania krwi. Ciężki dzień jutro. W Poznaniu Bartek będzie miał konsultacje ze specjalistą od osteoporozy, z gastroenterologiem, ortopedą, neurologiem i na końcu (wieczorem) z hematologiem. Jeżeli wszystko pójdzie sprawnie, a zamówiony lek dotrze z Katowic - będziemy mogli rozpocząć kurację. Musimy się spieszyć, bo stan Bartka kręgosłupa (najbardziej dokuczliwego) cały czas się pogarsza.

Skończone konsultacje hematologiczne. Osobą, która będzie prowadziła Bartka przypadek pod tym kątem, jest prof. M. Komarnicki. Ustalone już jest praktycznie wszystko i (jeżeli uda się załatwić w przyszłym tygodniu zgodę z Ministerstwa Zdrowia na import jedynego z brakujących nam leków) rozpoczniemy 3-miesięczną kurację chemią CTD (po uprzednim podaniu ibandronianu, który będzie miał za zadanie osłonić kości przed skutkami ubocznymi chemii). Wszystkie leki wchodzące w skład terapii są lekami stosowanymi w leczeniu nowotworów. Ich dobór, ilość i czas podawania dobrane jednakże zostały w ilościach ustalonych w Londynie - pod kątem leczenia amyloidozy. Do przyjęcia jest ok. 150 piguł i 30 zastrzyków.

Dziś ponowna konsultacja ze specjalistą od kości (bo z kręgosłupem pod tym względem jest jednak trochę słabiej niż myśleliśmy) oraz z hematologiem. W Londynie potwierdzili (po wykonanych przez siebie badaniach), że można będzie podać Bartkowi chemię najmocniejszą. Wygląda jednak na to, że specjalne leki na wzmocnienie kości dostanie "przed", a chemię CTD "po " Świętach.

Próbujemy z lekarzami ustalić w jaki sposób osłonić w maksymalnym stopniu kości Bartka przed skutkami ubocznymi chemioterapii. Mamy nadzieję, że podawanie leków będzie mogło się rozpocząć jeszcze przed Świętami lub zaraz po nich. Od 19-go stycznia minęło już prawie 2,5 miesiąca, a nie zaczęliśmy jeszcze leczenia. Niestety - tyle trwało postawienie Bartka jako-tako na nogi po operacji, ale gros czasu zajęły badania. Aby wroga zniszczyć lub chociaż znacznie osłabić - trzeba go było poznać. Jutro kolejna wizyta u orotopedy-traumatologa.

Dostaliśmy z Londynu szczegółowy opis 2 wariantów terapii CTD. Bartek miał dzisiaj robione badania DEXA, mierzące gęstość kości. Z racji tego, że jeden z leków podawanych w ramach terapii chemicznej wpłynie mocno na osłabienie kości, lekarze z Londynu zalecili pilne wykonanie tego badania. Wynik nie wypadł najlepiej, bo Bartek ma 67% normalnej gęstości kości kręgosłupa (wszystko wskazuje na amyloidozę jako przyczynę takiego stanu). Stąd też także najprawdopodobniej wziął się uraz, którego skutki dokuczają Mu teraz najbardziej. W poniedziałek dostaniemy ostateczne wyniki wszystkich dotychczasowych badań Bartka. Wtedy dobierany będzie ostatecznie wariant chemioterapii.

Tłumacząc obrazowo na czym polega amyloidoza, lekarze porównują organizm Bartka do wanny, do której leci woda (w tym przypadku jest to amyloid). Organizm (jego organy i tkanki) "napełnia" się tym białkiem, z czasem powodując uszkodzenia kolejnych organów wewnętrznych. Transplantacja szpiku czy terapia CTD mają na celu zatrzymanie lub znaczne ograniczenie szybkości procesu wytwarzania amyloidu. Organizm jest w stanie - w wielu przypadkach - z czasem poradzić sobie z tym białkiem, pod warunkiem, że proces zostanie zahamowany, a usuwanie amyloidu będzie szybsze niż jego odkładanie się. Niestety - nieznane są zarówno przyczyny nieprawidłowego funkcjonowania szpiku Bartka, ewentualna zdolność Jego organizmu do pozbycia się amyloidu, jak i jego podatność na wybraną przez nas terapię.

Badania w Londynie odpowiedziały na pytania: ile tego białka się odłożyło i gdzie (w wątrobie najsilniej, w śledzionie, w szpiku i kościach; ilości w sercu i nerkach nie kwalifikują tych organów jako zajętych przez amyloid). Lekarze zalecili zmiany w dotychczasowej diecie, tzn. takie które mają sprawić szybsze przybieranie na masie (bo chemia spowoduje kolejny spadek wagi) oraz jak najwięcej ruchu (na tyle na ile się da przy uszkodzonym kręgosłupie Bartka). Udało się także ustalić, że odpowiedzialnym za produkcję amyloidu u Bartka jest Jego szpik. Alternatywną terapią dla CTD jest transplantacja szpiku kości w Bostonie (mają największe doświadczenie i najlepsze wyniki w przeszczepach u osób z amyloidozą). Jeżeli zastosowana (mamy nadzieję od przyszłego tygodnia) terapia chemią nie da efektu, trzeba będzie myśleć o transplantacji. Transplantacja wątroby została odsunięta na plan dalszy, z racji tego, że najpierw musi być usunięta przyczyna choroby.

Czekamy na wyniki z Londynu. Dopiero po tym będziemy mogli rozpocząć procedurę załatwiania leków i rozpocząć leczenie. Przwywieźliśmy komplet specjalnych zestawów do pobierania krwi, które będą wysyłane DHL'em do tamtejszej kliniki. Pierwszy cykl chemii będzie trwał trzy miesiące (jeśli nic się nie wydarzy "po drodze"), a potem znowu do Londynu na kontrolę, na ile pierwszy etap leczenia zahamował podukcję amyloidu.

Bartka jednak wymęczyła podróż, pomimo specjalnej opieki ze strony British Airways. Kłopoty z kręgosłupem - wstępnie wg. opinii ortopedy-traumatologa dr Tomasza Stengerta, który prowdzi Bartka rehabilitację w Klinice Schorzeń Kręgosłupa i Stawów w Poznaniu Instytutu McKenzi'ego - spowodowane są bezpośrednio urazem mechanicznym, a przyczyną, która sprawiła, że uraz jest tak dotkliwy jest osłabienie struktury kości. Trzeba się będzie wziąć za ich wzmocnienie. Bartkowi do zestawu leków przepisanych w Londynie będzie włączony lek wzmacniający kości. Pozytywnym jednak jest to, że powoli ustępuje Bartkowi anemia, co jest bardzo istotnym ze względu na to, że podawana chemia będzie bardzo mocna (Bartek dostał "jedynkę" za swój ECOG PS).

Powrót z Londynu. Opóźnienie w przelocie i lądowanie w Warszawie. Na jutro planowane omówienie wizyty w Londynie z lekarzami w Poznaniu i we Wrześni. Od poniedziałku dalsze konsultacje. W najbliższym tygodniu otrzymamy wyniki badań, które są obecnie prowadzone na zabranych przez nas do Londynu preparatach, pozostałe badania krwi i DNA oraz szczegółowy harmonogram terapii. Czeka nas jeszcze załatwienie zgody z Ministerstwa Zdrowia na zastosowanie leku (jednego z 3 podawanych w ramach leczenia), którego nie ma w naszym standardowym obiegu farmaceutycznym.

Drugi dzień badań. Bartek co 6 h musi pić roztwór jodku potasu, aby zneutralizować działanie podanego izotopu. Skanowanie trwało 1,5 h. Tak jak podejrzewaliśmy, Bartek ma bardzo mocno zajętą amyloidem wątrobę, trochę mniej śledzionę. Amyloid odłożył się także w kościach, szpiku oraz w niewielkiej ilości w nerkach. Późnym popołudniem konsultacja z prof. Hawkinsem i dr Gillmore'm, którzy będą lekarzami prowadzącymi Bartka w Londynie. Omówienie trwało półtorej godziny i przedstawiono nam metody leczenia na swiecie Bartka przypadku, jak i propozycję zastosowania terapii CTD, w której specjalizuje się klinika w Londynie.

Badania Bartka zaczynają się około godziny dwunastej. Niestety z powodów technicznych nie mogą telefonować do Polski z komórek. Pozostaje nam czekać na informacje przekazywane internetem.
Z Londynu: "Pierwszy dzień badań. Bartkowi wykonano: echo serca, szczegółowe badania krwi oraz podano izotop do jutrzejszego skanowania. Serce Bartka jest wydolne. Niestety nadal doskwiera mu kręgosłup. Ogólna kondycja niezła."

05.30, ruszamy ... Trzymajcie za nas kciuki !
11.45 Bartek, Piotr i Krzysiek są już na miejscu - w hotelu w Londynie. Bartek zniósł podróż przyzwoicie. Niestety ból kręgosłupa bardzo mu dokucza. Hotel oddalony jest od kliniki o niecały kilometr. Chłopaki odpoczywają.

Porządkowanie materiałów. Zabieramy ze sobą do Londynu ponad 100 preparatów. Ostatnia konsultacja hematologiczna w Poznaniu. Szpik jest mocno zajęty przez amyloid. Bartek nadwyrężył kręgosłup i znowu dość kiepskawo porusza się. W Warszawie przerwa w podróży. Startujemy o 07:30 i lecimy na Heathrow. Badania zaczynają się w czwartek - są dokładnie rozpisane przez zespół prof. Hawkinsa.

Badania prawie skończone. Poniedziałek ostatnie epikryzy i trzeba będzie załatwiać ze Strażą Graniczną przewóz ponad 50-ciu preparatów. Anemia nadal się trzyma. Niestety - tak jak w przypadku Bartka amyloidozy, nie udało się na razie ustalić jej pochodzenia. Najbardziej podejrzanym sprawcą takich ilości amyloidu w tkankach i narządach Bartka jest na razie gammapatia. Na pytania, które pozostały jeszcze bez odpowiedzi - będzie musiał odpowiedzieć Prof. Hawkins i jego zespół w Londynie. Dwóch badań nie udało nam się wykonać w Polsce, bo nie ma na razie odpowiedniego sprzętu.

Bartek wrócił po pierwszej w nocy, z 5-go już rezonansu magnetycznego. Pora raczej niedogodna, ale okres oczekiwania na to badanie wynosi standardowo miesiąc. Wykluczono szpiczaka. Problem z tym, że ciągle nie jest jasne co w przypadku Bartka "sieje" łańcuchy lekkie w immunoglobulinach, czyli skąd bieże się ich nadmiar dający taką amyloidozę. Okazało się, że werdykt hematologiczny dostaniemy dopiero w poniedzialek przed wylotem. Przypadek Bartka jest tak nietypowy, że Prof. Komarnicki z Poznania potrzebuje jeszcze kilku dni na badanie jego preparatów.

