Ostatnia aktualizacja: 02 wrzsień 2010 r.

Witamy na stronie Smoczyńskich

Minęły ponad trzy lata od 19-go stycznia 2007 r. tj. od dnia, w którym Bartek i my dowiedzieliśmy się, że jest bardzo chory. Pierwsza diagnoza, której efektem była operacja w Krakowie, okazała się na szczęście niewłaściwa. Ale to właśnie ta operacja uświadomiła, z czym przyszło nam wszystkim zmierzyć się. Amyloidoza. Nazwa choroby, o której wcześniej nawet nie słyszeliśmy. Prof. Popiela - chirurg z kiludziesięcioletnim strażem, który operował Bartka, przekazał nam zaraz po zabiegu wiadomość, że rokowania są dramatyczne...

Tak zaczęła się ta historia, która ma bardzo burzliwy przebieg. Chwile ciężkie, gdy trafiał na kolejną operację i radość gdy udało Mu się po raz kolejny podźwignąć. Marzymy o tym, że tak będzie i tym razem. Że Jego nieprawdopodobna odporność i pogoda wewnętrzna dadzą siłę, aby podnieść się z kolejnego kryzysu...

Dziękujemy Rodzinie, Przyjaciołom i tym wszystkim niesłychanie życzliwym, bezinteresownym i wspaniałym Ludziom, którzy do tej pory oddali krew dla Bartka!!!

W ramach trzech dotychczasowych akcji aż 180 osób oddało krew dla Bartka!!! Tutaj są nazwiska wszystkich (mamy nadzieję) tych, którzy wzięli udział w akcjach oddawania krwi. Jeszcze raz serdecznie Wam DZIĘKUJEMY!!!

Strona nasza - tak jak pisaliśmy - nie ma na celu robienia z choroby widowiska. Dzięki niej udało się nam dotrzeć do Was, do lekarzy i do innych pacjentów, którzy tak jak my - ścigają się z czasem, lecz niestety czasami przegrywają...

Założone przez nas forum dyskusyjne poświęcone amyloidozie orazi strona o amyloidozie mają pomóc w wymienie informacji. Skontaktowało się z nami wiele osób, które chorują na amyloidozę lub choroba dotknęła ich najbliższych. Dzielimy się wiedzą, którą mamy, kontaktami lekarskimi i wszystkim tym czego udało nam się dowiedzieć o chorobie oraz walce z nią.
W tym miejscu możecie znaleźć stronę sprzed jej przebudowy (link).

Na odrębnej stronie - dostępnej dla lekarzy - zgromadziliśmy wszystkie wyniki badań Bartka w języku polskim oraz tłumaczenia na język angielski ważniejszych wyników. Lekarze mogą więc w dowolnym momencie zapoznać się z aktualnym stanem zdrowia Bartka oraz przejrzeć wyniki aktualizowane na bieżąco przez Krzyśka Baranowskiego. Stąd też prośba do Was - jeżeli znacie lekarzy, którzy w ramach swojej specjalności zajmowali się lub zajmują podobnymi przypadkami (hematolodzy, onkolodzy, immunohistopatolodzy i inni), mają wiedzę na ten temat lub sami potrzebują danych - skontaktujcie nas z nimi. Każda informacja jest cenna.

Księga Gości Bartka

Jest na niej już ponad 650 wpisów! Dziękujemy za nie. Baaardzo dobrze poczytać, że Bartek i my - nie jesteśmy sami...

[ Czytaj księgę]

[ Wpisz się do księgi ]

Poszukiwania sposobu walki z tą chorobą rozpoczęły się, gdy Bartek leżał jeszcze na sali operacyjnej. Krzysiek Baranowski z prof. Katarzyną Wieczorowską-Tobis "zasiadł" do sieci, szukając ośrodków które zajmują się leczeniem amyloidozy, szukając lekarzy którzy pomogliby w diagnostyce. Wszystkie tropy prowadziły do Londynu (przez Niemcy, Holandię, USA), gdzie lekarze z Kliniki Amyloidozy zgodzili się zająć Bartka przypadkiem. Przypadkiem dość nietypowym ze względu na wiek chorego.

