Ostatnia aktualizacja: 05 marca 2017 r.


Bartek podczas sesji rehabilitacji z psami.

Witamy na stronie Bartka Smoczyńskiego

Minęło już 10 lat od 19-go stycznia 2007 r. tj. dnia, w którym Bartek i my dowiedzieliśmy się, że jest bardzo chory. Pierwsza diagnoza, której efektem była operacja w Krakowie, okazała się na szczęście niewłaściwa. Ale to właśnie ta operacja uświadomiła, z czym przyszło nam wszystkim zmierzyć się. Amyloidoza. Nazwa choroby, o której wcześniej nawet nie słyszeliśmy. Prof. Popiela - chirurg z kiludziesięcioletnim strażem, który operował Bartka, przekazał nam zaraz po zabiegu wiadomość, że rokowania są dramatyczne. A potem trafiły się wylewy...

Tak zaczęła się ta historia, która ma bardzo burzliwy przebieg. Chwile ciężkie, gdy trafiał na kolejną operację i radość gdy udało Mu się po raz kolejny podźwignąć. Marzymy o tym, że tak będzie i tym razem. Że Jego nieprawdopodobna odporność i pogoda wewnętrzna dadzą siłę, aby podnieść się z kolejnego kryzysu...

Strona nasza - tak jak pisaliśmy - nie ma na celu robienia z choroby i rehabilitacji widowiska. Dzięki niej udało się nam dotrzeć do Was, do lekarzy i do innych pacjentów, którzy tak jak my - ścigają się z czasem, lecz niestety czasami przegrywają... Kilku pacjentom udało się nam pomóc, doradzić, podać wskazówki.

Skontaktowało się z nami wiele osób, które chorują na amyloidozę lub choroba dotknęła ich najbliższych. Dzielimy się wiedzą, którą mamy, kontaktami lekarskimi i wszystkim tym czego udało nam się dowiedzieć o chorobie oraz walce z nią.

Nie musisz czekać do kwietnia na koncert charytatywny. Możesz pomóc Bartkowi już teraz.

zrzutka.pl
Podtrzymajmy ogień Smoka! Zbiórka na rzecz Bartosza Smoczyńskiego chorego na amyloidozę.

 

#3majSięSmoku

AKCJA NA FACEBOOK'U... i NIE TYLKO

Zgodnie z tradycją Koła Naukowego Polityki Ekonomicznej i Społecznej, działającego przy Wydziale Nauk Politycznych i Dziennikarstwa Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, corocznie brać studencka organizuje wydarzenie o charakterze charytatywnym. W tym roku na pomoc studentów może liczyć absolwent naszej Alma Mater - Bartosz Smoczyński. W dniu 27.04.2017 r. odbędzie się koncert charytatywny podczas, którego będziemy zbierać pieniądze dla Bartka.

Termin: 27 kwietnia 2017 r.
Miejsce: Aula Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza, mieszcząca się przy ul. Wieniawskiego 1 w Poznaniu.


KALENDARIUM

Tu możecie znaleźć chronologiczny zapis tego, co się z Bartkiem dzieje od ponad 10 lat. Wpisy są robione z różnym natężeniem. Szkoda, że ostatnimi czasy, Bartka dni dopełniane są dodatkowym cierpieniem, spowodowanym brakiem kontaktu z Jego synem Mikołajkiem.

ARCHIWUM

AMYLOIDOZA

POMOGLI I POMAGAJĄ NAM
Poprzez tą stronę wsparliście nas także swoimi kontaktami, logistycznie, finansowo (pomimo tego, że służba zdrowia w naszym kraju jest "bezpłatna" leczenie to koszty, których wielkość dociera do nas dopiero wtedy, gdy trzeba się z nimi zmierzyć). Zorganizowano dla Bartka kilka imprez, zebrano mnóstwo krwi, wsparto nas przy załatwianiu leków. Nie ma w naszym języku słowa które głębiej oddałoby naszą wdzięczność niż słowo "dziękuję".
Jeżeli nie ma na tej liście kogoś - przepraszamy. Podawajcie nam - prosimy - nazwiska tych których nie wymieniliśmy w tym całym zamieszaniu :-)

KSIĘGA GOŚCI

Zapraszamy do dokonywania wpisów
i dziękujemy za ponad 650 już dokonanych. Dzięki nim wiemy, że Bartek i my nie jesteśmy sami. Nadal czytamy Mu wszystkie wpisy, po kilka razy. Jego reakcja na nie jest zawsze bardzo spontaniczna, często zaczyna się od pojawiąjącej się w kąciku oka łzy...

Bartek Smoczyński

FINANSE

Dziękujemy wszystkim, którzy wsparli nas dotychczas - przekazując swój
1% podatku
na leczenie Bartka. Bartek jest podopiecznym Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro. Aby przekierować się na stronę projektu Bartka
(Nr 55) kliknij TUTAJ

Ponad 6 lat temu Bartek miał 2 poważne wylewy krwi do mózgu.
Po ponad półtoramiesięcznym pobycie na OIOM poznańskiej Kliniki Neurochirurgii (Oddziale Anestezjologii) na ul. Przybyszewskiego wrócił do domu.
Potem przeszedł osiem ostrych zapaleń płuc, które Jego rehabiltację każdorazowo cofały o kilka miesięcy...

Jeśli nie znajdziecie bieżącego wpisu wejdźcie do Księgi Gości - gdy nie mamy możliwości uzupełnienia Kalendarium - tam umieszczamy bieżące wpisy.

Kontakt z nami we wszelkich sprawach dotyczących Bartka:
Olga Kaliszewska (+48 509 127 860) - Przyjaciółka
Piotr Smoczyński
(+48 505 667 120) - brat Bartka

Oto lekarze, którzy koordynowali kwestie medyczne związane z leczeniem Bartka:

dr Witold Mańko - lekarz pod którego opieką (oraz Jego zespołu) Bartek znajdował się w szpitalu na ul. Przybyszewskiego w Poznaniu
prof. Katarzyna Wieczorowska-Tobis z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu,
prof. Mieczysław Komarnicki
oraz dr Lidia Gil z Kliniki Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
prof. Jan Talar - lekarz, który zajmował się rehabilitacją Bartka po wylewie
dr Adam Grzechowiak z Wrześni - lekarz rodzinny, który od początku prowadził leczenie Bartka
dr Paweł Paciorkowski - który przejął teraz opiekę bezpośrednią nad Bartkiem
prof. Philip N. Hawkins i dr Julian Gillmore - lekarze prowadzący Bartka w Londynie
dr Maciej Radek i prof. Andrzej Radek - lekarze ze Szpitala Klinicznego im. WAM w Łodzi, którzy zajmowali się Bartka kręgosłupem
mgr Aleksandra Koska i Jakub Więcek - zajmują się rehabilitacją Bartka we Wrześni (wcześniej był to także Jakub Urbanowicz z Poznania)