Spływają wyniki kolejnych badań koordynowanych przez p. Prof. Wieczorowską-Tobis. Jest teraz 23:00. Bartek od 15 minut jest na rezonansie całego układu kostnego - w Poznaniu w szpitalu na ul. 28-go Czerwca. Okazało się niezbędnym dla potrzeb podsumowującej diagnozy hematolgicznej. Czasu do wyjazdu pozostało już bardzo mało. Niezależnie od tej diagnozy, 3 lekarzy nadal pracuje nad preparatami przywiezionymi z Krakowa.

Dziś badania markerów pro-BNP wydolności serca u dr Grzechowiaka we Wrześni. Jutro podsumowująca konsultacja hematologiczna u prof. Komarnickiego w Poznaniu. Cały czas problemem jest jeszcze anemia, z której Bartek nie wyszedł od chwili jej stwierdzenia w styczniu.

Dziś echo serca i EKG. Badania wydolnościowe wypadły nieźle, ale niestety okazało się, że Bartek ma amyloid także w sercu, a co za tym idzie - prawdopodobnie także w pozostałych organach i tkankach. W związku z planowanym wyjazdem, wysłaliśmy kolejną partię mrożonej krwi do Londynu. Nadal trwają analizy preparatów pod kątem szpiczaka mnogiego.

Wszystkie tkanki pobrane podczas zabiegów w Krakowie jeszcze raz zbadał zespół lekarzy w Poznaniu (niektóre do poziomu DNA). Wykluczono chłoniaka. Bartka badał także ortopeda-traumatolog starając się umożliwić Mu lepsze poruszanie. Zrobiono Mu także kolejną biopsję szpiku. We wtorek wszystkie preparaty i wyniki będzie oceniał Prof. Komarnicki w Poznaniu.

Dzisiejszy dzień i dwa następne Bartek spędzi jeżdżąc na badania do Poznania. Wszystkie preparaty pobrane podczas trzech zabiegów w Krakowie będą ponownie badane w Poznaniu. Dodatkowo została zrobiona dziś cytometria i znowu biopsja szpiku. Udało się po długich próbach zebrać już zespół lekarzy, którzy będą pilotowali leczenie Bartka w Polsce. Nie było to łatwe. Choroba w postaci, którą ma Bartek jest na tyle rzadkim przypadkiem, że potrzebni są fachowcy z aż sześciu specjalności.

Wyniki trepanobiopsji potwierdzają amyloidozę AL. Amyloid jest niestety także w szpiku, co zresztą sugerowały badanie wcześniejsze. Jednak ogólna jakość tego badania nie jest najlepsza. Być może trzeba je będzie powtórzyć w Poznaniu.

Chodzić, jeść, jeść, chodzić itd. Zostało juz niewiele dni do wylotu. Prawda jest taka, że im Bartek będzie mocniejszy, tym silniejszą chemię będzie mógł przyjąć. Im chemia silniejsza - tym szanse na dobry efekt będa większe. Banał, ale do tego to się sprowadza. Nadal cienko z kręgosłupem.

Bartek wyszedł ze szpitala w Krakowie! Zrobiło się Go łącznie 11 kg mniej, ale teraz ma ambitny plan przygotowania się do wyjazdu do Anglii. Jak na razie mocno dokucza kręgosłup. Co kilka dni musi teraz robić badania krwi i USG. Reszta badań zleconych przez National Amyloid Centre będzie robiona w przyszłym tygodniu we Wrześni, Poznaniu i Londynie (wysyłkowo).

RTG czaszki, miednicy i znowu badania krwi. Zrobił się z tego rytm. Z racji tego, że znów kończy się robota chirurgów, czas na gastroenterologów i hematologów. Może jednak już wypuszczą Bartka ze szpitala? Jeśli nic się znów nie pokićka - 21-go lecimy do Londynu.

Miało być juz tak pięknie. Wyjść ze szpitala, zadusić anemię i ruszyć z lekami. Na razie jednak lekarze głowią się nad pozostałościami po krwiaku Bartka, który zamiast się wchłonąć do końca - "stawia się". Jutro będą się nad tym głowić więcej.

Barciu realizuje lekarski prikaz poprawy kondycji. Jeść, pić i ruszać się. Przed wylotem do Londynu musimy opanować anemię. Zajmą się tym już lekarze z Poznania. Na środę planujemy ostatnią partię badań w Krakowie.

Dzień powszedni pacjenta. Jest szansa na wyjście w przyszłym tygodniu. Niestety badania zawartości krwiaka wskazały, że zaczęła się jakaś infekcja, więc od kilku dni Bartek "jedzie" na antybiotyku. W poniedziałek i wtorek kolejna seria badań.

Barciowi wyjęto ostatni dren. Dzisiaj USG, jutro USG... sporo tego. Bartek wygląda już za okno, bo prysnąłby najchętniej już ze szpitala. Minął ponad miesiąc. Nadal słabiutki, ale zaczyna uczyć się na nowo chodzenia. Wg. informacji z Londynu - mamy się tam pojawić za ok. 4 tygodnie. Dopiero wtedy, gdy Bartek będzie w stanie znieść pierwszą chemię. Na razie jest za słaby nie tylko na leczenie, ale i na sam przelot.

Bartek jest ciągle słaby, ale wreszcie podają Mu stałe jedzenie, bo od niedzieli był tylko na kroplówkach. Być może jutro będzie miał usunięty dren. Krzysiek dogaduje szczegóły techniczno-medyczne z kliniką w Londynie, Magda w Heidelbergu. Teraz najważniejszym będzie, aby jak najszybciej stanął na nogi. Do leczenia będzie porzebna kondycja.

Po ostatnich zabiegach Bartek jest nadal bardzo słaby. Na domiar złego - zdiagnozowano Mu kompresyjne złamanie trzonu kręgowego L1. Skąd się wzięło - na razie nie wiadomo. Uraz, który się teraz ujawnił - czy wynik choroby? Miał robionych dziś tyle zdjęć RTG, że radiolodzy odmówili dalszego prześwietlania. Na pełne wyniki trepanobiopsji musimy czekać 14 dni. Niech to... Kończymy powoli badania, które dostępne są w Polsce.

Bartek jest po trepanobiopsji, która będzie także obejmowała cytometrię. Zabieg był bardzo bolesny. Cały czas ma drenowanego krwiaka, który się zmniejsza. Czekamy na wyniki badań. Jest słaby i obolały.

Bartek jest po biopsji krwiaka. Zabieg był bardzo bolesny i niebezpieczny, ze względu na stan wątroby zaatakowanej amyloidem. Przygotowywany jest do usunięcia krwiaka.

Bartek jest już w szpitalu w Krakowie. Wykonano badanie USG jamy brzusznej - rozważana jest najlepsza metoda usunięcia krwiako-ropnia z okolicy wątroby. Czekamy na decyzję.

Bartek ma powikłania pooperacyjne. Czeka go pilnie druga operacja. Trzeba usunąć krwiako-ropnia w okolicach wątroby, który ma już 10 cm. Zmieniamy priorytety. Szybko trzeba zlikwidować zagrożenie sepsą. Wracamy do Krakowa. Trzymajcie kciuki!

badania, badania, badania ... na szczęście bez konieczności pobierania krwi. Skanowanie narządów wewnętrznych i kręgosłupa. Nadal szukamy przyczyn wśród wielu możliwych, choć krąg "podejrzanych" zaczyna się zawężać.

spływają kolejne wyniki. Potwierdzone mamy, że Bartek ma amyloidozę typu AL. Jutro cała seria badań. Tym razem będzie to poszukiwanie miejsc gdzie jeszcze się zagnieździła. Na początku przyszłego tygodnia będziemy wiedzieli skąd najprawdopodobniej się wzięła. Trwają rozpoznania pod kątem nowotworowym lub gammapatii.

Barciu nadal spada na wadze. Konsultacje z hematologami i hepatologami w kraju oraz z National Amyloid Centre w Londynie.

Bartkowi wyciągnęli połowę szwów.

Bartek próbuje dojść do siebie. Sporo schudł i nadal nie jest zbyt mocny. Cały czas ma wykonywane badania (które skończą się dopiero w przyszłym tygodniu) zalecane przez lekarzy różnych specjalności.

konsultacje w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie u prof. dr hab. med. Aleksandra Skotnickiego, prof. dr hab. med. Jana Kuliga, prof. dr hab. Jana Kulpy, dr med. Artura Jurczyszyna; Bartek opuścił szpital w Krakowie; mówi, że jest "słaby jak Albania".

wyjęto pozostałe dreny; możliwe, że za dwa dni wypuszczą Go ze szpitala (chirurdzy nie mogą tu już za dużo zrobić); zewnętrzne szwy goją się nieźle.

usunięcie części drenów; ból trochę mniejszy; pooperacyjnie jest raczej dobrze, ale boli nadal.

Bartek odstawiony od morfiny: "przeżyłem najgorszą noc w moim życiu"; ledwo się rusza na łóżku.

próby poruszania się to męka, środki przeciwbólowe pomagają tylko na krótko.

po operacji Bartek jest "chirurgicznie" w dość dobrej kondycji; wstał po raz pierwszy z łóżka.

po pobycie na sali wybudzeniowej Bartek trafia na oddział pooperacyjny.

Bartek jest operowany przez zespół pod kierownictwem prof. Popieli (po operacji dowiadujemy się o amyloidozie).

Bartek zostaje przyjęty do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

kosultacja u prof. dr hab. n. med. Pawła Murawy w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym w Poznaniu.

decyzja prof. dr hab. n. med. Tadeusza Popieli o pilnej operacji w Krakowie.

wykonujemy szereg badań w Poznaniu, Krakowie i Warszawie (USG, rezonanse, analizy).

Bartek otrzymuje wyniki tomografii komputerowej diagnozujące guzy rakowe z naciekami na trzustce (potwierdzające wcześniejsze USG); skierowanie do szpitala celem jak najszybszego usunięcia guzów.

