Ostatnia aktualizacja: 05 marzec 2010 r.

Witamy na stronie Smoczyńskich

Minęły ponad trzy lata od 19-go stycznia 2007 r. tj. od dnia, w którym Bartek i my dowiedzieliśmy się, że jest bardzo chory. Pierwsza diagnoza, której efektem była operacja w Krakowie, okazała się na szczęście niewłaściwa. Ale to właśnie ta operacja uświadomiła, z czym przyszło nam wszystkim zmierzyć się. Amyloidoza. Nazwa choroby, o której wcześniej nawet nie słyszeliśmy. Prof. Popiela - chirurg z kiludziesięcioletnim strażem, który operował Bartka, przekazał nam zaraz po zabiegu wiadomość, że rokowania są dramatyczne...

Dziękujemy Rodzinie, Przyjaciołom i tym wszystkim niesłychanie życzliwym, bezinteresownym i wspaniałym Ludziom, którzy do tej pory oddali krew dla Bartka!!!

W ramach trzech dotychczasowych akcji aż 180 osób oddało krew dla Bartka!!! Tutaj są nazwiska wszystkich (mamy nadzieję) tych, którzy wzięli udział w akcjach oddawania krwi. Jeszcze raz serdecznie Wam DZIĘKUJEMY!!!

Strona nasza - tak jak pisaliśmy - nie ma na celu robienia z choroby widowiska. Dzięki niej udało się nam dotrzeć do Was, do lekarzy i do innych pacjentów, którzy tak jak my - ścigają się z czasem, lecz niestety czasami przegrywają...

Założone przez nas forum dyskusyjne poświęcone amyloidozie orazi strona o amyloidozie mają pomóc w wymienie informacji. Skontaktowało się z nami wiele osób, które chorują na amyloidozę lub choroba dotknęła ich najbliższych. Dzielimy się wiedzą, którą mamy, kontaktami lekarskimi i wszystkim tym czego udało nam się dowiedzieć o chorobie oraz walce z nią.
W tym miejscu możecie znaleźć stronę sprzed jej przebudowy (link).

Na odrębnej stronie - dostępnej dla lekarzy - zgromadziliśmy wszystkie wyniki badań Bartka w języku polskim oraz tłumaczenia na język angielski ważniejszych wyników. Lekarze mogą więc w dowolnym momencie zapoznać się z aktualnym stanem zdrowia Bartka oraz przejrzeć wyniki aktualizowane na bieżąco przez Krzyśka Baranowskiego. Stąd też prośba do Was - jeżeli znacie lekarzy, którzy w ramach swojej specjalności zajmowali się lub zajmują podobnymi przypadkami (hematolodzy, onkolodzy, immunohistopatolodzy i inni), mają wiedzę na ten temat lub sami potrzebują danych - skontaktujcie nas z nimi. Każda informacja jest cenna.

Poszukiwania sposobu walki z tą chorobą rozpoczęły się, gdy Bartek leżał jeszcze na sali operacyjnej. Krzysiek Baranowski z prof. Katarzyną Wieczorowską-Tobis "zasiadł" do sieci, szukając ośrodków które zajmują się leczeniem amyloidozy, szukając lekarzy którzy pomogliby w diagnostyce. Wszystkie tropy prowadziły do Londynu (przez Niemcy, Holandię, USA), gdzie lekarze z Kliniki Amyloidozy zgodzili się zająć Bartka przypadkiem. Przypadkiem dość nietypowym ze względu na wiek chorego.

Podczas badań w Londynie udało się ustalić, że "winowajcą" choroby Bartka (który ma silnie zajętą amyloidem wątrobę, śledzionę, kości kręgosłupa i szpik) jest szpik kostny, produkujący te niesłychanie groźne białka. Zaordynowano terapię CTD (składniki odpowiadające terapii rakowej), która miała zatrzymać produkcję amyloidu. Terapia przyniosła efekty, ale niestety nie w tak dużym stopniu, jak tego oczekiwaliśmy. Efektem ubocznym jest jednak pogorszenie się stanu Bartka kręgosłupa. Wspólną decyzją lekarzy z Londynu i prof. Mieczysław Komarnickiego z Poznania wstrzymano CTD, decydując się na transplantację szpiku popartą leczeniem alkeranem.

