Ostatnia aktualizacja: 02 wrzsień 2010 r. |
![]() |
Witamy na stronie Smoczyńskich Minęły
ponad trzy lata od 19-go stycznia 2007 r. tj. od dnia, w którym
Bartek i my dowiedzieliśmy się, że jest bardzo chory. Pierwsza diagnoza,
której efektem była operacja w Krakowie, okazała się na szczęście niewłaściwa.
Ale to właśnie ta operacja uświadomiła, z czym przyszło nam wszystkim
zmierzyć się. Amyloidoza.
Nazwa choroby, o której wcześniej nawet nie słyszeliśmy. Prof. Popiela
- chirurg z kiludziesięcioletnim strażem, który operował Bartka, przekazał
nam zaraz po zabiegu wiadomość, że rokowania są dramatyczne... |
| Bartek
przeszedł operację usunięcia krwiaków mózgu, Jego stan jest bardzo ciężki |
Dziękujemy Rodzinie, Przyjaciołom i tym wszystkim niesłychanie życzliwym, bezinteresownym i wspaniałym Ludziom, którzy do tej pory oddali krew dla Bartka!!! W ramach trzech dotychczasowych akcji aż 180 osób oddało krew dla Bartka!!! Tutaj są nazwiska wszystkich (mamy nadzieję) tych, którzy wzięli udział w akcjach oddawania krwi. Jeszcze raz serdecznie Wam DZIĘKUJEMY!!! |
|
Bartek miał poważny wylew krwi do mózgu (a potem jeszcze jeden wtórny). W chwili obecnej przebywa na OIOM w Klinice Neurochirurgii, na Oddziale Anestezjologii w Poznaniu szpitala na ul. Przybyszewskiego. Więcej informacji - w Kalendarium. |
Założone przez nas forum
dyskusyjne poświęcone amyloidozie orazi strona o
amyloidozie mają pomóc w wymienie informacji. Skontaktowało się z
nami wiele osób, które chorują na amyloidozę lub choroba dotknęła ich
najbliższych. Dzielimy się wiedzą, którą mamy, kontaktami lekarskimi i
wszystkim tym czego udało nam się dowiedzieć o chorobie oraz walce z nią.
Na
odrębnej stronie - dostępnej dla lekarzy - zgromadziliśmy wszystkie wyniki
badań Bartka w języku polskim oraz tłumaczenia na język angielski ważniejszych
wyników. Lekarze mogą więc w dowolnym momencie zapoznać się z aktualnym
stanem zdrowia Bartka oraz przejrzeć wyniki aktualizowane na bieżąco przez
Krzyśka Baranowskiego. Stąd też prośba do Was - jeżeli znacie lekarzy,
którzy w ramach swojej specjalności zajmowali się lub zajmują podobnymi
przypadkami (hematolodzy, onkolodzy, immunohistopatolodzy i inni), mają
wiedzę na ten temat lub sami potrzebują danych - skontaktujcie nas z nimi.
Każda informacja jest cenna. |
Jest na niej już ponad 650 wpisów! Dziękujemy za nie. Baaardzo dobrze poczytać, że Bartek i my - nie jesteśmy sami...
|
||
Poszukiwania sposobu walki z tą chorobą rozpoczęły się, gdy Bartek leżał jeszcze na sali operacyjnej. Krzysiek Baranowski z prof. Katarzyną Wieczorowską-Tobis "zasiadł" do sieci, szukając ośrodków które zajmują się leczeniem amyloidozy, szukając lekarzy którzy pomogliby w diagnostyce. Wszystkie tropy prowadziły do Londynu (przez Niemcy, Holandię, USA), gdzie lekarze z Kliniki Amyloidozy zgodzili się zająć Bartka przypadkiem. Przypadkiem dość nietypowym ze względu na wiek chorego.
Podczas badań
w Londynie udało się ustalić, że "winowajcą"
choroby Bartka (który ma silnie zajętą amyloidem wątrobę, śledzionę, kości
kręgosłupa i szpik) jest szpik kostny, produkujący te niesłychanie groźne
białka. Zaordynowano terapię CTD (składniki odpowiadające terapii rakowej),
która miała zatrzymać produkcję amyloidu. Terapia przyniosła efekty, ale
niestety nie w tak dużym stopniu, jak tego oczekiwaliśmy. Efektem ubocznym
jest jednak pogorszenie się stanu Bartka kręgosłupa. Wspólną decyzją lekarzy
z Londynu i prof. Mieczysław Komarnickiego z Poznania wstrzymano CTD,
decydując się na transplantację szpiku popartą leczeniem alkeranem. Teraz niestety przyszło nam się zmierzyć chyba z najtrudniejszym z dotychczasowych problemów. Żeby móc myśleć o dalszym leczeniu, Bartek musi "wrócić" do świata, w którym będzie mógł się z nami porozumieć. Bardzo na to czekamy... |
|
W kalendarium możecie znaleźć chronologiczny zapis tego, co się z Bartkiem dzieje od ponad roku. Wpisy są robione z różnym natężeniem, bo tak też wyglądają procedury leczenia. Nie wszystko możemy robić w czasie, którego byśmy sobie życzyli. Ograniczeń jest sporo. |
Poprzez
tą stronę wsparliście nas także swoimi kontaktami, logistycznie, finansowo
(pomimo tego, że służba zdrowia w naszym kraju jest "bezpłatna"
leczenie to koszty, których wielkość dociera do nas dopiero wtedy, gdy
trzeba się z nimi zmierzyć). Zorganizowano dla Bartka kilka imprez, zebrano
mnóstwo krwi, wsparto nas przy załatwianiu leków. Nie ma w naszym języku
słowa które głębiej oddałoby naszą wdzięczność niż słowo "dziękuję". |
Archiwum |
Lekarzami,
którzy koordynują kwestie medyczne związane z leczeniem Bartka (w tym
zagranicznym) są: Lekarzem rodzinnym, który od początku prowadzi leczenie Bartka jest dr Adam Grzechowiak z Wrześni.
Lekarze prowadzący Bartka w Londynie to: prof.
Philip N. Hawkins i dr
Julian Gillmore Kontakt
z nami we wszelkich sprawach dotyczących Bartka jest następujący: |