22.07.2008	Wiele osób pyta nas co się dzieje, skoro nic nowego nie wpisujemy. Bo tak naprawdę na razie nic nadzwyczajnego nie ma miejsca. Bartek bierze leki przepisane przez "dochtorów", wysyła krew do badania do Londynu i w chwili obecnej czeka na sierpniowy termin rozpoczęcia procedury transplantacyjnej. Potwierdzenie terminu będziemy mieli w pierwszych dniach sierpnia.
10.06.2008	Zeszłotygodniowa konsultacji i badania w klinice hematologii w Poznaniu powoli przybliża Bartka do terminu pobrania komórek szpikowych. Wg. wstępnych ustaleń z Panią dr Lidią Gil, w sierpniu Bartek na 2 tygodnie pojedzie do kliniki w Poznaniu w celu pobrania jego własnych komórek do autogennego przeszczepu. Otrzyma kolejną "chemię", podany będzie mu tzw. czynnik wzrostu i pobrane zostaną z krwi komórki odpowiedzialne za tworzenie się szpiku. Potem miesiąc "wolnego" i właściwy zabieg, planowany wstępnie na koniec września lub początek października. Aktualnie czekamy na ostatnie wyniki analiz krwi.
30.05.2008	Ale decyzja jeszcze nie zapadła. W najbliższy poniedziałek ma się odbyć konsylium na Wydziale Hematologii Akademii Medycznej w Poznaniu, na którym sprawa ta ma się rozstrzygnąć.
21.05.2008	28 maja zapadnie decyzja o terminie transplantacji szpiku. Bartek coraz lepiej się porusza, choć zmęczenie daje o sobie znać teraz wcześniej niż przed chorobą. W ostatnim tygodniu maja jest także planowana kontrolna wizyta w klinice w Łodzi, gdzie miał operowany kręgosłup. Badania krwi i wysyłka preparatów do Londynu trwa na bieżąco.
30.04.2008	Otrzymaliśmy wyniki z National Amylosis Centre z Londynu. Potwierdzają one zasadność przeprowadzenia transplantacji szpiku. Lekarze sugerują nieodkładanie zbytnio w czasie zabiegu. Stan ECOG (ogólna kondycja organizmu - rozpatrywana pod kątem możliwości zabiegu) wynosi "O", co potwierdza to, że jest to najlepszy moment na przeszczep. Szczegóły będą ustalane w maju. Poprawił się stan kości Bartka (do "poprawki jest jeszcze kwestia Parathormonu), ale mamy nadzieję, że terapia bifosonianami i operacje w Łodzi zabezpieczyły Bartka na tyle, że będzie mógł powoli wracać do przyzwoitej sprawności.
13.04.2008	Wróciliśmy wczoraj z kliniki w Londynie. Wiadomości są umiarkowane. Tzn.: stan Bartka się nie pogorszył od czasu ostatniego badania w lipcu 2007 roku. Niestety jednak - także się nie poprawił. Produkcja paraprotein jest na stałym poziomie, a choroba się nie rozprzestrzeniła. Wyniki badań kardiologicznych są dobre i nie ma tutaj żadnych zmian. Po badaniach odbyło się konsylium, w wyniku którego zasugerowano Bartkowi konieczność dokonania transplantacji szpiku (czyli tej tkanki, która jest u Niego odpowiedzialna za produkcję amyloidu). Z racji tego, że podczas wizyt w klinice zrobiono Bartkowi jeszcze kilka badań, na ich wyniki musimy poczekać do poniedziałku. Do końca przyszłego tygodnia dostaniemy pełną epikryzę opisującą stan obecny Bartka oraz wskazania co do dalszego leczenia. Wyniki te będą przekazane następnie do prof. Komarnickiego z Poznania, który już w zeszłym roku przygotowywał Bartka do transplantacji (niestety stan Bartka kręgosłupa zmusił nas wtedy do zmiany kolejności zabiegów). Bartek nie chce decydować się na wyjazd do Stanów lub do kliniki w Heidelbergu (Niemcy) pomimo tego, że taki wariant był sugerowany przez lekarzy w Londynie.
08.04.2008	Ruszamy jutro rano. Badania, które zrobią Bartkowi podczas tego wyjazdu, konsultacje z zespołem lekarzy zajmującym się Jego przypadkiem w National Amyloidosis Centre będą decydujące co do dalszej terapii.Trzymajcie więc kciuki! :-)
06.04.2008	Chodzić, ćwiczyć - a w najbliższej przyszłości pływać. Takie zalecenia ma Bartek od operujących go neurochirurgów. Z pływaniem jeszcze na razie nie wychodzi, ale po powrocie z Londynu trzeba będzie zacząć. Mamy kuż prawie wszystkie wyniki, które będą nam potrzebne dla prof. Hawkinsa (ostatnie dostaniemy na dzień przed wylotem). Wstępne wyniki chemioterapii, która miała miejsce w zeszłym roku, będziemy mieli w piątek po południu, po skanowaniu poprzedzonym (24 godziny wcześniej) aplikacją mieszaniny specjalnie spreparowanego białka i izotopu. Dodatkowo będą badali Bartka pod kątem kardiologicznym i morfologicznym (w tym badanie tzw. łańcuchów lekkich).
30.03.2006	Badania kości Bartka - tak nam się wydaje - nie wypadły źle. Analizę profesjonalną wyników musimy jednak złożyć w ręce fachowców. Jednym z nich jest dr Piotr Leszczyński z Poznania, a drugim prof. Roman S. Lorenc z Warszawy. Bartek stara się jak najwięcej poruszać, ale "braki mięśniowe" dają się jeszcze mocno we znaki. Mamy nadzieję, że miarę upływu czasu będzie coraz lepiej.
26.03.2008	Uff. Termin w Londynie potwierdzony. Lecimy 9-go kwietnia rano. Badania rozpoczną się w południe w czwartek. W piątek po południu będziemy mieli wyniki scanningu, które będą decydujące dla dalszego postępowania. Jutro Bartek będzie miał w Warszawie badanie markerów obrotu kostnego. Mamy nadzieję, że uzupełni nam obraz zmian w kośću Bartka i pozwoli lepiej kierować terapią. Leki, które Bartek teraz przyjmuje (bifosfaniany) mogą być przyjmowane przez ograniczony czas. W Londynie będziemy mieli także wizytę u lokalnych fachmanów od osteoporozy. Chcemy tam skonsultować możliwość zastosowania najnowszej terapii - tzw. PTH.
18.03.2008	W czwartek konsultacja w Poznaniu u lekarza, który będzie zajmował się Bartka koścem. Niestety część badań jest dostępna tylko w jednej z klinik w Warszawie, a reszta za granicą. Wyjazd do Londynu planujemy na 9-go kwietnia (o ile prof. Hawkins potwierdzi nam termin, w którym możliwe będzie zrobienie badań ze skanerem). Mamy nadzieję dowiedzieć się jakie efekty dała terapia (negatywne skutki w postaci złamań kręgosłupa są nam - niestety - znane).
12.03.2008	Wczoraj Bartek był w Łodzi, gdzie miał zrobioną blokadę nerwu. Jest lepiej, choć ból do końca nie ustąpił. Po Świętach, ostatnia konsultacja u speca od osteoporozy w Poznaniu, kolejna partia leków i będziemy się szykować na wyjazd do Londynu.
07.03.2008	Bartek powoli dochodzi do siebie. Ból pleców i wątroby powoli mija, choć z chodzeniem są nadal kłopoty. Powróciła dolegliwość, która pojawiła się po pierwszej operacji neurochirurgicznej kręgosłupa (prawdopodobnie jakiś ucisk na nerw nogi). Jeżeli nie ustąpi przez weekend, Bartek będzie musiał znowu pojechać do Łodzi. Robiono Mu tam poprzednio dość upiorną blokadę nerwów w nogach, ale przynajmniej mógł się poruszać. Wyjazd do kliniki do Anglii planowany jest na razie na drugi tydzień kwietnia i mamy nadzieję, że Bartek na tyle się wzmocni, że podoła tej podróż i badaniom (bo będą dużo bardziej rozbudowane niż podczas poprzednich wizyt).
28.02.2008	Szwy zdjęte, rana goi się dobrze. Chodzenie - nadal w wariancie "light" i ze specjalnym "balkonikiem". Pierwsze przejazdy rehabilitacyjnym rowerkiem. Rehabilitacja trochę berziej profesjonalna - dopiero od przyszłego tygodnia.
25.02.2008	Rekonwalescencja w domu. Z chodzeniem na razie bardzo ostrożnie, powoli i na bardzo krótkie dystanse. Wysiłek sprawia, że wątroba znowu się odzywa. Na jutro planowane jest zdjęcie pooperacyjnych szwów. Bartek - jak twierdzi - jest jeszcze słaby. Wygląda na to, że okres czasu pomiędzy 2-gą i 3-cią operacją był na tyle krótki, że organizm nie zdążył się jeszcze w pełni zregenerować.
22.08.2008	Bartek jest w domu! Popołudniową godziną Krzysiek Baranowski przywiózł Go w rodzinne pielesze, gdzie - mamy nadzieję - szybciej wróci do formy. Dalsze kroki związane z leczeniem będą podejmowane na bieżąco, w zależności od tego jaka będzie Bartka kondycja. Bezwględnie i jak najszybciej musimy teraz polecieć do Londynu, do National Amyloid Centre. Tylko oni są w stanie stwierdzić co dała zastosowana w połowie roku chemioterapia. W Polsce nie ma ani testów ani urządzeń do skanowania obecności cząstek amyloidu w ciele. Lekarze prowadzący Bartka w Londynie czekają już na Bartka przyjazd, co będzie jednak uzależnione od ogólnej formy Barcia.
21.02.2008	Kolejny dzień minął. Bartek czuje się lepiej, o ile nie forsuje się zbytnio. Cały czas ma to związek ze skurczami worka wątrobowego. Detox będzie więc musiał potrwać jeszcze kilka dni. Jest szans, że w piątek wyjdzie ze szpitala, bo - jak mówią neurochirurdzy - na tym oddziale szpitala na razie nie można nic więcej zrobić. Z racji trzeciej już ciężkiej operacji w ciągu jednego roku, wielu dni spędzonych w szpitalach, chęć "wyrwania" się na wolność, przybrała na sile :).
20.02.2008	Ból powoli ustępuje. Bartkowi udało się zrobić nawet dzisiaj ze specjalnym balkonikiem "1 korytarz", który jest jednostką odległości na terenie szpitala :-) Wysiłek powodujący napięcie mięści niestety skutkuje tym, że natychmiast odzywaja się bóle wątrobowe, ale - jak mówi Bartek - może przynajmniej spać. Także apetyt - choć powoli - wraca. Robocza wersja przyczyny tak złego samopoczucia po operacji to jednak przedawkowanie leków przeciwbólowych.