Lekarze i naukowcy nie wiedzą na razie - dlaczego u Bartka doszło do wystąpienia tej choroby i co sprawiło takie uszkodzenie układu odpornościowego. Wiedzą jednak jedno, że z amyloidozą można walczyć i to walczyć skutecznie. Niestety nikt nie wie, ile czasu to potrwa i jaki będzie efekt. Wierzymy, że przyjdzie taki dzień, że Bartek wróci do "normalnego" życia, do swoich pasji, które będzie chciał dzielić ze swoim 5-letnim Mikołajkiem.

KALENDARIUM

W kalendarium możecie znaleźć chronologiczny zapis tego, co się z Bartkiem dzieje od ponad roku. Wpisy są robione z różnym natężeniem, bo tak też wyglądają procedury leczenia. Nie wszystko możemy robić w czasie, którego byśmy sobie życzyli. Ograniczeń jest sporo.

POMOGLI I POMAGAJĄ NAM

Poprzez tą stronę wsparliście nas także swoimi kontaktami, logistycznie, finansowo (pomimo tego, że służba zdrowia w naszym kraju jest "bezpłatna" leczenie to koszty, których wielkość dociera do nas dopiero wtedy, gdy trzeba się z nimi zmierzyć). Zorganizowano dla Bartka kilka imprez, zebrano krew, wsparto nas przy załatwianiu leków. Nie ma w języku naszym słowa które głębiej oddają naszą wdzięczność niż słowo "dziękuję".
Jeżeli nie ma na tej liście kogoś - przepraszamy. Podawajcie nam - prosimy - nazwiska tych których nie wymieniliśmy w tym całym zamieszaniu :-)

Lekarzami, którzy koordynują kwestie medyczne związane z leczeniem Bartka (w tym zagranicznym) są:
prof. Katarzyna Wieczorowska-Tobis z Akademii Medycznej w Poznaniu, prof. Krzysztof Linke, prof. Mieczysław Komarnicki oraz dr Lidia Gil.

Lekarzem rodzinnym, który od początku prowadzi leczenie Bartka jest dr Adam Grzechowiak z Wrześni.

Lekarze prowadzący Bartka w Londynie to: prof. Philip N. Hawkins i dr Julian Gillmore

Lekarzem, który zajmuje się Bartka kośćmi jest: dr Piotr Leszczyński z Poznania

Lekarze, którzy zajmują się Bartka kręgosłupem: dr Maciej Radek i prof. Andrzej Radek z Szpitala Klinicznego im. WAM w Łodzi

Lekarzem prowadzącym sprawy rehabilitacyjne w CKR w Konstancinie jest Pani dr Blanka Mioduszewska – Radzikowska

Kontakt z nami we wszelkich sprawach dotyczących Bartka jest następujący:
Krzysztof Baranowski (tel. +48 606 216 220, GG: 1054681) - Przyjaciel rodziny
Olga Kaliszewska (+48 503 199 698) - Przyjaciółka
Małgorzata Smoczyńska (tel. +48 504 759 235, GG: 811768) - szwagierka i jednocześnie webmaster
Piotr Smoczyński (tel. +48 505 667 120, GG: 135301) - brat Bartka
Bartek (tel. +48 501 100 135,GG: 48712)

  Księga Gości Bartka

Jest na niej już ponad 580 wpisów! Dziękujemy za nie. Baaardzo dobrze poczytać, że Bartek i my - nie jesteśmy sami...

[ Czytaj księgę]

[ Wpisz się do księgi ]