Bartek podczas
jednego z badań w 2007 roku, gdy wszystko się zaczęło...
Witamy na stronie Smoczyńskich
Minęły
prawie 5 lat od 19-go stycznia 2007 r. tj. dnia, w którym
Bartek i my dowiedzieliśmy się, że jest bardzo chory. Pierwsza diagnoza,
której efektem była operacja w Krakowie, okazała się na szczęście niewłaściwa.
Ale to właśnie ta operacja uświadomiła, z czym przyszło nam wszystkim
zmierzyć się. Amyloidoza. Nazwa choroby, o której wcześniej nawet nie
słyszeliśmy. Prof. Popiela - chirurg z kiludziesięcioletnim strażem, który
operował Bartka, przekazał nam zaraz po zabiegu wiadomość, że rokowania
są dramatyczne...
Tak zaczęła się ta historia, która ma bardzo burzliwy przebieg. Chwile
ciężkie, gdy trafiał na kolejną operację i radość gdy udało Mu się po
raz kolejny podźwignąć. Marzymy o tym, że tak będzie i tym razem. Że Jego
nieprawdopodobna odporność i pogoda wewnętrzna dadzą siłę, aby podnieść
się z kolejnego kryzysu...
Strona nasza - tak jak pisaliśmy - nie ma na celu robienia z choroby widowiska. Dzięki niej udało się nam dotrzeć do Was, do lekarzy i do innych pacjentów, którzy tak jak my - ścigają się z czasem, lecz niestety czasami przegrywają... Kilku pacjentom udało się nam pomóc, doradzić, podać wskazówki.
Skontaktowało się z nami wiele osób, które chorują na amyloidozę lub choroba dotknęła ich najbliższych. Dzielimy się wiedzą, którą mamy, kontaktami lekarskimi i wszystkim tym czego udało nam się dowiedzieć o chorobie oraz walce z nią.
Na odrębnej stronie - dostępnej dla lekarzy - zgromadziliśmy wszystkie wyniki badań Bartka w języku polskim oraz tłumaczenia na język angielski ważniejszych wyników. Lekarze mogą więc w dowolnym momencie zapoznać się z aktualnym stanem zdrowia Bartka oraz przejrzeć wyniki aktualizowane na bieżąco przez Krzyśka Baranowskiego. Stąd też prośba do Was - jeżeli znacie lekarzy, którzy w ramach swojej specjalności zajmowali się lub zajmują podobnymi przypadkami (hematolodzy, onkolodzy, immunohistopatolodzy i inni), mają wiedzę na ten temat lub sami potrzebują danych - skontaktujcie nas z nimi. Każda informacja jest cenna.