19.02.2008	W nocy było tym razem trochę lepiej i Bartek wreszcie przespał kilka godzin. Dziś będą wyniki i opisy badań, które Bartek miał robione wczoraj. Część wyników wskazuje przekroczenia zakresów referencyjnych. Godz. 21:00 - wygląda na to, że kiepska kondycja Bartka z ostatnich dni wzięła się ze zbyt dużej ilości środków przeciwbólowych przed operacją, samego zabiegu, kwestii transfuzji i obciążeń dla organizmu z tym związanych, podawania morfiny oraz ogólnego osłabienia. Dzień był trochę lepszy. Jeżeli chodzi o sam kręgosłup i jego stan pooperacyjny, to lekarze są na razie zadowoleni. Bartek opuści szpital dopiero jednak po tym jak uda im się opanować sprawy wewnętrzne (oby jak najprędzej).
18.02.2008	Ale nocka - niestety - była bardzo zła. Bartek miał bardzo cięzkie bóle wątroby. Nad ranem ustalono zmianę taktyki farmakologicznej i ból trochę zelżał. Jeżeli chodzi o wyniki samej operacji od strony neurochirurgicznej, to chyba jest tu ok. Bartek zrobił parę kroków samodzielnie, ale na razie jest zbyt słaby żeby samodzielnie robić spacery.
17.02.2008	Lepiej to na razie nie jest. Bartek ma nadal bardzo ciężkie bóle wątroby. Według dr Kujawskiego, prawdopodobnie jest to spowodowane dużą ilością leków przeciwbólowych, które Bartek przyjął w ostatnim miesiącu, lekami podanymi w trakcie operacji i po niej oraz samą operacją. Wątroba, która metabolizuje te wszystkie środki, po prostu została przeciążona. Na to nakłada się pewnie także to, że z apetytem u Niego krucho oraz fakt, że od miesiąca Bartek prawie cały czas leży. Godzina 21:00 - jest trochę lepiej.
16.02.2008	Kiepska noc i kiepski dzień. Bardzo mocno Bartkowi dokucza wątroba. Nie wiemy czym to jest tym razem spowodowane. Miał podawane cały dzień leki przeciwbólowe i rozkurczowe. Badania będą w tym kierunku robione w poniedziałek. Nadal słaby, co także pewnie spowodowane jest słabym apetytem. Mamy nadzieję, że jutro będzie trochę lepiej.
15.02.2008	Na razie jest jeszcze mocno osłabiony. Po operacji dostał jeszcze 3 jednostki krwi, gdyż dość mocno krwawił podczas tej operacji. Nad ranem odłączyli Bartka od morfiny, więc na razie nie wiadomo tak naprawdę jak się będzie czuł po odstawieniu środków przeciwbólowych. Na razie z apetytem nietęgo :-). Mamy nadzieję, że na początku przyszłego tygodnia (decyzja w poniedziałek) Bartek będzie mógł kuż próbować wstawać. Prosił za pośrednictwem tej strony, aby Wam wszystkim bardzo podziękować za słowa wsparcia i pozdrowienia.
14.02.2008	Bartek jest po operacji, która trwała ok. 5 godzin. Według informacji od neurochirurga prowadzącego zespół operacyjny wiemy, że Bartek zniósł operację dość dobrze i na razie nie ma żadnych powikłań neurologicznych. Z racji dośc dużej utraty krwi, ma ją teraz uzupełnianą. Szczegóły samego zabiegu poznamy jutro. Dokonano wymiany mocowań systemu odbarczenia w obrębie 8-go i 10-go kręgu. Tak jak teraz mówią lekarze, ważnym jest aby doszedł do siebie jak najszybciej - możliwie bez żadnej infekcji. Jest już przytomny (godz. 20:40), ale na razie jeszcze bardzo słaby.
13.02.2008	Według informacji szpitalnych, operacja rozpocznie się jutro, ok. godz. 11:00. Był jeszcze jakiś mały problem implantologiczny. Operowany będzie górny odcinek kręgosłupa (3-4 kręgów, w zależności od ustaleń zespołu operującego - już w trakcie zabiegu). Bartek leży praktycznie cały czas, bo uraz jest na tyle dokuczliwy, że mocno ogranicza możliwość poruszania się.
07.02.2008	Niestety - ze względów logistycznych - operacja Bartka nie odbędzie się raczej w tym tygodniu. Na razie - najpoźniejszy termin jej wykonania, to środa przyszłego tygodnia, choć być może uda się ją wykonać w poniedziałek. Bartek - niestety - nie czuje się zbyt dobrze. Mamy nadzieję, że - oby jak najszybsza - operacja, pozwoli Mu funkcjonować bez dolegliwości, które od 2 tygodni stały się bardzo dokuczliwe.
06.02.2008	Od wczoraj w szpitalu. Dzisiaj przed południem zapadnie - prawdopodobnie - decyzja o terminie operacji.
04.02.2008	Jutro Bartek jedzie ponownie na operację do Szpitala im. WAM do Łodzi. Odbędzie się ona prawdopodobnie w środę lub w czwartek. Jej przeprowadzenie staje się pilna sprawą, bo poruszanie się - w ograniczonym nawet zakresie - sprawia Bartkowi coraz większe trudności. Do czasu Jego powrotu, znowu musimy zawiesić "na kołku" coraz bardziej potrzebny wyjazd do Londynu. Równolegle trzeba będzie się zająć odbudową kości. Jeżeli posiadacie jakieś sprawdzone informacje o skutecznym diagnozowaniu i leczeniu w kraju lub za granicą, dajcie - prosimy - znać.
31.01.2008	Bartek czuje się znów trochę gorzej. Wygląda na to, że jedno ze wzmocnień Jego kręgosłupa jeszcze bardziej się "poluzowało". Nie wiemy jak dokładnie będzie wyglądała przyszłotygodniowa operacja, bo decyzja o sposobie kolejnego zabepieczenia kręgów zapadnie po badanich i konsylium neurochirurgów w Łodzi.
29.01.2008	4-go lutego Bartek będzie miał potwierdzony termin kolejnej operacji neurochirurgicznej. Jeżeli nic nie stanie na przeszkodzie, operacja odbędzie się przyszłym tygodniu. Minął już ponad rok...
10.01.2008	W wyniku badań i wykonanych zdjęć oraz konsultacji z zespołem operującym Bartka ustalono, że Bartek będzie musiał poddać się jeszcze jednej operacji. Jedno z mocowań odbarczenia kręgosłupa - ze względu na stan kości poluzowało się i trzeba będzie dokonać ich wzmocnienia. Ze względu na to, że Bartek - zdaniem lekarzy - nie wydobrzał jeszcze na tyle po ostatniej operacji (a będzie miał i tym razem przetaczaną krew), kolejna odbędzie się na przełomie stycznia i lutego. Niestety, znowu nasze plany wylotu do Londynu i transplantacja szpiku się przesuwają.
08.01.2008	Rekonwalescencja trwa. Niestety w ubiegłym tygodniu u Bartka pojawiły się dolegliwości związane z kręgosłupem, że konieczną jest jutrzejsza wizyta w Łodzi na pilnej konsultacji neurochirurgicznej. Bartek jest przygotowany na to, że być może trzeba będzie zostać w Klinice i poddać się zabiegowi "poprawkowemu". Ma ogólne kłopoty z poruszaniem się oraz silne bóle w okolicach ostatniego z operowanych w grudniu kręgów.
29.12.2007	Bartek znów jest w domu. Badania endokrynologiczne zakończone, ale na wyniki musimy poczekać jeszcze kilka dni. W międzyczasie był na konsultacji neurochirurgicznej u lekarzy, którzy Go operowali. Z racji tego, że ma okresowo lekko porażony nerw okołobiodrowy (co sprawiało duży ból przy poruszaniu się) zrobiono Mu blokadę tego nerwu, czego mało nie przypłacił utratą przytomności. Ponadto zlikwidowano kolejny - dość duży - krwiak na kręgosłupie.
26.12.2007	W poniedziałek miał zdejmowane szwy po ostatniej operacji, a rana zagoiła się całkiem dobrze. Święta "w domu" trochę zostały skrócone. Bartek w chwili obecnej jest na oddziale endokrynologicznym 3 Szpitala Uniwersyteckiego. Od jutra rana przejdzie cały cykl badań pod kątem leczenia osteoporozy. Mamy nadzieję, że uda Mu się wyjść - tym razem na Nowy Rok.
22.12.2007	Bartek jest od wczoraj w domu! Czuje się przyzwoicie i powoli wraca do sił. Do kondycji sprzed zabiegu - niestety - jeszcze trochę brakuje. Tak jak pisaliśmy, w drugi dzień Świąt Bartek wraca do Łodzi, aby - tym razem na endokrynologii - rozpocząć walkę z odwapnieniem kośca (czego efektem była ostatnia operacja).
19.12.2007	Zrobione "6 korytarzy"! Wprawdzie ze wsparciem, ale jednak. Bartek jest jeszcze słaby i samodzielne spacery na razie są ryzykowne. Rana goi się na tyle dobrze, że jest szansa ma wyjście Bartka ze szpitala na Święta. 26-go grudnia wraca jednak do szpitala w Łodzi, na dalsze - kilkudniowe - badania.
18.12.2007	Dziś konsultacja ze specjalistą od osteoporozy. Bartek przeczłapał z podpórką ze 150 m, ale potem oklapł prawie zupełnie. Jest szansa, że Bartek wyjdzie ze szpitala przed świętami. Powoli zaczyna wracać zdolność do samodzielnego ruszania się.
17.12.2007	Tomografia wykazała, że zabieg udał się, tak jak to było zakładane. Wielki szacunek dla lekarzy, którzy podjęli się jej przeprowadzenia, a szczególnie dla dr. Macieja Radka i obecnego podczas niej prof. Andrzeja Radka. Była chyba jedną z najbardziej skomplikowanych w historii Kliniki, najdłuższych i nabardziej wyczerpujących. Bartek po badaniach wstał dzisiaj po raz pierwszy i zrobił kilka kroków - na razie ze specjalnym "balkonikiem". Rana na plecach goi się całkiem nieźle.
16.12.2007	Czuje się trochę lepiej. Był w stanie trochę poruszać się na łóżku. Morfinę odstawiono Mu na jego wyraźne życzenie, bo nie czuł się po niej najlepiej. Kiepsko z apetytem. Jutro decydujące badania.
15.12.2007	Bartek czuje się trochę lepiej. Nadal podłączony jest pod pompę z morfiną, a w miejscu cięcia nadal powstają krwiaki. Nadal jest bardzo słaby, apetyt mu nie dopisuje. Po operacji dwukrotnie podawano Mu krew, czego efektem jest zażółcenie skóry.
14.12.2007	Bartek jest nadal dość słaby. Od rana miał dość wysoką gorączkę, a w miejscu rany pooperacyjnej wytworzyło się kilka krwiaków. Nadal leży na sali poopracyjnej. Na poniedziałek przewidziana jest tomografia obszaru operowanego i jeśli jej wyniki będą zadowalające - we wtorek będą Bartka próbowali już stawiać do pionu.