Podczas badań w Londynie udało się ustalić, że "winowajcą" choroby Bartka (który ma silnie zajętą amyloidem wątrobę, śledzionę, kości kręgosłupa i szpik) jest szpik kostny, produkujący te niesłychanie groźne białka. Zaordynowano terapię CTD (składniki odpowiadające terapii rakowej), która miała zatrzymać produkcję amyloidu. Terapia przyniosła efekty, ale niestety nie w tak dużym stopniu, jak tego oczekiwaliśmy. Efektem ubocznym jest jednak pogorszenie się stanu Bartka kręgosłupa. Wspólną decyzją lekarzy z Londynu i prof. Mieczysław Komarnickiego z Poznania wstrzymano CTD, decydując się na transplantację szpiku popartą leczeniem alkeranem.

Lekarze i naukowcy nie wiedzą na razie - dlaczego u Bartka doszło do wystąpienia tej choroby i co sprawiło takie uszkodzenie układu odpornościowego. Wiedzą jednak jedno, że z amyloidozą można walczyć i to walczyć skutecznie. Niestety nikt nie wie, ile czasu to potrwa i jaki będzie efekt. Wierzymy, że przyjdzie taki dzień, że Bartek wróci do "normalnego" życia, do swoich pasji, które będzie chciał dzielić ze swoim 6-letnim Mikołajkiem.

Teraz niestety przyszło nam się zmierzyć chyba z najtrudniejszym z dotychczasowych problemów. Żeby móc myśleć o dalszym leczeniu, Bartek musi "wrócić" do świata, w którym będzie mógł się z nami porozumieć. Bardzo na to czekamy...

KALENDARIUM

W kalendarium możecie znaleźć chronologiczny zapis tego, co się z Bartkiem dzieje od ponad roku. Wpisy są robione z różnym natężeniem, bo tak też wyglądają procedury leczenia. Nie wszystko możemy robić w czasie, którego byśmy sobie życzyli. Ograniczeń jest sporo.

POMOGLI I POMAGAJĄ NAM

Poprzez tą stronę wsparliście nas także swoimi kontaktami, logistycznie, finansowo (pomimo tego, że służba zdrowia w naszym kraju jest "bezpłatna" leczenie to koszty, których wielkość dociera do nas dopiero wtedy, gdy trzeba się z nimi zmierzyć). Zorganizowano dla Bartka kilka imprez, zebrano mnóstwo krwi, wsparto nas przy załatwianiu leków. Nie ma w naszym języku słowa które głębiej oddałoby naszą wdzięczność niż słowo "dziękuję".
Jeżeli nie ma na tej liście kogoś - przepraszamy. Podawajcie nam - prosimy - nazwiska tych których nie wymieniliśmy w tym całym zamieszaniu :-)

Lekarzami, którzy koordynują kwestie medyczne związane z leczeniem Bartka (w tym zagranicznym) są:
prof. Katarzyna Wieczorowska-Tobis z Akademii Medycznej w Poznaniu, prof. Krzysztof Linke, prof. Mieczysław Komarnicki oraz dr Lidia Gil.

Lekarzem rodzinnym, który od początku prowadzi leczenie Bartka jest dr Adam Grzechowiak z Wrześni.

Lekarze prowadzący Bartka w Londynie to: prof. Philip N. Hawkins i dr Julian Gillmore

Lekarzem, który zajmuje się Bartka kośćmi jest: dr Piotr Leszczyński z Poznania

Lekarze, którzy zajmują się Bartka kręgosłupem: dr Maciej Radek i prof. Andrzej Radek z Szpitala Klinicznego im. WAM w Łodzi

Lekarzem prowadzącym sprawy rehabilitacyjne w CKR w Konstancinie była Pani dr Blanka Mioduszewska-Radzikowska

Kontakt z nami we wszelkich sprawach dotyczących Bartka jest następujący:
Krzysztof Baranowski (tel. +48 606 216 220, GG: 1054681) - Przyjaciel rodziny
Olga Kaliszewska (+48 503 199 698) - Przyjaciółka
Małgorzata Smoczyńska (tel. +48 504 759 235, GG: 811768) - szwagierka i jednocześnie webmaster
Piotr Smoczyński (tel. +48 505 667 120, GG: 135301) - brat Bartka
Bartek (tel. +48 501 100 135,GG: 48712)