13.12.2007	Noc minęła już dość spokojnie. Bartek jest cały czas na sali pooperacyjnej. Ma kłopoty z wykonaniem jakiegokolwiek ruchu, przełykaniem i mówieniem i jest bardzo słaby. W ciągu dnia przetoczonu Mu dodatkowo ok. 1 litra krwi. Ma także okresowe skoki ciśnienia.
12.12.2007	Bartek jest już po operacji, którą kierował płk. prof. dr hab. Andrzej Radek - kierownik Kliniki Neurochirurgii i Chirurgii Nerwów Obwodowych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 2 im. WAM w Łodzi. Trwała 10 godzin i według tego co przekazał jeden z lekarzy operujących, dr. Maciej Radek, udało się wykonać założony plan. Zmiana założeń nastąpiła tylko w odniesieniu do kręgu L-1, który został odbarczony inną - niż planowana - techniką. Powodem było także to, że podczas operacji Bartek dość mocno krwawił. To co było ważnym dla lekarzy, to to, że pomimo tak rozległej operacji nie doszło do uszkodzenia nerwów i Bartek ma pełną sprawność kończyn. Po przewiezieniu na salę pooperacyjną Bartek miał w pewnym momencie duże kłopoty z oddychaniem ze względu na obkurczenie krtani i trzeba było Go pilnie intubować. Ok. 21:00 wszystko wróciło do normy.
09.12.2007	Mamy nadzieję, że jutrzejszy wyjazd Łodzi wreszcie umożliwi przeprowadzenie zabiegu. Planowaliśmy tak, że Bartkowi uda się wyjść przed Świętami ze szpitala, a teraz stoi to pod znakiem zapytania.
05.12.2007	Niestety operacja znowu została przesunięta o tydzień.
27.11.2007	W poniedziałek Bartek ponownie jedzie do Łodzi. Planowana data operacji to środa - w przyszłym tygodniu.
20.11.2007	Bartek "wykulał" się już z temperatury. W dniu jutrzejszym będziemy ponownie ustalali termin operacji w Łodzi. Chcielibyśmy aby udało się poddać zabiegowi bez kilkudniowego okresu oczekiwania na niego. Infekcje, które można złapać - niestety - bez większego trudu w szpitalu, mogłyby znowu przesunąć termin.
11.11.2007	Rekonwalescencja trwa ...
08.11.2007	Jak pech, to pech. Bartkowi wczoraj po południu przypałętała się temperatura. Dzisiaj rano było tego 38 st. C i - pomimo tego, że cały zespół był juz gotowy - anestezjolog nie wyraził zgody na operację tłumacząc tym, że przy jej rozmiarze, dużej ilości przetaczanej krwi, podwyższona znacznie temperatura ma wpływ na wiele czynników, m.in. na zmiany metaboliczne i stanowiłoby to zbyt duże zagrożenie dla pacjenta. Nie było sensu leczyć przeziębienia w domu, więc Bartek wczoraj wrócił do domu.
07.11.2007	Uff ... dostaliśmy potwierdzenie, że operacja Bartka jutro się odbędzie. Początek jest planowany na godziny poranne. Skończy się późnym popołudniem. Trzymajcie kciuki!
06.11.2007	Niestety ze względów proceduralnych operacja Bartka została przesunięta - mamy nadzieję, że tylko do czwartku. Jutro w godzinach południowych powinniśmy dostać ostateczne potwierdzenie. Bartek czuje się dośc dobrze, o ile dobrze można się czuć w Jego w stanie i to w atmosferze szpitalnej.
05.11.2007	Bartek jest już w klinice w Łodzi. Jest po badaniu cytometrycznym, które - niestety potwierdziło nie najlepszy stan Jego kości. Przewidywany czas operacji Bartka to aż 10 godzin! Wykonywać ją będzie zespół minimum 3 neurochirurgów. Jeden z lekarzy, który będzie w zespole operacyjnym podał zagrożenia wynikające z operacji, ktorych jest niestety kilka. Związane są z zatorowością, możliwymi infekcjami (ze względu na długość zabiegu oraz rozległość rany), jak i samym faktem, że będzie to operowanie w strasznie trudnym środowisku nerwów i rdzenia kręgowego. Plan przewiduje wykonanie 4 zabiegów kyfoplastyki, zainstalowanie implantów oraz stabilizowanie kręgosłupa na odcinku aż 11-tu kręgów. Najbardziej skomplikowanym będzie zabieg mający na celu odbarczenie kręgu L-1 - tzw. laminektomia. Tak skomplikowanej i pionierskiej operacji jeszcze tam nie wykonywano, pomimo tego, że klinika ma bardzo dobre oceny referencyjne. Planowany termin operacji to nadal środa (o ile - w związku z jutrzejszym ostrym dyżurem kliniki - sala operacyjna nie będzie zajęta).
31.10.2007	Bartek miał wczoraj kolejną konsultację hematologiczną u prof. Komarnickiego w Poznaniu.Termin rozpoczęcia procedur transplantacyjnych przypadnie na ok. 6 tygodni o wyjścia Bartka ze szpitala. Dalsze kroki będa podejmowane jednakże w zależności od kondycji w jakiej Bartek go opuści. Mamy także nadzieję, że będzie można pilnie rozpocząć rehabilitację.
22.10.2007	Trwa akcja "krew". Powoli staramy się zebrać jej potrzebną ilość. Stopniowo poznajemy też szczegóły operacji. Okazuje się, że trzeba będzie niezmiernie uważać (ze względu na długi czas jej wykonywania oraz zaburzenia w funkcjonowaniu Bartka systemu odpornościowego) aby nie doprowadzić do jakiejkolwiek infekcji, np. gronkowcem. Ze względu na samą operację oraz czasowe przeunięcie transplantacji (prawdopodobnie do stycznia), przesunięciu ulegnie także wylot do Londynu na kolejne badania.
17.10.2007	Już po konsylium. Bartek spędził dzisiaj kika godzin w Łodzi na badaniach i konsultacjach. Przedstawiono plan operacji, która będzie miała miejsce najprawdopodobniej 7-go listopada (od 5-go Bartek będzie już w szpitalu). Operacja potrwa kilka godzin, ale jest szansa, że po trzech dniach będzie mógł już może wstać. Jeżeli nie będzie powikłań, to jest szansa, że po 2-3 tygodniach będzie mógł wyjść ze szpitala. Wtedy zaczniemy szykować się do transplantacji szpiku. Operacja będzie wykonana z zastosowaniem minimum trzech technik neurochirurgiczno-ortopedycznych i potrwa rzeczywiście kilka godzin. O szczegółach napiszemy jednak dopiero po operacji, bo - patrząc na nasze doświadczenia z kilku ostatnich tygodni - może się to wszystko pozmieniać już na stole operacyjnym.
14.10.2007	Badania tomograficzne, które zdecydują o szczegółach techniki operacji będą miały miejsce w najbliższą środę. Złożoność operacji wymaga pozałatwiania wielu formalności oraz zgromadzenia środków technicznych, które nie są standardowo dostępne. Planowany termin zabiegu - pierwsze dni listopada. To już 80-ty wpis na tej stronie. Też nie przypuszczaliśmy, że będzie ich tak wiele.
05.10.2007	Operacja będzie miała miejsce dopiero w pierwszych dniach listopada. Opóźnienie jest związane z załatwieniem procedur, koniecznością kilku odbycia jeszcze kilku konsyliów, bo najprawdopodobniej naprawa Bartka kręgosłupa będzie przeprowadzana kilkoma technikami jednocześnie. W przyszłym tygodniu zaczynają się badania. Ileż ich już było ...
04.10.2007	W dniu dzisiejszym miała się odbyć pierwsza z operacji Bartka kręgosłupa. Niestety w wyniku konsultacji przed samą operacją - w klinice neurochirurgii w Łodzi - okazało się, że planowana kyfoplastyka kręgu L-1 mogłaby nieodwracalnie uszkodzić Mu rdzeń kręgowy. W chwili obecnej trwają przygotowania do operacji Bartka, która odbędzie właśnie w Łodzi i będzie zabiegiem trwającym kilka godzin, prowadzonym przez minimum trzech neurochirurgów, ze sporą transfuzją i otwieraniem klatki piersiowej. Termin znany będzie nam jeszcze w tym tygodniu. Być może będziemy się zwracali do Was z prośbą o wsparcie w sprawie krwi.
25.09.2007	Dzisiejsze konsylium hematologiczne w Poznaniu pod kierunkiem prof. Komarnickiego zadecydowało o autoprzeszczepie szpiku. Pobranie szpiku odbędzie się na ok. 6 tyg. przed transplantacją - i po wykonaniu ostatniej z operacji kręgosłupa. Kolejność taka jest niezbędna ze względu na to, że po transplantacji Bartek straci praktycznie całą odporność i jakikolwiek zabieg nie wchodzi w rachubę. Przed transplantacją Bartek będzie musiał polecieć jeszcze raz do Londynu na ostatnie przezd zabiegiem badania ustalające aktualny poziom amyloidu w organiźmie.
24.09.2007	Sprawy posunely sie trochę "do przodu". Bartek był w Warszawie i został zakwalifikowany w Carolinie do pierwszej z 3 operacji kręgosłupa. Operować Go będą prof. dr med M. Ząbek i dr. A. Zaczyński. Technologia jest dość skomplikowana (w Polsce stosowana od 2005 roku) i polega na wprowadzaniu balonu rozprężającego (nawet do 25 atmosfer!) do nawierconego kręgu, który zalewany jest następnie specjalnym polimerem. Nie zdecydowaliśmy się na verterbroplastykę ze względu na wysokie ryzyko uszkodzenia rdzenia lub nerwów. Operacja odbędzie się w najbliższy czwartek. Jeżeli nie będzie powikłań, kolejne operacje odbędą się w odstępach tygodniowych, a już dzień po operacji - miejmy nadzieję - Bartek będzie mógł opuścić klinikę.
21.09.2007	Najbliższy tydzień będzie przeznaczony na ustalenia z Carolina Medical Center w Warszawie szczegółow dot. operacji. Musimy się teraz z nimi bardzo spieszyć. Po dokonaniu transplantacji szpiku, niemożliwym będzie dokonanie praktycznie żadnego zabiegu (nawet najdrobniejszego) ze względu na olbrzymie ryzyko powikłań, spowodowanych brakiem odporności. Potrzebne badania, zrobiliśmy praktycznie wszystkie. Zapadła tekże decyzja o odwołaniu najbliższego wyjazdu (na skanowanie) do Londynu, do którego wysyłamy cały czas próbki do badań.
20.09.2007	Minęło już 8 miesięcy od chwili, w której rozpoczął się wyścig z czasem, z Bartka chorobą oraz walka z podstępnym choróbskiem. Badania, testy, pobrania tkanek - już trudno to policzyć. Okres wakacyjny i nieobecność praktycznie wszystkich lekarzy w tym czasie sprawiły, że ciągle jeszcze nie zapadły decyzje o wykonaniu poszczególnych zabiegów. Podczas kolejnych badań i rozmów z lekarzami doszło do zmiany planowanej techniki naprawy Bartka kręgosłupa, który złamany jest obecnie w 4 miejscach (5-ty krąg nadłamany) na kyfoplastykę (kliknij link), która - jeżeli się uda, pozwoli odzyskać dużo większą sprawność.
21.08.2007	Bartek zakonczył szczepienia. Po konsultacji u prof. Komarnickiego jako dalszy tryb postępowania przyjęto zabieg, którego chcieliśmy uniknąć. Chodzi mianowicie o autoprzeszczep szpiku kostnego. Będzie przeprowadzany w Poznaniu, Katowicach lub w ostateczności w Londynie. Decyzja o dacie operacji kręgosłupa zapadnie za ok. 10 dni.
12.07.2007	Bartek jest po konsultacji ortopedycznej u doc. A. Nowakowskiego z Poznania. Po analizie wszystkich dotychczasowych materiałów i przeprowadzonym badaniu podjęta została decyzja o operacji w trybie pilnym kręgu L-1 z wykorzystaniem vertebroplastyki (tutaj link). Tryb pilny w tym przypadku oznacza 6 tygodni, gdyż Bartek musi zaszczepić się i odpornić na ewentualną żółtaczkę. Pozostałe kręgi, pomimo złamań wyglądają na razie na stabilne. Zwlekanie z operacją mogłoby spowodować w konsekwencji uszkodzenia rdzenia.
10.07.2007	Bardzo pilnie musimy się zająć teraz Bartka kręgosłupem. Czekamy na przesłanie ostatnich wyników z Londynu, potem kilka badań w Polsce i ortopedzi oraz chirurdzy będą musieli się wypowiedzeć, jaki tryb postępowania przyjąć, w jaki sposób zająć się złamanymi kośćmi oraz kiedy przystąpić do leczenia.
09.07.2007	Rozważanych było kilka wariantów dalszego postępowania. kontynuowanie chemioterapii mogłoby spowodować bardzo poważne uszkodzenia kośćca, Bartek co prawda bierze leki osłonowe, ale okazało się, ze nie dały sobie rady z odwapnieniem kości kręgosłupa. Kolejna wizyta w Londynie za 3 miesiące. W międzyczasie będą do nich wysyłane preparaty do badań bieżących i na podstawie tego będzie można stwierdzić czy pierwszy cykl chemii był wystarczającym, aby zatrzymać rozwój amyloidozy (lub spowolnić go na tyle, żeby organizm Bartka sobie z tym poradził). Alternatywą będzie przeszczep szpiku, a jeśli się da - to autoprzeszczep.
08.07.2007	Wróciliśmy z Londynu. Wieści, które przywieźliśmy są umiarkowane. Z wyników badań, które zrobiono Bartkowi odczytać można, że terapia dała jakiś efekt, ale na ile ograniczyła produkcję amyloidu - jeszcze nie wiadomo. Spadek poziomu paraprotein ma ok. 50 %. Skan niestety także nie pokazał zbyt wiele. Stan Bartka ocenili (z jednym wyjątkiem) jako dobry. Najgorszy jest ten wyjątek. W związku z tym, że Bartka poruszanie pogorszyło się w ciągu ostatnich kilku tygodni - zajęto się także Jego kręgosłupem. Okazało się, że Bartkowi złamały się kolejne 2 kręgi (L-3 i L-4). Najprawdopodobniejszą przyczyną jest użycie jednego z leków w ramach chemii. Zapadła decyzja o wstrzymaniu dalszej chemioterapii. Jutro napiszemy coś więcej.
04.07.2007	Dolecieli. Spokojnie dojechali do hotelu (z Gattwick kolejka do Victoria Station i potem jeszcze podróż metrem). Bartek zniósł podróż dobrze. Po południu planowali wizytę u ortopedy. Ze względu na "zadymę" zamachową w Londynie skasowano nam samolot British Airways. W nocy musieliśmy szybko znaleźć inne połączenie. Mamy nadzieję, że uda nam się dolecieć. I tak jak poprzednio prośba: "trzymajcie kciuki".
03.07.2007	Jest 21.00. Właśnie dowiedzieliśmy się, że odwołano nasz lot do Londynu liniami BA (na terminalu 4 lotniska Heathrow znaleziono podejrzany bagaż, zamknieto więc cały terminal w celu przeszukania wszystkich bagaży oraz odwołano wszystkie loty z i do tego terminalu - w tym i nasz). Gorączkowe poszukiwania możliwości dostania się do Londynu trwały do 23.oo kiedy to rezerwujemy bilety na przelot innymi liniami. Mamy nadzieje, że uda nam się dostać do Londynu...
02.07.2007	W środę lecimy ponownie od Londynu. Wyniki, które ma Bartek po trzech cyklach chemii są niejednoznaczne - zarówno z badań robionych w Polsce, jak i tych robionych przez National Amyloid Centre. Taki stan rzeczy zapowiadali zresztą "tamtejsi" lekarze już za pierwszym razem. Najwięcej obiecujemy sobie teraz po zrobieniu scanningu, który być może pokaże, czy udało się zatrzymać lub "przyhamować" postęp choroby. Postaramy się podać wyniki konsultacji na bieżąco na tej stronie. Pomimo pogarszającego się funkcjonowania Bartka jeśli chodzi o kręgosłup, to stan kliniczny oceniany jest na niezły, co oznacza, że dotychczasowa chemia nie narobiła na razie wielkiego spustoszenia w organiźmie.
12.06.2007	Połowa trzeciego cyklu chemioterapii. Bartek znosi ją nadal przyzwoicie. W dniach, w których przyjmowane leki i zastrzyki się kumulują jest trochę gorzej, ale z każdym dniem bliżej końca tego etapu. Ciągle czekamy na wyniki z Londynu podsumowujące 2-gi cykl. W związku z małym postępem w regeneracji kręgosłupa będziemy się starali wykorzystać pobyt w Royal Free Hospital także na badania pod tym kątem. Może oni będa mogli coś zaradzić na powstałe uszkodzenia.
27.05.2007	Od przyszłej środy Bartek wchodzi w trzeci cykl chemioterapii. Jak na razie samopoczucie nie jest aż tak złe. Leki co prawda osłabiają mocno, ale stara się nie poddawać. Przyszły wyniki analiz z Londynu. Tak jak podejrzewaliśmy - na razie zmiana wyników jest w granicach błędu statystycznego, ale ponoć "granice tego błędu przesuwają się w dobrym kierunku". W środę konsultacja hematologiczna u prof. Komarnickiego po zakończeniu II-go cyklu.
18.05.2007	Terapia trwa. Czekamy na wyniki z Londynu badań podsumowujących pierwszy cykl chemioterapii. W drugim cyklu Bartek ma zaordynowane podwójne i potrójne dawki niektórych leków z pierwszego cyklu. Na razie znosi leczenie dość dobrze. Mamy nadzieję, że tak będzie aż do lipca.
08.05.2007	Pierwszy cykl terapii już za Bartkiem. Wyniki pośrednie przesłane do Londynu wskazują, że terapia przebiega na razie zgodnie z planem. Dzisiejsza wizyta w Poznaniu u prof. Komarnickiego potwierdziła taki stan i Bartek rozpocznie od jutra 2-gi cykl, dwukrotnie mocniejszej chemii. Wysyłana jutro do Londynu kolejna partia krwi będzie badana już typowo pod kątem amyloidozy.
28.04.2007	Pierwsze badania od czasu rozpoczęcia kauracji. Wyniki będą w komplecie pewnie dopiero po długim weekend'zie. Z racji nieobecności w Anglii jednego z lekarzy w planowanym terminie, lot do Londynu przesunięty został na 04.07.2007.
25.04.2007	Minął tydzień. Bartek znosi chemię dość dobrze, choć dawki części leków niedługo się zwiększą. Częstotliwość wpisów w kalendarium ulegnie teraz zmianie, bo na razie będziemy czekać na wyniki badań po zakończeniu pierwszej z 3 części terapii.
20.04.2007	Trzeci dzień chemii. Jak na razie bez specjalnych efektów ubocznych. Oby tak dalej! Zaordynowana terapia trwać będzie 3 x po 3 tygodnie. Po każdym z 3 cykli, próbki krwi będą wysyłane do Londynu (gdzie zresztą do teraz trwają badania preparatów zawiezionych przez nas 21-go marca).
18.04.2007	Od momentu postawienia pierwszej diagnozy (dzisiaj właśnie mijają 3 miesiące), Bartek wreszcie rozpoczął leczenie. Czeka Go łykanie ogromnej ale ściśle określonej ilości piguł, branie zastrzyków no i oczywiście seria badań laboratoryjnych, które są niezbędne do monitorowania przebiegu leczenia. Dzisiejsze badania neurologiczne u dr Michalaka w Poznaniu wypadły dobrze. Trzymajcie po raz kolejny kciuki! Zaczęło się ...
17.04.2007	Z uwagi na zwiększone dolegliwości bólowe w kręgosłupie, spowodowane złamaniem osteoporotycznym jednego z kręgów, poznański ortopeda doc. M. Jóźwiak polecił zaprzestanie ćwiczeń, a zalecił noszenie specjalnego gorsetu. Ma on odciążyć Bartka kręgosłup oraz zmniejszyć możliwość występowania kolejnych urazów podczas leczenia chemią.
14.04.2007	Pierwsza partia leków dotarła. Reszta dotrze ze Szwajcarii w ciągu 10 dni. Bartek dostał już zastrzyk z Ibandronianu na osłonę kośćca. Wyniki badań krwi i próby wątrobowe - jak na tak znaczne zajęcie wątroby amyloidem Bartek ma przyzwoite. Widać, że organizm po operacji, pozostałych zabiegach oraz infekcji z krwiaka trochę się zregenerował. Po ustaleniach z prof. Komarnickim, chemia będzie podawana dopiero od najbliższej środy. Chodzi o bardzo precyzyjne dostosowanie kalendarza podawania leków, hematologicznyh wizyt kontrolnych oraz badań dla kliniki w Londynie (do której Bartek leci ponownie 28-go czerwca).
11.04.2007	Udało się załatwić zgodę z Min. Zdrowia na zakup ostatniego z brakujących leków. Dzisiaj Bartek ma ostatnie - przed terapią - badania krwi. Ciężki dzień jutro. W Poznaniu Bartek będzie miał konsultacje ze specjalistą od osteoporozy, z gastroenterologiem, ortopedą, neurologiem i na końcu (wieczorem) z hematologiem. Jeżeli wszystko pójdzie sprawnie, a zamówiony lek dotrze z Katowic - będziemy mogli rozpocząć kurację. Musimy się spieszyć, bo stan Bartka kręgosłupa (najbardziej dokuczliwego) cały czas się pogarsza.
07.04.2007	Skończone konsultacje hematologiczne. Osobą, która będzie prowadziła Bartka przypadek pod tym kątem, jest prof. M. Komarnicki. Ustalone już jest praktycznie wszystko i (jeżeli uda się załatwić w przyszłym tygodniu zgodę z Ministerstwa Zdrowia na import jedynego z brakujących nam leków) rozpoczniemy 3-miesięczną kurację chemią CTD (po uprzednim podaniu ibandronianu, który będzie miał za zadanie osłonić kości przed skutkami ubocznymi chemii). Wszystkie leki wchodzące w skład terapii są lekami stosowanymi w leczeniu nowotworów. Ich dobór, ilość i czas podawania dobrane jednakże zostały w ilościach ustalonych w Londynie - pod kątem leczenia amyloidozy. Do przyjęcia jest ok. 150 piguł i 30 zastrzyków.
05.04.2007	Dziś ponowna konsultacja ze specjalistą od kości (bo z kręgosłupem pod tym względem jest jednak trochę słabiej niż myśleliśmy) oraz z hematologiem. W Londynie potwierdzili (po wykonanych przez siebie badaniach), że można będzie podać Bartkowi chemię najmocniejszą. Wygląda jednak na to, że specjalne leki na wzmocnienie kości dostanie "przed", a chemię CTD "po " Świętach.
01.04.2007	Próbujemy z lekarzami ustalić w jaki sposób osłonić w maksymalnym stopniu kości Bartka przed skutkami ubocznymi chemioterapii. Mamy nadzieję, że podawanie leków będzie mogło się rozpocząć jeszcze przed Świętami lub zaraz po nich. Od 19-go stycznia minęło już prawie 2,5 miesiąca, a nie zaczęliśmy jeszcze leczenia. Niestety - tyle trwało postawienie Bartka jako-tako na nogi po operacji, ale gros czasu zajęły badania. Aby wroga zniszczyć lub chociaż znacznie osłabić - trzeba go było poznać. Jutro kolejna wizyta u orotopedy-traumatologa.
29.03.2007	Dostaliśmy z Londynu szczegółowy opis 2 wariantów terapii CTD. Bartek miał dzisiaj robione badania DEXA, mierzące gęstość kości. Z racji tego, że jeden z leków podawanych w ramach terapii chemicznej wpłynie mocno na osłabienie kości, lekarze z Londynu zalecili pilne wykonanie tego badania. Wynik nie wypadł najlepiej, bo Bartek ma 67% normalnej gęstości kości kręgosłupa (wszystko wskazuje na amyloidozę jako przyczynę takiego stanu). Stąd też także najprawdopodobniej wziął się uraz, którego skutki dokuczają Mu teraz najbardziej. W poniedziałek dostaniemy ostateczne wyniki wszystkich dotychczasowych badań Bartka. Wtedy dobierany będzie ostatecznie wariant chemioterapii.
28.03.2007	Tłumacząc obrazowo na czym polega amyloidoza, lekarze porównują organizm Bartka do wanny, do której leci woda (w tym przypadku jest to amyloid). Organizm (jego organy i tkanki) "napełnia" się tym białkiem, z czasem powodując uszkodzenia kolejnych organów wewnętrznych. Transplantacja szpiku czy terapia CTD mają na celu zatrzymanie lub znaczne ograniczenie szybkości procesu wytwarzania amyloidu. Organizm jest w stanie - w wielu przypadkach - z czasem poradzić sobie z tym białkiem, pod warunkiem, że proces zostanie zahamowany, a usuwanie amyloidu będzie szybsze niż jego odkładanie się. Niestety - nieznane są zarówno przyczyny nieprawidłowego funkcjonowania szpiku Bartka, ewentualna zdolność Jego organizmu do pozbycia się amyloidu, jak i jego podatność na wybraną przez nas terapię.
27.03.2007	Badania w Londynie odpowiedziały na pytania: ile tego białka się odłożyło i gdzie (w wątrobie najsilniej, w śledzionie, w szpiku i kościach; ilości w sercu i nerkach nie kwalifikują tych organów jako zajętych przez amyloid). Lekarze zalecili zmiany w dotychczasowej diecie, tzn. takie które mają sprawić szybsze przybieranie na masie (bo chemia spowoduje kolejny spadek wagi) oraz jak najwięcej ruchu (na tyle na ile się da przy uszkodzonym kręgosłupie Bartka). Udało się także ustalić, że odpowiedzialnym za produkcję amyloidu u Bartka jest Jego szpik. Alternatywną terapią dla CTD jest transplantacja szpiku kości w Bostonie (mają największe doświadczenie i najlepsze wyniki w przeszczepach u osób z amyloidozą). Jeżeli zastosowana (mamy nadzieję od przyszłego tygodnia) terapia chemią nie da efektu, trzeba będzie myśleć o transplantacji. Transplantacja wątroby została odsunięta na plan dalszy, z racji tego, że najpierw musi być usunięta przyczyna choroby.
26.03.2007	Czekamy na wyniki z Londynu. Dopiero po tym będziemy mogli rozpocząć procedurę załatwiania leków i rozpocząć leczenie. Przwywieźliśmy komplet specjalnych zestawów do pobierania krwi, które będą wysyłane DHL'em do tamtejszej kliniki. Pierwszy cykl chemii będzie trwał trzy miesiące (jeśli nic się nie wydarzy "po drodze"), a potem znowu do Londynu na kontrolę, na ile pierwszy etap leczenia zahamował podukcję amyloidu.
25.03.2007	Bartka jednak wymęczyła podróż, pomimo specjalnej opieki ze strony British Airways. Kłopoty z kręgosłupem - wstępnie wg. opinii ortopedy-traumatologa dr Tomasza Stengerta, który prowdzi Bartka rehabilitację w Klinice Schorzeń Kręgosłupa i Stawów w Poznaniu Instytutu McKenzi'ego - spowodowane są bezpośrednio urazem mechanicznym, a przyczyną, która sprawiła, że uraz jest tak dotkliwy jest osłabienie struktury kości. Trzeba się będzie wziąć za ich wzmocnienie. Bartkowi do zestawu leków przepisanych w Londynie będzie włączony lek wzmacniający kości. Pozytywnym jednak jest to, że powoli ustępuje Bartkowi anemia, co jest bardzo istotnym ze względu na to, że podawana chemia będzie bardzo mocna (Bartek dostał "jedynkę" za swój ECOG PS).
24.03.2007	Powrót z Londynu. Opóźnienie w przelocie i lądowanie w Warszawie. Na jutro planowane omówienie wizyty w Londynie z lekarzami w Poznaniu i we Wrześni. Od poniedziałku dalsze konsultacje. W najbliższym tygodniu otrzymamy wyniki badań, które są obecnie prowadzone na zabranych przez nas do Londynu preparatach, pozostałe badania krwi i DNA oraz szczegółowy harmonogram terapii. Czeka nas jeszcze załatwienie zgody z Ministerstwa Zdrowia na zastosowanie leku (jednego z 3 podawanych w ramach leczenia), którego nie ma w naszym standardowym obiegu farmaceutycznym.
23.03.2007	Drugi dzień badań. Bartek co 6 h musi pić roztwór jodku potasu, aby zneutralizować działanie podanego izotopu. Skanowanie trwało 1,5 h. Tak jak podejrzewaliśmy, Bartek ma bardzo mocno zajętą amyloidem wątrobę, trochę mniej śledzionę. Amyloid odłożył się także w kościach, szpiku oraz w niewielkiej ilości w nerkach. Późnym popołudniem konsultacja z prof. Hawkinsem i dr Gillmore'm, którzy będą lekarzami prowadzącymi Bartka w Londynie. Omówienie trwało półtorej godziny i przedstawiono nam metody leczenia na swiecie Bartka przypadku, jak i propozycję zastosowania terapii CTD, w której specjalizuje się klinika w Londynie.
22.03.2007	Badania Bartka zaczynają się około godziny dwunastej. Niestety z powodów technicznych nie mogą telefonować do Polski z komórek. Pozostaje nam czekać na informacje przekazywane internetem. Z Londynu: "Pierwszy dzień badań. Bartkowi wykonano: echo serca, szczegółowe badania krwi oraz podano izotop do jutrzejszego skanowania. Serce Bartka jest wydolne. Niestety nadal doskwiera mu kręgosłup. Ogólna kondycja niezła."
21.03.2007	05.30, ruszamy ... Trzymajcie za nas kciuki ! 11.45 Bartek, Piotr i Krzysiek są już na miejscu - w hotelu w Londynie. Bartek zniósł podróż przyzwoicie. Niestety ból kręgosłupa bardzo mu dokucza. Hotel oddalony jest od kliniki o niecały kilometr. Chłopaki odpoczywają.
20.03.2007	Porządkowanie materiałów. Zabieramy ze sobą do Londynu ponad 100 preparatów. Ostatnia konsultacja hematologiczna w Poznaniu. Szpik jest mocno zajęty przez amyloid. Bartek nadwyrężył kręgosłup i znowu dość kiepskawo porusza się. W Warszawie przerwa w podróży. Startujemy o 07:30 i lecimy na Heathrow. Badania zaczynają się w czwartek - są dokładnie rozpisane przez zespół prof. Hawkinsa.
18.03.2007	Badania prawie skończone. Poniedziałek ostatnie epikryzy i trzeba będzie załatwiać ze Strażą Graniczną przewóz ponad 50-ciu preparatów. Anemia nadal się trzyma. Niestety - tak jak w przypadku Bartka amyloidozy, nie udało się na razie ustalić jej pochodzenia. Najbardziej podejrzanym sprawcą takich ilości amyloidu w tkankach i narządach Bartka jest na razie gammapatia. Na pytania, które pozostały jeszcze bez odpowiedzi - będzie musiał odpowiedzieć Prof. Hawkins i jego zespół w Londynie. Dwóch badań nie udało nam się wykonać w Polsce, bo nie ma na razie odpowiedniego sprzętu.
14.03.2007	Bartek wrócił po pierwszej w nocy, z 5-go już rezonansu magnetycznego. Pora raczej niedogodna, ale okres oczekiwania na to badanie wynosi standardowo miesiąc. Wykluczono szpiczaka. Problem z tym, że ciągle nie jest jasne co w przypadku Bartka "sieje" łańcuchy lekkie w immunoglobulinach, czyli skąd bieże się ich nadmiar dający taką amyloidozę. Okazało się, że werdykt hematologiczny dostaniemy dopiero w poniedzialek przed wylotem. Przypadek Bartka jest tak nietypowy, że Prof. Komarnicki z Poznania potrzebuje jeszcze kilku dni na badanie jego preparatów.
13.03.2007	Spływają wyniki kolejnych badań koordynowanych przez p. Prof. Wieczorowską-Tobis. Jest teraz 23:00. Bartek od 15 minut jest na rezonansie całego układu kostnego - w Poznaniu w szpitalu na ul. 28-go Czerwca. Okazało się niezbędnym dla potrzeb podsumowującej diagnozy hematolgicznej. Czasu do wyjazdu pozostało już bardzo mało. Niezależnie od tej diagnozy, 3 lekarzy nadal pracuje nad preparatami przywiezionymi z Krakowa.
12.03.2007	Dziś badania markerów pro-BNP wydolności serca u dr Grzechowiaka we Wrześni. Jutro podsumowująca konsultacja hematologiczna u prof. Komarnickiego w Poznaniu. Cały czas problemem jest jeszcze anemia, z której Bartek nie wyszedł od chwili jej stwierdzenia w styczniu.
10.03.2007	Zostało 11 dni do wylotu. Bartek ma tylko tyle czasu, aby udowodnić lekarzom w National Amyloid Center, że jest w stanie przyjąć najcięższą chemię. Im cięższa chemię zaordynują, tym rokowania lepsze. Będzie bardzo dokładnie oceniany Jego ECOG PS (Performance Status). Żeby dostać najmocniejszą dawkę "chemii", PS (ocena kondycji ogólnej) nie może być wyższy niż 1,5 punktu. Bartek musi teraz jeść, pić, ruszać się i wypoczywać.
09.03.2007	Dziś echo serca i EKG. Badania wydolnościowe wypadły nieźle, ale niestety okazało się, że Bartek ma amyloid także w sercu, a co za tym idzie - prawdopodobnie także w pozostałych organach i tkankach. W związku z planowanym wyjazdem, wysłaliśmy kolejną partię mrożonej krwi do Londynu. Nadal trwają analizy preparatów pod kątem szpiczaka mnogiego.
08.03.2007	Wszystkie tkanki pobrane podczas zabiegów w Krakowie jeszcze raz zbadał zespół lekarzy w Poznaniu (niektóre do poziomu DNA). Wykluczono chłoniaka. Bartka badał także ortopeda-traumatolog starając się umożliwić Mu lepsze poruszanie. Zrobiono Mu także kolejną biopsję szpiku. We wtorek wszystkie preparaty i wyniki będzie oceniał Prof. Komarnicki w Poznaniu.
07.03.2007	Dzisiejszy dzień i dwa następne Bartek spędzi jeżdżąc na badania do Poznania. Wszystkie preparaty pobrane podczas trzech zabiegów w Krakowie będą ponownie badane w Poznaniu. Dodatkowo została zrobiona dziś cytometria i znowu biopsja szpiku. Udało się po długich próbach zebrać już zespół lekarzy, którzy będą pilotowali leczenie Bartka w Polsce. Nie było to łatwe. Choroba w postaci, którą ma Bartek jest na tyle rzadkim przypadkiem, że potrzebni są fachowcy z aż sześciu specjalności.
06.03.2007	Wyniki trepanobiopsji potwierdzają amyloidozę AL. Amyloid jest niestety także w szpiku, co zresztą sugerowały badanie wcześniejsze. Jednak ogólna jakość tego badania nie jest najlepsza. Być może trzeba je będzie powtórzyć w Poznaniu.
04.03.2007	Chodzić, jeść, jeść, chodzić itd. Zostało juz niewiele dni do wylotu. Prawda jest taka, że im Bartek będzie mocniejszy, tym silniejszą chemię będzie mógł przyjąć. Im chemia silniejsza - tym szanse na dobry efekt będa większe. Banał, ale do tego to się sprowadza. Nadal cienko z kręgosłupem.
01.03.2007	Bartek wyszedł ze szpitala w Krakowie! Zrobiło się Go łącznie 11 kg mniej, ale teraz ma ambitny plan przygotowania się do wyjazdu do Anglii. Jak na razie mocno dokucza kręgosłup. Co kilka dni musi teraz robić badania krwi i USG. Reszta badań zleconych przez National Amyloid Centre będzie robiona w przyszłym tygodniu we Wrześni, Poznaniu i Londynie (wysyłkowo).
27.02.2007	RTG czaszki, miednicy i znowu badania krwi. Zrobił się z tego rytm. Z racji tego, że znów kończy się robota chirurgów, czas na gastroenterologów i hematologów. Może jednak już wypuszczą Bartka ze szpitala? Jeśli nic się znów nie pokićka - 21-go lecimy do Londynu.
26.02.2007	Miało być juz tak pięknie. Wyjść ze szpitala, zadusić anemię i ruszyć z lekami. Na razie jednak lekarze głowią się nad pozostałościami po krwiaku Bartka, który zamiast się wchłonąć do końca - "stawia się". Jutro będą się nad tym głowić więcej.
25.02.2007	Barciu realizuje lekarski prikaz poprawy kondycji. Jeść, pić i ruszać się. Przed wylotem do Londynu musimy opanować anemię. Zajmą się tym już lekarze z Poznania. Na środę planujemy ostatnią partię badań w Krakowie.
24.02.2007	Dzień powszedni pacjenta. Jest szansa na wyjście w przyszłym tygodniu. Niestety badania zawartości krwiaka wskazały, że zaczęła się jakaś infekcja, więc od kilku dni Bartek "jedzie" na antybiotyku. W poniedziałek i wtorek kolejna seria badań.
23.02.2007	Barciowi wyjęto ostatni dren. Dzisiaj USG, jutro USG... sporo tego. Bartek wygląda już za okno, bo prysnąłby najchętniej już ze szpitala. Minął ponad miesiąc. Nadal słabiutki, ale zaczyna uczyć się na nowo chodzenia. Wg. informacji z Londynu - mamy się tam pojawić za ok. 4 tygodnie. Dopiero wtedy, gdy Bartek będzie w stanie znieść pierwszą chemię. Na razie jest za słaby nie tylko na leczenie, ale i na sam przelot.
22.02.2007	Bartek jest ciągle słaby, ale wreszcie podają Mu stałe jedzenie, bo od niedzieli był tylko na kroplówkach. Być może jutro będzie miał usunięty dren. Krzysiek dogaduje szczegóły techniczno-medyczne z kliniką w Londynie, Magda w Heidelbergu. Teraz najważniejszym będzie, aby jak najszybciej stanął na nogi. Do leczenia będzie porzebna kondycja.
21.02.2007	Po ostatnich zabiegach Bartek jest nadal bardzo słaby. Na domiar złego - zdiagnozowano Mu kompresyjne złamanie trzonu kręgowego L1. Skąd się wzięło - na razie nie wiadomo. Uraz, który się teraz ujawnił - czy wynik choroby? Miał robionych dziś tyle zdjęć RTG, że radiolodzy odmówili dalszego prześwietlania. Na pełne wyniki trepanobiopsji musimy czekać 14 dni. Niech to... Kończymy powoli badania, które dostępne są w Polsce.
20.02.2007	Bartek jest po trepanobiopsji, która będzie także obejmowała cytometrię. Zabieg był bardzo bolesny. Cały czas ma drenowanego krwiaka, który się zmniejsza. Czekamy na wyniki badań. Jest słaby i obolały.
19.02.2007	Bartek jest po biopsji krwiaka. Zabieg był bardzo bolesny i niebezpieczny, ze względu na stan wątroby zaatakowanej amyloidem. Przygotowywany jest do usunięcia krwiaka.
18.02.2007	Bartek jest już w szpitalu w Krakowie. Wykonano badanie USG jamy brzusznej - rozważana jest najlepsza metoda usunięcia krwiako-ropnia z okolicy wątroby. Czekamy na decyzję.
17.02.2007	Bartek ma powikłania pooperacyjne. Czeka go pilnie druga operacja. Trzeba usunąć krwiako-ropnia w okolicach wątroby, który ma już 10 cm. Zmieniamy priorytety. Szybko trzeba zlikwidować zagrożenie sepsą. Wracamy do Krakowa. Trzymajcie kciuki!
16.02.2007	badania, badania, badania ... na szczęście bez konieczności pobierania krwi. Skanowanie narządów wewnętrznych i kręgosłupa. Nadal szukamy przyczyn wśród wielu możliwych, choć krąg "podejrzanych" zaczyna się zawężać.
15.02.2007	spływają kolejne wyniki. Potwierdzone mamy, że Bartek ma amyloidozę typu AL. Jutro cała seria badań. Tym razem będzie to poszukiwanie miejsc gdzie jeszcze się zagnieździła. Na początku przyszłego tygodnia będziemy wiedzieli skąd najprawdopodobniej się wzięła. Trwają rozpoznania pod kątem nowotworowym lub gammapatii.
14.02.2007	Barciu nadal spada na wadze. Konsultacje z hematologami i hepatologami w kraju oraz z National Amyloid Centre w Londynie.
13.02.2007	Bartkowi wyciągnęli połowę szwów.
12.02.2007	Bartek próbuje dojść do siebie. Sporo schudł i nadal nie jest zbyt mocny. Cały czas ma wykonywane badania (które skończą się dopiero w przyszłym tygodniu) zalecane przez lekarzy różnych specjalności.
09.02.2007	konsultacje w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie u prof. dr hab. med. Aleksandra Skotnickiego, prof. dr hab. med. Jana Kuliga, prof. dr hab. Jana Kulpy, dr med. Artura Jurczyszyna; Bartek opuścił szpital w Krakowie; mówi, że jest "słaby jak Albania".
07.02.2007	wyjęto pozostałe dreny; możliwe, że za dwa dni wypuszczą Go ze szpitala (chirurdzy nie mogą tu już za dużo zrobić); zewnętrzne szwy goją się nieźle.
06.02.2007	usunięcie części drenów; ból trochę mniejszy; pooperacyjnie jest raczej dobrze, ale boli nadal.
05.02.2007	Bartek odstawiony od morfiny: "przeżyłem najgorszą noc w moim życiu"; ledwo się rusza na łóżku.
04.02.2007	próby poruszania się to męka, środki przeciwbólowe pomagają tylko na krótko.
03.02.2007	po operacji Bartek jest "chirurgicznie" w dość dobrej kondycji; wstał po raz pierwszy z łóżka.
02.02.2007	po pobycie na sali wybudzeniowej Bartek trafia na oddział pooperacyjny.
01.02.2007	Bartek jest operowany przez zespół pod kierownictwem prof. Popieli (po operacji dowiadujemy się o amyloidozie).
29.01.2007	Bartek zostaje przyjęty do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
25.01.2007	kosultacja u prof. dr hab. n. med. Pawła Murawy w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym w Poznaniu.
24.01.2007	decyzja prof. dr hab. n. med. Tadeusza Popieli o pilnej operacji w Krakowie.
22-29.01.2007	wykonujemy szereg badań w Poznaniu, Krakowie i Warszawie (USG, rezonanse, analizy).
19.01.2007	Bartek otrzymuje wyniki tomografii komputerowej diagnozujące guzy rakowe z naciekami na trzustce (potwierdzające wcześniejsze USG); skierowanie do szpitala celem jak najszybszego usunięcia guzów.